Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: baranka, Tatjana, Модераторы

Аватара пользователя
Анонимус
,
,
Сообщения: 603
Зарегистрирован: 04 окт 2011, 15:11
Генотип: 1b TT
Откуда: Приморский край
Возраст: 46

Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1847770Сообщение Анонимус
31 янв 2014, 12:52

Немного предыстории.
В 2011 году было непонятное ухудшение самочувствия (слабость, головокружения). Занялся обследованием. Государственное здравоохранение отфутболило, ничего не обнаружив. В частных клиниках после обследований обнаружили гепатит С и некоторые проблемы с желудочно-кишечным трактом. Откуда и когда получил гепатит было абсолютно непонятно, так как к группам риска вообще никаким боком не отношусь.
Подлечив ЖКТ, начал противовирусную терапию стандартными тогда Пегинтрон+Рибовирин. На 9 неделе получил минус и тяжелые побочки в виде постоянной сильной тошноты, сильных головокружений + весь остальной букет. На 16 неделе получил обморок и врач сняла меня с терапии из-за побочек. Вирус вернулся. Заключение врача: непереносимость интерфероновой ПВТ, ждать новых лекарств. Про телапревир и боцепревир даже не думать, так как там побочки еще сильнее.
Года полтора восстанавливался от терапии, отъедался. В конце 2012 прочитал про лечение форумчанина Софосбувиром в США viewtopic.php?f=25&t=47914
Очень заинтересовался этим лекарством. К весне 2013 стал пробивать варианты попасть на КИ. Попутно прочитал, что SOF подан на утверждение в США, до 8.12.2013 должны принять решение. Думал искать КИ, если не найду, то к началу 2014 года ехать лечиться за свои деньги. С КИ ничего не вышло. Как я понимаю, на успешные лекарства в 3 стадии там и своих халявщиков очередь стоит, и связываться с иностранцем, от которого непонятно чего ожидать, никто не хочет заморачиваться.
В итоге, 6 декабря SOF был утвержден под названием Sovaldi. Начал рассылать запросы на запись на лечение в клиники, которые участвовали в КИ по Софосбувиру. Почему-то никто не отвечал. То ли еще лекарство не поступило, то ли почту не читают. Позвонить и переговорить по телефону у меня уровня английского не хватает. Решил, что надо дать им хотя бы месяц, чтобы у врачей ясность с применением SOF наступила. Параллельно рассылаю запросы. Решил, что после 6 января, если никто не ответит, то еду в США и на месте уже разбираюсь со всем, начинаю лечение.
На Новый год под бой курантов загадываю желание вылечить HCV в новом году. 1 января пишу очередное письмо, гавайскому доктору (с Владивостока мне туда ближе и дешевле лететь). Через несколько часов получаю ответ — «Алоха! Да, Софосбувир есть, приезжайте.» Магия работает???
Еще неделя ушла на переписку и выяснение деталей. После этого взял билеты, и 19 янвая я в 50 штате США. Записан на приём на 22.01.2014. Оказалось, что в клинике работает русскоговорящая доктор. Она, как я понял, в 90-х переехала в США. Это мне сильно упростило жизнь, т. к. чтобы не мучить доктора, я собирался нанимать переводчика.
Прием, сдача анализов. Я думал заходить на лечение на стандартную схему SOF+INF+RBV на 12 недель. Думал, что 12 недель вытяну. Доктор рекомендует мне лечение Софосбувир+Симепревир 12 недель. Сказала, что они практикуют такое лечение. Нет сильных побочек от INF и RBV, шансы на успех выше в моём случае. До этого я читал, что иногда доктора используют такую схему, но никак не думал, что МНЕ попадется такой доктор. Я очень удивлён и заинтересован! Взвесив все плюсы и один большой минус (стоимость), решаюсь на эту комбинацию.
Через неделю доктор приглашает, даёт добро на начало лечения. Сообщает, что как раз на днях общество гепатологов США завело специальный сайт по самым современным схемам лечения HCV и официально включила в комбинацию SOF+SIM в список рекомендуемых схем для лечения: http://www.hcvguidelines.org/full-repor ... -treatment
В общем, пока просто какая-то череда очень удачного везенья. Новогодняя магия, что-ли действует? ;]
И вот у меня аптечный пакетик с двумя баночками. В каждой по 28 таблеток. Принимать надо по 1 таблетки каждого лекарства 1 раз в день. Первый месяц каждые 2 недели сдача анализов и прием у доктора. Если всё пойдет хорошо, то далее раз в месяц.

Пока решил еще недельку отвести на отдых. Пока можно, хочется позагорать и покупаться. Через неделю начну лечение...

------------------------------------

На прошлом приёме спросил у доктора, можно ли её контакты с e-mail дать на форуме. Она сказала, что не возражает. Пусть все желающие приезжают на Гаваи. :-)
Так что вот, собираю в кучу:

The Queen's Medical Center http://queensmedicalcenter.org
Телефоны: (808) 538-9011
(808) 691-1000

Проблемами печени занимается Центр Печени в этом медицинском центре (находится в 3 здании (POB III) на 4 этаже, кабинет 405):
Liver Center: 550 South Beretania Street Suite 405 Honolulu HI USA

Врач Ройтман, Марина Михайловна
Roytman, Marina M. e-mail: mroytman@queens.org

Прямого телефона нет, не положено у них напрямую беспокоить врача. Только через операторов (см. тел. выше или на сайте).
HCV 1b TT
2011 PegIFN+RBV:9-,16-,снят(побочки)
Фиброз 2011 F1, 2013 F2
2-6 млн коп
С 8.02.14 терапия Софосбувир+Симепревир:10д+,37д-,67д-,84д-,+10д-,SVR4,12,24
Дневник viewtopic.php?f=25&t=57157

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37370
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 36

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1847776Сообщение Alemadasja
31 янв 2014, 13:36

Анонимус, я за тебя очень рада, ты - молодец! :]80 :]80
видно было, как ты уверенно шел к своей цели.

Так что в итоге, Соф+Сим без рибов?
А исходные данные у тебя какие - фиброз, нагрузка и т.д.?

Еще нескромный вопрос - по стоимости :]53 150 бакинских? Если вопрос не к месту, не отвечай :]53
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1746
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 39

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1847790Сообщение Nadine_Spb
31 янв 2014, 14:20

Здравствуйте, можно вас попросить узнать у доктора, возможно ли лечение софосбувиром для детей? Нигде нет ответа.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 8
УВО 12

Аватара пользователя
Sibir68
..
..
Сообщения: 2068
Зарегистрирован: 16 май 2013, 09:16
Генотип: 1b
Откуда: Новосибирск
Возраст: 49

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1847833Сообщение Sibir68
31 янв 2014, 15:56

Анонимус
Как замечательно когда ваши желания и возможности совпадают. Удачной вам терапии. 2 таблетки в день и всего 3 месяца,это сказка!!! Сорри, за нескромный вопрос: во сколько обойдется лечение?
ХВГС 1b F0-F1 (Фиброскан), F1( биопсия 2013),IL28bТТ/ TG
Моя терапия
КИ начало 25.06 Пегинтрон 100, ребетол 1000, нарлапревир 200 +ритонавир 100
2-; 16-; 24- Финиш. УВО

Аватара пользователя
Валюшка
-
-
Сообщения: 14836
Зарегистрирован: 22 фев 2009, 19:24
Откуда: Подмосковье
Возраст: 7

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1847862Сообщение Валюшка
31 янв 2014, 17:09

Анонимус
А сколько недель ты собираешься лечиться? Вот почитай дневник, чтобы принять правильное решение
viewtopic.php?f=25&t=54839#p1749976
1б, ПВТ с 10.09.2010, Пегасис, Копегус , минус 6, 12, 19, 27, 36 нед.ультрачувствительный, УВО и дальше минус
дневник

Аватара пользователя
Joulka
.
.
Сообщения: 1084
Зарегистрирован: 19 янв 2014, 13:59
Генотип: 1b + G
Откуда: Подмосковье
Возраст: 39

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1847867Сообщение Joulka
31 янв 2014, 17:19

Анонимус

:]74 Супер-история! Удачи! Удачи! Удачи! Буду болеть за тебя! :]84
ГепСу лет ...цать!
F0 (Metavir) ИЛ 28 СС, ТТ
ПВТ с 27.01.2014 Пегасис 180 + ребетол 1000, нач.нагр.2,1х10^6 МЕ/мл
с 3 нед С минус/ с 4 нед G минус

После ПВТ 3 месяца - оба вируса НЕ обнаружены!
мой путь к выздоровлению...

Аватара пользователя
Екатерина_1980
,
,
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 29 окт 2013, 13:00
Генотип: 1b
Возраст: 37

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1847900Сообщение Екатерина_1980
31 янв 2014, 18:12

Анонимус
Круто!!!!! Удачи вам!!!!! Хотя с такими волшебными таблеточками удача уже с вами.
Sibir68 писал(а):Сорри, за нескромный вопрос: во сколько обойдется лечение?
Думаю' цена квартиры. Только вот вопрос' квартиры в Москве или у нас на Урале.
гепатит С обнаружен 2000г
генотип 1 b
фиброскан 2013 f0
IL28B T/T C/C
ПВТ с 07.02.2014 (альгерон+рибавирин)
на 7 день - минус' 4'8'13 нед "-"
viewtopic.php?f=25&t=57087

Аватара пользователя
Вечный
,
,
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 00:43
Генотип: 1b
Откуда: Подмосковье
Возраст: 49

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1847977Сообщение Вечный
31 янв 2014, 22:02

Молодец :]74
Ты там без дела не сиди! Протаптывай дорожку для таких же, раз уж там врач Русская. :-)
Кстати, а она молодая? :]16 :-)
4 раза пег+риб -неответ,
1-й раз телапревир- возврат на 24-й нед. .
2-й раз телапревир - минус со 2-й недели и по сей день.

Моя не страшная история
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=25&t=59147

ГуставГустафсон
,
,
Сообщения: 289
Зарегистрирован: 14 ноя 2013, 23:37
Откуда: Донецьк, Україна
Возраст: 42

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1847984Сообщение ГуставГустафсон
31 янв 2014, 23:13

Вау. Вау-у! Вот это да! Это называется state of the art! Молодец!

Аватара пользователя
Анонимус
,
,
Сообщения: 603
Зарегистрирован: 04 окт 2011, 15:11
Генотип: 1b TT
Откуда: Приморский край
Возраст: 46

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848024Сообщение Анонимус
01 фев 2014, 07:27

Alemadasja писал(а):Так что в итоге, Соф+Сим без рибов?
А исходные данные у тебя какие - фиброз, нагрузка и т.д.?
Да, без рибовирина. Разница всего в 3%. Побочки этого не стоят. Докладчик по этим КИ тоже сказал, что считает, что не считает RBV необходимым. Врач тоже порекомендовала без RBV.
К тому же на 24 неделях схема с RBV показала даже меньший процент почему-то.

Фиброз за последние 2 года с F1 перешел в F2. Вирусная нагрузка в разное время от 2,3 до 5,6 млн. копий.

== 01 фев 2014 16:30 ==

Спасибо всем за поддержку! :]49

== 01 фев 2014 16:37 ==
Nadine_Spb писал(а):Здравствуйте, можно вас попросить узнать у доктора, возможно ли лечение софосбувиром для детей? Нигде нет ответа.
ок, только я её не скоро увижу.
HCV 1b TT
2011 PegIFN+RBV:9-,16-,снят(побочки)
Фиброз 2011 F1, 2013 F2
2-6 млн коп
С 8.02.14 терапия Софосбувир+Симепревир:10д+,37д-,67д-,84д-,+10д-,SVR4,12,24
Дневник viewtopic.php?f=25&t=57157

ВсеБудетОК
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 13 ноя 2013, 16:44
Возраст: 35

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848049Сообщение ВсеБудетОК
01 фев 2014, 09:26

Хочется верить что когда-нибудь, через год- другой зайдешь на форум, а у всех в подписях "Соф+Сим"…
мечтать то не вредно :]75

Анонимус
Удачи тебе!
ген 1, нагрузка на старте 72 000, F 0-1
ПВТ с 29/11/2013 пегасис 180, рибавирин
4 нед. "-", 12 "-", 16 "-", 24 "-"

Аватара пользователя
MURZZIKUS
.
.
Сообщения: 1017
Зарегистрирован: 29 июл 2013, 08:38
Генотип: 3
Возраст: 35

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848083Сообщение MURZZIKUS
01 фев 2014, 11:22

как здорово!!!!! удачи и чтобы терапия прошла на отлично! Соф хороший!!! :]80
Моя темка: viewtopic.php?f=25&t=54934

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1746
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 39

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848104Сообщение Nadine_Spb
01 фев 2014, 12:27

Анонимус писал(а):ок, только я её не скоро увижу
Я очень буду ждать, спасибо.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 8
УВО 12

lada99
,
,
Сообщения: 316
Зарегистрирован: 26 ноя 2011, 22:09
Возраст: 105

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848116Сообщение lada99
01 фев 2014, 12:53

АнонимусУдачи!
1б.F2.Заход № 4.\Егисоф+ китайдак(порошок 1 партия) 4.04.15-14.09.15 = 24нед. .Минус 9дн- Склиф,19дн-ультра СМД, viewtopic.php?f=25&t=62819 УВО больше года

Dick30
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 13 окт 2013, 11:08
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 37

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848137Сообщение Dick30
01 фев 2014, 14:36

ВсеБудетОК
Уж лучше типа купил вчера за 500 руб один укол или одну таблетку от всех гепатитов и генотипов и вылечился на следующий день. Вот это будет прорыв в области медицыни.
ПВТ:
SOVALDI 400 mg + Ribavirin 1200 mg в день.
1 н +, 2 н +, 4 н -, 8 н -, 12 н -, 16 н -, 20 н -, 24 н -!
После ПВТ:
БВО4 -, СВО12 -, УВО24 -!

Дневник:
viewtopic.php?f=25&t=56582&start=0

Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6116
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: 1b
Откуда: Изумрудный остров вечной весны

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848157Сообщение Танцующая тень
01 фев 2014, 15:41

Анонимус


Пиши всё в подробностях. Можно и с фотками.
Удачи!
Все приходит к тому, кто умеет ждать

ВсеБудетОК
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 13 ноя 2013, 16:44
Возраст: 35

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848163Сообщение ВсеБудетОК
01 фев 2014, 16:10

Dick30 писал(а):Уж лучше типа купил вчера за 500 руб один укол или одну таблетку от всех гепатитов и генотипов и вылечился на следующий день. Вот это будет прорыв в области медицыни.
я только "за", твой вариант еще "сказочнее" для нас :]12
ген 1, нагрузка на старте 72 000, F 0-1
ПВТ с 29/11/2013 пегасис 180, рибавирин
4 нед. "-", 12 "-", 16 "-", 24 "-"

олеся
..
..
Сообщения: 2332
Зарегистрирован: 07 янв 2006, 17:29
Генотип: 1b

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848164Сообщение олеся
01 фев 2014, 16:13

Анонимус, так сколько такое лечение стоит? Всего 12 недель? 1 ген? И что по побочкам обещаю?
Удачи!!!
1b, 2012г. F1-2 (биопсия), 2013 F0 фиброскан
IL 28B TC и GT
24.08.12 пегасис+рибавирин-07.12.12 неответ

Мой дневничок
30.05.14 Совальди+Совриад
14 д. "-"
, 27 д. "-", 40д."-"
4 недели после "-"

Аватара пользователя
MURZZIKUS
.
.
Сообщения: 1017
Зарегистрирован: 29 июл 2013, 08:38
Генотип: 3
Возраст: 35

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848196Сообщение MURZZIKUS
01 фев 2014, 19:21

ждем фотки с отдыха!
Моя темка: viewtopic.php?f=25&t=54934

Аватара пользователя
Anhel82
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 04 окт 2012, 17:16
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 34

Re: Анонимус: терапия Sovaldi+Olysio в США.

Сообщение: # 1848199Сообщение Anhel82
01 фев 2014, 19:35

Анонимус

Удачи в лечении!

Вопрос о стоимости тоже интересен.
Лечу мужа
ГепС 1b обн.2001, пеги+рибы = рецидив
F-4 цирроз Child А . IL28b: CT и GT.
23.03.2013 Телапривир (46 недель возврат вируса)

viewtopic.php?f=25&t=53211

Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей