Надежда у Наdежdы.

[Наdежdа]

Да, надежда у Наdежdы избавиться от этого гада, который уже изрядно потрепал мой организм снижением иммунитета и вытекающими последствиями. Очень не хочется плакаться о своих проблемах. У каждого тут свои, у кого тяжелее, у кого полегче. Прочитала весь дневник boss57.Очень грустно. Она молодец, борется. Нашла несколько симптомов,сходных с ней. Один из них - боли внизу живота неясной природы. Правда, четко локализованные – см 5 ниже и столько же правее пупка. Естественно, пыталась диагностировать при помощи врачей, но пока, увы… Делала и ФГДС, и колоноскопию, и даже гидроМРТ (смотрели тонкий кишечник). Проблемы есть в виде долихосигмы, гастроэзофагеального рефлюкса, катарального эзофагита, грыжи пищевода, но, говорят, они не должны давать этих болей.
ГепС поставили случайно в 2003 году ( мне был 41 год), во время подготовки к операции по поводу варикозного расширения вен. Как и все здесь была в шоке, так как не только наркотики, но даже и водку ни разу не пробовала (а вот операций на тот момент уже было 4, да плазму вливали во время первых родов). Про операцию по поводу вен временно забыла, стала искать инфу. В ноябре 2003г ПЦР был «–», в январе 2004 «+», сразу проверила генотип – 1б, трансы были в норме. В то время доступа к компу не было, поэтому, как получилось. Прошла «Школу пациента» при Городском гепатологическом центре на базе инфекционной больницы №10 (сохранился даже билет за №9 - с февраля по июль 2004), некоторые лекции читал сам профессор Яковлев. По-моему, с его подачи, ну и со своей прыткости (брали только Питерцев, а я из Ленинградской области) я попала в программу КИ при Боткинской больнице. Испытывали лекарство Виромидин, добавляя Пигасис. Естественно, в правильных дозах, но Пигасис был просрочен. Мы врачу сказали, что заметили это, но нам ответили, что срок продлен, были сделаны замеры на контрольной партии. У меня даже сохранились фотки шприцов с сроком годности а рядом газета, на которой видна дата реального времени (использованные шприцы у нас забирали). Анализы у нас брали постоянно, но от нас скрывали. Перед терой делали биопсию на Бумажной 12, её я увидела – про фиброз –ни слова, «ПАД:-Хр. вирусн. гепатит С (полный набор данных) со слабо выраженной активностью и началом формирования аннулярных структур». В самом конце по секрету сказали, что у меня нагрузка 10 000, в каких единицах, не знаю. Я только поняла, что вирус не убит, но, что могли на тот момент, сделали. Все лекарства я принимала строго в срок. Может из-за того, что Пигасис был просрочен, или Вирамидин как лекарство слабоват (у нас он не зарегистрирован, забегая вперед, скажу - обратилась уже к другому врачу в поисках второй Теры, начитавшись вашего сайта, так та спросила: «А что это такое, я не смогла найти его по инету, хоть какого оно класса?». Хотя на «Остановке» нашла «собрата» из Израиля Мой ша, проходил те же КИ, только там, у себя - и у него 8 лет был «–»).
На этом и успокоилась. Через год сделала операцию по поводу варикоза на правой ноге (делали в течении 4 часов три хирурга одновременно – широкое поле деятельности было, 40 разрезов ) сделали на совесть в Институте Гематологии и Трансфузиологии. А еще через год - и на левой. Как бы по щадящей системе (один врач в течении 1,5 часов) в Медицинской Академии преддипломной практики (МАППО), сделали халтурно – клапаны уже не держат, да и визуально...
В 2010, когда наша фирма переехала в помещение, находящиеся напротив НИИ гриппа, узнав, что там гепатолог лечит как раз областных, выпросила в своей районной больнице туда направление. Так попала к Стасишкикс Т.А. Сделала по ее направлению Фиброскан – 5 кПа, что соответствует фиброз -0. Хотя на тот момент меня уже начали мучить мои Лор-проблемы - 1997г после долгих поисков причины, из-за которой у меня держится температура (полтора года), мне сделали прямую фронтоэтомию. Там был «подарок» в виде полипов и полностью заполненной «студнеобразным гноем» (из выписки) фронтальной пазухи. Промывали через трубочки, вставленные через нос в лобную пазуху 10 дней + конечно, ударные дозы антибиотиков. После, конечно, фронтиты беспокоили, но без особых проблем. А в марте 2010г в течении одних суток у меня опускается верхнее веко, совершенно случайно (только с Божьей помощью), мне удается сделать в этот день КТ – Диструкция перегородки между фронтольной пазухой и орбитой глаза (болей сильных не было). По срочной в областную положили с диагнозом – гемосинусит. Ударные дозы антибиотиков – капельницы по 7 шт. в день, но относительно быстро оправилась за 20 дней, но дальше достаточно часто начал беспокоить этот фронтит – в июле кладут снова в областную, делают операцию по удалению синихий (рубцов в устье носа) и септопластику (выпрямляют перегородку носа) и опять антибиотики, в течении года пять раз лежала в областной, в январе 2011 еще одна операция - опять прямая фронтоэтомия (ревизия фронтальной пазухи) и каждый раз антибиотики. Я предполагаю, ими-то и подсадила печеночку, в мае 2012, когда попала на обследование по поводу болей в животе (писала выше), там мне предложили сделать биопсию печени диагноз – «… минимальная активность 2 бала по Кноделю, фиброз 1-2 степени» Меня успокоило слово минимальная, а то, что фиброз уже приличный, я еще не поняла.
И только случайно попав на ваш форум, поняла, что надо что-то делать - начала поиски нового ПВТ. Именно тут я узнала, что можно попытаться получить инвалидность, чтоб получить теру бесплатно (Ленингадская область). Правда, пока не знаю, как. Кроме моего носа у меня в букете еще было – хронический пиелонефрит (но с ним я давно к врачам не обращалась), артроз тазобедренных суставов (МРТ) и артроз суставов пальцев стопы (рентген), 5-6 грыж по позвоночнику (МРТ)+ столько же пертрузий (наверно переврала слово, выписки под рукой нет). Или нет смысла добиваться инвалидности, ведь мне, наверное, надо триотерапия (раз повторная ПВТ и генотип 1) а это только на КИ. Приложить все усилия, искать ее? Может, бывалые посоветуют? Хочу на следующей недели сделать интерлейкин 28 и крио, чтоб больше узнать. Элостографию делать смысла пока не вижу – я поняла, она занижает. Правда, у меня недавно были опять антибиотики, начался атрофический ринит (кровавые корки в носу, все высохло) и только через полгода догадались сделать анализ на флору – стафилокок в больших количествах и грибок, сейчас после цифтриоксона и флюкостата, вроде все прошло (надолго ли, ведь я понимаю, это все от иммунитета зависит, а он ГепСом снижен), значит опять удар по печени, может там уже и не 2, а выше фиброз. Я, правда, (не сразу), но пыталась прикрыться фосфогливом.
Как ни пыталась поначалу не плакаться, все же выплакалась в жилетку. А, наверно, только тут могут меня понять - врачам (в основном) наши проблемы ни к чему, муж и дети тонкостей не понимают.
Получилось очень много текста, хватит терпения и хотения кому-то это читать. Но может хоть кто-то дочитает, а может и совет даст. Про инвалидность раньше и не думала, с какого боку подойти, не знаю. Последнее время на больничный старалась не ходить, лечилась и работала (даже с температурой, т.к. я не инфицирую этим своих коллег), только при госпитализации.

[Тётушка]

Наdежdа
Грустная у тебя история. Сочувствую.
А по делу:
Инву добивайся обязательно. Почитай тут в "Гепатит и право" как это сделать. А КИ ищи параллельно. В Питере бывают довольно часто. В крайнем случае и в Москве можно попробовать пробиться. Всего ночь в поезде, можно ездить. Поэтому я обратилась бы везде, где идут КИ.
У нас на сайте инфа о них постоянно обновляется.
Удачи тебе.

[Alemadasja]

Наdежdа, наконец ты завела свою темку. Да, история невеселая, конечно.
Думаю, получить инвалидность с таким букетом будет нетрудно, просто это хлопотно.

Хочу на следующей недели сделать интерлейкин 28 и крио, чтоб больше узнать.

Вот это правильно, а может еще заодно и РФ сдать, раз уж колоть будут.
Здоровья и успехов тебе!

[Мягенькая]

Наdежdа
привет!
пока не прошло года после всех твоих больничных,лети к участковому терапевту и зам.зав.поликлиникой - бери направление на втэк, обходи врачей!
учи матчасть, готовься как к экзамену!
удачи тебе!

[Наdежdа]

Тётушка, Alemadasja, Мягенькая, девочки, спасибо большое за поддержку. Районный инфекционист и участковый терапевт в отпуске до 15 июля, попробую записаться в НИИ гриппа к Стасишкис, поговорить с ней.
А что за анализ РФ? (Пока не очень получается цитировать)
Мягонькая, если не очень затруднит, ткни носом где почитать на счет инвы, попыталась поискать по совету Тетушки в "Гепатит и право", пока не получилось. По каким вооще критериям она дается?

== 29 июн 2013, 22:02 ==

Alemadasja, у нас наконец "прорвало небо" и полило. Наконец долгожданная прохлада.

== 29 июн 2013, 22:31 ==

Тётушка, я в детстве 10 лет жила на Кубани, точнее почти в Краснодаре, через реку Кубань в поселке Яблоновский. Этот так, отступление.

[Alemadasja]

А что за анализ РФ?

РФ - ревмавоидный фактор, тоже может говорить о внепеченочных проявлениях гепатита.
Для цитаты выделяй нужный текст и нажимай "цитата" над аватаркой собеседника.

Почитай как Ленчик инвалидность оформляла: viewtopic.php?f=74&t=53738&p=1705255&hi ... C#p1705255

тут раздел по инвалидности: viewforum.php?f=74

[Наdежdа]

Ой, спасибо огромное и за совет по пользованию цитатой (а я все в правом нижнем уголу пыталась нажимать) и за ссылки, сейчас буду снова читать.

[василь]

Наdежdа
Привет, прочитал твою невесёлую историю, столько операций и испытаний подкидывала тебе судьба хватило бы на пятерых С Гепсом справишься думаю, будет не легко, у тебя есть опыт уже по первой терапии. Шагай последовательно, добрые люди с форума подскажут и поддержат. Удачи.

[Наdежdа]

Ура! Два часа назад, у нас родился внук Третий. Артем Алексеевич.
Второй сынок старшего сына.

[Тётушка]

Наdежdа

Поздравляю!
Вот и счастья сколько у тебя!
Жизнь многогранна.

[Alemadasja]

Поздравляю с новорожденным!

[василь]

Мои Поздравления! Хорошие новости, аж завидно.

[Наdежdа]

Спасибо, большое. Только, что вернулись из роддома. Такой мааленький, чем-то на ёжика похож. 3000 кг, 50 см

[Валюшка]

Наdежdа
Счастливая, уже третий раз бабушка! Поздравляю.
И желаю удачи в борьбе с гепсом, ты обязательно с ним справишься.

[Наdежdа]

Наверно, все-таки четвертый - старший сын женелся на девушке с дочкой (муж умер). И вот еще двух сыночков родили.Теперь Дашенька тоже наша. Даше 12 лет, Алешке почти 5, Тёмочке 4 дня. Нас вчера выписали из роддома. Маааленький блондиндинчик, с приличной шевелюрой.
Валюшка, спасибо за поддержку.

[Наdежdа]

Инву добивайся обязательно.

Была у своего районного инфекциониста, сказала, что хочу добиться инвалидности, чтоб пройти еще один курс Теры. Она ответила: -" Не получиться. Вагонов много, а паровоза нет" Была еще в июле, вот до сих пор решаю, что ж делать. Буду, наверно, КИ искать

[олеся]

Наdежdа

Да ерунду она говорит, ваша инфекта! К концу года, по крайней мере так обещают, будет много КИ для таких как мы с вами.

[Наdежdа]

Олеся, когда лечилась в Боткина по КИ, мня взяли, как бы по знакомству, ( брали только питерских). А сейчас можно в не зависимости от прописки и на Обводный попробовать?

[олеся]

Да куда угодно! Я ж говорю- в Москву ездила, а прописка -то моя не московская). Неважно, откуда вы.

[Тётушка]

Она ответила: -" Не получиться. Вагонов много, а паровоза нет"

Чего-чего? КАких вагонов? Какого паровоза? Что она хотела этим сказать?
Вот хамка всё же какая!
Не слушай, иди к терапевту и начинай оформлять инвалидность. Плохо чувствуешь себя, ничего делать не можешь и т.п. - почитай наш раздел про инву. И подкрепишь всё это своими госпитализациями, анализами и прочим. И не их дело, зачем тебе инва. А как получишь - будет возможность получить пеги без проблем, что бы эта инфект не говорила.
Бывают такие КИ, где ингибитор бесплатный, а пеги за свои. Вот тебе и пригодится инва.
Оформлять её долго, вот и начинай. И побольше решимости! Требуй, и добьёшься.
Удачи тебе!