Я уже бывалая, но все- таки наивная

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: Vitek, VeraVEK, Werwert, Модераторы

Аватара пользователя
Дочкина мама
,
,
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 20:29
Генотип: 1b
Возраст: 41

Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948156Сообщение Дочкина мама
26 сен 2014, 14:12

Здравствуйте! Решилась создать тему, хотя нашла вас и читаю очень давно. Обнаружен гепс в 2003 г при постановке на учет по поводу беременности. Ждала я свою первую доченьку и тут как гром среди ясного неба. Ноги подкосились, земля ушла из под ног, потемнело в глазах...ну и все что могло быть. Врачи разъяснили, что мин. степень, трансаминазы в норме, чувствую себя хорошо и все ок...наблюдаемся и периодически сдаем анализы...
За эти долгие 11 лет многое изменилось..появляются новые лекарства, ну а я не теряю надежду на излечение...

Живу, стараюсь не думать, но вспоминаю каждый день..стандартную ПВТ не назначают- низкие тромбы и неблагоприятный аллель IL28B СТ/ТТ
1b, обнаружен в 2003, 4,4.кПа, тромбоцитопения
viewtopic.php?f=25&t=59386&p=2121151#p212115
Егисоф+Китодак, 16 недель
Есть УВО 12!!!

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1983
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948378Сообщение Nadine_Spb
27 сен 2014, 06:30

Привет, а фиброскан делали?
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Дочкина мама
,
,
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 20:29
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948384Сообщение Дочкина мама
27 сен 2014, 06:58

Nadine_Spb
Привет, нет не делала, но до конца года запланировала сделать-поеду в Вильнюс, у нас в городе нет
1b, обнаружен в 2003, 4,4.кПа, тромбоцитопения
viewtopic.php?f=25&t=59386&p=2121151#p212115
Егисоф+Китодак, 16 недель
Есть УВО 12!!!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34242
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948390Сообщение Lsan
27 сен 2014, 07:12

Ну, если никак особо вирус себя не проявляет, то можно и не спешить с терапией. Действительно, ситуация с противовирусными препаратами и со схемами терапии кардинально меняется. Вариантов лечения появляется множество, вот только бы еще цены опустились до приличного уровня.

Биопсия, фиброскан, комплексы тестов на фиброз - надо бы сделать что-то из этого, чтобы посмотреть на состояние печени.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Дочкина мама
,
,
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 20:29
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948490Сообщение Дочкина мама
27 сен 2014, 12:06

Здравствуйте, Lsan, спасибо , что заглянули ко мне)
Lsan писал(а):Ну, если никак особо вирус себя не проявляет, то можно и не спешить с терапией.
В том то и дело, что последние 3 года АСТ и АЛТ постоянно повышены до 60-62, УЗИ печени вчера делала-вроде в порядке все. Самочувствие не очень-усталость. Но у нас, насколько я знаю, лечится можно только за свои, КИ не проводятся (во всяком случае я ничего узнать не могу), а шансы на двойной стандартной по мнению гепатолога невелики, разве что с ингибитором, но тройную мне по финансам не потянуть.

Что скажете, может, вдарить по вирусу пегами и рибами?
1b, обнаружен в 2003, 4,4.кПа, тромбоцитопения
viewtopic.php?f=25&t=59386&p=2121151#p212115
Егисоф+Китодак, 16 недель
Есть УВО 12!!!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34242
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948505Сообщение Lsan
27 сен 2014, 12:45

Две нормы по АлТ и или АсТ для хронического гепатита С - практически, норма.
Можно наверное их слегка понизить, если строже к диете подходить.
Фиброз при гепатите С очень медленно может развиваться. По 15-20 лет на одну стадию.
А идти на терапию Пег+Риб с 1-м генотипом и нелучшими аллелями, да еще при наличии противопоказаний, вряд ли есть смысл. Если нет каких-то явных показаний к срочной терапии.
На подходе целая группа новейших препаратов с очень привлекательными свойствами. И по срокам, и по эффективности, и по отсутствию побочек. Единственно - не радуют цены.
Но поскольку себестоимость препаратов достаточно низкая, а конкуренция очень высокая - вполне реально ожидать радикального снижения цен.
Страховые фирмы могут взять на себя расходы, хотя бы частично и т.п.
2-3-4 года, при наличии фиброза 0-1 вполне можно подождать -осмотреться.
А там может у вас начнут свои ингибиторы выпускать... :-)
У вас же, как и у нас все от одного человека зависит. Попадет в сферу внимания Батьки фарпроизводство - запустят производство своего софосбувира по цене доллар за таблетку... :-)
А может сами какой-то источник финансирования своей терапии найдете...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Дочкина мама
,
,
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 20:29
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948511Сообщение Дочкина мама
27 сен 2014, 13:25

Lsan писал(а):А идти на терапию Пег+Риб с 1-м генотипом и нелучшими аллелями, да еще при наличии противопоказаний, вряд ли есть смысл.
жду-жду новых препаратов, спасибо, что моих сомнений не поколебали.
Lsan писал(а):запустят производство своего софосбувира по цене доллар за таблетку...
Божеж мой это мечта просто, купляйце беларусское!
Lsan, а как вы догадались, ну про батьку?
1b, обнаружен в 2003, 4,4.кПа, тромбоцитопения
viewtopic.php?f=25&t=59386&p=2121151#p212115
Егисоф+Китодак, 16 недель
Есть УВО 12!!!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34242
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948636Сообщение Lsan
27 сен 2014, 20:07

Дочкина мама писал(а): а как вы догадались, ну про батьку?
По почерку. :D
Я же вижу ваши интернет адреса. :-)
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Дочкина мама
,
,
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 20:29
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948677Сообщение Дочкина мама
27 сен 2014, 21:02

Lsan
А я думала по отсутствию фиброскана :]60 :-)
1b, обнаружен в 2003, 4,4.кПа, тромбоцитопения
viewtopic.php?f=25&t=59386&p=2121151#p212115
Егисоф+Китодак, 16 недель
Есть УВО 12!!!

василь
.
.
Сообщения: 1145
Зарегистрирован: 15 ноя 2009, 03:47
Генотип: 3ab
Откуда: Кемеровская обл.
Возраст: 62

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948716Сообщение василь
27 сен 2014, 22:34

Дочкина мама
Привет, состояние печени надо смотреть обязательно, психологически чтобы быть готовой к любой ситуации. Не известность пугает всегда. Удачи :]80
Терапии:
1- 27.11.09г.-10.05.10г. Альтевир-Ребетол. Возврат
2- 13.03.11г. -4.09.11г. Пегинтрон-Риб. Возврат
3- 27.01.12г. -26.10.12г.Пегасис -Ребетол(-4, -12,-24,-30,-36,-40)
Минус .

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34242
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948718Сообщение Lsan
27 сен 2014, 22:45

Дочкина мама
А нет желания сделать биопсию печени? Самый надежный путь узнать реальное состояние печени.
Вон у вас делают под контролем УЗИ:
http://mkdc-minsk.by/departments/#27
И вроде слух есть, что там нечто подобное фиброоскану завелось... :-)
Если информация подтвердится - сюда выкладывайте. ;]
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Дочкина мама
,
,
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 20:29
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948725Сообщение Дочкина мама
27 сен 2014, 23:11

василь
Эх, конечно надо, но очень страшно :]85 Я очень очень боюсь ждать результатов, извожу-накручиваю себя, знаю, что вирусяке только на пользу такое мое нервное состояние, но! я обещаю, я возьму себя в руки, дообследуюсь, перестану бояться и очень скоро начну свою борьбу...
1b, обнаружен в 2003, 4,4.кПа, тромбоцитопения
viewtopic.php?f=25&t=59386&p=2121151#p212115
Егисоф+Китодак, 16 недель
Есть УВО 12!!!

василь
.
.
Сообщения: 1145
Зарегистрирован: 15 ноя 2009, 03:47
Генотип: 3ab
Откуда: Кемеровская обл.
Возраст: 62

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948734Сообщение василь
28 сен 2014, 01:42

Дочкина мама писал(а):но! я обещаю, я возьму себя в руки, дообследуюсь, перестану бояться и очень скоро начну свою борьбу...
Разумный настрой. Ни кто не заинтересован в нашем здоровье, как мы сами. Lsan
подсказал направление в котором нужно идти. Удачи.
Терапии:
1- 27.11.09г.-10.05.10г. Альтевир-Ребетол. Возврат
2- 13.03.11г. -4.09.11г. Пегинтрон-Риб. Возврат
3- 27.01.12г. -26.10.12г.Пегасис -Ребетол(-4, -12,-24,-30,-36,-40)
Минус .

Аватара пользователя
omen-73
-
-
Сообщения: 13287
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 19:52
Генотип: 1
Откуда: Москва
Возраст: 46

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948786Сообщение omen-73
28 сен 2014, 08:25

Дочкина мама
Привет! Трансы у тебя не сильно повышены на самом деле, я тоже думаю, что пеагми и рибами стремно тебе лечится, надо или ингибитор добавлять, или идти вообще на безинтерфероновую терапию. Но так как с деньгами как я понял напряг, можно немного и подождать, вдруг и правда цены понизятся. А биопсию стоит сделать, состояние печени знать надо обязательно, чтобы понимать насколько срочно необходимо лечение. Процедура быстрая и практически безболезненная.
ГепС обнар.02.2012 ТG/TT Ф-1 А-2
1-я ПВТ Пегасис, Рибавирин. НЕОТВЕТ после 24 недель лечения.
2-я ПВТ старт 14.03.14г.Пегасис 180, Рибаверин 1200, Телапревир 6 табл.
Вирусная нагрузка до ПВТ 9.0*10^5
4+6-8-12-24-48-
Мой дневник

Аватара пользователя
Дочкина мама
,
,
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 20:29
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948793Сообщение Дочкина мама
28 сен 2014, 08:37

28.09
Сегодня утром проснулась совсем в дурном настроении-спала урывками-все думала, а вдруг моей печенке совсем каюк, а я не знаю об этом, понадеявшись на нормальное УЗИ, да и мужа дома нет, чтоб дать мне волшебного пенделя.. Обычно он немногословен "чего ты загоняешься, придет время-вылечишься" и на душе как-то легче..Но не сегодня...детишки не слушаются, погода паршивая...

Тромбы скачут от 58 до 102 , спрошу у врачей про биопсию, раньше отговаривали, говорят лучше сделать фиброскан
1b, обнаружен в 2003, 4,4.кПа, тромбоцитопения
viewtopic.php?f=25&t=59386&p=2121151#p212115
Егисоф+Китодак, 16 недель
Есть УВО 12!!!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34242
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1948810Сообщение Lsan
28 сен 2014, 09:51

Дочкина мама писал(а):Тромбы скачут от 58 до 102 , спрошу у врачей про биопсию, раньше отговаривали
перед проведением пункции необходимо определить количество тромбоцитов и протромбиновое время (ПВ), либо протромбиновый индекс (ПИ)

Если количество тромбоцитов ≥ 90 тыс. мм3, то манипуляцию можно выполнить рутинным способом (чрескожная слепая биопсия печени)

Если количество тромбоцитов менее указанной цифры, то решение о выполнении биопсии печени принимается на индивидуальной основе, после взвешивания пользы и риска от планируемой манипуляции

Если ПВ удлинено менее чем на 3 сек. в сравнении с контрольным значением (предоставляется лабораторией, в которой выполняется исследование образца крови), ПИ не менее 70%, тромбиновое время (ТВ) и активированное частичное тромбопластиновое время (АЧТВ) не превышают 1,5 нормы, биопсию можно проводить чрескожным доступом.

Во всех других случаях решение о выполнении биопсии печени принимается на индивидуальной основе, взвешивания пользы и риска от планируемой манипуляции.
В случае необходимости проведения биопсии печени у пациента с гипокоагуляцией или низким количеством тромбоцитов необходима заместительная терапия.
Рекомендации по диагностике и лечению взрослых больных гепатитом С.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Дочкина мама
,
,
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 20:29
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1949567Сообщение Дочкина мама
30 сен 2014, 14:33

Была сегодня у гепатолога, еще раз поговорили на тему лечиться двойной не имеет смысла, предлагала выйти замуж за египтянина, шепнула, что возможно у нас тоже будут КИ, не раньше чем через год (успокаивала наверное), но подтвердила, что появился фиброскан в инфекционке, но результаты (для тех у кого есть с чем сравнить) лучше, чем есть и это говорит о том что опыта маловато, поэтому, решено, на первый раз еду в Вильнюс. Сдавала сегодня биохимию-посмотрим, что там с трансами. Мне главное не сидеть сейчас сложа руки, а двигаться в правильном направлении. Даже название для дневничка придумала ))) Отвяжись плохая жизнь! Привяжись хорошая!
1b, обнаружен в 2003, 4,4.кПа, тромбоцитопения
viewtopic.php?f=25&t=59386&p=2121151#p212115
Егисоф+Китодак, 16 недель
Есть УВО 12!!!

Аватара пользователя
omen-73
-
-
Сообщения: 13287
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 19:52
Генотип: 1
Откуда: Москва
Возраст: 46

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1949790Сообщение omen-73
30 сен 2014, 21:59

Дочкина мама писал(а):Мне главное не сидеть сейчас сложа руки, а двигаться в правильном направлении. Даже название для дневничка придумала ))) Отвяжись плохая жизнь! Привяжись хорошая!
Молодец! Отличный настрой :]74 Все у тебя получится обязательно!
ГепС обнар.02.2012 ТG/TT Ф-1 А-2
1-я ПВТ Пегасис, Рибавирин. НЕОТВЕТ после 24 недель лечения.
2-я ПВТ старт 14.03.14г.Пегасис 180, Рибаверин 1200, Телапревир 6 табл.
Вирусная нагрузка до ПВТ 9.0*10^5
4+6-8-12-24-48-
Мой дневник

василь
.
.
Сообщения: 1145
Зарегистрирован: 15 ноя 2009, 03:47
Генотип: 3ab
Откуда: Кемеровская обл.
Возраст: 62

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1949839Сообщение василь
01 окт 2014, 00:49

Дочкина мама писал(а):Мне главное не сидеть сейчас сложа руки, а двигаться в правильном направлении.
Поездка в Вильнюс на фиброскан, правильное направление, можно и у себя сделать это обследование, а патом сравнить. Узнаешь состояние печени и можно принимать решение как и чем лечиться. Удачи.
Терапии:
1- 27.11.09г.-10.05.10г. Альтевир-Ребетол. Возврат
2- 13.03.11г. -4.09.11г. Пегинтрон-Риб. Возврат
3- 27.01.12г. -26.10.12г.Пегасис -Ребетол(-4, -12,-24,-30,-36,-40)
Минус .

Аватара пользователя
Дочкина мама
,
,
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 20:29
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Я уже бывалая, но все- таки наивная

Сообщение: # 1949907Сообщение Дочкина мама
01 окт 2014, 08:41

Lsan
omen-73
василь
Спасибо, ваша поддержка для меня очень важна! Записалась на фиброскан в Вильнюсе на 10 октября.
1b, обнаружен в 2003, 4,4.кПа, тромбоцитопения
viewtopic.php?f=25&t=59386&p=2121151#p212115
Егисоф+Китодак, 16 недель
Есть УВО 12!!!

Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: tiki