Страница 1 из 26

WiNNER. 3-я терапия. Отчет.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:19
WiNNER
Cегодня пришло время рассказать о моей третьей ПВТ.
Изначально до УВО24 я не хотел выкладывать никакой информации, но сейчас начинается массовое лечение неоригинальными ингибиторами, в связи с чем мой опыт думаю будет познавателен и полезен.

После двух ПВТ в 2003-2006, спровоцировав осложнения на сосуды головы стало очевидно, что дорога на 3-ю интерфероновую ПВТ для меня закрыта.
С 2006 по 2014 год фиброз увеличился с Ф1 до Ф3, что стало основным поводом переходить к активным действиям.
На горизонте появился софосбувир, но 84.000$ за курс это откровенное жлобство со стороны Гилеада, поэтому этот вариант серьезно не рассматривался.
Весной 2014 года после переписки с Китайскими представителями фармкомпаний я вышел на некого Джона, который к концу мая 2014 обещал сделать таблетированные формы софа и дака.
Поскольку не было полной уверенности в Китайцах, в качестве подушки безопасности я рассматривал вариант замены одного из препаратов на совриад, ожидающийся в ближайшее время в аптеках Москвы.
К тому же настораживали сообщения первопроходцев на оригинальном софе о побочных эффектах на голову. Это был ещё один из факторов забыть про оригинал.
Итак, планировалась основная схема терапии китайскими соф + дак, и 2 альтернативных варианта на случай если что-то пойдет не так:
1. соф + сим.
2. сим + дак + рибы. Информацию о этой ПВТ я почерпнул здесь: http://www.aidsmap.com/1b/page/2836711/
Оставалось дело за малым. Дождаться Джона и найти единомышленников для поездки в Китай.
Единомышленником оказался BigPharma, который независимо от меня примерно в то же время, а может даже чуть раньше прошел тот же самый путь до Джона, и регулярно теребил Джона по телефону на предмет готовности препаратов :-) .
Готовность у Джона затягивалась, и наконец-то во второй половине июля Джон пригласил нас двоих в Китай. Ждать не хотелось ни дня. В течение недели были сделаны срочные визы, куплены билеты и мы стартовали на берег восточно-китайского моря.
Мы оказались одного возраста, у нас одинаковый генотип 1b, схожие данные по вирусной нагрузке, трансаминазам.
Чуть позже выяснилось что у обоих синдром жильбера в гетерозиготной форме. Можно сказать братья по крови. И даже не сговариваясь взяли с собой одинаковые фотоаппараты.
То что тера была начата одновременно говорить уже не стоит. Это было в тот же день прилета в Китай.
Восточное гостеприимство Джона оказалось на высоте. Мы даже начали сомневаться что же останется Джону на лекарства, если весь этот банкет за наш счет.
В течение следующих пары дней мы сдали в Китае анализы, забрали терапию на 3 месяца и улетели обратно в Россию.
Первые ПЦР анализы я сдавал в Инвитро. Результаты приходят обычно через 1-2 дня.
По падению нагрузки картина у меня получилась такая:
0 день - 1,9 млн.МЕ.
5 дней - 1100 МЕ (3.2 log10).
2 недели - 410 МЕ (3.7 log10). После получения этого результата начал ежедневно принимать контрастный душ для встряски лимфоцитов и сосудистой системы.
3 недели - Менее 100 МЕ (4.4 log10).
Начальное падение нагрузки для такой схемы у нас обоих оказалось слабоватым. В качестве усиления теры мы подумывали на двоих купить курс Совриада, поделить пополам, и пустить в ход в конце терапии.
Хотя такая терапия ещё нигде не была анонсирована, но по логике все 3 препарата разнонаправленного действия, между собой совместимы, и эта комбинация должна быть на данный момент лучшая в мире.
4-ю неделю я сдал ПЦР параллельно в инвитро и ЦМД. Далее до конца терапии сдавал только ультрачувствительное качество в ЦМД (10МЕ).
Результат 4-й недели: Инвитро - Не обнаружено, ЦМД - ОБНАРУЖЕНО.
Поскольку динамика падения нагрузки не очень хорошая, мы решили продлить терапию до 16 недель.
Циркуль к этому времени уже был в курсе происходящих событий и вслед за нами стартовал за своей терапией в том же направлении, заодно захватил нам ещё по 4 недели.
В небесной канцелярии похоже услышали нашу идею с симепревиром, и решили пойти на встречу двум отчаянным бойцам.
На 6-й неделе терапии не иначе как с божьей помощью у нас неожиданно появился американский Олисио в количестве 10 недель.
Поделив его по-дружески пополам было решено зарядить его в хвосте 16-недельной терапии совместно СофоДаком. Но пока отложили его в сторону, и идем дальше на двойной.
BigPharma на 4-й неделе получает склифовский минус 15МЕ и успокаивается. А у меня картина не очень радостная:
5-я неделя - ОБНАРУЖЕНО
6-я неделя - ОБНАРУЖЕНО
Результаты ЦМД приходят с задержкой в неделю, поэтому по факту когда пришел результат 6-й недели завершалась уже 7-я неделя терапии.
Ружье, висящее на стене, по закону жанра непременно должно выстрелить. Побочки от софа к этому времени начали нарастать, лицо по утрам выглядело сильно помятым, и в голове ощущался измененный тонус сосудов. У меня уже не было уверенности что я пройду на софе все 16 недель.
Насупил тот момент, когда стало очевидно что терапию нужно усиливать, но ни у кого не было однозначного понимания в каких дозировках использовать совместно 3 ингибитора Соф, Дак и Сим.
Помогла вовремя вышедшая инструкция к даклинзе, в которой явно было прописано, что при назначении даклинзы с симепревиром коррекция дозировки не требуется.
Изложив свою идею Бурневичу, который был в курсе происходящих событий, я получил краткий, но емкий по содержанию ответ "Согласен".
Эдуард Збигневич вообще был со мной не многословен, но давал очень дельные советы по ходу моей ПВТ, за что ему огромное спасибо!
Дождавшись завершения 7-й недели ПВТ, чтобы получить чистый результат ПЦР на двух препаратах, с 8-й недели заряжаю тройную с симепревиром.
Дней через 6 приходит от ЦМД результат 7-й недели - ОБНАРУЖЕНО. Ладно, хрен с ним, уже особо и не надеялся на минус.
8-я неделя после тройной на Соф-Дак-Симе - ОБНАРУЖЕНО. :]85 Е-мое! Заговоренный он что-ли? :]63
Терапевтическая концентрация симепревира нарастает неделю, поэтому продолжаю дальше, а БигФарма тихо наблюдает за мной из Астрахани сдохну я от этой тройной или нет :D
9-я неделя. Мы уже начинаем подозревать ЦМД в нечистоплотности. От некоторых были даже предположения о преступном сговоре Бурневича с ЦМД и Гилеадом.
Сдаю качественный ПЦР в Склифе с чувствительностью 15МЕ - Не обнаружено!
И тут в самое неподходящее время наступает очень неприятный момент в моей ПВТ. Я больше не могу пить Соф :]85 . Никак. Ни половинку ни четвертинку.
Ситуация такая, что назад уже дороги нет. Перемирие с вирусом устраивать поздно, а ключевой боец под именем Соф сложил оружие.
Делать нечего, убираю Соф, добавляю рибы и иду дальше на альтернативной схеме №2.
Через неделю практически уверенный в провале очередной ПВТ сдаю ПЦР в ЦМД наблюдать свою возвратную виремию.
К своему удивлению получаю результат 10-й недели - НЕ ОБНАРУЖЕНО. Это первый мой отрицательный результат от ЦМД.
Олисио к этому времени оставалось ровно на неделю, и надо решать что делать дальше.
Очевидно, что 3-х недель с ультра-минусом недостаточно для получения УВО. Нужен ещё как минимум месяц, а опимально два.
Посовещавшись с жабой, она на отрез отказалась покупать пачку совриада в Москве за 470 тыс, но учитывая мной же эмпирически вычисленную схему идти 2/3 терапии в ультраминусе, жаба согласилась купить 3 пачки по цене двух.
Поскольку уже не было уверенности в Джоновском Даке, то я до кучи заказал через Никиту оригинальной даклинзы.
11-я неделя. Не менее удивительно, но НЕ ОБНАРУЖЕНО.
Только после получения этого результата я выкупил в аптеке зарезервированный для себя совриад. Олисио к этому моменту оставалась одна капсула.
Через месяц после старта моей тройной схемы Американцы анонсируют КИ II-фазы Соф-Дак-Симом для сложных пациентов, включая декомпенсированных циррозников и пациентов после трансплантации. Схему назвали IMPACT - сильный удар. Подробнее ЗДЕСЬ.
С 13 недели и до конца теры я делил по пол-таблетки китайского дака с оригинальным, чтобы дака было гарантировано 30мг + сколько-то Джоновского.
Позже правда Дак был проверен и показал неплохой результат.
Таким образом я продлил терапию ещё на 12 недель, и общая схема выглядела так:
1-7 неделя соф-дак.
8-9 неделя соф-дак-сим.
10-24 неделя сим-дак-рибы.
Основные побочки от софа после его отмены ушли за несколько дней. Вторая часть терапии была относительно спокойной, не считая подъема билирубина до 50-70,
что на фоне новостей о трех погибших японцев на терапии с симепревиром вызывало серьезные опасения, которые впрочем были развеяны Бурневичем.
Оказывается при жильбере на фоне симепревира билирубин запросто может перевалить за психологическую отметку 100, и это не представляет опасности.
Контрольные ПЦР сдавал уже реже. До 22-й недели терапии от ЦМД приходили только минусы, но каждый анализ открывал с учащенным сердцебиением.
Терапия закончена в начале января 2015. Правый бок периодически чувствовался ещё пару месяцев после ПВТ.
Контроль УВО4, УВО8, УВО12 - НЕ ОБНАРУЖЕНО, и тем не менее даже сейчас еще не верится в полную победу над вирусом.
Немного позже Джоновский соф и дак были проверены на добровольцах. Падение нагрузки на софе оказалось в одном случае 1,5 лога за сутки, во втором случае человек с 3а генотипом с нагрузки 300.000 МЕ получил за неделю ультра-минус.
Падение на Даке за сутки составило 3 логарифма.
С чем был связан такой хреновый ответ на ингибиторы у меня до сих пор однозначного ответа нет. Возможно один из факторов это относительно низкий уровень сывороточного IgG, который у меня на нижней границе нормы, а это наш генератор антител.

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:27
Фатимуша
WiNNER писал(а):Посовещавшись с жабой, она на отрез отказалась покупать пачку совриада в Москве за 470 тыс,
:lol:
Жаба -это кто??

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:34
Lightman
WiNNER
Наконец-то ты узаконил свой бесценный опыт Кито-Япо-Оригинального ПВТ. :-)
Неплохо тебя покидало. Главное результат.
И как самочуха после ПВТ?

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:35
некто
Жаба -это кто??
Жаба, это та, которая душит :)

Winner - поздравляю! Главное результат! А вот сосуды надо лечить.
С чем был связан такой хреновый ответ на ингибиторы у меня до сих пор однозначного ответа нет. Возможно один из факторов это относительно низкий уровень сывороточного IgG, который у меня на нижней границе нормы, а это наш генератор антител.
Я уже высказывал свое мнение - твой случай не из простых (но и не самый сложный). Дважды не ответчик + высокий фиброз. Насчет IgG ничего не скажу, я в этом не разбираюсь.

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:42
WiNNER
По сосудам у меня есть некоторый опыт, накопленный ещё до этой ПВТ. Соф откинул мои труды минимум на полгода назад. Сейчас потихоньку пытаюсь восстанавливаться.
Lightman писал(а):И как самочуха после ПВТ?
В целом не плохо. Однозначно лучше чем на ПВТ, но пока сложно сказать лучше ли чем до ПВТ.

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:43
Ноль-ноль семь
Большое спасибо! Очень толково и для меня актуально. Будь уж всегда здоров!

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:47
Фатимуша
А вот про какую жабу..блин а я думала он про жену говорит :D типо жаба жена денег для мужа пожалела ..вот я дурында :D извени ))
Все прочитала -дай Бог тебе вечного минуса .ждала когда отпишешь ,помню где то ты обещал расписать свою терапию ..как ты себя хоть сейчас чувствуешь??

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:49
sergeykas
Да уж... Вот это триллер, а лучше настоящий научный и труд и КИ и всё вместе взятое, молодец и минуса тебе вечного, ты его заслужил на все сто!

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:57
Самсон
+ 100
сплошной кошмар, а не ПВТ.
WiNNER :]74 главное не сдался.

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 22:59
Chib
Боюсь даже представить сколько денег ушло :]85

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 23:03
некто
Боюсь даже представить сколько денег ушло :]85
Ой, лучше не начинайте. А ведь есть те, кто шел на оригиналах за свой счет еще пол года назад... добавьте к этому скакнувший доллар - очень неплохое состояние тратили.

Но кто же знал, что подешевение случится быстро. Главное результат есть.

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 23:10
Лютич
Очень круто, молодец, поздравляю! :]02
Добил засланца, респект.

Возможно, причиной проблем с минусом могли быть мутации гада.
Кстати, от лечащего врача получил информацию, что в Москве уже делают этот анализ, который показывает резистентность вируса к разным ингибиторам. Если я правильно ее понял.

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 23:14
BigPharma
Поздравляю ! :]52

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 23:36
lada99
WiNNER
Спасибо за подробный отчет.Вы молодец,Будьте здоровы!

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 23:45
Tonya
WiNNER
Просто молодец,борьба за жизнь!Столько пройти испытаний! Дай Бог тебе здоровья !

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 06 апр 2015, 23:57
Вечный
Ледокол "Ленин" . Ломаем предрассудки и стереотипы :]74
Поздравляю :]80

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 07 апр 2015, 04:47
Evgeni NSK
WiNNER, поздравляю с УВО 12 :]74 :]43
Здоровья тебе! Восстанавливайся!
Огромное СПАСИБО тебе и BigPharma , как первопроходцам. За ваш бесценный опыт, благодаря чему появилась возможность начать лечение многим людям. За то , что ВЫ охотно делились всей информацией по лечению и контактами Джона.
Еще раз СПАСИБО Вам.

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 07 апр 2015, 07:50
Наdежdа
WiNNER
Прочитали (с мужем) твою историю ПВТ. Это читать, такие переживания, (зная о том, что все хорошо закончилось) представляю, сколько это стоило нервов, сил, моральных и физических в процессе. Ты боец, действительно WiNNER. :]74

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 07 апр 2015, 08:25
Федот
Виннер, спасибо за подробный и обстоятельный рассказ!
Поражен твоими стойкостью, оптимизмом, упорством и волей к победе!
Не зря -WINNER! :]74

Re: WiNNER. 3-я терапия.

Добавлено: 07 апр 2015, 08:50
Valentin64
WiNNER
Если бы начислялись награды форумчанам, то тебе Героя точно можно давать за заслуги перед ГЕПОБЩЕСТВОМ. Чтобы висела возле аватарки звезда героя. Пора уже н сайте вводить награды!
Очень интересный опыт и информация на самом деле о терапии на нескольких ингибиторах. И такая терапийная информация просто бесценна.