Форум на Остановке...

Всем привет!

Я с соседнего форума, решил создать и здесь аккаунт, чтобы о моем опыте знало как можно больше народу.

Место действия: Канада, Монреаль.

Возраст: 38 с хвостиком лет, вес на момент начала ПВТ - 100кг.
Предполагаемый стаж > 20-25 лет, а может даже и все 38, так как единственное переливание крови делали в возрасте нескольких дней после рождения. Есть одно тату, делалось новой иглой в 2002-ом. Конечно как и у всех: советские прививки многоразовыми шприцами, пневмопистолетами, стоматология. Но основное подозрение падает на переливание. Истории гепатитов в семье нет, несмотря на страну рождения - эндемик для геп С и геп Б+Д (Молдова).

Предыстория

В июле 2013 года начались дерматологические проблемы: помимо наличия 4-хлетнего витилиго, появилась водянистые высыпания, жуткая чесотка, в расчесы попала инфекция и пришлось обратиться к терапевту, который назначил мази и дал направление к дерматологу. Дерматолог провел пару тестов в октябре и назначил 4-хнедельный курс антибиотика миноциклин. Все это время мое общее состояние ухудшалось: слабость, усталость, появилась бессонница, иногда не спал целыми ночами, начались проявления желтухи. После двух недель на миноциклине состояние еще больше ухудшилось тошнотой, бесконечными позывам дефекации, болями в поясничном отделе и т.д., желтуха услилилась, цвет мочи представлял собой чефир. В общем, я собрал всю побочку миноциклина, абсолютно всю. Заявился в срочном порядке к дерматологу с жалобой на все эти признаки и спросить о возможности прекращения приема антибиотика. Был в срочном порядке направлен им в уржанс, так у нас называют отделение скорой помощи и реанимации.
В уржансе без определения какой гепатит и типирования предположили изначально аутоиммунный гепатит, почки были перенасыщеными печеночными энзимами, АЛТ - 300, уровень калия упал очень сильно. До определения типа и генотипа решили провести детоксикацию, снижение уровня холестерола и поднять калий. Первую 4-х часовую детоксикацию провели в уржансе, потом госпитализировали в стационар, где на протяжении 16 часов продолжали детоксикацию капельницей. Детектировали гепатит С, генотип 1b.
По выписке уровень АЛТ упал до 230, 4 недели на больничном для восстановления - никаких медикаментов, только питье, питание и остеопатия. После приема у гастроэнтеролога был передан гепатологу - местному светилу, скажем так.
После проведения многих анализов, различных сканов, отмененной полостной биопсии из-за низких тромбоцитов в 55, проведенной трансжигулярной биопсии, полостной биопсии и ангиографии по наблюдением на радиографическом столе определили фиброз 4-ой степени, компенсированный цирроз.
Согласно диагностике были даны рекомендации к тройной терапии 12 недель на Sovaldi, с пегами и рибавирином. Начальная доза пегов - 180мкг/неделя, рибы - 1200/день, Sovaldi - 400mg/день.

В течение ПВТ доза пегов варьировалась из-за уровня тромбоцитов:
1-ая неделя: 180мкг
2-5 недели: 135 мкг
6-9 недели: 90мкг
10-ая неделя: 135мкг
11-12 недели: 180мкг

Для поднятия уровня тромбоцитов с конца 9-ой недели принимался эльтромбопаг (револейд), 50мг сутки, 4 недели. Что позволило вернуть дозу пега к концу терапии до 180мкг.

Был вакицнирован Твинриксом от геп А и Б.

С пятой недели ушел на 3-хмесячный больничный из-за побочки.

Вирусная нагрузка:
- начало ПВТ: 467000 копий
- 4-ая неделя: < 12 (тест не определяет)
- 12 недель: не детектируется, БВО
- 12 недель после ПВТ: 435000 копий, рецидив

Все результаты приведены в таблице:



За все препараты платила частная корпоративная страховка. Были проблемы с получением Sovaldi, так как препарат еще не был одобрен провинциальной медициной, а только федеральной. Мед.расходы, если нет частной страховки, возлагаются на провинциальную медицину. Борьба за получение Sovaldi занял 4 недели и препарат был одобрен ровно в тот день, когда его утвердила провинциальная медицина. Препараты были полностью оплачены страховой компанией, за исключением франшизы в 1000 канадских долларов, которую оплатила программа Моментум от Гилеада.

Стоимость моего лечения, исключая больничные платежи, на момент окончания ПВТ. Указал цену в USD тоже:



На последней консультации у врача по результатам 12 недельного теста после ПВТ был диагнострован рецидив в полную силу со всеми элементами: почесон вечерами, легкая желтушность склер, потемнение мочи, боли в поясничном отделе, кровавая слизистая носоглотки.

Было принято решение пробивать 24 недели Harvoni. Формуляры заполнены мною, сейчас их оформляют в клинике и Моментуме, а потом будем отправлять в страховую. Препарат также еще не одобрен провинциальной медициной, дата рассмотрения - 2 февраля 2015 года, надеемся получить ответ раньше, так как федеральные органы уже утвердили препарат. Предполагаемая стоимость лечения - 170 тысяч канадских долларов.

Предполагаемые причины провала ПВТ с Sovaldi:
- фиброз 4-ой степени, цирроз
- варьирование дозы пегов, чтобы не останавливать терапию
- недостаточная практическая доказательная база, что для наивных пациентов с 1-м генотипом и циррозов 12 недель достаточно, все-таки препарату 1 год в активном применении.

Вот такое резюме. Буду поддерживать темы на обоих форумах.

Спасибо огромное за резюме.

Удачи в повторной терапии

malekula man
Привет! Успехов в новой тере .
Меня интересует сдавал или нет на IL28B если да , то какой результат ?

Нет, не сдавал. Врачи говорят, что с новыми препаратами это уже не важно.

malekula man писал(а):с новыми препаратами это уже не важно

Это да , только в 1й тере был интерферон . Какой то процент неудачи первой теры могли дать и "плохие " аллеи.
Но тут как говориться "после драки кулаками не машут ".

malekula man Привет! С прибытием тебя на остановку. Молодец, что выложил всю информацию, ценный опыт, 100% пригодится на форуме. Желаю тебе как можно быстрее восстановиться и после Н.Г. приступить к лечению. Пусть на этот раз ПВТ окажется навсегда убойныя для вируса. А сейчас- здоровья, здоровья и еще раз здоровья.

viktor 45
Вполне может быть. Но определяющим элементом считался софосбувир.

Не машут, действительно. Отсутствие большой практики с новыми препаратами может давать сбои. Мое личное мнение: стоило подходить более консервативно к лечению и давать более длинную ПВТ. Но оплачиваемые схемы, которые применяют страховщики и государство, идут от производителя.
Надеюсь, что мой случай уйдет как информация по назначению и в будущем сроки схем будут пересмотрены в зависимости от состояния пациента.

== 14 дек 2014, 18:59 ==

Alesa

Спасибо.

malekula man
Здесь на форуме у мужа Бирюзы из США началась тера с Хаврони : viewtopic.php?f=25&t=44366&start=0

Не Хаврони, а Харвони.
Да, я видел. Им тоже 24 недели назначили из-за цирроза.

Может, лучше Соф+Сим?

Хавроня лучше убивает 1a

Давайте я одним постом раз и навсегда закрою вопросы по поводу предложения мне других схем.

Вот выдержка из формуляра страховой на запрос любой из утвержденных схем для лечения гепСа у нас (у меня еще страховая продвинутая, в страховой жены формуляра не Харвони нет):



Никакие другие схемы врач не выпишет, потому что они не прошли утверждение на федеральном уровне. Причины различны: недостаточное КИ, цена и т.д.

malekula man писал(а):Вот выдержка из формуляра страховой на запрос любой из утвержденных схем для лечения гепСа

Когда лечение оплачивает страховая компания .. то думают только страховая компания и лечащий врач ... а больному нужно четко следовать инструкции, лечиться и ВЫЛЕЧИТЬСЯ!

malekula man, сочувствую дружище, думаю что причина рецидива неправильно выбранная схема.

12 недель пега при 1б - практически бессмыслица, мало, прямого действия на вирус нет.

Можно сказать, что шли вы практически только совальди+риб.

При этом у вас F4, при F4 12 недель даже на двух ингибиторах мало, риск рецидива.

При этом, что смущает - у вас был быстрый ответ - минус на 4 неделе. Вот только, важно знать было для прогноза, с какой чувствительностью делался анализ. Если это был не "ультра" минус - тогда нельзя сказать, что минус то и был..

malekula man, сочувствую дружище, думаю что причина рецидива неправильно выбранная схема.

12 недель пега при 1б - практически бессмыслица, мало, прямого действия на вирус нет. Причем, важно - 90 мкг пега при 100 кг - это очень слабая дозировка, с т.з. воздействия на вирус.

Можно сказать, что шли вы практически только совальди+риб.

При этом у вас F4, при F4 12 недель даже на двух ингибиторах мало, риск рецидива.

При этом, что смущает - у вас был быстрый ответ - минус на 4 неделе. Если верить анализу "меньше 12" - то это ультра минус - хороший прогностический признак..

malekula man
Привет!С прибытием, как говорится(на остановку).
А вариант лечения с самостоятельно организованной добавкой препарата не рассматриваешь?

Kosmos70
это только мы так умеем
malekula man
С прибытием и дай бог чтоб последняя тера

viktor 45 писал(а):Какой то процент неудачи первой теры могли дать и "плохие " аллеи.

Интерферон с "плохими" аллелями точно не дружит. ИМХО. Пока на КИ мой муж шел на ингибиторах (нарлапревир) 12 недель, все было .Минус со 2 недели. Как только ингибиторы закончились, на "стандарте"ПЕГ+Рибы сразу прорыв ( причем кровь не рушилась и дозу не снижали). Хотя да, для безинтерфероновой терапии это не имеет значения.

cir.ool писал(а): думаю что причина рецидива неправильно выбранная схема.

12 недель пега при 1б - практически бессмыслица, мало, прямого действия на вирус нет. Причем, важно - 90 мкг пега при 100 кг - это очень слабая дозировка, с т.з. воздействия на вирус.

Думаю, что вы путаете несколько вещей:

1. Схема и дозировка - это две разные вещи. Схема "12 недель, Совальди + Пег+Рибы" была выбрана согласно существующим показаниям производителя при моем генотипе и статусе гепс-больного.
2. Дозировка пега не зависит от веса, как дозировка рибов

Теперь другие пункты:
- гляньте табличку анализов и колонку тромбоцитов (PLT), при таких показателях дозировка даже в 90мкг не рекомендуется согласно буклету
- вопрос: что важнее врачу - угробить пациента, вкалывая 180мкг при тромбах ниже 30, или попытаться продолжить ПВТ максимально возможными способами, в надежде достигнуть успеха?
- опять же: основным препаратом в схеме является софос, пеги и рибы - это элементы, которые помогают добивать и выводить из организма недособранный вирус

cir.ool писал(а):При этом, что смущает - у вас был быстрый ответ - минус на 4 неделе. Если верить анализу "меньше 12" - то это ультра минус - хороший прогностический признак..

Меня не смущает, врачей не смущает, а вас смущает

== 15 дек 2014, 08:36 ==

Kosmos70 писал(а):malekula man
Привет!С прибытием, как говорится(на остановку).
А вариант лечения с самостоятельно организованной добавкой препарата не рассматриваешь?

Спасибо.

Нет, не рассматриваются. Поэтому выше и запостил выдержку из формуляра. Помимо стоимости, качества препарата ещё возникает вопрос его нелегального ввоза. Это криминал.

malekula man писал(а):Схема "12 недель, Совальди + Пег+Рибы" была выбрана согласно существующим показаниям производителя при моем генотипе и статусе гепс-больного.

Учитывая анамнез - неправильная схема. У нас так не лечат, потому что знают что из этого выйдет. Для лечения за свой счет это слишком большой риск рецидива.

cir.ool писал(а):При этом, что смущает - у вас был быстрый ответ - минус на 4 неделе. Вот только, важно знать было для прогноза, с какой чувствительностью делался анализ. Если это был не "ультра" минус - тогда нельзя сказать, что минус то и был..

при цирозе быстрый минус не редкость. но к сожалению это "не тот минус"

== 15 дек 2014, 20:22 ==

WiNNER писал(а):Учитывая анамнез - неправильная схема. У нас так не лечат, потому что знают что из этого выйдет.

Виннер прав. 12 недель сами по себе малы при КЦ. даже если применять жесткие ингибиторные схемы