Геп.центр на Волоколамке (при 1 ИКБ)-помойки хуже нет!!!

Всем огромный привет!Почти 20 недель моей терапии прошли впустую.На 18 неделе сдала колич. анализ,через 10 дней пришел результат-3500!На 12 неделе был-14000.на терапию заходила-1500000.Беру анализы,иду к врачу.Кто у меня лечащии врач-даже не знаю,за три месяца-три врача сменилось.Первая-ушла в отпуск,потом на больничный,у второй была месяц-ушла в отпуск,третья-пришла из отпуска,вникать не стала,говорит:"Терапия не эффективна!Ну что сделать,первый генотип он плохо подается лечению,терапию надо прекращать!"Вышла из геп.центра,как я вообще домой доехала,не знаю,слезы градом,ни дорог,ни машин,никого не замечаю.Три дня просто в коме.Валокордин,глицин,на четвертый день собираюсь и еду в МОНИКУ к Богомолову,и в Тареевку,что мне делать дальше?Где мои мозги раньше были,почему 4 месяца назад к этим врачам не приехать.Они за голову схватились."Кто Вас личил такими дозами?Это детские дозы на 45-50 кг,но не на Ваши 65 кг."Доза у меня была 80 мг пегинтрона и 4 риба.Я говорила,что дозировка маловата только и слышу в ответ:"Врач лучше знает,Вы что учить меня собрались,хотите навредить себе"Ну что ж,лучше,так лучше,лечусь дальше.Заключительный диагноз из Моники и Тареевки звучит так:неправильная тактика лечения,изначально неправильно подобрана дозировка препаратов.Продолжение ИФМ-терапии в прежнем объеме-не целесообразно!Анемия средней степени тяжести гемоглобин-90,лейкопения-2.4.И что делать дальше?А ничего,начинать заново терапию с нормальной дозировкой,вот только поднять гемоглобин и лейкоциты и начинать все с нуля на 48 недель терапии!На пегинтрон денег нет,на 20 уколов пегинтрона с рибавирином ушло почти 8000$(подруге спасибо,врач-лаборант,хоть анализы выходили бесплатно)не считая биопсию и анализы,что в геп.центре сдавала.После как перепутали генотип не первый а третий написали,вообще перестала у них все сдавать,а теперь когда запороли мне все лечение,слышать и видить этот геп.центр не хочу,одним словом Инфекционисты!Понос да золотуху им лечить.Лечиться надо у грамотных врачей гастроэнтерологов-гепатологов,которые есть Москве,как поздно я это поняла,только как и чем лечиться дальше?Денег,чтоб еще 48 недель пегами лечиться нет.На первые 6 месяцев лечения мы продали машину,остальное думали в долг брать,теперь ума не приложу,что нам делать,очень прошу Вашего совета,состояние моё Вам не передать.

Увы, Дуняша, гепцентр славится.
Мой совет - отдыхай, копи деньги и силы. Шансы есть при нормальной хсеме повторить более успешно. Сейчас рыпаться нет - по-любому в организме нет ресурса начинать лечение сейчас. Лейки и гемоглобин - это все должно восстановиться. Вот и восстанавливай.

Дуняша
слушай, а может есть шанс подать на них в суд? и отсудить стоимость лечения? или они сами истина в последней инстанции?

И с этой дозировкой анализы хреновые. БОльшую дозу вряд-ли потянула бы. Думаю нужно отдохнуть и пробовать другие интерфероны.

Полюбому - не падать духом!
Во-первых, даже на этих дозах есть ответ. Нагрузка снизилась значительно. Наверняка и с фиброзом, если был, картинка улучшилась.

Сейчас - отдыхать. Забыть про все. Хотя бы полгодика. А по результатам обследования может и на 4-5 лет передышку ссделать.
Как с трансаминазами дела?

Арин писал(а):Дуняша
слушай, а может есть шанс подать на них в суд? и отсудить стоимость лечения? или они сами истина в последней инстанции?

про суд заговорила с врачом из Тареевки,он мне говорит:Доказать сложно будет, ошибка врача- есть такой подпунктик "ошибка врача не наказуема".Вот если бы это заграницей,там перед законом все равны,что врач,что президент,что дворник,а так как мы живем и лечимся в России,то мой Вам совет,поберегите свое здоровье,силы и деньги для дальнейшего лечения.

Winner
Почему ты думаешь,если бы я шла с нормальной дозировкой,а это-100 и 5 рибов в день не было бы к 12 неделе минуса.Ведь вирусологический ответ есть и можно сказать не плохой,если бы доза нормальная была.

Аркадий,Lsan
если за этот год не решу что-либо с терапией,то потом врядли смогу лечиться,через год сын в университет поступает,а там денег на учебу надо,вообще собрать ничего не смогу.Что если на наш Реаферон перейти по 3 каждый день(про пегасис даже и не думаю,таких денег не найду)поднять гемоглобин и лейкоциты и лечиться нашими,но с нормальной дозой.
Биохимия от 10.08 АЛТ-29 АСТ-29 (хотя месяц назад была 18 и 20)
Билир.-8.5 Щ.Фосф-62 ГГТ-23
Биопсия до лечения-Дольковое и балочное строение не всегда прослеживается.Отмечается полиморфизм гепатоцитов.Отмечается гидропическая дистрофия гепатоцитов.в дольке имеются фокусы некроза гепатоцитов.Отмечается розеткообразование.портальные тракты расширены,удлинены,местами значительно,склерозированы,довольно обильно инфильтрированы лимфогистиционарными элементами.Местами пограничная пластинка взломана,и фиброзные тяжи и элементы инфильтрата внедряются в дольку.Отмечается капилляризация синусоид.
Речь идет о хроническом гепатите.
Индекс (3-1 0 1)=5 F-2
Алт,Аст постоянно в 2-3 раза была выше нормы.

Дуняша

через год сын в университет поступает,а там денег на учебу надо

а сын куда поступать собирается? ты уверена, что это будет дорого стоить? что-то мне кажется, как раз в этом году на подготовку и нужны будут деньги... если на бюджет поступит, может и легче будет? какое направление? или он только на внебюджет?

Арин будет пробывать поступать на бюджет,если не поступит то прийдётся поступать на платное.Ему нравится компютерная технология.

Дуняша, может, попробовать увеличить пегинтрон до 100 (под контролем врача - так как лейкоциты низкие) - вдруг будет минус - а потом продолжить, например, реафероном для закрепления? 5 рибов с гемоглобином 90 ты, скорее всего, не потянешь - лучше не пробовать.

Добавлено спустя 1 час 13 минут 22 секунды:

Дозировку тебе, по-моему, назначили практически правильно - ну разве что пегинтрон 100 попробовать - но не факт, что ты бы его выдержала. Тут сложно, конечно, советовать - дело в том, что вторая терапия после пегов по статистике имеет меньший процент вероятности излечения, чем первая. Я бы попробовал пегинтрон до 100 поднять (если анализы позволяют) и посмотреть, что будет.

У всех хронь гепс, у всех алт аст в 2-3-4-5-6-7-8 раз выше. Не надо сейчас насиловать организм. Тем более простыми феронами, их эффективность ниже, хоть какую дозировку возьми. Разве что смертельную.
Болезнь небыстрая. Через 3-5 лет подойдут новые препараты, а эти подешевеют. Собственно, можно и при гепсе следить за печенью, поддерживать ее. Время от времени проводить облегченную противовирусную терапию для снижения фиброзов.

Блин Аркадий ну умеешь ты успокоить.Ты себе даже не представляешь какой настрой у меня был на эту терапию,а тут облом.....Мне бы хоть увидеть один раз этот "-"в крови.Обидно с вирусом в 3 500 оставить терапию.Ты что-бы сделал на моём месте? Я читала про твою терапию,ты сменил на другой,и продолжал лечения.

Добавлено спустя 8 минут 1 секунду:

5 лет я живу на поддерживающей терапии(расторопша,карсил,эссенциале и тд)Надоело просто ужас,один раз бы отмучилась на этой терапии.

Дуняша, я понимаю.
Но я продолжал потому, что на неудачной терапии просидел всего три месяца. Силенки еще были. И я думал так: попробую месяц на другом пеге: нет - нет. У тебя все-таки другая ситуация - ты уже почти полгода на неуспешной терапии. Я за оптимизм, но надо реально оценивать силы организма. И в том числе думать и о том, что наилучшие схемы взять сейчас не сможешь, начнешь лечиться посильными полумерами, шансы очень невелики, будешь потом опустошенная и с побочками. Отдхони лучши, соберись с мыслями и силами.
Исключительно мое мнение. Опираться надо на мнение врача и на свои желания, бесспорно. Хорошие врач всегда скажет, что одним из важных показаний к терапии является желание пациента. Одним. Надо все собрать, разложить на чаши весов и взвесить.

Не знаю, силенки - дело относительное - в крайнем случае можно и 72 недели терапииться. Потом, формально ответ есть - нагрузка упала на два порядка за 12 недель. То, что простыми феронами высокими дозами (и/или каждый день) эфффективность ниже, чем у пегов - это не доказано. Вероятность снижения фиброза у неответчиков и с рецидивом часто такая же, как и увеличения фиброза. Вероятность излечения на первой терапии самая высокая - поэтому, мне кажется, можно попробовать использовать этот шанс.

Моё мнение сделать передышку, накопить денюжку, попутно искать проги, и долбить пегами, хотя бы первое время.
Мне кажется простыми феронами это опять-таки риск и деньги в трубу. ИМХО.

Nata
Если я сделаю передышку,то врядли я потом зайду на терапию,да и денег не получится собрать,во-первых 5 лет учить сына,где стоимость обучения 65.000 руб.Находясь на терапии перешла на более легкую работу,на прежней было тяжело работать.
Serg
я заходила на терапию с вирусной нагрузкой в 1.500.000 на 12 неделе у меня было 55.000,т.е. уже в сто раз снижение было.Из-за низкого гемоглобина (90) Горбарец назначила месяц принимать 3 капсулы риба.Богомолов сказал,что делать этого не надо было,надо было поддерживать концентрацию препаратов постоянно,а корректировать гемоглобин эпокрином.Мало того,что мне доза изначально низкая была(мне надо было на мои 65кг*1,5=97,5)а мне назначили 80 мг.На 20 неделе лечения(когда давно должен быть минус)я выхожу с вирусной концентрацией в крови-3.500,лучше бы я на пегасисе была,там хоть доза фиксированная-180 мкг,теперь могу потянуть терапию только на дешевых феронах.Другой врач из Тареевки мне сказал,что с момента минуса в крови + еще 6 месяцев лечения.Не знаю почему,но у меня как вторая волна пошла,такой почему-то настрой на лечение.

Дуняша
У тебя на 12 неделе точно было 55000? Если да, то это не снижение в 100 раз. Дозировку тебе, скорее всего, назначали по схеме http://www.vidal.ru/vidal_2006/info/spec/ds_2165.htm из расчета 64 кг веса.

Да уж, непростая ситуация... С эпокрином и нейпогеном - это новая методика лечения - так лечат не все врачи. Может, попробовать найти деньги и попытаться сейчас дожать вирус с эпокрином и нейпогеном и увеличением пегинтрона и рибов - но не знаю, какова тут будет вероятность успеха и побочки... От нейпогена могут быть серьезные побочки - лучше в больнице его колоть. Но это надо по-возможности быстро решать... Богомолов что говорит на эту тему?

Serg я перепутала,глянула сейчас анализы 55000-8 неделя,12 неделя-14 000.Cнижение всё таки в 100 раз есть?Почему мне дозу на 64кг.назначать,когда вес мой 65.Там чётко указано-100 пега и 5 рибавирина.У Богомолова буду на следующей недели, а так он мне говорил,что гемоглобин надо поднимать и нормально лечиться,а не играться детскими дозами.На таких дозах 1,5 года можно лечиться,я тогда точно мозгами двинусь.

Да, снижение есть. Вес - плюс-минус один кг - могли списать на погрешность весов. Ты поговори с Богомоловым на предмет того, что можно сделать сейчас в плане продолжения этой терапии. Можешь сказать, что повторная терапия после пегов часто бывает малоэффективной - (см. http://www.hcv.ru/standarts/part1.htm - там сказано, что вообще не показана повторная терапия после неудачной пеговой). Может, например, как вариант - перейти сейчас на большие дозы обычных феронов (или продолжить пегами) с увеличением рибов и поддерживать эпрексом и нейпогеном параметры крови. Это рискованный вариант в плане побочек - зато хоть какой-то шанс задолбить вирус в первую терапию...

В последний мой заход в 2004г. в этот гепцентр мне посоветовали у них же пиявками полечиться по 500 руб. за сеанс. А когда терапию проходил про вирусную нагрузку даже никто и не упоминал. В общем в эту дыру я больше не хожу.

Клиника отстой, я её конвеером называю.
Однако прохожу лечение с почти такими же параметрами.
Доза препаратов аналогичная.
Вес на начало терапии 63.
К 12 неделе вышел на ноль (начальная 8 кк). Так что Дуняш, тебе все путем прописали (судя по моим показателям).
Сейчас вес 54, побочка обострилась и врачь посоветовала чуток снизить дозу.
Вкалываю примерно 72-75 мкг уже месяц (колбасит поменьше - на третий день отхожу), через пару недель анализы буду сдавать посмотрим, что выходит.

Serg Дело советуешь, я бы так и поступил. Тем более Дуняша , когда у тебя такие жизненные ограничения. Советуйся с доктором и принимай решение.