Malinovka - терапия по информации форума

[Malinovka]

Всем добрый вечер!
Только пришла с работы, на анализы зарабатываю - шутка, но не совсем. Весь год деньги собирала на лекарства.
Из ваших сообщений и своих размышлений, наконец вроде поняла - надо получить первый минус сдавая количественные анализы, а потом идти на качественные.
Получается, что на обводном за 2 800 самый дешевый количественный анализ.
Когда получают минус - тут уж или миргородская 3, вирусологический центр, за 1000, или, как врач с обводного сказала, на их аппарате за 5 000р. (Смысл в том, что "обещают" ультру, как в Москве). Говорит недавно купили. Конечно можно и в Москву съездить, только пока не хочется.
В поликлинике взяла направление на общие анализы (кровь). С одно стороны экономия, с другой в два места бежать (за качеством). У кого с деньгами свободно не стоит.
Инфекционист у нас новый - третий за два года. Вроде нормальный. Меня не испугался. Послушал мои нотации - нужно то - се, я на терапии, и говорит: "А, вы врач!"
Нет, я гораздо больше - я больной!
Посмотрел на мои бумажки, там везде написано - хозрасчет, и удивляется - вы что за все сами платите? Такая непосредственность, просто умиляешься!
Еще замечание по вирусной нагрузке - многие отмечали, что как решишь терапию начать она падает, и у меня также в два раза упала, мистика какая- то (может они разумные? Сбежали? Шутка). Главное чтобы,как тараканы в известном анекдоте, диван обратно не принесли.
Теперь по полочкам - действительно, важно высыпаться, так легче переносится. Времени правда не хватает, но это уже другое.
Еще - прошло уже почти две недели, сейчас только не смейтесь - у меня такое ощущение, что большая масса этого планктона вывелась из организма, как при отравлении - меня стало меньше стрясти, перепадов температуры второй день нет, с головой легче. Шум в ушах исчез. Пью правда много, и вкусовые ощущения какие то вялые (себя не узнаю - не хочу соленого, острого и пр.).
А в целом - " любо братцы, любо, любо братцы жить!" Даже и повеселела!
Накупила маленькому классных игрушек и сама развлекаюсь. Вот в чем преимущество взрослого человека.
Постараюсь всех навестить в дневниках, и всем спасибо! Гостям очень рада - жаль не угостить конфеткой!

[pianovamama]

Malinovka
С беспобочной терапией!Всё будет замечательно!

[Malinovka]

Malinovka
С беспобочной терапией!Всё будет замечательно!

_________________
Сын,28 лет,1в,F-2

Спасибо! А вы присматриваетесь? Сына будете лечить? Представляю, как переживаете. Не сомневайтесь, он молодой, все получится и легче пройдет. Давайте вместе.

== 05 сен 2015, 01:44 ==

Удачи! Беспобочной терапии! Сорого минуса! С удовольствием буду читать ваш дневничок и радоваться вашим победам!

Спасибо! А я смотрю, нас много начало терапию. Вы уже впереди, так держать! Надеемся на вас равняться. Как у меня малыш говорит: "Ух ты какая я"!

== 05 сен 2015, 01:58 ==

все переходим к оптимизму!

давай и еще к вечному минусу!!!
про государство промолчу....

Спасибо, я не представляю, как вы держались 53 недели, и выиграли эту битву! Здоровья и жизни со всеми удовольствиями, какими только пожелаете!

[Ленка Павловна]

надо получить первый минус сдавая количественные анализы, а потом идти на качественные

понятно, когда первопроходцы на неоригинальных препаратах бегали в лабу чуть ли не каждый день, проверяли как нагрузка падает, дабы убедиться точно, что леки работают. Но теперь, когда их эффективность проверена, зачем вам такие затраты?
вполне можно обойтись поначалу простым качественным с чувствительностью 60 ме, получите "не обнаружено", тогда можно через недельку-две и ультру сдать. Если не права, то меня более знающие поправят.

как вы держались 53 недели, и выиграли эту битву!

Только благодаря советам и поддержке форумчан! Без них вряд ли бы я справилась.
Спасибо большое за пожелания!
Вам желаю легкой терапии и вечного минуса

[Tonya]

вполне можно обойтись поначалу простым качественным с чувствительностью 60 ме, получите "не обнаружено", тогда можно через недельку-две и ультру сдать.

Полностью согласна! Не надо вас теперь количество .Качество в инвитро и дешево и покажет что надо !

[Наdежdа]

Заглянула на огонек, поддержать землячку. А ты где, у какого инфекта наблюдаешься (можно в личку)?
Было бы здорово, если б сделала подпись под чертой, где сразу видна была начальная нагрузка, фиброз, и динамика анализов.

Нет, я гораздо больше - я больной!

Эт, ты классно сказала!

[Malinovka]

Всем спасибо! И привет!
Про врача в личку напишу, тут как то неудобно. Всё-таки лечимся вроде на свой страх и риск.
Пока три года ждала у моря погоды, наводила справки. На каждого не угодишь, но отзывы как о профессионале, способном присматривать даже на интерферонах, ней хорошие.
Кроме того, когда была у врачей в Боткина и в первом меде (инс. Им. Павлова), там про нее говорили - что имеется реальный опыт.
Я по своей склонности к анализу происходящего (профессия обязывает), обычно прорабатываю все доступные стратегии.
Они на обводном разработали для трех месячного курса график и мне выдали - там сдают:
1 день- кол. И оак, ттг, биохимию, иммунологические исследования ( я постараюсь сфотогр. Пока не имею);
2 недели - тоже самое;
4 недели- тоже;
8 тоже;
12 тоже;
Потом отслеживают после лечения - 4, 12,24,48.
В промежутках посмотрю - как пойдет. Все таки возраст не самый юный, и судя по опыту форумчан, надо определить понадобится на третий месяц олисио или нет.
Врач сказала, что лучше (если что) продлить четвертый месяц теже препараты, так как законченных официальных клинических испытаний на соф, Дак, олисио, она не видела.
Она рассуждает в глобальном смысле - если кому понадобится перелечиваться ( не услышь меня враг), то какое будет воздействие после такой кучи препаратов.
Ну и еще - хотела больничный попросить, сказали что дают только с заболеванием по профилю центра и на их бланке. Так что при необходимости надо идти в свою поликлинику.
Чудно получается - заболевание и лечение тяжелое, а отношение как к насморку.
Под чертой все напишу - только научусь ( постараюсь быстро).
Пишу все подряд, чтобы у всех кто собирается лечиться была информация.
На приеме сидела рядом женщина с четвертым фиброзом, худенькая такая, господи - так и хочется хоть самой таблеток наделать и всем раздать.
Становлюсь синтементальной. На работе стараюсь не быть такой сволочью, как все, от кого зависит наше лечение. Сразу наверно не получиться - у нас в стране все друг на друга гавкают, буду работать над собой.
До вечера!

[Арин]

А вот еще "юмор" из жизни больных:
...
я не агрессивная, но если бы он сам заразился - пошел бы к психологу лечиться

Почитала, Малиновка, твою тему и вот что тебе скажу - такой же путь прошли многие, я например.
И поэтому решила добавить свои 5 коп.
У меня правда обнаружили гепс при подготовке к операции.
Так два гастроэнтеролога (наверно в пересменку к ним попала) соизмеримого с моим возраста определили мне срок дожития - 20. Это без каких бы то ни было определений фиброза. По подтвержденному качественному и биохимии, она тогда практически в пределах нормы, но на верхней границе. Еще так хиханьками - а Вам правда полных 50 лет? Типа, не поверишь, выглядите моложе. А то в карточке что ли не видно. Они мне оба так говорят - Вам 20 лет хватит? Говорю конечно - не вопрос, 20 лет вполне хватит. Тогда казалось - это так много. Теперь уж половина прошла, а кажется - только вчера было.
Потом прошла стандартный путь "Обошла все больницы и центры - везде оставила кучу денег" (с) и тоже гептрал, фосфогрив, и прочая разное. Даже этот, который против гриппа, курсами принимала.
Биохимия росла. Показатели фиброскана тоже.
И конечно, спасибо, форуму. В какой-то момент поняла, что
а) уход от цирроза вполне вероятен, фиброз то растет (а уход от цирроза я видела, неприятно);
б) есть вероятность, что со сроком дожития гастрики ошиблись и он может оказаться меньше, а дел еще осталось.
Мне, правда, повезло, в КИ вписалась. Ну это отдельная история. И еще повезло - не плацебо попало, а как раз наибольшая доза ингибитора.
Надо сказать, что после первого укола мне жутко полегчало, как гора с плеч свалилась.
Что еще хотела сказать..
а, имхо, нет необходимости гоняться за супер анализом при минусе. Иногда это сплошная реклама лабов. Раскрутка.
Здесь я сдавала с границей определения 15 по цене значительно меньше, чем в инвитре суперминус. Просто там не было раскрутки. Я здесь неоднократко писала, что это за лаба. Теперь мне найти уже лень. CDM, кажется, как-то так.
И совсем не понимаю, зачем каждую неделю или две сдавать количество. Мне кажется это чисто мода, заведенная на форуме теми, кто не страдает от недостатка средств. Да простят меня те, у кого это не излишние деньги.

[Malinovka]

Арин! Как все в жизни крутится - я на эти испытания с фалдапревиром не попала, правда позже, и они были уже безинтерфероновые, с чем-то еще. Лекарства через границу не пропустили. Во всяком случае мне так сказали.
А облегчение я тоже испытала, когда начала, просто от того, что решилась.
На испытания очень хотела, всю жизнь старалась делать все как положено - и мысль, что буду пить "химические субстанции" казалась абсурдной.
Ничего, все мировоззрения меняются благодаря жизни в нашей стране, в которой принцип один - захотят жить, сами расстараются.
Недаром мы в прежние время Сибирь покорили - сбежать подальше пытались.
Зато мы сильные (наверно вопреки всему).

[Tonya]

Арин
Malinovka
Как я вас понимаю. У самой схожая история. Но у меня еще и муж готовится к терапии в добавок.Пока нашли нормального доктора,тоже наслушались всего от местного лекаря(другим словом не назовешь) Типа "зачем тратить зря деньги ,если жизнь такая непредсказуемая,будете гепс лечить ,а попадете в аварию,вон как то самолеты падают,то машины разбиваются."Одним словом,ждите когда кирпич на голову упадет.Возраст то такой ,что хватит,нажились.А мы с мужем решили еще пожить ,вот и боремся и победим обязательно! У мужа ишемия,поэтому идти на Софе опасно,ждем Викейру .Надеюсь ,все будет хорошо ,главное у меня уже есть опыт,буду помогать изо всех сил,каки он мне помогал .Да и дети рядом,будем бороться всем миром.

[Malinovka]

Конечно победим, тут и думать нечего! Главное, чтобы лекарства эти подешевели, а то мало того, что ценники загнули, да еще по инвалидности ( у меня третья группа) не дают ничего бесплатно. Я понимаю, что всем надо по социальным программам, как везде, но до этого времени, хоть бы уж скидки давали. У меня когда анализы подскочили, пообещали на комиссию подать на интерфероны, а про совриад и мечтать, сказали нечего. А если двое, сколько денег! Держитесь, вместе всегда легче!
А жить хочется всегда, в любом возрасте, внутри мы еще очень молодые и красивые. И детям мы еще нужны ( хочется надеяться).

[Malinovka]

В ходе проходящего сегодня в Москве последнего заседания по формированию перечней лекарственных средств на 2016 год участниками после продолжительной дискуссии было принято решение о внесении ЛП "Симепревир", предназначенного для лечения гепатита С, в список ЖНВЛП. Добавим, что комиссией также было одобрено предложение об одновременном исключении из перечня лекарственного средства "Телапревир", применяемого по тем же показаниям. Как заметили эксперты, производство "Симепревира" уже локализовано в России на площадке петербургского "БИОКАДа".

Лучше поздно чем никогда! Может и давать бесплатно будут?

[Strelka]

Как заметили эксперты, производство "Симепревира" уже локализовано в России на площадке петербургского "БИОКАДа".
Лучше поздно чем никогда! Может и давать бесплатно будут?

Ух ты!!! Неужели это правда? Вот здорово было бы!!!

[Наdежdа]

Вам 20 лет хватит

Мне 15 давали, я с дуру, мужа на это еще пыталась настраивать.

А жить хочется всегда, в любом возрасте, внутри мы еще очень молодые и красивые. И детям мы еще нужны ( хочется надеяться).

Мы сейчас с пятым внуком приехали повидаться, понянчиться, помочь невестке после родов, в какой-то степени из-за этого и теру откладывала, да и летом боялась начинать.

== 05 сен 2015, 23:58 ==

Может и давать бесплатно будут?

Может хоть у кого фиброз 3-4 дадут. Большая подвижка. но верится с трудом.
Лена, а откуда новости?

[Strelka]

Мне 15 давали

Жуть!!! Мне с врачами повезло. Все, с кем я общалась, адекватными оказались.

[Malinovka]

Я собрала ссылки-закладки со всех русскоязычных сайтов ( по английски не очень, а переводчик не всегда понятно переводит), где даются сведения по гепатитам и лекарствам, и почти каждый день просматриваю. Эти конкретные сведения с сайта:
"Стратегия противодействия распространению заболевания,
вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции) в Российской Федерации на 2015 год"
На нем и про гепатиты также. Еще все о регистрациях и пр. есть на сайте "мировые гепновости", на нем все быстрее пишут, чем в наших официальных документах.
Да пусть хоть тем кто нуждается в скорой помощи дадут - лучше чем никому.

Как я рада, что внуков столько - пять, только помечтать можно! Такая прелесть! Да ради малышей вы просто обязаны быть здоровыми!
На нас бабушках и дедушках все и держится. Хотя дети конечно себя главными считают, но родили-то их мы!

[Арин]

да еще по инвалидности ( у меня третья группа) не дают ничего бесплатно.

а что - не дают? нарушают законодательство?
или говорят - оно вам не нужно?

[Malinovka]

В официальный список до альгерона, входили имп. Пеги. Их и давали со скрипом через комиссию, и купить их было трудно - закупки постоянно исчезали, люди купят на месяц, а потом сами в перерыв покупают.
Два года мне говорили, что не нужно, и пугали побочками. Но я и сама, почитав терапийные дневники не настаивала.
Год назад показатели подскочили ( Алт, аст, фиброз за два года дошел от 0 до 1), и можно было подавать на комиссию. Но обещали только интерф., на совриад сказали рассчитывать нечего. А я сразу. Как свои анализы увидела, бросилась на форуме лекарства покупать.
Анализы наши количество, ультры разные, сканы, в полис не входят. Год назад по инвалидности на обводном бесплатно сделала, а в этом уже деньги содрали.
Надо конечно ругаться, добиваться и пр., я думаю, что можно скандал поднять. Но кто работает - некогда, сил нет, да и держат нас они за прокаженных. Везде пишут болезнь маргиналов. Вот сколько по всем больницам ходила - везде нормальные приличные люди, никаких маргиналов не видела. Может они и есть. Но лечиться не ходят.
Политика странная - не понимаю, венерические заболевания лечат без истерик, ну лечат и все. А тут - просто "абзац" какой - то, не хочется ругательные слова приводить.
Как вспомню, вначале все спрашивали: " про наркотики и образ жизни" .
Все не хочу об этом, настроение портиться. Теперь лечиться можно и слава богу.
Хотя пока все по кустам лечятся сами, они в массовом порядке нас лечить не будут точно, зачем?
Или человек умрет, либо сам будет за все платить, и то и другое их устраивает.
Была бы я сильным человеком, обязательно вступила бы в какую нибудь "коалицию по лечению".

[Арин]

Хотя пока все по кустам лечятся сами, они в массовом порядке нас лечить не будут точно, зачем?
Или человек умрет, либо сам будет за все платить, и то и другое их устраивает.

Понимаешь, чем головой пробивать стену (а иначе это назвать трудно), то проще заработать деньги на свое лечение, пролечиться и забыть.
Вич инфицированные очень долго добивались своего лечения. Но у них ситуация сложнее, они не могут пролечиться и забыть.

[Olegetti]

на территории боткинской, миргородская 3, делают за 1000 р.

не думаю что развод, куча народу там сдавала. Только там лабы не перепутайте, нужна та что в отдельно стоящем домике.