Тройная терапия после трансплантации печени

[LiAleks]

Наверное, стоило разбить эту кучу молу на несколько тем, но пишу все тут. Вообще раньше негде не писала о том, что у меня твориться в жизни, да особо и не интересовалась подобными сайтами. Полистав форум, я поняла, что моя история будет интересна многим людям, как товарищам по несчастью, так и врачам гепатологам, вирусологам, да и психологам.
Сейчас мне 30. Молодая, симпатичная.. С виду и проблем-то не найти, так… может худощава через чур и тяжелый, уставший взгляд, такой же как и у людей вернувшихся с войны. Моя война длится вот уже 15 лет и конца ей и края не видно, но ради своих родителей и ради единственной цели в жизни – это семья, я продолжаю упорно плыть против течения.
Гепатит C 1b-ген обнаружили в возрасте 15 лет (1998год), уже с сформировавшимся циррозом печени, портальной гипертензией, гиперспленомегалией, расширенными венами пищевода 3-4 степени, асцитом, плевритом, частичным инфарктом селезёнки и общее тяжелое состояние. Сразу же остро встал вопрос о трансплантации печени. Не буду изливать душу какие муки перенесли мои родители, во-первых узнав, что их дочь умирает, во-вторых дефолт 98 года и в третьих куда теперь с этим всем деваться. Моя семья из самого обычного рабочего класса, небольшим доходом и не имея не родственников, не знакомых, которые бы могли помочь, оказалась наедине лицом к лицу, с этой тяжелой жизненной ситуацией. Мне повезло я попала, хоть и не сразу к хорошим докторам, которым было дело не только до нашего кошелька, но и действительно желание помочь мне выкарабкаться с того света. Меня привели в компенсированное состояние и с периодическими ухудшениями, госпитализациями, многочисленными эндо, лапаро- скопическими операциями я продержалась без трансплантации 11 лет.
В начале 2000-ных была поптыка пвт Реаферон альфа, з раза в неделю, но терапию пришлось прекратить из-за значительного падения тромбоцитов.
В конце 2008 тяжелая пневмония свела мои жизненные силы на ноль, с тяжелым плевритом и неконтролируемым асцитом я провела 1,5 месяца в больнице.
В феврале 2009 года была произведена, ортотопическая трансплантация печени в институте им. Склифосовского, 17 часов, с тяжёлыми осложнениями Аст -1200, Алт - 1000, Креатинин - 760, диализ 2 недели, парез малоберцового нерва, токсическая энцефалопатия, потеря веса с 62 до 38. К счастью врачи (дай бог им здоровья) вытащили меня с того света.
Через несколько месяцев после операции была попытка пвт Пег-интрон +Рибавирин + поддерживающие мирцера и рекормон, а также нейпомакс. На третьей неделе пвт госпитализирована с гемоглобином 38, срочное вливание эритроцитарной массы и прекращение пвт.
В 2010 была ещё одна попытка пвт Пегасис + Ребетол+ поддерживающие мирцера+ рекормон, а также нейпомакс, но результат тот же, падение гемоглобина и прекращение пвт.
В 2013 году цирроз трансплантата, остеопороз, блокада обоих предсердий, вторичный гиперпаратериоз. Принято решение о тройной терапии Телапривир + Пег-интрон + Ребетол.
11 ноября 2013 года начата моя тройная терапия.
Скажу сразу, есть некоторые особенности тройной терапии у людей после трансплантации. Во-первых меня сразу перевели с иммуносупрессора Програф, на супрессивный препарат Циклоспорин Экорал, так как с ним легче управляться. Во-вторых, Телапривир увеличивает концентрацию супрессивных препаратов в разы, поэтому коррекция дозы строго под наблюдением врача! В-третьих у пересадочников из-за супрессии уже есть нарушения эмоциональной стабильности. Например если концентрация препарата от отторжения низкая, то хочется плакать по любому поводу, ты становишься манной кашей растекшейся по блюдцу, это раздражает даже тебя, не говоря уже о окружающих, особенно, которые не в курсе дела. Если концентрация препарата от отторжения высока, то становишься агрессивным, все тебя раздражают, ты закатываешь истерики по любому поводу, понятно дело это приносит массу проблем в жизни, даже люди, которые в курсе всего, часто обижаются. В-четвертых сыпи у пересадочников на тройной терапии почти нет, говорят это из-за иммуносупрессии.
Первый укол еле пережила, температура – 39, опоясывающая боль от которой не могла ни сидеть, не лежать, не ходить, среагировала поджелудка, скачек амилазы. На 4-5 день приема Телапривира появились сильные боли в кистях рук, думаю из-за скачка концентрации Циклоспорина, после того как концентрация установилась эти боли прекратились. Также первую неделю запах мочи был резкий химический, тут конечно нужно не забывать пить...пить...пить воду!
Второй укол прошел легко, температура 37,7 держалась пару дней. Третий укол так же без особых проблем.
Из постоянных неприятных ощущений могу отметить: Постоянный горький привкус во рту, сухость, тошнота, отвращение к еде, мне то жарко, то холодно, иногда и жарко и холодно одновременно, а так же появился тремор рук и ног, думаю из-за иммуносупрессии.
Показатели крови меня пока радуют, Аст, Алт, Биллирубин и ЩФ в норме, гемоглобин тоже пока в пределах нормы, немного снизились тромбоциты, калий высоковат и паратгормон высокий, мочевая кислота высокая, но доктор пока воздерживается от принятия каких-либо мер.
Сейчас я в страхе и ужасе ожидаю 4 укол и количественный анализ. Мысли о возможных вариантах меня сводят с ума. Я становлюсь закрытой, избегаю друзей и нахожусь в постоянном эмоциональном напряжении. Именно поэтому и решила написать сюда, тут много людей, которые мне могут сказать – я тебя понимаю и я поверю, что так оно и есть.
2.12.2013 - 4 укол, 5.12 планирую количественный , после напишу....

[Taina]

Да уж....досталось вам , молодец что так отважно боритесь за жизнь, надо надеяться !!! Все должно получиться в этот раз. Главное от гепса избавиться !!! Что говорят врачи, какие прогнозы ???, о повторной пересадке ничего не говорят ???, я если честно даже не знаю точно, делают у нас это или нет...Я прошла терапию после 6 месяцев после пересадки, на Прографе и Рибаверине...гем тоже падал...самый низкий был 58. Но слава Богу ! как-то вытянула. Держитесь

[Alemadasja]

LiAleks, ох, какой сложный путь!
Сил тебе!!

[zordak78]

Держись!!!

[Lianohka]

С Богом!

[Валюшка]

LiAleks
Держись, очень нравится твоя аватарка, с таким настроем у тебя все получится.

[baranka]

Да уж, досталось вам. А в какой стадии у вас цирроз сейчас?

[LiAleks]

Спасибо! Я молю Бога каждый день о долгожданном минусе! Пока вопрос не стоит о повторной трансплантации и я боюсь даже думать об этом. Прогнозами меня просили не забивать себе голову, на данном этапе всё таки думать о тройной терапии и надеяться и верить что все будет

== 29 ноя 2013, 10:20 ==

Да уж, досталось вам. А в какой стадии у вас цирроз сейчас?

По заключению узи - фиброз, формирующийся цирроз.
По заключению биопсии - монолобулярный цирроз печени неактивной гистологической активности, развившийся, в исходе хронического вирусного гепатита С.

== 29 ноя 2013, 10:36 ==

LiAleks
Держись, очень нравится твоя аватарка, с таким настроем у тебя все получится.

Спасибо! "Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, не легко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно"

[Энтони]

LiAleks
Да....... досталось тебе..........Наверное ты очень сильный человечек, раз можешь такое перенести!!! Держись!!!! Пусть случится чудо!!! Пусть цирроз отступит. Еще раз желаю тебе только победы!!!!

[Tatjana]

LiAleks
Сил тебе , терпения и удачи !
Молодец что не сдаёшься , ты очень сильная , напористая и главное у тебя есть одна цель в жизни это - хотеть жить ..и такие как ты выкарабкаются и будут долго и счастливо жить , потерпи чуток и всё будет хорошо ! Только не сдавайся .

5.12 планирую количественный

Желаю удачи !

[Ландыш серебристый]

LiAleks,
Стойкий человечище!
Ингибитор то не забываешь жиром заедать?

[Taina]

LiAleks Что сей-час принимаешь...Програф или заменили на другой препарат ???

[Tatjana]

LiAleks
как самачуха то ???

[Alexsandr49]

Сейчас мне 30. Молодая, симпатичная..

Привет!
А чем занимаешься в свободное время?
У вас наверное тепло до сих пор?
Завидую людям которые живут в мягком климате,
можно выращивать многие растения(даже субтропические)!
Чего к сожалению не доступно у нас.
А на форуме есть девушка ник Олененок, она после трансплантации двух деток родила!
Что показал количественный?

[LiAleks]

Спасибо всем за теплые слова!
Самочувствие сейчас не очень. Больше всего из побочек мучает анорексия, в связи с токсикозом. Потеря веса 3 ценных для меня кг. Заставлять себя конечно есть, это хорошо, но когда позывы к рвоте, тут хоть как запихивай... Не могу переносить запахи еды, особенно мяса, тут предварительно проветриваю комнату перед приемом пищи, съедаю ломтик лимона, им же занюхиваю приступы тошноты, от препаратов пока воздерживаюсь, потому как на тройной их лучше минимум.
А вообще на тему препаратов на тройной тут на форуме где-то был спор, что можно, а что нет. Так вот есть один сайт hep-druginteractions.org Он правда на английском, там есть табличка где указаны препараты которые можно на тройной терапии с Телапривиром, какие условно можно, а какие запрещены.

Так же нарастает депрессия, но тут и окружающие помогают. Если есть возможность, то уезжайте в безлюдное место на терапию, где вы будете спокойны и никто вас не будет заставлять нервничать.

== 07 дек 2013, 11:03 ==

LiAleks Что сей-час принимаешь...Програф или заменили на другой препарат ???

Сейчас принимаю Циклоспорин-Экорал 25 мг в сутки. Так как Телапривир увеличивает концентрацию Циклоспорина в несколько раз, суточная доза Циклоспорина снижена до 1 таблетки в сутки. После терапии возможно переведут на Програф, но насколько я могу судить, Програф для меня оказался токсичнее, т.к. сразу после перевода на Циклоспорин у меня упали показатели Аст, Алт, Креатинина, Билирубина, Калия. Так что есть вероятность могут и осатвить на Экорале.

== 07 дек 2013, 11:12 ==

Сейчас мне 30. Молодая, симпатичная..

Привет!
А чем занимаешься в свободное время?
У вас наверное тепло до сих пор?
Завидую людям которые живут в мягком климате,
можно выращивать многие растения(даже субтропические)!
Чего к сожалению не доступно у нас.
А на форуме есть девушка ник Олененок, она после трансплантации двух деток родила!
Что показал количественный?

Привет! У меня сейчас все время свободное из-за самочувствия У нас уже было -12 и снег лежит Правда сегодня уже -1 , да и не держится у нас зима долго Я знаю несколько девушек, которые родили после трансплантации и у них здоровые детки и это действительно чудо! Я надеюсь в ближайшем будущем тоже родить малыша. Сейчас конечно много страхов по поводу терапии, чем закончится и что будет, но я все таки надеюсь на чудо!

[ГуставГустафсон]

Спасибо Тебе огромное за эту тему! Твоя история вызывает чувство гордости за Человека! Ты настоящий молодец! Жму руку.

[she-wolf]

LiAleks
Сил, терпения и удачи!! ты такая молодец пусть все у тебя получится в этот раз

[Тётушка]

LiAleks
Очень желаю тебе удачи!
Пусть Господь тебе поможет!
Ты такая умничка, всё у тебя должно получиться!

[LiAleks]

Спасибо всем огромное за поддержку и теплые слова!
Вчера получила колличественный после 4 недели, правда заставили понервничать, т.к. результат готовился долго, уже мои врачи запереживались, потому, что без анализа я не получу 3 упаковку Телапривира.
Сейчас основная цель - не дать гемоглобину упасть, а он упал до 90, не кретично, но для меня именно падение гемоглобина сыграло главную роль в предыдущих попытках лечения. Для поддержания гемоглобина колю Рекармон. Опять же, в связи с падением гемоглобина появилась отдышка и спазмы в позвоночнике. Также имею проблемы с мочевой кислотой, на время лечения отменили аллопуринол и она поползла вверх, в связи с этим появилась скованность пальцев рук.
И попрежнему, главной побочкой остается анарексия, в связи с сильным токсикозом, медленно но теряю вес, это конечно беспокоит очень...
Вчера была в парикмахерской, мой мастер сразу же оценил изменения которые происходят с волосами, они стали тонкими и более жидкими, подстриглась по короче, понимаю что это временное явление и это период такой, но тяжело смотреть в зеркало и понимать что рушишься
И самая главная новость!
Вчера 11.12.13 я получила свой первый минус!!!!!! Я даже разревелась!!! Я до сих пор не могу поверить и боюсь слишком радоваться, все таки вся битва ещё впереди, но это моя первая победа! Моя и моих любимых докторов!!!

[Наталья]

Вчера 11.12.13 я получила свой первый минус!!!!

ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

ДАВАЙ МЕНЯТЬ НАЗВАНИЕ ТЕМЫ! Пусть все видят и на огонек забегают