Владимир и упрямый 1b. HepcinatLP июнь 2016.

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: VeraVEK, Vitek, Werwert, Модераторы

Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2034912Сообщение Антишка

Alemadasja писал(а):будет новое описание от морфолога Бурневича?

Да, конечно будет. Поедем в Мск в начале апреля.
Мы настроены решительно. Сейчас наша задача - сделать все возможное, чтобы попасть в КИ.
Тем более новый протокол БИТ выходит в мае-июне.
Хочется туда попасть, хотя, наверно, шансов уже мало...

ПС. Спасибо за емкое и понятное объяснение насчет фиброза:)
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2035029Сообщение Alemadasja

Напиши потом пожалуйста описание от Бурневича.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2035229Сообщение Антишка

Alemadasja писал(а):Напиши потом пожалуйста описание от Бурневича.
Обязательно:)
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2035326Сообщение Арин

Alemadasja писал(а):описание от Бурневича
не от Бурневича, он заключение не пишет
от Некрасовой, это кафедра морфологии первого меда
туда Бурневич раньше посылал стекла описывать
очень приятная и грамотная женщина
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2035328Сообщение Антишка

Арин писал(а):от Некрасовой

Именно к ней он нас и отправил:)

А Вы случайно не знаете, насколько долгая эта процедура? Два часа, полдня? День? Не знаем как время в Москве планировать...
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2035331Сообщение Арин

случайно знаю, как не знать :)
если мне не изменяет память от трех дней до недели
в зависимости от ее загруженности
но она женщина чуткая, если объяснить что вы из далека, может и быстрей сделает

== Вс 22 мар, 2015 17:49 ==

но делает ли она тут же, на месте - не знаю
точно помню, что ездила к ней дважды
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2035334Сообщение Антишка

Арин писал(а): от трех дней до недели
Арин.. Спасибо за информацию..
Шок, честно говоря.
Мы надеялись в один день со стеклами уложиться, а на следующий день к Бурневичу..
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2035525Сообщение Alemadasja

Арин писал(а):не от Бурневича, он заключение не пишет
это само собой... вкратце ж написала, а выше:
от морфолога Бурневича?
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2041334Сообщение Антишка

Что-то я разволновалась.

Результат нашего генотипирования - 1. Без буквы.

Чем дальше читаю форум, тем больше убеждаюсь, что буква крайне важна для правильного выбора второго ингибитора. Время у нас есть и мы затаились и ждем приправку к Софу, ибо сориентировались на безинтерферон.
Не понимаю, почему в лаборатории сразу не присвоили букву, вроде сдавали расширенный анализ на генотип.

Цены в разных лабораториях тоже вводят в ступор и вызывают когнитивный диссонанс.
Медиалаб - 800 руб за цифры (1,2,3)
Инфекционная больница - 1300 за цифры (1,2,3) - (здесь и сдавали по направлению гепатолога)
Инвитро - 780 руб за буквы и цифры (1а, 1б, и т.д.)

Как-то странно.

В общем, наверно, надо идти пересдавать генотипирование.
С другой стороны, когда писали в разные ЛУ на предмет попадания в КИ, никто не попытался уточнить букву.
Даже Бурневич, с которым у нас активная переписка, и которого мы конкретно спрашивали, что еще от нас потребуется.

Что скажете, бывалые?

К нашему гепатологу мы никак не можем попасть. Он принимает только по понедельникам, а там то 23 февраля, то 8 марта, то муж лежал в больнице, то врач уехал на эту же конференцию в Москву...
Спросить больше некого, спасайте!
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2047506Сообщение Антишка

Муж съездил в Москву. Познакомился с Бурневичем. Милейший человек.
Встал в лист ожидания на КИ в двух лечебных учреждениях.

Пересмотрели ему стекла.
По заключению уфимских морфологов - фиброз F0, по заключению московских - F1.

Значит фиброскан оказался точнее.

Посетил своего лечащего гепатолога в Уфе. Тот расписал схему лечения с учетом генотипа.
Классика жанра. Пеги+рибы+ингибитор.
Спасибо, конечно, добрый человек, но мы хотим безинтерфероновую терапию.

И все-таки придется снова пересдавать кровь для определения буквы в генотипе.
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2256124Сообщение Антишка

Метания.

Давно не заходила на форум, а тут такой прорыв в плане Индии, просто праздник какой-то!

Мы ведь стоим в очереди на КИ в двух клиниках.. Но, похоже, ждать милостей от Минздрава не стоит, тем более, появились препараты по адекватным ценам.
Если начнем лечение сами - вылетим из очереди на КИ. А ведь нам уже звонили и приглашали на одно КИ по безинтерферонке, мы активно начали собираться в Москву, но ... перезвонили и сказали, что КИ отменены. Это всё было в апреле, как раз фармацевты поднимали вопрос об эпидемии и принудительном лицензировании, и им было отказано разными министерствами..

В общем, сейчас хотим начать лечиться Индией. Ибо, у нашего гепатита есть побочка, которая сильно мужу портит жизнь - вторичный васкулит. Руки-ноги в пятнах. Судя по анализам, пока еще кожная форма, но может запросто перейти на внутренние органы. Ревматологи в один голос говорят - лечите гепатит и васкулит сам пройдет.
Поэтому начинаем решительные действия. В идеале, конечно, сходить бы к гепатологу, чтобы он расписал схему и действующее вещество обоих ингибиторов, и насчет рибов бы подсказал - надо - не надо.. И количество недель еще.

Но, думается мне, пошлет нас гепатолог куда подальше, ибо он нам уже выписал схему, согласно "Золотого стандарта" лечения ГепС - это пеги+рибы.

Буду внимательно изучать табличку по статистике. Подберем схему сами.
Ну и к гепатологу тыркнемся, на всякий случай. Так-то он у нас продвинутый, на все конференции и семинары ездит..

Буду благодарна за любой совет по схеме от бывалых.

Всем уверенных минусов:)
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2256174Сообщение Alemadasja

Антишка писал(а):лечите гепатит и васкулит сам пройдет.
верно, тогда лечиться надо как можно быстрее, чтобы не развилось

да какую вам схему, соф+дак или соф+лед :)
я за последнее, он специально для 1го гена
12 недель без рибов, у вас же всего Ф0
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2256230Сообщение Антишка

Спасибо, Ален, за ответ!

Нашла тут несколько уфимских дневников, буду изучать на предмет общения пациентов с гепатологом Кутуевым касательно безинтерферонки:)

И, параллельно, начинаем писать письма в те клиники, в которых стоим в очереди на КИ (так будет честно все-таки), и, конечно же, в Индию:)

Наверно, стартовые анализы (нагрузка, АЛТ, АСТ) надо сдавать, когда уже препарат на руках будет, прямо перед началом терапии?
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Nessi
Модератор
Модератор
Сообщения: 5196
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 21:28

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2256260Сообщение Nessi

Антишка
С учетом цен на дженерики, дешевле уже самим пролечиться, тем ездить из Уфы в Москву, время сейчас другое.
Здесь никого нет. (Бел Кауфман)
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2256769Сообщение Антишка

Несси, Вы абсолютно правы, поэтому однозначно дженерики.
Только у меня сейчас мозг взорвется. Добрый ангел Алёна за схему соф+лед. Мы как-то тоже на эту схему настроились и уже даже списались с Локомотивом по поводу Софаба..
Но! Внимательно изучила таблицу со статистикой излечения форумитов - почти нет схемы соф+лед. В основном, все идут на соф+даке и такие чудные у всех результаты!
Соседний синенький форум активно обсуждает, что соф+дак для 1b, а соф+лед для 1а. Наш форум это опровергает.
Но сегодня в ответах Карпова С. Ю. промелькнуло, что схема соф+дак эффективнее...
В общем, уперлась я в вечный вопрос.
Соф+лед или соф+дак. Мозг кипит. Вот и размышляю вслух.

И еще, скажите пожалуйста, соф+лед идет сразу в одной таблетке, а соф+дак в двух таблетках, я правильно понимаю?
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Nessi
Модератор
Модератор
Сообщения: 5196
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 21:28

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2256792Сообщение Nessi

Антишка писал(а):Соседний синенький форум активно обсуждает, что соф+дак для 1b, а соф+лед для 1а.
А Вы их попросите это доказать, со ссылками на источники. Никто ничего не ответит. Там из темы в темы одно и то же передают, не думая. Я сколько не спрашивала, всё, сразу пропадают.

По соф+лед меньше статистики на наших форумах, а вот в мире соф+лед в разы апробированнее, чем соф+дак. Тысячи пациентов, и результаты очень схожи с заявленными процентами в КИ.

По количеству таблеток-правильно.
Здесь никого нет. (Бел Кауфман)
Аватара пользователя
Ганате
...
...
Сообщения: 3762
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 21:47
Генотип: 1
Откуда: Север
Возраст: 64

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2256841Сообщение Ганате

Антишка
Насколько я понимаю, статистика еще в массовом количестве не набралась. так соф/ледом начали лечиться позже. Я вот начинала 1 февраля, и результаты в дневниках тогда были на нашем форуме только у Несси. Сегодня, если посмотреть дневники, очень многие идут по этой схеме. Соф/даком начали лечиться раньше
С1,Ф4(14,8 КПа 30.12.15)
HepсinatLP+ребетол1000(12н)
01.02.16 старт 2,5 млн.
2н +<300
4н +<300
6н - (кол 60Инв),+(300)
8н - (15 Инв Roche)
12н - финиш 25.04.(-60)
УВО 199 дней)!
12.07.16- 12,6 КПа Ф3
Дневник
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2256907Сообщение Антишка

Спасибо, девочки, за поддержку.
Решили так. Напишем в обе клиники, в которых стоим в очереди на КИ. Во-первых, предупредим, что начинаем самостоятельное лечение, во-вторых спросим про схему. Очень хочется верить, что оба врача одно и то же скажут, а то :]77
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2256983Сообщение Alemadasja

В нашей статистике доминирует соф+дак, ага. Но ты на даты глянь, когда кто начал. Когда был дак китайский в порошке, народ сам капсулировал и глотал. О леде еще и разговоров не было.
Напоминаю, что дженерики софоледа и дака появились в декабре 2015.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Антишка
,
,
Сообщения: 339
Зарегистрирован: 06 мар 2015, 04:13
Генотип: 1b
Откуда: Уфа
Возраст: 48

Re: Успех сам к нам не придет. Мы идем к нему навстречу.

Сообщение: # 2257002Сообщение Антишка

Девчонки! Ответил врач!

"Схему предлагаю с ледипасвиром. Этот препарат не более удачен, чем даклатасвир, но, в отличие от даклатасвира, он выпускается в одной таблетке и софосбувиром по лицензии, разрешенной Гилеадом. Это надежнее, т.к. даклатасвир никто делать "на стороне" не разрешал."

Ура! Ура! Вопрос со схемой решен однозначно!:)
Сегодня поболтала с Локомотивом. Будем заказывать у него, правда, придется подождать, пока доставка из Индии и т.д. Ну да ладно, год ждали, уж месяц потерпим.
За это время сдадим нужные анализы.


(В качестве лирического отступления)
Алён, почему же, все таки, Хаврони чуток менее эффективна Даклинзы, а стоит дороже?
Муж 1b F1.
HepcinatLP 20.06.16 г.
Старт:ВН=1,5*10(6)
2н:ВН=360
4н + (ч.15)
6н + (ч.15)
8н + (ч.15,60)
9н ВН=0 (ч.60)
11н - (ч.60)
12н + (ч.15)
14н - (ч.60)

УВО 52
Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»