Лечить нельзя Жить

Дневники людей, проходящих противовирусную терапию. Сообщаем о ходе терапии, обсуждаем побочки, задаём вопросы прошедшим через всё это, делимся своим опытом

Модераторы: VeraVEK, Vitek, Werwert, Модераторы

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2109688Сообщение Alemadasja

Overcast писал(а):Однако, вроде так, а Ириска?
У Ириски скорее всего очень низкая нагрузка была, ниже порога системы.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Overcast
,
,
Сообщения: 332
Зарегистрирован: 04 апр 2015, 09:30
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 48

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2109698Сообщение Overcast

Alemadasja писал(а):очень низкая нагрузка была, ниже порога системы.
Очень конечно интересно, если нагрузка могла так снизиться, можно предположить, как один из вариантов, что Ириска либо могла излечиться без препаратов либо (как собственно 15-20%), либо на момент анализов была уже здорова. Ну и наверное есть еще вариант, при котором в лаборатории ошиблись, или сейчас перед терапией или раньше, уже не узнаем.
1 b, ф2, Соф (Егип) + Сим (Егип) + Дак (sodac)
18.07.15 2,7x10'5
27.07.15<10'2 Инвитро
2н - CMD
4н + СМD
5н - CMD
9н - CMD
12н финиш 09.10.15
УВО 4, 8
viewtopic.php?f=25&t=62162&start=0
ХАМИЧОК
,
,
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 08:52
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2109725Сообщение ХАМИЧОК

Overcast
Очень боюсь сдавать такие анализы детям. Если подтвердится, это же будут нервы всем на многие годы, и, как следствие, появится много болезней, так как все болезни от нервов. Думается, лечения гепса для детей нет. Я посмотрела инструкции к софу и к даку, они разрешены только с 18 лет, а пег и риб ещё тяжелее, т.к. после такого лечения дети потом заимеют шизофрению. А если знать и не лечить, то это тоже плохо, потому что им же потом жениться и замуж выходить - могут возникнуть проблемы, т.к. скрывать не хорошо, а если не скрывать, то разбегутся. Поэтому если не знать, то С нелечением будет спокойнее и обманывать никого не надо, так как и сам в неведении.

== 08 авг 2015, 10:04 ==

Думаю, что у меня гепС с 1988 года, с семилетнего возраста. Меня тогда сбила машина, из-за этого был Ушиб мозга тяжелой степени и обширное кровоизлияние в субарахноидальную область. Я 40 дней была без сознания, потом - на зондом питании и искусственной вентиляции легких, была без речи, не могла говорить, парализована была полгода примерно. В нейрохирургии лежала 3 месяца - операция, переливание крови, очень много таблов, очень много уколов неодноразовыми шприцами, ибо одноразовые были ещё не изобретены. Сейчас у меня стоит диагноз Органическое поражение мозга посттравматическое. Если гепс у меня с 7 лет, то уже 27 лет, а цирроз ещё не появился. Думаю, дети могут тоже подождать до 27 лет (или хотя бы до 20), а потом уже обследоваться. К тому времени медики наверняка изобретут более лёгкое лечение.

== 08 авг 2015, 16:38 ==

Сейчас читаю тут про анализы при Гепатите С. Написано, что диагноз Гепатит С ставится, когда уже был анализ на РНК вируса. Вот молодцы у нас в Сургуте, а мне сразу влепили диагноз Гепатит С и перечеркнули обложку моей карточки жирной красной диагональной линией. Я же сдавала анализы только на антитела, но они всегда были положительными.

== 08 авг 2015, 17:12 ==

Ой, как я поспешилаааа. В ИНВИТРО можно сдать генотипирование хоть завтра даже. Стоить будет в целом 920 р. Готов результат будет уже через 2 дня. Завтра съезжу туда, сдам. Посмотрю только сейчас, куда удобнее уехать -
Пр. Комсомольский 13 или
Ул. 50 лет ВЛКСМ 2/1.

== 08 авг 2015, 22:21 ==

Сейчас одумалась. Наверное, всё-таки обследуют Никиту (младшего) на гепатит с, только не в детской поликлинике по месту жительства, а в частной мед. компании. Тогда я хоть буду знать и корректировать ему в дальнейшем питание, если надо будет.

== 09 авг 2015, 01:04 ==

Передумала :]83 :-) Не поеду завтра на генотип сдавать. Посмотрела, у меня тут на руке синяк образовался после сдачи на количество. Стыдно как-то с синяком идти. Потом сдам, когда синяк рассосётся.

== 09 авг 2015, 01:31 ==

Или хрен с ним, с этим синяком... Какая разница, что подумают лаборанты... Что-то мне уже страшновасто становится. Наверное, лечить.
2005 - обнаружены антитела
2015 - 4,6*10^5
2015 - F1; 6,1 кПа
15.02.2020 - 1,5*10^5
20.02.2020 - старт ПВТ Соф+Дак
6 дней <10^2
3 нед. <10^2
4 нед. "-" (15 МЕ)
Дневник
TNT
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 30 май 2015, 20:55
Генотип: 1b
Возраст: 38

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110079Сообщение TNT

делайте фиброскан в СОКБ он бесплатный это важный анализ! надо знать степень фиброза.

анализы бы все сдавал в Гемотесте или Инвитро - они по электронке присылают и делают быстро

бесплатно делают ОАК и биохимию в поликлинике, платно все остальное, если что пишите в личку, подскажу по Сургуту, что знаю
наивный, узнал о наличии гепС в марте 2015 года,
IL28: СС/ТТ, F-0, на апрель 2015 года все показатели в норме,
вирусная нагрузка низкая, жду доступные препараты безинтерфероновой терапии
ХАМИЧОК
,
,
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 08:52
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110124Сообщение ХАМИЧОК

TNT
Спасибо огромное!!!!

== 09 авг 2015, 13:53 ==

Сейчас всё-таки съездили с Никитой в ИНВИТРО. Я сдала крови на генотип и на АСТ и ОАК. Я посмотрела, тут можно рассчитать примерное состояние печени по тромбоцитам и АСТ. Всего вместе заплатила 1.230 р. Дорогое всё какое-то про гепс. Сказали, 11 августа результаты будут готовы, мне их пришлют по электронной почте.
2005 - обнаружены антитела
2015 - 4,6*10^5
2015 - F1; 6,1 кПа
15.02.2020 - 1,5*10^5
20.02.2020 - старт ПВТ Соф+Дак
6 дней <10^2
3 нед. <10^2
4 нед. "-" (15 МЕ)
Дневник
colibri
-
-
Сообщения: 15664
Зарегистрирован: 25 май 2014, 19:46
Генотип: 1
Возраст: 59

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110171Сообщение colibri

ХАМИЧОК
Привет! Инвитро по почте высылает анализы,очень удобно.Я там всегда сдаю.Пусть тебе достанется самый лёгкий генотип. :-)
УВО 52-
Старт 11.07.2014 финиш 8.05.2015 г.,Пег+риб+Соф, ф0-1.
ХАМИЧОК
,
,
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 08:52
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110182Сообщение ХАМИЧОК

colibri
Спасибо :)
Или пусть вообще не достанется )))))) Тут писали же, что гепс может сам по себе пройти, а антитела просто на всю жизнь остаются. Хотя я и сама не верю в чудеса внезапного выздоровления без лечения )))))) Ну, что будет, то и к лучшему :)

== 09 авг 2015, 14:28 ==

Спасибо огромное за поддержку :)
2005 - обнаружены антитела
2015 - 4,6*10^5
2015 - F1; 6,1 кПа
15.02.2020 - 1,5*10^5
20.02.2020 - старт ПВТ Соф+Дак
6 дней <10^2
3 нед. <10^2
4 нед. "-" (15 МЕ)
Дневник
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110244Сообщение Alemadasja

Overcast писал(а):Очень конечно интересно, если нагрузка могла так снизиться
не такая уж и редкая ситуация, не раз на форуме встречалось
при определенных условиях нагрузка потом опять появляется
ХАМИЧОК писал(а):т.к. после такого лечения дети потом заимеют шизофрению
зачем такой бред писать???
ХАМИЧОК писал(а):Поэтому если не знать, то С нелечением будет спокойнее и обманывать никого не надо, так как и сам в неведении.
большего ужаса и предположить невозможно :]77 потом в 18 лет - иди, сынок, проверься, ато я боялась, а вдруг там уже цирроз у тебя :]77
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
ХАМИЧОК
,
,
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 08:52
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110312Сообщение ХАМИЧОК

Alemadasja
Но нету же лечения для детей. Или есть уже? Подскажи препараты, пожалуйста.

Я посмотрела инструкции к препаратам, которыми лечат взрослых. Там русским языком написано, что нейротоксично, что потом будут дипрессии и психозы. Причём это у взрослых даже, а что будет с детским несформированым мозгом даже представить страшно.
2005 - обнаружены антитела
2015 - 4,6*10^5
2015 - F1; 6,1 кПа
15.02.2020 - 1,5*10^5
20.02.2020 - старт ПВТ Соф+Дак
6 дней <10^2
3 нед. <10^2
4 нед. "-" (15 МЕ)
Дневник
colibri
-
-
Сообщения: 15664
Зарегистрирован: 25 май 2014, 19:46
Генотип: 1
Возраст: 59

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110326Сообщение colibri

ХАМИЧОК
Одна из ссылок,посмотри в форумных темах по лечению детей.
viewtopic.php?f=71&t=58852
УВО 52-
Старт 11.07.2014 финиш 8.05.2015 г.,Пег+риб+Соф, ф0-1.
ХАМИЧОК
,
,
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 08:52
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110333Сообщение ХАМИЧОК

colibri
Да, спасибо, Я смотрела эту тему. Это клинические испытания. При чём на них не берут детей 1 года. То есть это не подходит. А про разрешенные препараты для лечения детей с 1 года я тут темы не встречала. Алимадася, подскажи, пожалуйста, если знаешь.

Я читала ещё статьи по ссылкам, которые расположены наверху, над темами. В одной из них Врач писал, что большинство умрет с гепатитом с, а не от гепатита с. То есть даже взрослых не обязательно лечить, а достаточно здорового образа жизни. Ещё там писалось, что многие так и не доживают до цирроза печени. Вот, то есть многие взрослые не доживают до цирроза печени, а куда уж там ребёнку.

Мои родители после переливания крови не обследовали меня в детстве на гепатит с, но у меня хорошие родители.

== 09 авг 2015, 21:19 ==

Я со своей второй дочерью часто и подолгу лежала в окружной детской больнице в Нижневартовске, в том числе и в инфекционном отделении лежали, но ни разу врачами там не ставился вопрос о необходимости сдавать ей анализы на гепатит, а врачи там очень опытные - кандидаты и доктора наук. При чём у неё - то шансов на гепатит намного больше, чем у Никиты или Любы, потому что у неё было ещё 2 переливания крови и 5 операций.
2005 - обнаружены антитела
2015 - 4,6*10^5
2015 - F1; 6,1 кПа
15.02.2020 - 1,5*10^5
20.02.2020 - старт ПВТ Соф+Дак
6 дней <10^2
3 нед. <10^2
4 нед. "-" (15 МЕ)
Дневник
colibri
-
-
Сообщения: 15664
Зарегистрирован: 25 май 2014, 19:46
Генотип: 1
Возраст: 59

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110362Сообщение colibri

ХАМИЧОК
Так я и дала ссылку,скоро и детей будут лечить ингибиторами.Идут же КИ. :-)
УВО 52-
Старт 11.07.2014 финиш 8.05.2015 г.,Пег+риб+Соф, ф0-1.
ХАМИЧОК
,
,
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 08:52
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110370Сообщение ХАМИЧОК

colibri , Да, спасибо большое :) Это хорошо.
Буду следить за новостями :) Я смотрела, там для таких совсем маленьких пока ничего нету, а время есть :)
2005 - обнаружены антитела
2015 - 4,6*10^5
2015 - F1; 6,1 кПа
15.02.2020 - 1,5*10^5
20.02.2020 - старт ПВТ Соф+Дак
6 дней <10^2
3 нед. <10^2
4 нед. "-" (15 МЕ)
Дневник
Аватара пользователя
Overcast
,
,
Сообщения: 332
Зарегистрирован: 04 апр 2015, 09:30
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 48

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110530Сообщение Overcast

Я понимаю, тебе сложно, однако твои мысли идут в неправильном направлении, как страус, голову в песок. Да некоторые люди не умирают от гепатита, а их например может сбить машина или например инфаркт. Да, недавно была в больнице, много лежит женщин с циррозом, с чего бы, не алкоголики же? Знать о болезни детей ( ее наверняка нет) нужно обязательно. Если ребенок болен ты Успеешь вовремя начать лечение, именно тогда когда откладывать будет нельзя. :shock:
1 b, ф2, Соф (Егип) + Сим (Егип) + Дак (sodac)
18.07.15 2,7x10'5
27.07.15<10'2 Инвитро
2н - CMD
4н + СМD
5н - CMD
9н - CMD
12н финиш 09.10.15
УВО 4, 8
viewtopic.php?f=25&t=62162&start=0
ХАМИЧОК
,
,
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 08:52
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110545Сообщение ХАМИЧОК

Overcast
Да-да, верно. Если буду знать, смогу, если что, искать безопасное лечение (но я так же могу искать это лечение и узнавать о нем и не зная, есть у детей этот диагноз или нет. Вы же, наверное, тоже не водите детей каждый раз сдавать кровь на гепатит с после посещения стоматолога). Может, лет через 10 оно появится. Но если сдавать такие анализы, то надо их сдавать ещё Любе, моей старшей дочке. Ей сейчас эти анализы сдавать нельзя. Не хочу, чтобы дочка стала невротиком каким-нибудь. Дело вот в чём, у нас тут в Сургуте на улице часто можно увидеть валяющиеся шприцы. Я дочке рассказала, что их трогать ни в коем случае нельзя, и рассказала про СПИД. Но не так давно мой муж при дочери как-то обмолвился, что у меня кровь заразная. Дочь сразу очень перепугалась и стала плакать, что не хочет, чтоб я умирала. Тогда мне пришлось ей рассказать про Гепатит С. Но я её успокоила, что им можно заразиться только через шприцы или через переливание крови, чтоб она не волновалась, что он у неё тоже может быть. Если же я поведу её или Никиту сдавать кровь из вены, то она сразу заподозрит, что заразиться -то , оказывается , можно не только через переливание крови. При любом результате этого анализа она будет очень нервничать. Нельзя этого допустить. Почему? Потому что Люба очень боится смерти. Когда Люба была в 1 классе, на её глазах умерла Аллочка, моя вторая дочь. Сейчас Любин страх смерти утих, успокоился, не хочу допускать появления его снова. Страшно было, что происходило с Любой после смерти Аллочки: у Любы кровь из носа шла, ей мерещились могилы, она слышала голос Аллочки и разговаривала с ней. Так что вот так. Не могу я повести детей сдавать анализы на гепатит с. Не могу рисковать психическим состоянием Любы. В том-то и дело, что, скорее всего, болезни у детей наверняка нету (как вы и написали), но страх смерти есть, а если поведу детей сдавать анализ на гепатит с, то у Любы страх смерти снова усилится. Есть время, чтобы подождать.
2005 - обнаружены антитела
2015 - 4,6*10^5
2015 - F1; 6,1 кПа
15.02.2020 - 1,5*10^5
20.02.2020 - старт ПВТ Соф+Дак
6 дней <10^2
3 нед. <10^2
4 нед. "-" (15 МЕ)
Дневник
Аватара пользователя
Overcast
,
,
Сообщения: 332
Зарегистрирован: 04 апр 2015, 09:30
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 48

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110566Сообщение Overcast

ХАМИЧОК писал(а):искать безопасное лечение
Я написала не про безопасное, а про жизненно необходимое, я написала тебе о том, что если у кого то из детей гепатит, нужно будет следить за состоянием печени и начать лечение не дожидаясь страшных последствий цирроза.
Я очень тебе сочувствую, просто ужасно потерять ребенка...
Может быть не нужно деткам говорить, что анализ на гепатит, а сказать, что нужно сдать для школы, сада или еще придумать чего-нибудь поинтересней.
Когда будут готовы твои результаты?
1 b, ф2, Соф (Егип) + Сим (Егип) + Дак (sodac)
18.07.15 2,7x10'5
27.07.15<10'2 Инвитро
2н - CMD
4н + СМD
5н - CMD
9н - CMD
12н финиш 09.10.15
УВО 4, 8
viewtopic.php?f=25&t=62162&start=0
ХАМИЧОК
,
,
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 08:52
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110599Сообщение ХАМИЧОК

Overcast
Да, надо будет подумать, как назвать анализы про Гепатит :) Но мне кажется, что я не смогу соврать, увы.
Мне сейчас пришла смска, что вчерашние анализы в ИНВИТРО уже готовы :) Посмотрела, мне их даже прислали по е-мэйлу :) Сейчас только что вернулись с Никитой домой, ходили в Сбербанк платить пошлины за загран.паспорт. Сейчас пообедаем и потом посмотрю результаты. Здесь, конечно же, отпишусь :)

== 10 авг 2015, 16:19 ==

Посмотрела. Пришли пока результаты только Общего анализа крови и АСТ. Про генотип, видимо, будет завтра, как и обещали. Посмотрела то, что пришло. Это меня обрадовало: тромбоциты в норме, АСТ в норме.

== 10 авг 2015, 16:43 ==

Изображение

Изображение

== 10 авг 2015, 16:56 ==

Сейчас прошла тут тест APRI о предполагаемой степени фиброза. Для этого теста требуются показатели тромбоцитов и АСТ. Мой результат =0,45. В описании теста указывается, что если значение меньше 0,5, то "с большой вероятностью можно утверждать об отсутствии значимого фиброза и тем более - цирроза". Ура :)
2005 - обнаружены антитела
2015 - 4,6*10^5
2015 - F1; 6,1 кПа
15.02.2020 - 1,5*10^5
20.02.2020 - старт ПВТ Соф+Дак
6 дней <10^2
3 нед. <10^2
4 нед. "-" (15 МЕ)
Дневник
Аватара пользователя
Overcast
,
,
Сообщения: 332
Зарегистрирован: 04 апр 2015, 09:30
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 48

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110671Сообщение Overcast

Хорошие анализы, Может нет его? Будем ждать ПЦР.
1 b, ф2, Соф (Егип) + Сим (Егип) + Дак (sodac)
18.07.15 2,7x10'5
27.07.15<10'2 Инвитро
2н - CMD
4н + СМD
5н - CMD
9н - CMD
12н финиш 09.10.15
УВО 4, 8
viewtopic.php?f=25&t=62162&start=0
ХАМИЧОК
,
,
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 06 авг 2015, 08:52
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 43

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110690Сообщение ХАМИЧОК

Overcast
Да, спасибо :) . Может быть, его и нету. Но я не надеюсь на это - если его нету, то обрадуюсь, а если есть, то не расстроюсь. Раньше, после первой сдачи крови на антитела, я надеялась, что его нету. Но положительный результат всегда повторялся, а отрицательного вообще ни разу не было.

Я не ожидала такие результаты ОАК. Удивляет хотя бы то, что у меня гемоглобин оказался в норме. Думала, что он у меня ниже, я ведь грудью кормлю.

А тромбоциты и АСТ меня очень порадовали.

Спасибо огромное за поддержку :]80

== 10 авг 2015, 21:19 ==

Сейчас нашла нижнюю границу нормы для АСТ. Она равна 20. У меня норма, 23.

== 10 авг 2015, 22:01 ==

Сейчас мне уже прошёл результат анализа на генотип из ИНВИТРО. Когда открывала сообщение, аж дыхание участились. Хоть и не надеялась, а всё равно были такие мысли, что хоть бы отрицательно. Нет, всё-таки не отрицательно, 1В. До сих пор дыхание сбивчивое и напряжение в руках.

== 10 авг 2015, 22:10 ==

Изображение
2005 - обнаружены антитела
2015 - 4,6*10^5
2015 - F1; 6,1 кПа
15.02.2020 - 1,5*10^5
20.02.2020 - старт ПВТ Соф+Дак
6 дней <10^2
3 нед. <10^2
4 нед. "-" (15 МЕ)
Дневник
TNT
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 30 май 2015, 20:55
Генотип: 1b
Возраст: 38

Re: Лечить нельзя Жить

Сообщение: # 2110918Сообщение TNT

ХАМИЧОК

1b популярный генотип, поздравляю Вы в команде большинства :]02 :-)

еще в инвитро стоит сдать IL28b (интерлейкин), если пойдете на интерфероновую терапию, почитайте что это такое и дальше решите, в любом случае инфекционист по месту жительства должен Вас отправить на УЗИ щитовидки и внутренних органов (платно), ОАК и Биохимия сдается бесплатно. Ну и фиброскан (эластометрия) он вроде более точен чем фибротест.

на этой неделе появиться информация вроде Альгерон в ХМАО закупать стали по программе с 50% скидкой
наивный, узнал о наличии гепС в марте 2015 года,
IL28: СС/ТТ, F-0, на апрель 2015 года все показатели в норме,
вирусная нагрузка низкая, жду доступные препараты безинтерфероновой терапии
Ответить

Вернуться в «Моя антивирусная терапия»