***Sovaldi "рецидивист", ПВТ с Harvoni - молекулярная битва.

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: VeraVEK, Vitek, Werwert, Модераторы

Аватара пользователя
malekula man
,
,
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 14 дек 2014, 04:36
Генотип: 1b
Откуда: Канада, Монреаль

Re: Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная битва.

Сообщение: # 1987399Сообщение malekula man

Neznakomka66 писал(а): malekula man
С прибытием и дай бог чтоб последняя тера :]80
Надеюсь!

== 15 дек 2014, 10:28 ==
WiNNER писал(а): Учитывая анамнез - неправильная схема. У нас так не лечат, потому что знают что из этого выйдет. Для лечения за свой счет это слишком большой риск рецидива.
У нас, как видите, строго придерживаются того, что покрывает государство или страховая. Искажение официальной схемы, при, не дай Бог, нанесении вреда, может быть чревато врачу судом, потерей лицензии и многими невкусными плюшками вплоть до тюремного срока.

== 15 дек 2014, 11:21 ==
Slavian писал(а):Виннер прав. 12 недель сами по себе малы при КЦ. даже если применять жесткие ингибиторные схемы
Скажите, что я мог изменить? По вашему мнению... Прошу учитывать все условия, которые я описал выше.
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО очень много
Моя терапия
некто
.
.
Сообщения: 1887
Зарегистрирован: 25 ноя 2004, 00:22
Возраст: 46

Re: Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная битва.

Сообщение: # 1987421Сообщение некто

Дозировка пега не зависит от веса, как дозировка рибов
Вы ошибаетесь. Почитайте инструкцию, прямая зависимость. Другое дело, что у пегасиса, в отличии от пегинтрона - меньше ступеней для варьирования (135 и 180), а у пегинтрона (50,80,100,120).
Скажите, что я мог изменить? По вашему мнению... Прошу учитывать все условия, которые я описал выше.
Да вы не принимайте так на личный счет. У вас другая ситуация - оплачивает страховая, и этим все сказано. Как говорится, бери что дают.

У нас же, лечатся за свои- суммы от 50 000 USD для россиян большие, а сейчас огромные деньги. Поэтому весь материал изучается досканально.

Ну и не придирайтесь к словам - дозировка, это часть схемы. Это не принципиально. Принципиально то, что увы, изначально схема была слабенькой (высок риск рецидива) - хотя и содержала в себе революционный пока еще совальди.

Не обижайтесь, просто мы пытаемся сами понять что не так.

А минус на 4, я имел ввиду странно то, что при быстром минусе - рецидив. Обычно быстрый минус это хороший прогностический признак. Но, как тут пишут, при циррозе это может быть не так.
Аватара пользователя
malekula man
,
,
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 14 дек 2014, 04:36
Генотип: 1b
Откуда: Канада, Монреаль

Re: Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная битва.

Сообщение: # 1987423Сообщение malekula man

UPD:

Сегодня провели ультразвук абдоменальной полости: теперь каждые полгода обязательно, чтобы, если, не дай Бог, поймать момент появления злокачественных опухолей.
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО очень много
Моя терапия
некто
.
.
Сообщения: 1887
Зарегистрирован: 25 ноя 2004, 00:22
Возраст: 46

Re: Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная битва.

Сообщение: # 1987429Сообщение некто

Сегодня провели ультразвук абдоменальной полости: теперь каждые полгода обязательно, чтобы, если, не дай Бог, поймать момент появления злокачественных опухолей.
Вы в группе риска по раку или что? Не понятно почему сейчас об этом. Из-за цирроза?

p.s. К сожалению, по узи рак желудка и кишечника не увидеть, если что.
Аватара пользователя
malekula man
,
,
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 14 дек 2014, 04:36
Генотип: 1b
Откуда: Канада, Монреаль

Re: Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная битва.

Сообщение: # 1987433Сообщение malekula man

cir.ool писал(а):Вы ошибаетесь. Почитайте инструкцию, прямая зависимость. Другое дело, что у пегасиса, в отличии от пегинтрона - меньше ступеней для варьирования (135 и 180), а у пегинтрона (50,80,100,120).
Читайте страницы 22, 23 и 24 монографии и укажите мне зависимость дозы пегинтерферона от веса - http://www.rochecanada.com/fmfiles/re72 ... V_PM_E.pdf

не копегуса (рибов), а именно пегинтерферона.
Вы в группе риска по раку или что? Не понятно почему сейчас об этом. Из-за цирроза?

p.s. К сожалению, по узи рак желудка и кишечника не увидеть, если что.
В группе риска. Из-за цирроза. Было сказано, что им это необходимо для того, чтобы отловить момент изменений. Я не специалист в этом вопросе и привык доверять нашей местной медицине (они меня уже 3 раза вытаскивали из лап тети с косой по разным причинам), а вы специалист? :]49
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО очень много
Моя терапия
некто
.
.
Сообщения: 1887
Зарегистрирован: 25 ноя 2004, 00:22
Возраст: 46

Re: Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная битва.

Сообщение: # 1987435Сообщение некто

В группе риска. Из-за цирроза. Было сказано, что им это необходимо для того, чтобы отловить момент изменений. Я не специалист в этом вопросе и привык доверять нашей местной медицине (они меня уже 3 раза вытаскивали из лап тети с косой по разным причинам), а вы специалист
По раку я не специалист, я просто поинтересовался, у меня отец 10 лет назад умер от рака желудка. Кое что об этом тоже знаю. А по гепатиту, я опытный пациент, с 10 летним активным стажем, считайте специалист. Но вы, какой-то, борзоватый - не понятно, чего хотите, обсудить тему или научить кого-то вашим тамошним стандартам, которые вас к рецидиву привели в итоге.

Про зависимость дозы пегинтерферона от веса, порекомендую вам поискать самому, если это вам интересно. В принципе, можете путем размышления предположить, что различные дозировки чем-то да обоснованы и служат не только для понижения дозы в случае изменения показателей крови. В целом, мне не интересно вам ничего доказывать, я поделился опытом, можете не благодарить.

== Пн 15 дек, 2014 ==

На всякий случай, вот инструкция к препарату Пегинтрон http://slovari.yandex.ru/~%D0%BA%D0%BD% ... /#Описание

Таблица номер 2.
Аватара пользователя
malekula man
,
,
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 14 дек 2014, 04:36
Генотип: 1b
Откуда: Канада, Монреаль

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987441Сообщение malekula man

Ок, документально подтвердить не можете, но утверждаете.
Обвинения в борзости приняты.

Прошу далее не отклоняться от темы: я делюсь опытом - не более. Кого-то тут или своих врачей я учить не собираюсь, у меня для этого ни образования, ни времени. Еще раз - я ТОЖЕ делюсь своим опытом, я не написал нигде, что мне требуются советы или переоценка прошедшей ПВТ в таком ключе, многие советы малоприменимы из-за отличий организации медицинской системы, оплаты медикаментов и т.д.
Практическая база использования Совальди невелика, так что каждый опыт, как в любой науке, пусть и негативный - ценен. Измерение длины причиндалов мне не нужно.
Надеюсь на понимание и попрошу более не уводить дискуссию в эту сторону.

Я вам выдал документ препарата, которым я пользовался и это не тот, что вы мне подсовываете. Ссылка на монографию, которая шла в каждой упаковке выше. Номера страниц указал.
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО очень много
Моя терапия
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987453Сообщение Танцующая тень

malekula man писал(а): я не написал нигде, что мне требуются советы или переоценка прошедшей ПВТ в таком ключе, многие советы малоприменимы из-за отличий организации медицинской системы, оплаты медикаментов и т.д.
Вам советы дают, что б второй раз на те же грабли Вы не стали
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
malekula man
,
,
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 14 дек 2014, 04:36
Генотип: 1b
Откуда: Канада, Монреаль

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987455Сообщение malekula man

Танцующая тень писал(а):Вам советы дают, что б второй раз на те же грабли Вы не стали
Второй раз уже не будет та же терапия. Мне кажется, что это понятно. Вообще, я все предположения по рецидиву написал еще в первом посте. Они не отличаются от данных позже советов.
Опять же - все свои сомнения я врачам высказал, все равно они сделают так как посчитают нужным. Даже если они захотят что-то изменить, то страховая подрежет им крылья согласно монографии производителя и утвержденному использованию.
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО очень много
Моя терапия
Аватара пользователя
Kosmos70
,
,
Сообщения: 753
Зарегистрирован: 20 янв 2014, 16:01
Генотип: 1b
Откуда: Siberia
Возраст: 54

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987460Сообщение Kosmos70

malekula man
Я что спросил то, от отклонения от назначения "за свои", видите ли, как вы сами правильно донесли, система здравоохранения и прочая лабуда не всегда лечит.
На данном форуме достаточно разбирающихся, может где то дотошных, в хорошем смысле людей.
Их мнение, в совокупности с обсуждением проблемы, довольно часто и как правило ценно.
Ну, а там уже вам решать, воспользоваться им или нет.
Но одно то, что вы придете к врачу не с завязанными глазами, и он поймет, что вы разбираетесь в этом не хуже, чем он сам-дает некую фору.

Да, опыт с неуспехом, тоже ценен.
1b, (около 19 лет), IL 28 b T/T, G/G, ПВТ 2007 пеги+риб 5 месяцев-неответ,биопсия 2008 F2-3,апрель 2015 фиброскан 7,8 кРа, август 2015 5,9 кРа
1.09.2015 старт на ингах

21.12.2015 финиш.Фиброскан 4,8 kPa(F0)
30.06.2016 УВО 24
Аватара пользователя
malekula man
,
,
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 14 дек 2014, 04:36
Генотип: 1b
Откуда: Канада, Монреаль

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987464Сообщение malekula man

Сомнения свои я высказал врачу в день, когда детектировали рецидив. С завязанными глазами не ходим - в обязанности врача входит пояснение препаратов, воздействия, дозировок и т.д., фактически небольшое обучение - это правила игры такие, установленные государством. Законом гарантировано мое право говорить врачу все, что я думаю по поводу. А также подписание документов перед ПВТ. Я не первый раз сталкиваюсь с трудностями восприятия нашей медицинской реальности...
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО очень много
Моя терапия
Аватара пользователя
vova1968
.
.
Сообщения: 1318
Зарегистрирован: 28 июл 2010, 19:08
Генотип: 1b
Откуда: Гондурас -...опа мира.
Возраст: 56

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987479Сообщение vova1968

Приятно почитать, столкновение двух миров, двух менталитетов, двух разных идеологий государств :]74
канада - где чиновник на службе у государства и исполнитель воли народа
ну и наоборот - у нас )))
пример: мой знакомый приехал к своей жене в сиэттл, она и дети - граждане америки, он же - россиянин
у жены нашли онкологию и в сиетле лечили
он спросил на приеме врача: может нужны деньги, что то надо купить, какие то дорогие лекарства , ну вот не бедный он россиянин )))
на что врач ответил: ничего не надо, у нас есть протокол лечения данного заболевания, и согласно этому протоколу мы лечим одинаково, что миллионера, что безработного, качество мед. услуг- абсолютно одинаково :]71 -и лечим по ПЕРЕДОВЫМ стандартам
так и должно быть: и медицина и суд и налоги и дороги в правовом и демократическом государстве )))
в "королевстве кривых зеркал" все по другому, оттого и менталитет другой
ни одному америкосу или канадцу не придет и в голову за свои деньги покупать харвони, ну или еще другие дорогие, да и не дорогие лекарства, да и стандарты операций, стентирования, шунтирования одинаковы - что в квебеке, что в торонто, что в монреале. И только у нас чиновники летают на обследования и операции в германию...))) Например, примаков, давно, летал на операцию по протезированию тазобедренного сустава, не сложная операция, в швейцарию, кто то из замов лужкова постоянно обследовался по кардиологии в германии, ну и так далее )))
тер№1: реафероном 72 недели 3-5млн 3раза в нед 2000г. на тер пцр-, после пцр+, тер№2: ф1(биопсия2011г.), с 01.11.2011г. пег180 реб1200, 1.5*10^6 к/мл. , 12нед пцр минус,
viewtopic.php?f=25&t=46048
Аватара пользователя
malekula man
,
,
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 14 дек 2014, 04:36
Генотип: 1b
Откуда: Канада, Монреаль

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987484Сообщение malekula man

Спасибо за понимание, vova1968.

на этом предлагаю флейм завершить. Только по сабжу: если есть какие-то конкретные вопросы по прошедшей ПВТ, и надеюсь, по скорой будущей. Любую доступную информацию я выкладывать буду, в том числе беседы с врачами по другим случаям в клинике, как и поступал на другом форуме.
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО очень много
Моя терапия
Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3514
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 50

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987485Сообщение WiNNER

malekula man писал(а):У нас, как видите, строго придерживаются того, что покрывает государство или страховая. Искажение официальной схемы, при, не дай Бог, нанесении вреда, может быть чревато врачу судом, потерей лицензии и многими невкусными плюшками вплоть до тюремного срока.
Тут только можно констатировать факт. Изменить Вы ничего не могли. Если бы начали терапию позже, то скорее всего Вам бы назначили безинтерфероновую схему соф + сим. На пегах с такими тромбоцитами идти опасно, и вероятность рецидива 10% даже без цирроза.
Теперь уже надеюсь Вам дадут харвони на 24 недели, как и положено неответчику при циррозе.
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.
Аватара пользователя
malekula man
,
,
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 14 дек 2014, 04:36
Генотип: 1b
Откуда: Канада, Монреаль

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987490Сообщение malekula man

WiNNER писал(а): Если бы начали терапию позже, то скорее всего Вам бы назначили безинтерфероновую схему соф + сим. На пегах с такими тромбоцитами идти опасно, и вероятность рецидива 10% даже без цирроза.
Не назначили бы. Ее нет в утвержденных схемах. Только КИ.
А с пегами + револэйд можно, когда я начал его есть, то к 3-й неделе набрал тромбы свыше 120. У револейда высокий гросс-фактор даже при дозе в 50мг. Максимальную в 75мг мне не решались давать.
К тому же тот же Гилеад пишет, что можно 24 недели безинтерфероновую при 1-ом генотипе (соф+рибы), но шансы рецидива вырастают еще на 10-15%. А если учесть цирроз, то все это падает до уровня простой на пегах с рибами для бесциррозника.
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО очень много
Моя терапия
Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3514
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 50

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987495Сообщение WiNNER

malekula man писал(а):Не назначили бы. Ее нет в утвержденных схемах. Только КИ.
Не понял. В европе уже вовсю назначают, а в Канаде только КИ?
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.
Аватара пользователя
malekula man
,
,
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 14 дек 2014, 04:36
Генотип: 1b
Откуда: Канада, Монреаль

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987504Сообщение malekula man

WiNNER писал(а): Не понял. В европе уже вовсю назначают, а в Канаде только КИ?
Я беседовал с представителем Jannsen у нас в клинике: в Канаде утвержденная схема с использованием симепревира и пегов с рибами. Без пегов они в Канаде представят не раньше следующего года, а то и через 2-3. Это же подтверждает информация от Health Canada и провинциальной службы. У нас нет официальной схемы софосбувир + симепревир: очень дорого для страховых и государства (104 тысячи канадских долларов за 12 недель). Но по КИ было доступно некоторым. Janssen работают над созданием аналога софосбувира, чтобы удешевить схему. В ожидании они также проводят КИ по совмещению симепревира с разработками других компаний.

Я писал тут - http://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?p=690400#p690400
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО очень много
Моя терапия
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987551Сообщение Alemadasja

vova1968 писал(а):Приятно почитать, столкновение двух миров, двух менталитетов
+100
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Вечный
,
,
Сообщения: 904
Зарегистрирован: 23 окт 2012, 00:43
Генотип: 1b
Откуда: Подмосковье
Возраст: 56

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987572Сообщение Вечный

Что сказать? Бюрократия, она и в канаде бюрократия . Утвержденные схемы, протоколы, требования ...... Никакого креатива, никакого самовыражения....))
4 раза пег+риб -неответ,
1-й раз телапревир- возврат на 24-й нед. .
2-й раз телапревир - минус со 2-й недели и по сей день.

Моя не страшная история
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=25&t=59147
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: *** Sovaldi "рецидивист", жду Harvoni - молекулярная бит

Сообщение: # 1987580Сообщение Танцующая тень

Знаю несколько европейцев, кто прошёл терапию и вообще не знал название препаратов. А уж на такие мои вопросы: аллели, нагрузка, -вообще глаза таращили. Вот это и есть главное отличие.
И доктор один подтвердил эту мою мысль. Когда я попала в госпиталь и стала интересоваться, к какому типу относится прописанный мне антибиотик и будет ли анализ на флору. Он так и сказал: ни один русский молча не выполнит указания врача. :-)
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»