Страница 1 из 38

Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 10:50
Elenka_77
Дорогие форумчане, привет всем! Вот и пришло время завести свой дневничок, но не о том, как я лечусь от гепСа, а о том, как я ЛЕЧУ горячо любимого супруга. Прежде всего хочу поблагодарить этот форум и его обитателей, некоторых даже хочется назвать: Winner, cir-ool,victor45, Светлана 123, Slavyan, July75 и другие. Такой отзывчивости, помощи, безотказности давно не встречала. Вы все большие молодцы и умнички!
Теперь о своей ситуации. Итак, болен муж, 39 лет, никаких хронических болезней. Летом обратили внимание на 2 синяка на ноге, ярких, вроде травм не было, затем после бани появились два полосковых синяка на спине - я схватила мужа в охапку и к себе в клинику на ОАК и коагулограмму. В ОАК все ок, кроме тромбов - 75 тыс. Я мужа опять в охапку (терпеть не может больниц и врачей) и к гематологам, те делают ОАК+мазок, тромбов в мазке вообще 8 тыс! (накануне муж температурил, что дополнительно повлияло на снижение тромбов). До сих пор я в шоке от тактики гематологов (простите, по знакомству!) - ставят не глядя идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру и назначают ПРЕДНИЗОЛОН В ДОЗЕ 125 МГ В СУТКИ!!! Муж начинает принимать, через 2 недели приема тромбы особо без сдвигов, гематологи гормоны отменяют и говорят - синяков нет, все стабильно, идите-живите дальше. Все бы так и зависло, но я решила попальпировать у мужа живот, особенно селезенку, тк меня преследовала мысль о лейкозе. И тут я пальцами чувствую слева плотный орган! Я в шоке, бежим на УЗИ, ну и понеслось...Нас отправили к главному инфекционисту города, которая сказала - а вы ребята на гепатиты-то сдавали??? Сдали - все отриц, HCV-положительно, ген 3ав. Источник заражения: служба в ВС РФ на дальнем востоке, где мужу удаляли зуб и стерильность была на нуле. Так как муж ничем не болел, то и не обследовался, потому гепСу уже 20 лет! Мужа положили на обследование. Фиброскан 24кПа, ВрВП 2 ст, спленомегалия, тромбы 50 тыс, АлТ-АсТ 100-120, в остальном анализы нормальные. Ставят компенсированный цирроз и говорят - интерфероны вам нельзя, можно препараты безинтерфероновые, но их в РФ нет. Я говорю - скажите что, достанем, найдем, откопаем. Доктор (ее фамилия есть на форуме как хорошего врача - я не согласна) берет у нас телефон, говорит - позвоню и скажу названия препаратов и т.д. Звонка ждем с октября месяца! Короче говоря, наша местная медицина в городе в плане гепСа - глухая стена и это говорю я честно и открыто, несмотря на то, что сама врач и доцент и к.м.н. Я на это все посмотрела и поняла: спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Сначала форум, сложила 2и2 и поняла - мужу нужен соф+дак. Где взять соф? Где дак? За все спасибо форуму! Подруга в Германии работает врачом, ей отдельное спасибо за рецепт - не пришлось ехать в Германию, DHL нам в помощь. После покупки софа я поняла, что нужен хороший гепатолог для совета - так мы попали в Тареевку к замечательному милому молодому профессору. Муж там лежал, а я на форуме нашла инфу о возможности раннего доступа к препарату по даклинзе, стала спрашивать-узнавать, наш профессор пообещал отправить запрос. Ждали 2 мес и ура! препарат пришел! Сегодня муж сдал предтерапийные анализы. Завтра старт. Итак, что мы имеем: совальди из Швеции на 12 недель, копегус, даклинза из США на 24 недели (совальди планируем докупать 1 флакон оригинала, остальное-копия из Китая). То есть совальди оригинал будет на 16 недель+копии на остальное, даклинза вся оригинал. Кроме всего,пока муж был в Москве я настояла на ФГДС в центре портальной гипертензии в ГКБ20, где все-таки ВРВП 2-3, я решила - не нужна нам эта бомба совсем. Лигирование делал профессор Шерцингер, муж попал на мастер-класс - все бесплатно! Ситуация с болезнью мужа еще раз доказала нам, кто друг, кто враг и что самое приятное - хороших людей намного больше чем плохих! Очень надеемся победить гадливого вируса и как это возможно помочь пострадавшей печени работать-жить дальше!

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 10:59
некто
Я искренне пожелаю вам удачного исхода вашей терапии!

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 11:00
Elenka_77
cir.ool
Спасибо! Главное-верить, а муж у меня вообще оптимист по жизни!

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 11:11
Ох вляпалась
С такой женой вирусу нет шанса выжить!!!! С началом!!!

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 11:22
Alemadasja
Елена, какая же вы молодец!
А с другой стороны все печально - не у всех же жены - медики, понимающие в симптомах. Даже простые синяки бы проигнорированы были, если бы не ваша бдительность.
А из какого города вы?

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 11:23
Elenka_77
Ох вляпалась
Спасибо! Мой супруг этого заслуживает, за 12 лет ни разу не пожалела о своем выборе! Или о его?? :]60

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 11:24
Martovskaja
Да, Леночка, успехов вам обоим! :]80
Пишите, высказывайте своё мнение, что особенно интересно и важно услышать от человека имеющего непосредственное отношение к медицине.

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 11:25
Elenka_77
Alemadasja
Я вам лучше в личку напишу, а то в нашем городе доцентов-неврологов только 3...стесняюсь и за мужа волнуюсь :]86 ;]

== 06 фев 2015, 14:29 ==

Martovskaja
Да, конечно, буду писать. Мне ваше мнение, всех форумчан очень важно! Тем более приходится двигаться немного вслепую. Так наш профессор не рекомендовал добавлять копегус, а я все-таки хочу добавить...Если пойдут побочки-всегда успею отменить, так ведь?

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 11:37
Alemadasja
Elenka_77 писал(а): в нашем городе доцентов-неврологов только 3
тоже невелик выбор :]53

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 11:39
AndreyKRVL
Elenka_77
С началом ,успеха вам :]80

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 12:13
Elenka_77
Alemadasja
Хочу еще добавить, что кроме синяков никаких жалоб не было, да и синяков только 2 было и небольших. Что-то торкнуло меня тогда, сама не знаю. Хотя у самой синяки бывают и ничего. Но! Пару лет назад у мужа был период носовых кровотечений, я пыталась его утащить на анализы, он согласился пойти к ЛОРу, который нас успокоил - слизистая тонкая, сосуды близко. А ведь это были признаки цирроза, а я их просмотрела тогда! К сожалению...

== 06 фев 2015, 15:15 ==

Alemadasja
Да, выбор неврологов у нас невелик, так как Мед Университет только один, в отличии от Москвы-столицы нашей Родины :]09

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 12:30
некто
Elenka_77:
Есть "научная" просьба, думаю это многим интересно. Установлено, что китайский соф не фейк и не плацебо, НО, пока не известно случаев терапии и оригиналом и копией. То есть интересно получить субъективное мнение после сравнения оригинала и копии по побочкам. Проще говоря, хочется понять - от копии побочки будут чуть сильнее или будут такие же как от оригинала. (В основном от софа тяжесть в голове, приливы слабости бывают и т.п.).

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 12:38
Elenka_77
cir.ool
Готова на все ради общего дела! :]bee Буду пристально присматривать за второй половиной. Тем более идея у меня чередовать неделями. То есть неделя оригинал-неделя копия и так пока копия не кончится, а потом только оригинал. Чувствую себя Менделем, Боткиным и Павловым в одном флаконе :]30 Ой, что это я?? :lol:

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 12:41
Alemadasja
Elenka_77 писал(а):Тем более идея у меня чередовать неделями.
мне кажется, лучше все-таки сначала ударно оригиналом :]53

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 12:42
Angelo4ek
Да с женой точно очень повезло! Сами то проверились? так на всякий случай

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 12:47
Ленка Павловна
Elenka_77, вы потрясающая женщина :]80
Успешной и легкой терапии вам!

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 13:20
Elenka_77
Angelo4ek
Я 5 лет назад рожала ребенка, сдавала на гепатит трижды, как и все, не было даже антител (мы жили с мужем тгда уже 6 лет) и он уже был болен, естесно. Сейчас не сдавала, так как цирроза у меня точно нет, а двоих лечить...я лучше сначала им займусь. как минус получит-сдам. в любом случае, у меня если он и есть, то недавно, а значит бешеных разрушений пока не нанес.

== 06 фев 2015, 16:21 ==

Спасибо всем за теплые слова! Но давайте дождемся результата!

== 06 фев 2015, 16:23 ==

Alemadasja
Winner советовал на конец оригинал оставить, чтобы самые стойкие остатки-обломки добивать...то есть сначала чередовать, а потом только оригинал.

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 13:30
Yangmei
успехов вам в лечении! если не секрет - дорого лечение обойдется?

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 13:32
Lagunkel
Elenka_77, здравствуйте!
История лечения вашего мужа была бы на этом сайте всем интересна.
Ждём её продолжения и хороших новостей.
Хотела бы уточнить по схеме соф+дак+рибы: она утверждена где-либо как официальная для генотипа 3а с фибросканом 24кПа или это ваше личное решение?
(Имею в анамнезе генотип 3а и 24кПа. Схема лечения, утверждённая официально в Германии и в Израиле - Совальди+рибавирин 24 недели.
Побочек нет. До конца терапии осталось 9 недель.)

Re: Мое незапланированное превращение из неврологов в гепатологи: лечу мужа, 3 ген,Ф4

Добавлено: 06 фев 2015, 13:46
некто
То есть неделя оригинал-неделя копия и так пока копия не кончится, а потом только оригинал. Чувствую себя Менделем, Боткиным и Павловым в одном флаконе :]30 Ой, что это я??
Думаю, тогда уж лучше через день, т.к. если препарат разный по эффекту (маловероятно но вдруг), то он будет перекрываться остатками оригинала, который еще не успеет вывестись из организма.

Либо полным курсом, вначале или в конце.

Мое личное мнение - что долбить сильнее надо в конце. Т.К. понизить нагрузку на порядки - это дело недели. А вот извести остатки гада по мелочи, дело месяцев.

Winner так же советовал - думаю это правильно.

Если бы я оказался в вашей ситуации, я бы сделал так: первая неделя не оригиналом, далее чредовать через день, затем только оригиналом.
Сейчас не сдавала, так как цирроза у меня точно нет, а двоих лечить...я лучше сначала им займусь. как минус получит-сдам. в любом случае, у меня если он и есть, то недавно, а значит бешеных разрушений пока не нанес.
Уверен, что все будет чисто, можно сдавать спокойно. Вероятность не более 5% за всю жизнь. Проще говоря - толкьо 5% семейных пар имеют гепатиты одного генотипа оба.