Дневник Светлана 123.

[Светлана 123]

Многие на АД. Мне бы тоже работать надо.На одну зарплату живём но сил нет совсем. Главное, сама знаешь, результат. Остальное вытерпишь.

[colibri]

Главное, сама знаешь, результат. Остальное вытерпишь.

Спасибо,зайка,как там клубничка,полакомились родные?

[Светлана 123]

Спасибо,зайка,как там клубничка,полакомились родные?

Маловато было. Может сегодня ещё подоспеет, тогда и пацанам- внукам достанется. Массовый сбор где-то через неделю начнётся, лишь бы погода позволила.

[Арин]

И ещё, может вспомнишь, на вскидку, кто перелечивал? Хотелось бы опыт перенять

да много кто после второй или даже третьей терапии имеют уже устойчивый минус
не могу точно вспомнить у кого из них
третий ген, но явно не все с первым
на вскидку с третьим сразу вспомнился vadim
не знаю, был ли у него дневник, мы с ним в скайпе несколько раз разговаривали
у него после терапии, и даже второй, если я не ошибаюсь, гепс опять вернулся
и его перелечивали, а куда деться, тогда ингибиторов еще не было, а Ф4 у него был
но он за бугром живет, хоть медицина как медицина
vinik перелечивался, не помню генотип
муж Lilac, Venichka - но тут первый генотип, эти товарищи вообще 72 недели
дневники есть
кстати, очень советую на мужа Lilac обратить внимание
у него как раз возврат во время терапии был
если ты по другим форумам следишь, то там тоже много
вот Сергей из Челябинска, здесь Совок, а там я ник не знаю
он вообще вторую теру (или третью?) на убойных дозах шел
да, это все первый ген, я особо на третьегенов не акцентировалась по памяти
но были, т.е. есть и такие
господи, да кажется и Тетушка две теры шла

теперь вот дальше (извини, если где-то задену жестко)
по возрасту я давно перевалила указанные тобой в профиле года и даже стандартные пенсионные у меня давно
(кстати, а ты пенсионер получается по выслуге лет?)
ну и болячек своих за жизнь накоплено и накоплено
потому и долго не хотела терапиится
надеялась, и так хватит дожить
когда зафибросканила третий фиброз, да подтвердила его биопсией
как то ощутила, что может не хватить
вобщем когда вышла на терапию, поняла, что повезло мне на тере с тем, что работала
потому что в противном случае вообще бы распалась в кисель
что собственно и происходило с вечера пятницы по вечер воскресенья
а в остальные дни надо было засунуть кисельное состояние в извините задницу
взять себя за волосы, поднять, поставить под душ, вкинуть в рот хоть что нибудь
и ехать на работу, ну а там уже деваться некуда, там уже засасывает
конечно, и нервы, и тошнота и прочее такое - все было
один раз ехала на работу на машине, пришлось остановиться, выйти вырвать, развернуть машину, вернуться обратно домой
ну близкое окружение знало, что если станет совсем плохо, сознание там потеряю, или еще как, то скорую не вызывать, напоить чаем, вызвать такси и отправить домой
бессонница, нервы сдавали
несколько раз от злости на начальство хотела заявление положить
муж только просил, чтоб не делала этого на терапии
(вообще то он только за, чтоб я ушла с работы)
географический критинизм расцвел буйно, впрочем, и сейчас не восстановилось полностью
ехать в метро по незнакомому маршруту - пытка
обязательно заблужусь
если куда надо - муж встречал/провожал, или на такси ездила
ну или записывала себе маршрут, распечатывала заранее
вобщем много чего было
АД не назначали, т.е. психиатр, которая терапийных ведет, убедила меня, что депрессии у меня нет.
а от бессоницы таблетки дала, 10 штук, сказала по четвертинке, когда уже несколько дней подряд не смогу спать
ну я не злоупотребляла, мне их хватило
так что не раскисай, соберись
все врачебные советы перепроверяй форумом
кстати, сделать областную прописку - не так уж сложно
делала, знаю, ну знакомые конечно помогли, подсказали
извини, что пишу без заглавных букв
одной рукой, а переходить клавишей, так до утра не закончу

== Вс 29 июн, 2014 04:01 ==

кстати, по мужу моя терапия здорово ударила
он после нее с сердцем в реанимацию несколько раз попадал
а до этого не было

[Светлана 123]

Арин
Да, я на пенсии по возрасту.И вообщё последнии 20 лет работала дома. Я ничё вроде была, пока плюс не поимела и врач от меня открестилась. Мужа жалко тоже, вижу, достаётся ему. На соседнем сайте у совка теперь тоже консультируюсь.Надо бы раньше, глядишь, осталась бы с минусом.Ещё живём в такой глуши где анализы ждёшь неделю и докторов нет.Теперь вот думаю 48 недель териться и дальше искать способы вторую бесплатно.Со следующего укола перехожу на альгерон, иначе не потяну по деньгам.
Спасибо тебе огромное за пи(з)дюли. Теперь как поплохеет, буду перечитывать твоё послание.
На соседнем сайте земляков нашла, в том числе по второму кругу лечащихся.
Понимаешь, моя врач сказала всё, Б. Л. сказала всё,надежду забрали.А мне ещё до теры ставили нервное истощение, не знаю, может гормональное, может реактивное на гепс.отсюда и настрой. Задолбала всех
На неделе забираю анализы у докторицы и совку на подпись.

[colibri]

Арин
Просто молодец,видимо таких слов Светланочке не хватало.Светик ты тоже молодец,встряхнулась,начала действовать,появились умные мысли,болею за тебя всей душой

[Арин]

ты поосторожнее с применением к себе советов Сергея
его не даром нет на этом форуме, неоднократно получал за некорректные советы, а с моей точки зрения так и вредные
вообще то я с ним в нормальных отношениях, не в разруганных
когда я с ним разговаривала летом 2012 года (у меня был конец терапии), у него первая половина второй (или третьей?), то он на таких забойных дозах шел, что улет
и при этом кровь держалась в норме
т.е. там особенности организма еще
а вообще то он не медик, и это надо учитывать
некоторые девочки говорили, что им его советы боком вышли
что то с железом крови
я особо не помню, то, что меня прямо не касалось, я в голове не оставляла
но знаю, что не советую лечиться по советам Совка
особенно возрастным, навредить можно будь здоров как
я вот не вижу тебе смысла сейчас продолжать терапию до 48 недель
если потом опять начинать повторно
ведь что такое 48 недель - это срок, за который убивается вирус
чтоб потом не восстановиться
а если он у тебя появился вдруг на терапии, то отсчет должен идти от новой точки отсчета
тебе бы посоветоваться с теми, у кого возврат был именно на терапии
может в Советах бывалых спроси

[Светлана 123]

Арин

Спрашивала. Никто не знает. Сергей тоже сомневается. Я думаю 24 проходить по любому, а там видно будет. Про 48 мне доктор сказала из Тареевки. У меня 24 будет 25 августа а в тареевку звонить в первых числах сентября, может как раз всё и выяснится, сожет пару лишних уколов только успею сделать. Мне на совет своего доктора рассчитывать не приходится и без надежды невозможно никак. вот и осталось только на Москву надеяться. Я тоже не совсем её поняла, как это может минус вернуться после смены препарата. Оттого и маюсь, что решения нет.

== 29 июн 2014, 18:18 ==

colibri

Тырить меня надо.Каждый день. Мне бы определиться, глядишь, успокоилась бы.

== 29 июн 2014, 18:21 ==

Арин

Все с прорывом на терапии её заканчивали, сколько я читаю дневники. И только с ф-4 идут дальше из-за фиброза. А если бросать, то сколько перерыв? И с кем? Мне с моим врачом не светит а Москва сказала продолжать.

[Арин]

как это может минус вернуться после смены препарата. Оттого и маюсь, что решения нет

может, такие случаи бывали, на вскидку не помню у кого, но бывало
но тогда надо идти 48 недель заново
это все понимали
по фиброзу 4 - ну, конечно, противофиброзный эффект никто не отменял
да, сложный вопрос...
да, вот напиши где прочитать про твое УЗИ и анализы крови, там есть показатели на высокий фиброз указывающие?
ну может так: набираться сил и денег и ехать к врачам
может в Тареевку, раз там принимают
может еще куда, вот была девушка - ездила с ДВ за лекарствами в Самару или Саратов
тоже кажется не первая терапия и высокий фиброз

раз уж в Москву попадешь, тебе б хорошо и к Кожевниковой попасть
во второй КИБ на Соколинке или еще в университете дружбы народов она ведет
как попасть - я не подскажу, может даже в наглую ехать
я с большой настойчивостью вытребовала у районной инфекционистки направление во второй КИБ, только благодаря тому, что это наш округ и у меня инвалидность по органам движения. А так давала направление только в первый КИБ, который по гепсу специализируется.
мне про нее тоже форумные рассказали, очень хорошая доктор
и возрастные проблемы понимает

[Светлана 123]

где прочитать про твое УЗИ и анализы крови, там есть показатели на высокий фиброз указывающие?

Узи сейчас напечатаю а кровь, какой именно анализ указывает? я не знаю, есть кровь дотерапийная, может её написать? Я в среду на приём собираясь и хочу сфотать анализы, если копии не даст. Проходила фибротест в январе у себя, показал 3-й фиброз 10,2 кПа. В феврале поехала в Хабаровск, врач в спидцентре предложила сделать эластометрию у них, сказала что их аппарат чувствительнее, оказалось 19 кПа.
Правая доля печени 11,7 не увеличена, левая доля 7,0см.
Угол не выступает, острый.
Контуры чёткие, ровные.
Паренхима печени средней зернистости, умеренно повашенной эхогенности.
Воротная вена 0,9 см., не расширена.
Печёночные вены и желчные ходы не расширены.
Размеры Ж.П.-не расширены,V-40,8см., стенки уплотнены. В полости ЖП эхонегативное содержание.
Холедок d- 0,5, свободен.
Поджелудочная железа лоцируется чётко, контуры ровные, не увеличена.
Головка 3,1см., тело 1,1см., хвост 2,7см.
Паренхима умеренно-повышенной эхогенности.
Версунгов проток.0,2см., дополнительные образования не лоцируются.
Селезёнка не увеличена 9,1-4,0 см.
Паренхима однородная средней эхогенности. доп.обр. не лоцируются.
Селезёночная вена D-0,5см. не расширена.
В брюшной полости доп. обр. не лоцируюся.
Свободная жидкость не лоцируется.
ПО ЭХО: Выраженные диффузные изменения паренхимы печени и умеренные поджелудочной железы.
ФГДС: Пищевод свободен проходим. Кардия смыкается. В желудке пенистая жидкость, слизистая умеренно гиперемированна. Привратник проходим. Слизистая луковицы и горизонтальной ветви 12п.к. умеренно гиперемированна. Прдольная складка и БДС обычные. В просвет кишки поступает желчь. Заключение: Умеренно выраженный гастродуоденит.
Арин, то ещё написать, какие показатели.
Началось всё с биохимии плохой в ноябре:АЛТ-224( пределы 14-54), АСТ-142( 0-41).
билирубин общий-20,7 (5,13-20,5), связанный-5,20 (0,00-5,10).
остальная биохимия норма.

== 30 июн 2014, 08:00 ==

Арин

Мечемся, не знаем что препринять.В холодильнике пегасис ещё лежит, врач из Тареевки сказала сменить пеги и добавит рибы. Муж сегодня уехал в Хабаровск за альгероном.
В Москве к в с Кожевниковой мне не попасть. Негде остановиться. Одна, с вещами с самолёта ещё и на тере.Я по полдня в постели, гем опять упал может и другие показатели. ОАК сдавада в пятницу, сегодня позвоню-узнаю.

[Светлана 123]

Арин

Пришли мои анализы, ферменты 4 нормы, 4 недели назад были полнормы( развёлся вирус). ОАК поднялся, достиг нормы здорового человека. Приняли решение начать Альгерон сегодня же, не дожидаясь пятницы. Такие дела.

[Мячта]

Приняли решение начать Альгерон сегодня же, не дожидаясь пятницы.

Зачем? Альгерон - тот же пег. И колоть его надо тогда, когда и предыдущие кололи. Есмли по пятницам - значит в пятницу.

[Светлана 123]

Мячта

Врач сказала поменять. Почему раньше времени? Потому что пегасис не работает уже месяц.Я врачу звонила, говорит можно не ждать до пятницы. Может скачок ферментов так на доктора подействовал. Сама не ожидала такой наглости от вируса.Есть предположения о некачественном пегасисе, может поэтому.

== 30 июн 2014, 18:17 ==

Мячта

Да и нет других вариантов.

== 30 июн 2014, 18:41 ==

-Альгерон представляет из себя совершенно новую молекулу пегилированного интерферона, которая представлена только одним позиционным изомером с пролонгированным биологическим действием. Молекула Альгерона гомогенна по сравнению с неоднородными молекулами препаратов ПегИнтрон (13 позиционных изомеров) и Пегасис (6 позиционных изомеров). Более того, по своим показателям противовирусная активность «Альгерона» значительно выше, чем у импортного аналога «Пегасиса»».
Не знаю, правда ли.

[Светлана 123]

2 и 3 генотип лечится интерфероном хорошо, с рибом, или с боцепревиром

С этого места поподробнее пожалуйста.
Если можно.

[Kuzia]

Света, на Пегах и Боцепровир эффективность почти 100 процентов, пеги и рибы-90 процентов дла 3 генотипа.

[Светлана 123]

Света, на Пегах и Боцепровир эффективность почти 100 процентов

Кузя, я свой третий ген после прорыва пробовала лечить всеми имеющимися пегами. Я в Москву приехала лечиться. Здесь мне предложили попробовать совриад.Лишь одна доктор взялась за меня.Остальные все отправили " просто жить". А тут боцик.
Была уверена, альтернатива для меня лишь соф+ дак. Разве нет? Ну ещё возможно Совриад, о нём пока сведений недостаточно хотя случаи имели место быть.

[Kuzia]

Света, я не упоминаю соф из за его нереальной цены, но если у вас есть им возможность лечиться, то конечно. Но почему так с 3 генотипом? Обычно такое наблюдается при наличии сопутствующих факторов-ВИЧ, Гепатит Б. У вас моноинфекция? Есть какие то сопуствующие заболевания? Сколько раз вы сдавали анализ на генотип?
В любом случает, пеги вам уменьшат фиброз, что позволить дотянуть, надеюсь, 2-3 года до новых ингибиторов, если сейчас не будет ответа.Вы уже закончили терапию Пегом, которую в марте начали?

[Светлана 123]

Kuzia

Вот и доктор моя говорит быть того не может. Говорит вирус мутировал из-за неправильного длительного лечения.Ещё говорит что третий мутант лечится как первый ген.Мне ничего не оставалось делать как согласиться на совриад. Сейчас имею лошадиную дозу ПегИнтрон-150, рибы 1400, только после этого кровь начала " проседать".Посмотрим, надо ещё продержаться эти 2-3 года.

[Kuzia]

Света, я прочитала вашу тему внимательно. Такие вопросы:

Делали ли анализ на ВИЧ? Если да, что сколько раз?

Сделали ли вы повторный анализ на генотип? Сколько раз вообще проверяли генотип? На примере моей мамы могу сказать, что генотип ей неправильный несколько раз делали, и вообще, блин, в одной лабе, после трех месяцев терапии у нее не нашли антител даже, не говоря уже o ПЦР. Так что все анализы надо переделывать как минимум по 2-3 раза. То, что у вашего мужа такой же генотип-не показатель вообще. Есть такая фигня как коинфекция двумя генотипами, например.

Рибов было маловато в начале терапии

Надо делать биопсию печени обязательно, она покажет реальную картину. Биопcию делать через пол года после терапии, чтобы посмотреть, уменьшился ли фибоз. То, что терапию не бросили-правильно.

== Сб 27 сен, 2014 20:42 ==

Света, ну нельзя сказать, что лечение прямо неправильное было, было маловато рибов, но не критично маловато.

[Светлана 123]

Делали ли анализ на ВИЧ

На вич у нас всегда берут когда сдаём пцр в гослабе или лоимся в инфекционку. За последние 6 месяцев делали 5 раз. Генотип проверяли три раза, последний раз неделю назад в инвитро .
Я читала про генотипы, они отличатся друг от друга на треть, в остальном одинаковы. Доктор говорит мой вирус приобрёл в мутации качества первого гена но типируется как третий. Буду пробовать Совриад, выбора у меня нет.Кровь едва ниже нормы опустилась, тромбы всё ещё 180 держатся. Это после четырёх пегинтронов для веса 100 кг.