Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: baranka, Tatjana, Модераторы

Аватара пользователя
Elenka_77
.
.
Сообщения: 1337
Зарегистрирован: 08 окт 2014, 07:19
Возраст: 40

Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2009974Сообщение Elenka_77
06 фев 2015, 10:50

Дорогие форумчане, привет всем! Вот и пришло время завести свой дневничок, но не о том, как я лечусь от гепСа, а о том, как я ЛЕЧУ горячо любимого супруга. Прежде всего хочу поблагодарить этот форум и его обитателей, некоторых даже хочется назвать: Winner, cir-ool,victor45, Светлана 123, Slavyan, July75 и другие. Такой отзывчивости, помощи, безотказности давно не встречала. Вы все большие молодцы и умнички!
Теперь о своей ситуации. Итак, болен муж, 39 лет, никаких хронических болезней. Летом обратили внимание на 2 синяка на ноге, ярких, вроде травм не было, затем после бани появились два полосковых синяка на спине - я схватила мужа в охапку и к себе в клинику на ОАК и коагулограмму. В ОАК все ок, кроме тромбов - 75 тыс. Я мужа опять в охапку (терпеть не может больниц и врачей) и к гематологам, те делают ОАК+мазок, тромбов в мазке вообще 8 тыс! (накануне муж температурил, что дополнительно повлияло на снижение тромбов). До сих пор я в шоке от тактики гематологов (простите, по знакомству!) - ставят не глядя идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру и назначают ПРЕДНИЗОЛОН В ДОЗЕ 125 МГ В СУТКИ!!! Муж начинает принимать, через 2 недели приема тромбы особо без сдвигов, гематологи гормоны отменяют и говорят - синяков нет, все стабильно, идите-живите дальше. Все бы так и зависло, но я решила попальпировать у мужа живот, особенно селезенку, тк меня преследовала мысль о лейкозе. И тут я пальцами чувствую слева плотный орган! Я в шоке, бежим на УЗИ, ну и понеслось...Нас отправили к главному инфекционисту города, которая сказала - а вы ребята на гепатиты-то сдавали??? Сдали - все отриц, HCV-положительно, ген 3ав. Источник заражения: служба в ВС РФ на дальнем востоке, где мужу удаляли зуб и стерильность была на нуле. Так как муж ничем не болел, то и не обследовался, потому гепСу уже 20 лет! Мужа положили на обследование. Фиброскан 24кПа, ВрВП 2 ст, спленомегалия, тромбы 50 тыс, АлТ-АсТ 100-120, в остальном анализы нормальные. Ставят компенсированный цирроз и говорят - интерфероны вам нельзя, можно препараты безинтерфероновые, но их в РФ нет. Я говорю - скажите что, достанем, найдем, откопаем. Доктор (ее фамилия есть на форуме как хорошего врача - я не согласна) берет у нас телефон, говорит - позвоню и скажу названия препаратов и т.д. Звонка ждем с октября месяца! Короче говоря, наша местная медицина в городе в плане гепСа - глухая стена и это говорю я честно и открыто, несмотря на то, что сама врач и доцент и к.м.н. Я на это все посмотрела и поняла: спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Сначала форум, сложила 2и2 и поняла - мужу нужен соф+дак. Где взять соф? Где дак? За все спасибо форуму! Подруга в Германии работает врачом, ей отдельное спасибо за рецепт - не пришлось ехать в Германию, DHL нам в помощь. После покупки софа я поняла, что нужен хороший гепатолог для совета - так мы попали в Тареевку к замечательному милому молодому профессору. Муж там лежал, а я на форуме нашла инфу о возможности раннего доступа к препарату по даклинзе, стала спрашивать-узнавать, наш профессор пообещал отправить запрос. Ждали 2 мес и ура! препарат пришел! Сегодня муж сдал предтерапийные анализы. Завтра старт. Итак, что мы имеем: совальди из Швеции на 12 недель, копегус, даклинза из США на 24 недели (совальди планируем докупать 1 флакон оригинала, остальное-копия из Китая). То есть совальди оригинал будет на 16 недель+копии на остальное, даклинза вся оригинал. Кроме всего,пока муж был в Москве я настояла на ФГДС в центре портальной гипертензии в ГКБ20, где все-таки ВРВП 2-3, я решила - не нужна нам эта бомба совсем. Лигирование делал профессор Шерцингер, муж попал на мастер-класс - все бесплатно! Ситуация с болезнью мужа еще раз доказала нам, кто друг, кто враг и что самое приятное - хороших людей намного больше чем плохих! Очень надеемся победить гадливого вируса и как это возможно помочь пострадавшей печени работать-жить дальше!
Последний раз редактировалось Elenka_77 06 фев 2015, 12:41, всего редактировалось 1 раз.
Если бы одни люди умирали, а другие нет - умирать было б крайне досадно...
Муж: 3ген,Ф4,соф+дак оригиналы,10 д-минус,28 д-ультраминус ИНВИТРО,6 нед-ультраминус CMD;24 нед-ФИНИШ! УВО 45!!!
Вы все очень клевые!!!
Моя тема

некто
.
.
Сообщения: 1888
Зарегистрирован: 25 ноя 2004, 00:22
Возраст: 39

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2009978Сообщение некто
06 фев 2015, 10:59

Я искренне пожелаю вам удачного исхода вашей терапии!

Аватара пользователя
Elenka_77
.
.
Сообщения: 1337
Зарегистрирован: 08 окт 2014, 07:19
Возраст: 40

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2009981Сообщение Elenka_77
06 фев 2015, 11:00

cir.ool
Спасибо! Главное-верить, а муж у меня вообще оптимист по жизни!
Если бы одни люди умирали, а другие нет - умирать было б крайне досадно...
Муж: 3ген,Ф4,соф+дак оригиналы,10 д-минус,28 д-ультраминус ИНВИТРО,6 нед-ультраминус CMD;24 нед-ФИНИШ! УВО 45!!!
Вы все очень клевые!!!
Моя тема

Аватара пользователя
Ох вляпалась
,
,
Сообщения: 397
Зарегистрирован: 12 сен 2014, 21:30
Генотип: 3
Откуда: Самара
Возраст: 37

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2009993Сообщение Ох вляпалась
06 фев 2015, 11:11

С такой женой вирусу нет шанса выжить!!!! С началом!!!

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37385
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 36

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2009998Сообщение Alemadasja
06 фев 2015, 11:22

Елена, какая же вы молодец!
А с другой стороны все печально - не у всех же жены - медики, понимающие в симптомах. Даже простые синяки бы проигнорированы были, если бы не ваша бдительность.
А из какого города вы?
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Elenka_77
.
.
Сообщения: 1337
Зарегистрирован: 08 окт 2014, 07:19
Возраст: 40

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2009999Сообщение Elenka_77
06 фев 2015, 11:23

Ох вляпалась
Спасибо! Мой супруг этого заслуживает, за 12 лет ни разу не пожалела о своем выборе! Или о его?? :]60
Если бы одни люди умирали, а другие нет - умирать было б крайне досадно...
Муж: 3ген,Ф4,соф+дак оригиналы,10 д-минус,28 д-ультраминус ИНВИТРО,6 нед-ультраминус CMD;24 нед-ФИНИШ! УВО 45!!!
Вы все очень клевые!!!
Моя тема

Аватара пользователя
Martovskaja
..
..
Сообщения: 2324
Зарегистрирован: 16 дек 2014, 18:31
Генотип: 3
Откуда: evro-opa Slovenija
Возраст: 51

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010000Сообщение Martovskaja
06 фев 2015, 11:24

Да, Леночка, успехов вам обоим! :]80
Пишите, высказывайте своё мнение, что особенно интересно и важно услышать от человека имеющего непосредственное отношение к медицине.

Аватара пользователя
Elenka_77
.
.
Сообщения: 1337
Зарегистрирован: 08 окт 2014, 07:19
Возраст: 40

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010001Сообщение Elenka_77
06 фев 2015, 11:25

Alemadasja
Я вам лучше в личку напишу, а то в нашем городе доцентов-неврологов только 3...стесняюсь и за мужа волнуюсь :]86 ;]

== 06 фев 2015, 14:29 ==

Martovskaja
Да, конечно, буду писать. Мне ваше мнение, всех форумчан очень важно! Тем более приходится двигаться немного вслепую. Так наш профессор не рекомендовал добавлять копегус, а я все-таки хочу добавить...Если пойдут побочки-всегда успею отменить, так ведь?
Если бы одни люди умирали, а другие нет - умирать было б крайне досадно...
Муж: 3ген,Ф4,соф+дак оригиналы,10 д-минус,28 д-ультраминус ИНВИТРО,6 нед-ультраминус CMD;24 нед-ФИНИШ! УВО 45!!!
Вы все очень клевые!!!
Моя тема

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37385
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 36

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010010Сообщение Alemadasja
06 фев 2015, 11:37

Elenka_77 писал(а): в нашем городе доцентов-неврологов только 3
тоже невелик выбор :]53
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
AndreyKRVL
Синдбад
Синдбад
Сообщения: 8691
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:55
Генотип: 3
Откуда: Владивосток
Возраст: 48

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010014Сообщение AndreyKRVL
06 фев 2015, 11:39

Elenka_77
С началом ,успеха вам :]80
дневник
20 недель "квадро"
05.12.2015 Финиш
УВО 50

Аватара пользователя
Elenka_77
.
.
Сообщения: 1337
Зарегистрирован: 08 окт 2014, 07:19
Возраст: 40

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010025Сообщение Elenka_77
06 фев 2015, 12:13

Alemadasja
Хочу еще добавить, что кроме синяков никаких жалоб не было, да и синяков только 2 было и небольших. Что-то торкнуло меня тогда, сама не знаю. Хотя у самой синяки бывают и ничего. Но! Пару лет назад у мужа был период носовых кровотечений, я пыталась его утащить на анализы, он согласился пойти к ЛОРу, который нас успокоил - слизистая тонкая, сосуды близко. А ведь это были признаки цирроза, а я их просмотрела тогда! К сожалению...

== 06 фев 2015, 15:15 ==

Alemadasja
Да, выбор неврологов у нас невелик, так как Мед Университет только один, в отличии от Москвы-столицы нашей Родины :]09
Если бы одни люди умирали, а другие нет - умирать было б крайне досадно...
Муж: 3ген,Ф4,соф+дак оригиналы,10 д-минус,28 д-ультраминус ИНВИТРО,6 нед-ультраминус CMD;24 нед-ФИНИШ! УВО 45!!!
Вы все очень клевые!!!
Моя тема

некто
.
.
Сообщения: 1888
Зарегистрирован: 25 ноя 2004, 00:22
Возраст: 39

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010032Сообщение некто
06 фев 2015, 12:30

Elenka_77:
Есть "научная" просьба, думаю это многим интересно. Установлено, что китайский соф не фейк и не плацебо, НО, пока не известно случаев терапии и оригиналом и копией. То есть интересно получить субъективное мнение после сравнения оригинала и копии по побочкам. Проще говоря, хочется понять - от копии побочки будут чуть сильнее или будут такие же как от оригинала. (В основном от софа тяжесть в голове, приливы слабости бывают и т.п.).

Аватара пользователя
Elenka_77
.
.
Сообщения: 1337
Зарегистрирован: 08 окт 2014, 07:19
Возраст: 40

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010034Сообщение Elenka_77
06 фев 2015, 12:38

cir.ool
Готова на все ради общего дела! :]bee Буду пристально присматривать за второй половиной. Тем более идея у меня чередовать неделями. То есть неделя оригинал-неделя копия и так пока копия не кончится, а потом только оригинал. Чувствую себя Менделем, Боткиным и Павловым в одном флаконе :]30 Ой, что это я?? :lol:
Если бы одни люди умирали, а другие нет - умирать было б крайне досадно...
Муж: 3ген,Ф4,соф+дак оригиналы,10 д-минус,28 д-ультраминус ИНВИТРО,6 нед-ультраминус CMD;24 нед-ФИНИШ! УВО 45!!!
Вы все очень клевые!!!
Моя тема

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37385
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 36

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010037Сообщение Alemadasja
06 фев 2015, 12:41

Elenka_77 писал(а):Тем более идея у меня чередовать неделями.
мне кажется, лучше все-таки сначала ударно оригиналом :]53
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Angelo4ek
.
.
Сообщения: 1028
Зарегистрирован: 22 апр 2014, 20:50
Генотип: 2

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010038Сообщение Angelo4ek
06 фев 2015, 12:42

Да с женой точно очень повезло! Сами то проверились? так на всякий случай
начало 4 апреля 2014 Альтевир 3млн+рибавирин 800 к/д с 12 нед ч/д. 14 сентября 2014 ФИНИШ!
ПЦР 2 недели и далее -"МИНУС"
БВО УВО 1год

Дневничок

Аватара пользователя
Ленка Павловна
Модератор
Модератор
Сообщения: 7704
Зарегистрирован: 07 апр 2014, 08:22
Генотип: 1
Откуда: Северо-Запад
Возраст: 46

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010042Сообщение Ленка Павловна
06 фев 2015, 12:47

Elenka_77, вы потрясающая женщина :]80
Успешной и легкой терапии вам!
F-0 в 2011; СТ; 10^6; ПВТ с 14.03.2014, пег180 и риб1200 с 4-й недели; с 36 недели Simeprevir
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус

Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.

Мой дневник

Аватара пользователя
Elenka_77
.
.
Сообщения: 1337
Зарегистрирован: 08 окт 2014, 07:19
Возраст: 40

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010054Сообщение Elenka_77
06 фев 2015, 13:20

Angelo4ek
Я 5 лет назад рожала ребенка, сдавала на гепатит трижды, как и все, не было даже антител (мы жили с мужем тгда уже 6 лет) и он уже был болен, естесно. Сейчас не сдавала, так как цирроза у меня точно нет, а двоих лечить...я лучше сначала им займусь. как минус получит-сдам. в любом случае, у меня если он и есть, то недавно, а значит бешеных разрушений пока не нанес.

== 06 фев 2015, 16:21 ==

Спасибо всем за теплые слова! Но давайте дождемся результата!

== 06 фев 2015, 16:23 ==

Alemadasja
Winner советовал на конец оригинал оставить, чтобы самые стойкие остатки-обломки добивать...то есть сначала чередовать, а потом только оригинал.
Если бы одни люди умирали, а другие нет - умирать было б крайне досадно...
Муж: 3ген,Ф4,соф+дак оригиналы,10 д-минус,28 д-ультраминус ИНВИТРО,6 нед-ультраминус CMD;24 нед-ФИНИШ! УВО 45!!!
Вы все очень клевые!!!
Моя тема

Аватара пользователя
Yangmei
,
,
Сообщения: 505
Зарегистрирован: 30 ноя 2014, 15:09
Генотип: 1b
Откуда: Тольятти
Возраст: 30

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010058Сообщение Yangmei
06 фев 2015, 13:30

успехов вам в лечении! если не секрет - дорого лечение обойдется?
Я:
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей

Аватара пользователя
Lagunkel
.
.
Сообщения: 1883
Зарегистрирован: 03 авг 2013, 22:12
Генотип: 3a
Откуда: Deutschland

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010059Сообщение Lagunkel
06 фев 2015, 13:32

Elenka_77, здравствуйте!
История лечения вашего мужа была бы на этом сайте всем интересна.
Ждём её продолжения и хороших новостей.
Хотела бы уточнить по схеме соф+дак+рибы: она утверждена где-либо как официальная для генотипа 3а с фибросканом 24кПа или это ваше личное решение?
(Имею в анамнезе генотип 3а и 24кПа. Схема лечения, утверждённая официально в Германии и в Израиле - Совальди+рибавирин 24 недели.
Побочек нет. До конца терапии осталось 9 недель.)
ГепС, 3а
F4,нач.цир.
1-я ПВТ-11.05.13
Пегасис180,риб 800
Финиш 14.04.14
10.07.2014 возврат вируса
2-я ПВТ с 23.10.14 Совальди+рибавирин
Финиш 08.04.15
УВО 78 нед

viewtopic.php?f=25&t=55656

некто
.
.
Сообщения: 1888
Зарегистрирован: 25 ноя 2004, 00:22
Возраст: 39

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Сообщение: # 2010066Сообщение некто
06 фев 2015, 13:46

То есть неделя оригинал-неделя копия и так пока копия не кончится, а потом только оригинал. Чувствую себя Менделем, Боткиным и Павловым в одном флаконе :]30 Ой, что это я??
Думаю, тогда уж лучше через день, т.к. если препарат разный по эффекту (маловероятно но вдруг), то он будет перекрываться остатками оригинала, который еще не успеет вывестись из организма.

Либо полным курсом, вначале или в конце.

Мое личное мнение - что долбить сильнее надо в конце. Т.К. понизить нагрузку на порядки - это дело недели. А вот извести остатки гада по мелочи, дело месяцев.

Winner так же советовал - думаю это правильно.

Если бы я оказался в вашей ситуации, я бы сделал так: первая неделя не оригиналом, далее чредовать через день, затем только оригиналом.
Сейчас не сдавала, так как цирроза у меня точно нет, а двоих лечить...я лучше сначала им займусь. как минус получит-сдам. в любом случае, у меня если он и есть, то недавно, а значит бешеных разрушений пока не нанес.
Уверен, что все будет чисто, можно сдавать спокойно. Вероятность не более 5% за всю жизнь. Проще говоря - толкьо 5% семейных пар имеют гепатиты одного генотипа оба.

Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot], katia1234567, kreg1g, Владислав