Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4
Добавлено: 06 фев 2015, 10:50
Дорогие форумчане, привет всем! Вот и пришло время завести свой дневничок, но не о том, как я лечусь от гепСа, а о том, как я ЛЕЧУ горячо любимого супруга. Прежде всего хочу поблагодарить этот форум и его обитателей, некоторых даже хочется назвать: Winner, cir-ool,victor45, Светлана 123, Slavyan, July75 и другие. Такой отзывчивости, помощи, безотказности давно не встречала. Вы все большие молодцы и умнички!
Теперь о своей ситуации. Итак, болен муж, 39 лет, никаких хронических болезней. Летом обратили внимание на 2 синяка на ноге, ярких, вроде травм не было, затем после бани появились два полосковых синяка на спине - я схватила мужа в охапку и к себе в клинику на ОАК и коагулограмму. В ОАК все ок, кроме тромбов - 75 тыс. Я мужа опять в охапку (терпеть не может больниц и врачей) и к гематологам, те делают ОАК+мазок, тромбов в мазке вообще 8 тыс! (накануне муж температурил, что дополнительно повлияло на снижение тромбов). До сих пор я в шоке от тактики гематологов (простите, по знакомству!) - ставят не глядя идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру и назначают ПРЕДНИЗОЛОН В ДОЗЕ 125 МГ В СУТКИ!!! Муж начинает принимать, через 2 недели приема тромбы особо без сдвигов, гематологи гормоны отменяют и говорят - синяков нет, все стабильно, идите-живите дальше. Все бы так и зависло, но я решила попальпировать у мужа живот, особенно селезенку, тк меня преследовала мысль о лейкозе. И тут я пальцами чувствую слева плотный орган! Я в шоке, бежим на УЗИ, ну и понеслось...Нас отправили к главному инфекционисту города, которая сказала - а вы ребята на гепатиты-то сдавали??? Сдали - все отриц, HCV-положительно, ген 3ав. Источник заражения: служба в ВС РФ на дальнем востоке, где мужу удаляли зуб и стерильность была на нуле. Так как муж ничем не болел, то и не обследовался, потому гепСу уже 20 лет! Мужа положили на обследование. Фиброскан 24кПа, ВрВП 2 ст, спленомегалия, тромбы 50 тыс, АлТ-АсТ 100-120, в остальном анализы нормальные. Ставят компенсированный цирроз и говорят - интерфероны вам нельзя, можно препараты безинтерфероновые, но их в РФ нет. Я говорю - скажите что, достанем, найдем, откопаем. Доктор (ее фамилия есть на форуме как хорошего врача - я не согласна) берет у нас телефон, говорит - позвоню и скажу названия препаратов и т.д. Звонка ждем с октября месяца! Короче говоря, наша местная медицина в городе в плане гепСа - глухая стена и это говорю я честно и открыто, несмотря на то, что сама врач и доцент и к.м.н. Я на это все посмотрела и поняла: спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Сначала форум, сложила 2и2 и поняла - мужу нужен соф+дак. Где взять соф? Где дак? За все спасибо форуму! Подруга в Германии работает врачом, ей отдельное спасибо за рецепт - не пришлось ехать в Германию, DHL нам в помощь. После покупки софа я поняла, что нужен хороший гепатолог для совета - так мы попали в Тареевку к замечательному милому молодому профессору. Муж там лежал, а я на форуме нашла инфу о возможности раннего доступа к препарату по даклинзе, стала спрашивать-узнавать, наш профессор пообещал отправить запрос. Ждали 2 мес и ура! препарат пришел! Сегодня муж сдал предтерапийные анализы. Завтра старт. Итак, что мы имеем: совальди из Швеции на 12 недель, копегус, даклинза из США на 24 недели (совальди планируем докупать 1 флакон оригинала, остальное-копия из Китая). То есть совальди оригинал будет на 16 недель+копии на остальное, даклинза вся оригинал. Кроме всего,пока муж был в Москве я настояла на ФГДС в центре портальной гипертензии в ГКБ20, где все-таки ВРВП 2-3, я решила - не нужна нам эта бомба совсем. Лигирование делал профессор Шерцингер, муж попал на мастер-класс - все бесплатно! Ситуация с болезнью мужа еще раз доказала нам, кто друг, кто враг и что самое приятное - хороших людей намного больше чем плохих! Очень надеемся победить гадливого вируса и как это возможно помочь пострадавшей печени работать-жить дальше!
Теперь о своей ситуации. Итак, болен муж, 39 лет, никаких хронических болезней. Летом обратили внимание на 2 синяка на ноге, ярких, вроде травм не было, затем после бани появились два полосковых синяка на спине - я схватила мужа в охапку и к себе в клинику на ОАК и коагулограмму. В ОАК все ок, кроме тромбов - 75 тыс. Я мужа опять в охапку (терпеть не может больниц и врачей) и к гематологам, те делают ОАК+мазок, тромбов в мазке вообще 8 тыс! (накануне муж температурил, что дополнительно повлияло на снижение тромбов). До сих пор я в шоке от тактики гематологов (простите, по знакомству!) - ставят не глядя идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру и назначают ПРЕДНИЗОЛОН В ДОЗЕ 125 МГ В СУТКИ!!! Муж начинает принимать, через 2 недели приема тромбы особо без сдвигов, гематологи гормоны отменяют и говорят - синяков нет, все стабильно, идите-живите дальше. Все бы так и зависло, но я решила попальпировать у мужа живот, особенно селезенку, тк меня преследовала мысль о лейкозе. И тут я пальцами чувствую слева плотный орган! Я в шоке, бежим на УЗИ, ну и понеслось...Нас отправили к главному инфекционисту города, которая сказала - а вы ребята на гепатиты-то сдавали??? Сдали - все отриц, HCV-положительно, ген 3ав. Источник заражения: служба в ВС РФ на дальнем востоке, где мужу удаляли зуб и стерильность была на нуле. Так как муж ничем не болел, то и не обследовался, потому гепСу уже 20 лет! Мужа положили на обследование. Фиброскан 24кПа, ВрВП 2 ст, спленомегалия, тромбы 50 тыс, АлТ-АсТ 100-120, в остальном анализы нормальные. Ставят компенсированный цирроз и говорят - интерфероны вам нельзя, можно препараты безинтерфероновые, но их в РФ нет. Я говорю - скажите что, достанем, найдем, откопаем. Доктор (ее фамилия есть на форуме как хорошего врача - я не согласна) берет у нас телефон, говорит - позвоню и скажу названия препаратов и т.д. Звонка ждем с октября месяца! Короче говоря, наша местная медицина в городе в плане гепСа - глухая стена и это говорю я честно и открыто, несмотря на то, что сама врач и доцент и к.м.н. Я на это все посмотрела и поняла: спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Сначала форум, сложила 2и2 и поняла - мужу нужен соф+дак. Где взять соф? Где дак? За все спасибо форуму! Подруга в Германии работает врачом, ей отдельное спасибо за рецепт - не пришлось ехать в Германию, DHL нам в помощь. После покупки софа я поняла, что нужен хороший гепатолог для совета - так мы попали в Тареевку к замечательному милому молодому профессору. Муж там лежал, а я на форуме нашла инфу о возможности раннего доступа к препарату по даклинзе, стала спрашивать-узнавать, наш профессор пообещал отправить запрос. Ждали 2 мес и ура! препарат пришел! Сегодня муж сдал предтерапийные анализы. Завтра старт. Итак, что мы имеем: совальди из Швеции на 12 недель, копегус, даклинза из США на 24 недели (совальди планируем докупать 1 флакон оригинала, остальное-копия из Китая). То есть совальди оригинал будет на 16 недель+копии на остальное, даклинза вся оригинал. Кроме всего,пока муж был в Москве я настояла на ФГДС в центре портальной гипертензии в ГКБ20, где все-таки ВРВП 2-3, я решила - не нужна нам эта бомба совсем. Лигирование делал профессор Шерцингер, муж попал на мастер-класс - все бесплатно! Ситуация с болезнью мужа еще раз доказала нам, кто друг, кто враг и что самое приятное - хороших людей намного больше чем плохих! Очень надеемся победить гадливого вируса и как это возможно помочь пострадавшей печени работать-жить дальше!