Форум на Остановке...

Ребята, всем привет! Усердно перечитывала форум, завела блокнотик для своей статистики, кто с УВО не менее 6 мес и как именно лечил 3а, и наткнулась на фразу "за генотипом 3аб может скрываться 1б". Первый мой анализ на генотип утерян в роддоме, сегодня пришел свежий из Хеликса (СПБ), : генотип 3аб, РНК не обнаружено. Понятно, что про РНК не обнаружено - это смешно и у кого-то я тут такое встречала, но с генотипом - поделитесь инфо, часто ли бывают ошибки при генотипировании? Можно ли сдать анализ не на генотипирование, а на обнаружение определенного генотипа - например мне, при моей боязни на обнаружение 1б, при том что повторный анализ опять даст генотип 3аб?? Полученный анализ говорит о том, что у меня генотип 3а плюс генотип 3б, то есть грубо говоря 2 вируса?? Или это плохоизученный отдельный генотип? Есть ли случаи , когда после ПВТ генотипа 3аб один вирус уходит, второй остается, то есть после ПВТ 3а - ПЦР минус, 3 б - пцр плюс?? Читала, что если за 3аб прячется 1б , то после ПВТ 24 недели вместо 48 3аб не определяется, зато "находят" 1 б - это насколько соответствует реальности? И как узнать, в данных случаях не было ли лабораторной ошибки при первичном анализе, выявившем 3аб? Ссори за много букв, но пока найду самостоятельно всю инфо, поседею напрочь

Ира, привет!

Генотип, конечно, определить надо, хотя бы из любопытства.
Про то, что 1 "прячется" за 3, а потом "вылезает из засады", да, кто то описывал такую версию, но это, как бы помягче сказать, слишком смелая версия.

В любом случае, лечиться вы будете скорее всего теми препаратами, которые одинаково успешно бьют, и 3, и 1, и оба вместе, как бы они друг за друга не прятались.
Так что вирусу не спастись, валить его надо, без церемоний.

Кубик, спасибо! Но я не совсем поняла:
В любом случае, лечиться вы будете скорее всего теми препаратами, которые одинаково успешно бьют, и 3, и 1, и оба вместе, как бы они друг за друга не прятались.
У 3 и 1 генотипов на одинаковых препаратах 24 и 48 недель пвт, то есть если 3аб - это ошибочно определенный 3а плюс 1б, а лечение у 3го генотипа 24 недели, то по логике 1б вероятнее всего за 24 недели не излечится, а только приобретет устойчивость к препаратам и после 24 недель пвт против 3го гена через какое то время если проявится 1б нужно лечить его 48 нед и уже другими препаратами. А генотип мне определили- пишу Хеликс сегодня прислал 3аб, в связи с чес собственно и все вопросы. Конечно, хеликс не скажет что Да, мы теоретически можем ошибиться, перепутать и вообще не знаем, поэиому спрашиваю опыт на эту тему, у кого 3аб был, как лечили, случаи неответа и возможно проявления 1б

Ира, советую сделать следующее:

1. Сдать анализ на генотипирование еще в 1-2 местах, чтобы точно убедиться.
Это важно даже не для лечения, а для собственного душевного спокойствия и ясности.
2. Почитайте форум, и изучите новые схемы с применением ингибиторов. И вы увидите, что с ингибиторами сроки лечения для 3 и 1 одинаковые. И схемы почти одинаковые. А для легких случаев полностью одинаковые.
Это с пего-рибами сроки могли быть разными. Но пего-рибы стремительно уходят в прошлое, как малоэффективные и с кучей побочек, по сравнению с ингибиторами.
3. Также очень важно определить состояние печени, то есть, какой у вас фиброз.
От этого зависит срок лечения, и даже схема лечения.
Если фиброз низкий, то схему можно попроще и срок покороче. Если фиброз высокий, то придется усложнять схему, и удлинять срок терапии.
Почитайте дневники людей, кто какие генотипы лечит, ясности станет больше.

Другое интересно

Ира1111 писал(а):генотип 3аб, РНК не обнаружено

Как они генотип определили, вирус есть,но нагрузка слишком мала

Кубик писал(а):Ира, советую сделать следующее:

1. Сдать анализ на генотипирование еще в 1 новые схемы с применением ингибиторов. И вы увидите, что с ингибиторамиодинаковые.

Про повторное генотипирование это итак понятно, как и состояние печени, я насчет схемы лечения, когда мы уже определимся таки с генотипом, лучше врачу доверю. А ингибиторы- это те, что появились около 2-х лет назад и стоят официальные в России около 3 млн рублей за курс?) я считаю, что все-таки в моем случае, с Отсуствием фиброза, низкой вирусной нагрузкой и, видимо, таки 3м генотипом, лучше по испытанной схеме пеги плюс рибы пойти, ато от рака шейки матки тоже недавно прививки появились, а насколько они хороши, только лет через 15 известно будет(. в общем вопросы у меня наверно к людям, конкретно самим столкнувшимся с геном 3аб, а вы, мне кажется, не совсем в этой теме)

AndreyKRVL писал(а):Другое интересно
Как они генотип определили, вирус есть,но нагрузка слишком мала

Блин, да вот мне тоже интересно, позвоню им спрошу, но у меня чувство, что они не очень ошиблись, тк мне ранее ВРОДЕ определяли также, я просто эту бумажку в роддоме отдала и не забрала, но в памяти у меня про 3а отложилось, а про вторую букву могла забыть. в общем, пересдам конечно, в разных лабах по месту лечения, сдала заранее, тк по приезду хочу сразу к врачу на прием, а не ждать опять 5 дней генотип, результат уже после визита к ней получу и сверю. А вы с Вл-ка?? Вы планируете пвт?? У кого наблюдаетесь? (Если не секрет конечно, я просто там лечение буду проходить, раньше была не помню фамилию у молодой лет 35 женщины в инфекционной на крыгина, а беременность вел Невзоров, лечиться думаю к Иванис идти)

Ира1111 писал(а):Вы планируете пвт?? У кого наблюдаетесь?

Да с него.
Скоро уже начну (если всё нормально по анализам,сдаю)
Мне до Невзорова совсем рядом,но был у него последний раз в 13 году. Иванис хвалят.
Вряд ли кто возьмётся вести на новых незарегистрированных препаратах меня ,сам буду.

Ира1111 писал(а):как убрать лишние сообщения?

Крестик есть в поле ввода(но так заблокируетесь до следующего сообщения от кого-то в темке). Ещё можно с помощью кнопки "правка"

А у вас какая буква к 3-му генотипу прилагается? И анализы в какой лабе сдаете? И почему решили новыми препаратами, а не пег с риб?

У меня "а" прилагается. Ваши 3ав лечатся также .
Анализы сдаю в Эксперте.
Интерфероны я не очень переношу, уже была попытка. Сейчас если на пег риб заходить,это 48 недель,кому это нужно, если появилась альтернатива, тем более уже лекарства куплены.

Спасибо, поняла!

Ира1111 писал(а):У 3 и 1 генотипов на одинаковых препаратах 24 и 48 недель пвт

За последний год-полтора многое изменилось в плане лечения HCV. Троечка более ворсистая оказалась для ингибиторов (софосбувир+ даклатасвир, софосбувир + ледипасвир) , ее лечат даже чуточку дольше чем единичку.

Ира1111 писал(а): Про повторное генотипирование это итак понятно, как и состояние печени, я насчет схемы лечения, когда мы уже определимся таки с генотипом, лучше врачу доверю. А ингибиторы- это те, что появились около 2-х лет назад и стоят официальные в России около 3 млн рублей за курс?) я считаю, что все-таки в моем случае, с Отсуствием фиброза, низкой вирусной нагрузкой и, видимо, таки 3м генотипом, лучше по испытанной схеме пеги плюс рибы пойти, ато от рака шейки матки тоже недавно прививки появились, а насколько они хороши, только лет через 15 известно будет(. в общем вопросы у меня наверно к людям, конкретно самим столкнувшимся с геном 3аб, а вы, мне кажется, не совсем в этой теме)

Около 3млн. рублей стоят оригиналы, выпускаемые в США, Германии, Японии, и им подобным высокоразвитым странам.
Но уже появилось много лицензированных, и не очень, копий этих препаратов, выпускаемых в странах 2-го и 3-го мира.
И действуют эти препараты также эффективно, ибо являются точными копиями. А стоят в 20-30 раз дешевле.
Почитайте форум, и поймете.
Я лично против пего-рибов. И сам настрадался от неудачной ПВТ на них, и тут на форуме ясно видна статистика по удачным ПВТ на пего-рибах. Процент очень не высок, реально менее 50% на пего-рибах оканчиваются стойким исцелением. В остальных случаях вирус возвращается. У кого сразу, у кого и через год бывает.
В теме ли я про 3аб?) да также в теме, как и про другие генотипы. Или также не в теме, разницы нет. Все генотипы лечатся одинаковыми универсальными ингибиторами.
Есть таблица рекомендованных схем терапий на ингибиторах, по ней можно выбрать, какая вам подойдет по вашему состоянию, наличию препаратов, и денег на них.

Ира1111
Ребята дело говорят, прислушайтесь.
Можно и пег+риб+соф.
А про что там вырастет в будущем, так и "золотой" стандарт не конфетки...

BigPharma писал(а):

Ира1111 писал(а):У 3 и 1 генотипов на одинаковых препаратах 24 и 48 недель пвт

За последний год-полтора многое изменилось в плане лечения HCV. Троечка более ворсистая оказалась для ингибиторов (софосбувир+ даклатасвир, софосбувир + ледипасвир) , ее лечат даже чуточку дольше чем единичку.

Вот это меня и настораживает((( а в городе, где я живу, вообще боюсь все малоизученно на практике( собираю информацию, на безинтерфероновую пока не готова - на легальные нет денег, в нелецензированных дженериках сама не назберусь, а доктора у нас точно не возьмутся вести эту терапию( да и ее всегда можно на потом оставить, если интерф-я не подействует, лет через 5, глядишь и подешевеют безинтерф и получше в практике будут известны. Мое личное мнение)

AndreyKRVL писал(а):Ира1111
Ребята дело говорят, прислушайтесь.
Можно и пег+риб+соф.
А про что там вырастет в будущем, так и "золотой" стандарт не конфетки...

Да я согласна, что дело, тогда вопрос у меня такой: если Иванис отвергнет добавление софа к схеме пег+риб , что делать? Самой доставать и принимать? В принципе конечно, могу, но так хочется полагаться во всем на доктора (и еще: если ВДРУГ эта терапия не подействует, то план Б уже только полностью безинтрфероновая будет? И самое главное- по срокам!: в связи со всей последней инфо в отношении успешности лечения 3го гена, сколько по времени вести пвт ?? 24 недели (пег, риб, соф) или больше?? А вы Соф где доставали и за сколько?

На оригиналах 12 недель.
Можно 16 на копиях долбануть,для большей уверенности,так скажем.
Вы самое главное не торопитесь прям с ходу решение принимать,почитайте,повникайте...
Я брал египетский соф,заказывал у Бизона по почте. Сейчас уже дешевле Индия есть. Все цены в соответствующих темах...
Пообщайтесь с Иванис,как она смотрит на это дело. Индийский соф кстати официальный дженерик.

Кубик, Я в душе с вами согласна, но у меня внепеченочные проявления, что-то вроде энцелофопатии, я сама никак не осилю ни анализ и выбор схемы, ни ее ведение без врача(( единственный мой вариант- обойти всех хороших гепатологов в городе, собрать их мнение и выбрать золотую середину.

Ира1111
Вы не унывайте раньше времени.
Походите по дневничкам девочек троечниц ,пообщайтесь,почитайте форум.
Девочки отзывчивые. Через некоторое время будете в теме не хуже наших гепатологов,уверяю.
А по врачам ходить всем никаких денег не хватит. К Иванис достаточно пока.
Извините,сейчас надо бежать,не прощаюсь.

Ира1111 писал(а): РНК не обнаружено. Понятно, что про РНК не обнаружено - это смешно и

Может это референсные значения?

Ира1111 писал(а):Полученный анализ говорит о том, что у меня генотип 3а плюс генотип 3б, то есть грубо говоря 2 вируса??

Один вирус - гепатита С, но 2 генотипа. Для лечения это не имеет значения.

Ира1111 писал(а):Читала, что если за 3аб прячется 1б , то после ПВТ 24 недели вместо 48 3аб не определяется, зато "находят" 1 б - это насколько соответствует реальности? И как узнать, в данных случаях не было ли лабораторной ошибки при первичном анализе, выявившем 3аб?

Нужно просто сдать еще раз генотипирование, с просьбой обратить особое внимание на наличие 1-го генотипа, возможно пообщаться с заведущей лаборатории, если это так важно. Но теоретически, если несколько раз, в разных лабораториях, показало только наличие 3-го, то 1-го там быть уж не должно, все сразу ошибаться не могут.

Ира1111 писал(а):у меня внепеченочные проявления, что-то вроде энцелофопатии

что-то вроде - это как?
это официальный диагноз?

Ира1111 писал(а): в общем вопросы у меня наверно к людям, конкретно самим столкнувшимся с геном 3аб, а вы, мне кажется, не совсем в этой теме

не заметила.. в общем, тут тогда мало кто отвечать может. А те, у кого 3аб и пролечились, сюда врядли уже попадут.

Не используй цитирование, если ты отвечаешь сразу после собеседника.
Не используй двойное цитирование, это вообще запрещено на форуме.

Вот тут viewtopic.php?f=3&t=61918&p=2090396#p2090396 пишут, что 1 генотип может прятаться и за 2-ым.
Возможно и за 1-ым могут прятаться 2-той или 3-тий. Кто его знает кто там еще за кем может прятаться.

Мне кажется тут дело не в этом. Если сделаны анализы и заслуживающая доверия лаборатория пишет, что найден 3аб генотип (без указания, что обнаружили еще 1-ой или 2-ый), то нужно лечиться от того, что нашли.

Если же есть сомнения в лаборатории, то можно сделать повторно в другой, просить искать внимательнее и т.д.

Alemadasja писал(а):Может это референсные значения?

скорее всего