Надежда у Наdежdы.
Добавлено: 29 июн 2013, 15:22
Да, надежда у Наdежdы избавиться от этого гада, который уже изрядно потрепал мой организм снижением иммунитета и вытекающими последствиями. Очень не хочется плакаться о своих проблемах. У каждого тут свои, у кого тяжелее, у кого полегче. Прочитала весь дневник boss57.Очень грустно. Она молодец, борется. Нашла несколько симптомов,сходных с ней. Один из них - боли внизу живота неясной природы. Правда, четко локализованные – см 5 ниже и столько же правее пупка. Естественно, пыталась диагностировать при помощи врачей, но пока, увы… Делала и ФГДС, и колоноскопию, и даже гидроМРТ (смотрели тонкий кишечник). Проблемы есть в виде долихосигмы, гастроэзофагеального рефлюкса, катарального эзофагита, грыжи пищевода, но, говорят, они не должны давать этих болей.
ГепС поставили случайно в 2003 году ( мне был 41 год), во время подготовки к операции по поводу варикозного расширения вен. Как и все здесь была в шоке, так как не только наркотики, но даже и водку ни разу не пробовала (а вот операций на тот момент уже было 4, да плазму вливали во время первых родов). Про операцию по поводу вен временно забыла, стала искать инфу. В ноябре 2003г ПЦР был «–», в январе 2004 «+», сразу проверила генотип – 1б, трансы были в норме. В то время доступа к компу не было, поэтому, как получилось. Прошла «Школу пациента» при Городском гепатологическом центре на базе инфекционной больницы №10 (сохранился даже билет за №9 - с февраля по июль 2004), некоторые лекции читал сам профессор Яковлев. По-моему, с его подачи, ну и со своей прыткости (брали только Питерцев, а я из Ленинградской области) я попала в программу КИ при Боткинской больнице. Испытывали лекарство Виромидин, добавляя Пигасис. Естественно, в правильных дозах, но Пигасис был просрочен. Мы врачу сказали, что заметили это, но нам ответили, что срок продлен, были сделаны замеры на контрольной партии. У меня даже сохранились фотки шприцов с сроком годности а рядом газета, на которой видна дата реального времени (использованные шприцы у нас забирали). Анализы у нас брали постоянно, но от нас скрывали. Перед терой делали биопсию на Бумажной 12, её я увидела – про фиброз –ни слова, «ПАД:-Хр. вирусн. гепатит С (полный набор данных) со слабо выраженной активностью и началом формирования аннулярных структур». В самом конце по секрету сказали, что у меня нагрузка 10 000, в каких единицах, не знаю. Я только поняла, что вирус не убит, но, что могли на тот момент, сделали. Все лекарства я принимала строго в срок. Может из-за того, что Пигасис был просрочен, или Вирамидин как лекарство слабоват (у нас он не зарегистрирован, забегая вперед, скажу - обратилась уже к другому врачу в поисках второй Теры, начитавшись вашего сайта, так та спросила: «А что это такое, я не смогла найти его по инету, хоть какого оно класса?». Хотя на «Остановке» нашла «собрата» из Израиля Мой ша, проходил те же КИ, только там, у себя - и у него 8 лет был «–»).
На этом и успокоилась. Через год сделала операцию по поводу варикоза на правой ноге (делали в течении 4 часов три хирурга одновременно – широкое поле деятельности было, 40 разрезов ) сделали на совесть в Институте Гематологии и Трансфузиологии. А еще через год - и на левой. Как бы по щадящей системе (один врач в течении 1,5 часов) в Медицинской Академии преддипломной практики (МАППО), сделали халтурно – клапаны уже не держат, да и визуально...
В 2010, когда наша фирма переехала в помещение, находящиеся напротив НИИ гриппа, узнав, что там гепатолог лечит как раз областных, выпросила в своей районной больнице туда направление. Так попала к Стасишкикс Т.А. Сделала по ее направлению Фиброскан – 5 кПа, что соответствует фиброз -0. Хотя на тот момент меня уже начали мучить мои Лор-проблемы - 1997г после долгих поисков причины, из-за которой у меня держится температура (полтора года), мне сделали прямую фронтоэтомию. Там был «подарок» в виде полипов и полностью заполненной «студнеобразным гноем» (из выписки) фронтальной пазухи. Промывали через трубочки, вставленные через нос в лобную пазуху 10 дней + конечно, ударные дозы антибиотиков. После, конечно, фронтиты беспокоили, но без особых проблем. А в марте 2010г в течении одних суток у меня опускается верхнее веко, совершенно случайно (только с Божьей помощью), мне удается сделать в этот день КТ – Диструкция перегородки между фронтольной пазухой и орбитой глаза (болей сильных не было). По срочной в областную положили с диагнозом – гемосинусит. Ударные дозы антибиотиков – капельницы по 7 шт. в день, но относительно быстро оправилась за 20 дней, но дальше достаточно часто начал беспокоить этот фронтит – в июле кладут снова в областную, делают операцию по удалению синихий (рубцов в устье носа) и септопластику (выпрямляют перегородку носа) и опять антибиотики, в течении года пять раз лежала в областной, в январе 2011 еще одна операция - опять прямая фронтоэтомия (ревизия фронтальной пазухи) и каждый раз антибиотики. Я предполагаю, ими-то и подсадила печеночку, в мае 2012, когда попала на обследование по поводу болей в животе (писала выше), там мне предложили сделать биопсию печени диагноз – «… минимальная активность 2 бала по Кноделю, фиброз 1-2 степени» Меня успокоило слово минимальная, а то, что фиброз уже приличный, я еще не поняла.
И только случайно попав на ваш форум, поняла, что надо что-то делать - начала поиски нового ПВТ. Именно тут я узнала, что можно попытаться получить инвалидность, чтоб получить теру бесплатно (Ленингадская область). Правда, пока не знаю, как. Кроме моего носа у меня в букете еще было – хронический пиелонефрит (но с ним я давно к врачам не обращалась), артроз тазобедренных суставов (МРТ) и артроз суставов пальцев стопы (рентген), 5-6 грыж по позвоночнику (МРТ)+ столько же пертрузий (наверно переврала слово, выписки под рукой нет). Или нет смысла добиваться инвалидности, ведь мне, наверное, надо триотерапия (раз повторная ПВТ и генотип 1) а это только на КИ. Приложить все усилия, искать ее? Может, бывалые посоветуют? Хочу на следующей недели сделать интерлейкин 28 и крио, чтоб больше узнать. Элостографию делать смысла пока не вижу – я поняла, она занижает. Правда, у меня недавно были опять антибиотики, начался атрофический ринит (кровавые корки в носу, все высохло) и только через полгода догадались сделать анализ на флору – стафилокок в больших количествах и грибок, сейчас после цифтриоксона и флюкостата, вроде все прошло (надолго ли, ведь я понимаю, это все от иммунитета зависит, а он ГепСом снижен), значит опять удар по печени, может там уже и не 2, а выше фиброз. Я, правда, (не сразу), но пыталась прикрыться фосфогливом.
Как ни пыталась поначалу не плакаться, все же выплакалась в жилетку. А, наверно, только тут могут меня понять - врачам (в основном) наши проблемы ни к чему, муж и дети тонкостей не понимают.
Получилось очень много текста, хватит терпения и хотения кому-то это читать. Но может хоть кто-то дочитает, а может и совет даст. Про инвалидность раньше и не думала, с какого боку подойти, не знаю. Последнее время на больничный старалась не ходить, лечилась и работала (даже с температурой, т.к. я не инфицирую этим своих коллег), только при госпитализации.
ГепС поставили случайно в 2003 году ( мне был 41 год), во время подготовки к операции по поводу варикозного расширения вен. Как и все здесь была в шоке, так как не только наркотики, но даже и водку ни разу не пробовала (а вот операций на тот момент уже было 4, да плазму вливали во время первых родов). Про операцию по поводу вен временно забыла, стала искать инфу. В ноябре 2003г ПЦР был «–», в январе 2004 «+», сразу проверила генотип – 1б, трансы были в норме. В то время доступа к компу не было, поэтому, как получилось. Прошла «Школу пациента» при Городском гепатологическом центре на базе инфекционной больницы №10 (сохранился даже билет за №9 - с февраля по июль 2004), некоторые лекции читал сам профессор Яковлев. По-моему, с его подачи, ну и со своей прыткости (брали только Питерцев, а я из Ленинградской области) я попала в программу КИ при Боткинской больнице. Испытывали лекарство Виромидин, добавляя Пигасис. Естественно, в правильных дозах, но Пигасис был просрочен. Мы врачу сказали, что заметили это, но нам ответили, что срок продлен, были сделаны замеры на контрольной партии. У меня даже сохранились фотки шприцов с сроком годности а рядом газета, на которой видна дата реального времени (использованные шприцы у нас забирали). Анализы у нас брали постоянно, но от нас скрывали. Перед терой делали биопсию на Бумажной 12, её я увидела – про фиброз –ни слова, «ПАД:-Хр. вирусн. гепатит С (полный набор данных) со слабо выраженной активностью и началом формирования аннулярных структур». В самом конце по секрету сказали, что у меня нагрузка 10 000, в каких единицах, не знаю. Я только поняла, что вирус не убит, но, что могли на тот момент, сделали. Все лекарства я принимала строго в срок. Может из-за того, что Пигасис был просрочен, или Вирамидин как лекарство слабоват (у нас он не зарегистрирован, забегая вперед, скажу - обратилась уже к другому врачу в поисках второй Теры, начитавшись вашего сайта, так та спросила: «А что это такое, я не смогла найти его по инету, хоть какого оно класса?». Хотя на «Остановке» нашла «собрата» из Израиля Мой ша, проходил те же КИ, только там, у себя - и у него 8 лет был «–»).
На этом и успокоилась. Через год сделала операцию по поводу варикоза на правой ноге (делали в течении 4 часов три хирурга одновременно – широкое поле деятельности было, 40 разрезов ) сделали на совесть в Институте Гематологии и Трансфузиологии. А еще через год - и на левой. Как бы по щадящей системе (один врач в течении 1,5 часов) в Медицинской Академии преддипломной практики (МАППО), сделали халтурно – клапаны уже не держат, да и визуально...
В 2010, когда наша фирма переехала в помещение, находящиеся напротив НИИ гриппа, узнав, что там гепатолог лечит как раз областных, выпросила в своей районной больнице туда направление. Так попала к Стасишкикс Т.А. Сделала по ее направлению Фиброскан – 5 кПа, что соответствует фиброз -0. Хотя на тот момент меня уже начали мучить мои Лор-проблемы - 1997г после долгих поисков причины, из-за которой у меня держится температура (полтора года), мне сделали прямую фронтоэтомию. Там был «подарок» в виде полипов и полностью заполненной «студнеобразным гноем» (из выписки) фронтальной пазухи. Промывали через трубочки, вставленные через нос в лобную пазуху 10 дней + конечно, ударные дозы антибиотиков. После, конечно, фронтиты беспокоили, но без особых проблем. А в марте 2010г в течении одних суток у меня опускается верхнее веко, совершенно случайно (только с Божьей помощью), мне удается сделать в этот день КТ – Диструкция перегородки между фронтольной пазухой и орбитой глаза (болей сильных не было). По срочной в областную положили с диагнозом – гемосинусит. Ударные дозы антибиотиков – капельницы по 7 шт. в день, но относительно быстро оправилась за 20 дней, но дальше достаточно часто начал беспокоить этот фронтит – в июле кладут снова в областную, делают операцию по удалению синихий (рубцов в устье носа) и септопластику (выпрямляют перегородку носа) и опять антибиотики, в течении года пять раз лежала в областной, в январе 2011 еще одна операция - опять прямая фронтоэтомия (ревизия фронтальной пазухи) и каждый раз антибиотики. Я предполагаю, ими-то и подсадила печеночку, в мае 2012, когда попала на обследование по поводу болей в животе (писала выше), там мне предложили сделать биопсию печени диагноз – «… минимальная активность 2 бала по Кноделю, фиброз 1-2 степени» Меня успокоило слово минимальная, а то, что фиброз уже приличный, я еще не поняла.
И только случайно попав на ваш форум, поняла, что надо что-то делать - начала поиски нового ПВТ. Именно тут я узнала, что можно попытаться получить инвалидность, чтоб получить теру бесплатно (Ленингадская область). Правда, пока не знаю, как. Кроме моего носа у меня в букете еще было – хронический пиелонефрит (но с ним я давно к врачам не обращалась), артроз тазобедренных суставов (МРТ) и артроз суставов пальцев стопы (рентген), 5-6 грыж по позвоночнику (МРТ)+ столько же пертрузий (наверно переврала слово, выписки под рукой нет). Или нет смысла добиваться инвалидности, ведь мне, наверное, надо триотерапия (раз повторная ПВТ и генотип 1) а это только на КИ. Приложить все усилия, искать ее? Может, бывалые посоветуют? Хочу на следующей недели сделать интерлейкин 28 и крио, чтоб больше узнать. Элостографию делать смысла пока не вижу – я поняла, она занижает. Правда, у меня недавно были опять антибиотики, начался атрофический ринит (кровавые корки в носу, все высохло) и только через полгода догадались сделать анализ на флору – стафилокок в больших количествах и грибок, сейчас после цифтриоксона и флюкостата, вроде все прошло (надолго ли, ведь я понимаю, это все от иммунитета зависит, а он ГепСом снижен), значит опять удар по печени, может там уже и не 2, а выше фиброз. Я, правда, (не сразу), но пыталась прикрыться фосфогливом.
Как ни пыталась поначалу не плакаться, все же выплакалась в жилетку. А, наверно, только тут могут меня понять - врачам (в основном) наши проблемы ни к чему, муж и дети тонкостей не понимают.
Получилось очень много текста, хватит терпения и хотения кому-то это читать. Но может хоть кто-то дочитает, а может и совет даст. Про инвалидность раньше и не думала, с какого боку подойти, не знаю. Последнее время на больничный старалась не ходить, лечилась и работала (даже с температурой, т.к. я не инфицирую этим своих коллег), только при госпитализации.