Владимир и упрямый 1b. HepcinatLP июнь 2016.

[Антишка]

Здравствуйте.
Я Таня. На этот форум попала по причине всплывшего гепатита у любимого мужа Владимира.
Он с детства был чахлым мальчонкой, часто болел.
По словам свекрови, до 4х лет у него было около 20 прямых переливаний крови, причем в те годы толком кровь не проверяли. Экспресс-методом посмотрят, нет ли сифилиса, и вперед!
В 2008 году впервые обнаружились АТ/АГ к гепатиту С.
Мы всполошились и побежали к лучшему в Уфе гепатологу.
ПЦР отрицательная. Носительство. Терапия не нужна.
Тогда нам слово "терапия" вообще ни о чем не говорило. Не нужна и ладно.
В 2011 году ПЦР отрицательная. Гепатолог снова велел расслабиться.
Мы расслабились до января 2015 года.
И тут...
Итак. Генотип 1 (без букв), фиброскан 6,1 кПа (F1),
IL28 C/T, T/G.
АЛТ 150, АСТ 90, ГГТ 171. Белковые фракции в норме.
В анамнезе бронхиальная астма, васкулит (вторичный, проявление гепатита).
Классическую терапию исключаем.
Будем искать варианты безинтерфероновой терапии.
Сейчас пытаемся попасть в клинические исследования. Бурневич нас позвал на прием, но нужна биопсия печени.
В данный момент муж лежит в больнице. В гастро. Там и биопсию сделают, и АЛТ с АСТ собьют.
Вот такое начало нашей истории.
Читать ваши истории очень радостно. Сплошной позитив и неунывание:)
Мининум хныканья и много-много нужной и полезной информации. За что вам бесконечная благодарность.
Будем знакомы.

[Alemadasja]

Вижу, что Танюша во всем уже ориентируется
А про лекарство софосбувир Таня знает?

[Антишка]

Привет и Вам, модератор:)
Знает Таня про софосбувир:) И активно мониторит египетскую тему. С дальним прицелом.
И второй ингибитор оттуда же ждем.
Но самолечением заниматься не будем.
Пусть гепатолог распишет схему, а уж мы будем рыскать в поисках препаратов...
Может, к тому времени, нас в какие-нибудь КИ возьмут.
Пока нас только вежливо посылают:)

[Alemadasja]

Знает Таня про софосбувир:) И активно мониторит египетскую тему.

это радует
тогда я спокойна

[Yangmei]

Что бурневич вам написал по поводу ки? Меня просто на очередь поставить обещал и все.

[Антишка]

Что бурневич вам написал по поводу ки? Меня просто на очередь поставить обещал и все.

Нам тоже написал, что в очередь поставит. Но исключительно после личного приема. Вообще, тут много людей, которые прошли через Бурневича и очень хочется с ними пообщаться.
Ибо, мы на него возложили большие надежды, а может быть и зря.

Так-то время у нас есть. Можно и в очереди постоять. Параллельно будем копить средства на самостоятельную терапию, если с КИ не срастется.

А Вы у него на приеме были? С результатами биопсии, расшифрованными по системе Метавир.?

== 07 мар 2015, 08:33 ==

тогда я спокойна

Планируем руководствоваться фразой из Вашей подписи:)

Которая красненьким курсивом:)

[Yangmei]

Нет. Я письмо на емейл ему писала. Тоже мне ответил что нужна биопсия. У меня только фиброскан

[Антишка]

Попробую пообщаться с теми, кто все-таки был на личном приеме у Бурневича. Может и не стоит к нему рваться.

[Alemadasja]

Планируем руководствоваться фразой из Вашей подписи:)

Я тоже стараюсь. Иногда, правда, хочется все бросить и например в Египет рвануть на недельку. Но вдох-выдох, и разум встает на место ))))
И у нас тут на ты

== 07 мар 2015, 07:57 ==

Планируем руководствоваться фразой из Вашей подписи:)

Я тоже стараюсь. Иногда, правда, хочется все бросить и например в Египет рвануть на недельку. Но вдох-выдох, и разум встает на место ))))
И у нас тут на ты

[Антишка]

Иногда, правда, хочется все бросить и например в Египет рвануть на недельку

Не, меня в Египет силком не затащишь:) Разве только по надобности - в Соф-тур:)
А вот в Центральной Европе мы побывали не раз, в разных странах, и с превеликим удовольствием.
И снова поедем, когда избавимся от нашей дряни

На "ты" без проблем:)

[Alemadasja]

Разве только по надобности - в Соф-тур:)

дык и я именно с этой целью, в свете последних событий

[Sibir68]

Попробую пообщаться с теми, кто все-таки был на личном приеме у Бурневича. Может и не стоит к нему рваться.

Таня, привет! Стоим не только к Бурневичу стучаться, а также и НИИ Эпидемиологии и в ЦКБ.
Могут пригласить с любого места. Бурневич удобен, что вступает в переписку и на все вопросы можно получить ответ, но у него обязательное условие для КИ- это биопсия печени.
Так что стучитесь во все двери и вам обязательно откроют.
Удачи!

[Антишка]

С праздником нас, девчонки!!!
Всяких нам приятностей, мелких и не очень:)
Букетов по поводу и без:)
Нечаянных бонусов на работе:)
Ништяков от любимых мужчин:)

Наташа, благодарю за ответ. Прочитала треть твоего дневника и воспряла духом насчет попадания в КИ:)
Желаю загнать эту заразу ГепС в угол окончательно, презрительно плюнуть на нее и сказать: "ты не моя, уходи":)

[Антишка]

Дела у нас такие. Буду тут вести типа дневник. Потом, не исключено, что пригодится.

Муж до сих пор в больнице. Легли ради биопсии печени.
Заранее мы заспамили письмами ("ну возьмите меня, я буду хорошо себя вести") все клиники, которые упоминаются в последних протоколах по безинтерфероновой терапии:)
Бурневич хочет биопсию.
Амбулаторно биопсию не делают. Только с полной госпитализацией.
Прокапали ему Пентаксифиллин (10) и Фосфоглив (5) капельницы.
Ну это стандарт для пациентов с заболеваниями печени.
11 марта ему позвонили из Московского Клинического Научного Центра - МКНЦ ДЗМ и пригласили 19 марта прилететь на прием к "заведующему" для постановки на очередь в КИ.
Насколько я поняла из информации с сайта, возглавляет гепатологическое направление Бакулин Игорь Геннадьевич.
Мы, разумеется, офигели от такого поворота событий, ибо биопсия, ради которой муж лег в клинику, назначена на 12 марта, гистология 5 рабочих дней, после этого выписка. Т.е. выпишут его не раньше 20 марта.
Пришлось писать письмо в МКНЦ и просить перенести прием на конец марта. Объяснили, что пациент не на курорте прохлаждается, а лежит в больнице и ждет биопсии.
Ответа нет. Похоже, из записи нас просто выкинули. Не приехали, значит не больно и надо.
Обидно. Очень.

12 марта сделали биопсию. Дырка болела сутки.
Сейчас уже окончательно свеж и бодр и рвется домой.
Завтра еще УЗДС почек.

Зато у нас будет биопсия. И с ней муж поедет к Бурневичу.
Завтра посмотрим его трансы. Не зря же фосфогливы капали.
Перед больницей его АЛТ, АСТ были высокенькие.
Надеюсь, хоть их собьют. Не зря он там вторую неделю торчит:)

Всем здоровья!

[Антишка]

Муж пришел домой. Будет ждать результат биопсии и выписку дома. Наверно завтра-послезавтра заберем результат.
В больнице карантин, все болеют. Мой сейчас тоже затемпературил.
Врачи ему рекомендуют Нурофен, а в инструкции написано с осторожностью при заболеваниях печени.

Трансы сбили, в два раза. ГГТ не изменился.
Были: АЛТ 150, АСТ 90, ГГТ 171
Стали: АЛТ 80, АСТ 46, ГГТ 168.

Ждем биопсию... Ждем. И будем писать Бурневичу.

[Антишка]

Приветствую, форумиты.
Прошу помощи.

Результат эластометрии Фиброскан (Метавир):
F1 - 6,1 кПа (максимальный прострел 9 кПа)

Результат биопсии:Балочное строение печени не нарушено. Очаговая мелкокапельная жировая дистрофия гепатоцитов (до 10% в п/з).
Наличие двуядерных гепатоцитов. Единичные гистиоциты по ходу портальных трактов.
Степень фиброза (Метавир) F0. Фиброза нет. Степень активности А-0 (отсутствует).

Радостно, конечно, но чему больше верить?
Хочется больше верить биопсии...

[Антишка]

Выражаю благодарность незнакомому форумиту.

Где-то мельком прочитала информацию, что Бурневич запросил биопсийные стекла.
Вынесла мужу мозг, чтоб забрал их сразу из больницы, ибо "а вдруг и у нас попросит", чтоб потом не бегать и не выцарапывать их.

БИНГО! Бурневича не устроило описание гистологического заключения.
Велел привезти стекла на дополнительную консультацию к морфологу.

Не помню, кто ты, милый человек, написавший здесь про стекла, но спасибо тебе...

[Alemadasja]

Радостно, конечно, но чему больше верить?
Хочется больше верить биопсии...

Биопсия считается более точным исследованием.

[Антишка]

Биопсия считается более точным исследованием.

Алена, я тебя уже лю

Сомнения вот почему. Биопсию взяли из трех мест (одним проколом, разумеется). Могли не попасть фиброзные клетки в изъятый материал.
А Фиброскан "пробил" всю печень. От 4 до 9 кПа.
Или я по дилетантски рассуждаю?

[Alemadasja]

По дилетански. Печень изменяется диффузно, т.е. равномерно. 3 прокола - это вообще шикарно.
Но, я так понимаю, будет новое описание от морфолога Бурневича?