Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась дочь

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: VeraVEK, Vitek, Werwert, Модераторы

Аватара пользователя
Басма
Сообщения: 130
Зарегистрирован: 06 фев 2009, 18:00
Генотип: 1b
Откуда: 130 км от Минска на Ю-З
Возраст: 54

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1838803Сообщение Басма

Alemadasja писал(а):Зачем так нервничать?
не, ни в коем случае ))) это я как раз спросил на полном серьезе, трудно разобраться во всех этих тонкостях, не будучи глубоко в теме)))
А ты думаешь, можно быть уверенным, что "его что-то возьмет", зная аллеи? Думаю, что всё равно только на уровне 50/50 - или возьмет или нет )))
Генотип 1b
Ф3 но уверен ,что и Ф4
ПВТ с 02.09-01.10 Пег+Риб; - на 13 неделе. Возврат вируса после ПВТ.
17.07.13 КИ Ritonavir 0.625 ml. TMC435-1 кап. TMC647055-4 кап. На последней неделе КИ возврат вируса.
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1839009Сообщение Alemadasja

Басма писал(а):можно быть уверенным, что "его что-то возьмет", зная аллеи?
Да нет конечно. Говорю ж, примеряла одеяло на себя. Например, зная что ТТ, было б понятнее, почему гепС такой упертый. А вот если б СС (что врядли), очень бы удивилась. Праздное любопытство, не иначе :]53
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
omen-73
-
-
Сообщения: 13292
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 19:52
Генотип: 1
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 50

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1839496Сообщение omen-73

Басма
Я шёл на терапию и не думал о неудаче, твердо верил в победу, но немного не хватило :]82
ГепС обнар.02.2012 ТG/TT Ф-1 А-2
1-я ПВТ Пегасис, Рибавирин. НЕОТВЕТ после 24 недель лечения.
2-я ПВТ старт 14.03.14г.Пегасис 180, Рибаверин 1200, Телапревир 6 табл.
Вирусная нагрузка до ПВТ 9.0*10^5
4+6-8-12-24-48-
Мой дневник
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1840727Сообщение Танцующая тень

На эту программу идёт набор. Можно на сайте СT заполнить заявку. Меня пригласили. Сейчас в переписке, потихоньку высылаю им необходимые тесты...И думаю :]18
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
Басма
Сообщения: 130
Зарегистрирован: 06 фев 2009, 18:00
Генотип: 1b
Откуда: 130 км от Минска на Ю-З
Возраст: 54

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1840764Сообщение Басма

Танцующая тень писал(а):На эту программу идёт набор.
ты имеешь в виду на ту, что я прошел? То да, идет, и стало больше мест, где она идет.
Генотип 1b
Ф3 но уверен ,что и Ф4
ПВТ с 02.09-01.10 Пег+Риб; - на 13 неделе. Возврат вируса после ПВТ.
17.07.13 КИ Ritonavir 0.625 ml. TMC435-1 кап. TMC647055-4 кап. На последней неделе КИ возврат вируса.
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1840780Сообщение Танцующая тень

Басма


да, именно на ту и туда
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
Басма
Сообщения: 130
Зарегистрирован: 06 фев 2009, 18:00
Генотип: 1b
Откуда: 130 км от Минска на Ю-З
Возраст: 54

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1840923Сообщение Басма

Танцующая тень, поедешь?
Генотип 1b
Ф3 но уверен ,что и Ф4
ПВТ с 02.09-01.10 Пег+Риб; - на 13 неделе. Возврат вируса после ПВТ.
17.07.13 КИ Ritonavir 0.625 ml. TMC435-1 кап. TMC647055-4 кап. На последней неделе КИ возврат вируса.
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1840960Сообщение Танцующая тень

Басма

Не знаю :]61
Пока я думаю ехать или нет, доктор Hans Orlen думает брать меня с низкой нагрузкой (25000) или нет.

Тебя не он, кстати, вёл?

В общем, мы оба думаем.

Между делом задала вопрос своему врачу о целесообразности этой КИ для меня.
Она не рекомендует :39:
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1840971Сообщение Alemadasja

Танцующая тень писал(а):Она не рекомендует
а чем мотивирует?
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Басма
Сообщения: 130
Зарегистрирован: 06 фев 2009, 18:00
Генотип: 1b
Откуда: 130 км от Минска на Ю-З
Возраст: 54

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841011Сообщение Басма

Alemadasja писал(а):а чем мотивирует?
присоединяюсь к вопросу.
Танцующая тень писал(а):Тебя не он, кстати, вёл?
не, не он. Меня какойто профессор ван де ... не помню. Я его, кстати, видел то всего 2 раза. До начала теры было собеседование и потом уже после плюса беседа. Усё. Всё остальное время я общался с Study Coordinator Hepatology, я так понял это не врач, но она шарит в теме получше большинства наших гепатологов и инфекционистов.
Генотип 1b
Ф3 но уверен ,что и Ф4
ПВТ с 02.09-01.10 Пег+Риб; - на 13 неделе. Возврат вируса после ПВТ.
17.07.13 КИ Ritonavir 0.625 ml. TMC435-1 кап. TMC647055-4 кап. На последней неделе КИ возврат вируса.
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841051Сообщение Танцующая тень

Alemadasja писал(а):а чем мотивирует?
Её позиция была такая.
Мы тебя ведём более десяти лет, несём ответственность за твоё здоровья. Всё, что я назначу тебе-под мою ответственность и если что-то пойдёт не так- то буду я и лечить дальше.
Она даже не удосужилась выслушать, что там за препараты. Я только начала ей объяснять (посидела пару ночей на ними и этой схемой), она сказала, что сейчас десятки разных комбинаций исследуются, за всеми не уследишь. И что это однозначно не самый лучший вариант. И вторая фаза-это огромный риск.
Сказала, что хз чем они там лечить будут и что могут ввести дополнительно и как отреагирует организм.
И что дальше если неответ или организм отреагирует непонятно как?
По закону КИ они могут даже не предоставить полную картину препаратов, которые получил пациент, а только общую картинку. И если что-то не так пойдёт, ни они не знают, что делать с таким пациентом, ни тем более она.
Она сказала, что запретить или советовать КИ у неё нету права. Это просто не в её компетенции. Но дружеский совет, что с моей динамикой развития Гепса-у меня есть все основания дождаться нового лечения. И это будет Соф. Я спросила про Лорину КИ, она сказала, что оно разрабатывается и скорее всего и будет применяться для неответчиков и пр. трудных случаев. А таким как я-наивным (! это подчеркнула неоднократно, типа как целомудрие сберечь всегда полезно для невесты) ждать проверенного лекарства и проводить лечение с тем врачом, который и дальше будет тебя контролировать.
Но она сделает выписку из истории и вышлет доктору из КИ. Хотя, судя по всему, мне не стоит особо думать, так как по нагрузке не прохожу. Хотя он отметил, что это не обязательно является причиной отказа в их КИ. :]84
Хотела ещё её попытать по-поводу резистенции к препаратом в этой КИ. Она сказала, что не обязательно они на все др ингибиторы будут. Нужно ещё долго изучать эти препараты и по отдельности и в целом в каждой схеме.
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841058Сообщение Alemadasja

Танцующая тень писал(а):сейчас десятки разных комбинаций исследуются, за всеми не уследишь. И что это однозначно не самый лучший вариант.
Вот это мне как-то не нравится... т.е. она даже не в курсе о чем речь.
Танцующая тень писал(а):И вторая фаза-это огромный риск.
а вот тут очень соглашусь.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841065Сообщение Танцующая тень

Alemadasja

Мне это тоже не очень понравилось.
Она это пояснила тем, что лучшее-только с Софом. Она отсутствие Софа вычислила мгновенно, остальное её уже не интересовало.
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841072Сообщение Alemadasja

Имхо, соф для 1-го гена - далеко не панацея. Вот в конктейле с другими ингами - да.
Такое ощущение, что просто хорошо мозги всем промыли этим софом.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Вечный
,
,
Сообщения: 904
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 00:43
Генотип: 1b
Откуда: Подмосковье
Возраст: 56

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841093Сообщение Вечный

Alemadasja
Ага :]04
4 раза пег+риб -неответ,
1-й раз телапревир- возврат на 24-й нед. .
2-й раз телапревир - минус со 2-й недели и по сей день.

Моя не страшная история
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=25&t=59147
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841095Сообщение Танцующая тень

Так никто про один Соф и не говорит.
Мне, с 1б и с СТ сказала однозначно: Соф, Пеги и Риб. Говорит 100%

Не думаю, что ей кто-нибудь может мозги промыть
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841097Сообщение Alemadasja

Танцующая тень писал(а): Соф, Пеги и Риб. Говорит 100%
я и говорю, брехня. :]53
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841100Сообщение Танцующая тень

Alemadasja


Тебе, я, конечно, поверю больше :-)

Не забываем, разговор шёл конкретно обо мне. А не о Софе и его комбинациях
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
Вечный
,
,
Сообщения: 904
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 00:43
Генотип: 1b
Откуда: Подмосковье
Возраст: 56

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841102Сообщение Вечный

Танцующая тень писал(а): Соф, Пеги и Риб. Говорит 100%
Если только для наивных , и то, далеко не 100%
4 раза пег+риб -неответ,
1-й раз телапревир- возврат на 24-й нед. .
2-й раз телапревир - минус со 2-й недели и по сей день.

Моя не страшная история
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=25&t=59147
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: Пока я ехал лечиться новыми препаратами у меня родилась

Сообщение: # 1841118Сообщение Танцующая тень

Да я сама обалдела от её заявления. Я вообще-то на безинтерфероновую настроилась.
12 лет у неё наблюдаюсь, никогда цифры 100% от неё не слышала. Впервые.
Думаю, у неё есть данные, что наивные, с СТ и в целом, с таким здоровьем, как у меня, все ответили на это лечение на сегодняшний момент.
Да,12 недель
Но это ещё не всё.
Она не уверена, что у нас в стране одобрят эту комбинацию из-за дороговизны софа (лечение у нас бесплатное) :]75
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»