Страница 1 из 5

Еще поживем! Завещание отменяется.

Добавлено: 22 мар 2016, 16:52
Восточная
Десять лет назад родилась наша дочь. Мы уже тогда были немолоды - мне 34, мужу 37. Мы уже тогда знали, что он есть. У мужа - лет с 16 (тогда было переливание после ожогов, а больше и не было вмешательств в организм), у меня - при прохождении всяких беременных процедур в 34 обнаружили - я думаю, что от мужа и заразилась... Что мы знали тогда о гепсе... ? У мужа был четкий и внятный ПЦР, генотип и вирусная нагрузка. У меня - ПЦР качественный плюс и антитела, но генотип и нагрузку определить не могли (маленькая вирусемия, так что ли это называется)... в общем родили себе дочку, вырастили ее до 10 лет, построили дом и деревьев кучу посадили, поменяли города и явки, муж прошел неуспешную полугодовую интрофероновую терапию у Невзорова во Владивостоке. Осталось жуткое состояние здоровья после кучи побочек и огромное разочарование в отсутствии результата. Денег тоже улетело по тем временам немало. Вроде привыкли жить так. С постоянной усталостью и прочим прочим. Привыкли не ждать, что появится лекарство, нам же обьяснили врачи, что если интрофероны не помогли - ждите, может что то изобретут, если доживете. в общем все как у всех. И как у всех - вот оно, ингибиторы, можно вылечиться... Уже F4, цирротические изменения в печени у мужа и диабет. Уже гепатомегалия и фиг знает что у меня. Сегодня пришли лекарства для мужа. Завтра начинаем его ПВТ. В начале апреля (записалась) я пойду и выясню как там мой вирус, который не определялся количественно поживает и скорее всего тоже буду себе заказывать лекарства. в общем это будет наш дневничок общий. А учитывая, то, что наши врачи в Ха нам отказали в ведении терапии (лечитесь сами, неофициально) у нас будет много вопросов наверное. И мы будем очень благодарны всем-всем кто подскажет и поможет. Завтра первые таблетки пьет муж, у нас уже вопросы:
Терапия: соф+дак+рибаверин (24 недели), генотип 2, не наивный
1. Можно ли или нужны ли на терапии ферменты (панкреотин, креон) с учетом состояния по МРТ поджелудки (диффузные изменения с признаками атрофии), не нашла в табличке сочетаемости препаратов
2. Диабет 2 типа, пьет Галвус 1 два раза в день, нашла в табличке, что плохо с рибами сочетается (желтый квадрат)
3. ГГТ упало с сентября с 300 до 150, АФП в феврале 37, может быть это картина проблем с печенью, не связанная с ГКЦ?
4. На МРТ нашли только цирротические изменения печени, как исключить ГКЦ, делали без контраста, надо ли повторить или КТ сделать?
Буду очень благодарна за ответы, если кто поможет советом. Всем вечного минуса и здоровья, этот форум просто спасение для таких как мы... :]80 :]80 :]80

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 22 мар 2016, 17:12
LEXA01
Восточная писал(а): Терапия: соф+дак+рибаверин (24 недели), генотип 2, не наивный
если инги не ели (а вы не ели) -вы наивны

== 22 мар 2016, 22:12 ==
Восточная писал(а): Терапия: соф+дак+рибаверин (24 недели), генотип 2, не наивный
если инги не ели (а вы не ели) -вы наивны

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 22 мар 2016, 17:55
Восточная
LEXA01 писал(а): если инги не ели (а вы не ели) -вы наивны
правильно ли я понимаю, что не наивный - тот который ингибиторами лечился (соф, дак) - не помогло? я видимо не все усвоила с форума, думала, что наивный тот кто вообще терапию ничем не проходил... А не наивный - тот кто проходил , но не помогло. Муж полугодовую терапию интроферонами и рибами проходил - неответ, думала, что он считается не наивный. Каша еще такая в голове, потихоньку вникаю, но не все еще понимаю...

== 22 мар 2016, 20:00 ==

если все же он тогда наивный, можно ли сократить терапию, или здесь фиброз 4 определяет однозначно 24 недели? рибы я так понимаю по схеме обязательны, когда можно их убрать? 12 недель? По самочувствию и анализам? не стоит убирать до 24 недели?

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 23 мар 2016, 00:35
Chib
Алемадася говорила что до 12 нед рибы эффективны потом нет но я таких материалов не видал) афп стандартно повышено но надо мониторить.
Мочите! :]72

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 23 мар 2016, 01:21
Восточная
Chib писал(а):Алемадася говорила что до 12 нед рибы эффективны потом нет но я таких материалов не видал) афп стандартно повышено но надо мониторить.
Мочите!
Очень настроены замочить :]66 с особой жестокостью
Таких бед сука в организме наделал... у мужа от этого буквально сейчас жизнь зависит, поскольку цирроз уже. Вот не знаю что там у меня, в начале апреля фиброскан и анализы сдам.
Через 12 недель рибы можно наверное убрать получается (ну если конечно минус будет к тому времени), опять же диабет, поджелудка, 24 недели как то страшно их пить...
Афп через месяц пересдадим, но будет ли оно информативно на терапии?

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 23 мар 2016, 02:58
Людмила27
Восточная
Привет. У кого наблюдаетесь? Здесь мало нас, восточных. Есть ребята Сахалинцы. Форум в основном активен, когда у нас вечер.
Не наивный считается, если был боцепревир или телапревир. У меня что-то тяжко выходит. Здесь читала, что нагрузка что-то типа логарифмической зависимости- сначала резкое быстрое падение, а затем медленное уничтожение.
Удачи и победы. :]80

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 23 мар 2016, 04:59
Восточная
Людмила27 писал(а):Восточная
Привет. У кого наблюдаетесь? Здесь мало нас, восточных. Есть ребята Сахалинцы. Форум в основном активен, когда у нас вечер.
Не наивный считается, если был боцепревир или телапревир. У меня что-то тяжко выходит. Здесь читала, что нагрузка что-то типа логарифмической зависимости- сначала резкое быстрое падение, а затем медленное уничтожение.
Удачи и победы.
Привет :-) ! Муж ходил к Дуботолкиной в СПИД центр. Она конечно замечательный врач, но вести нас на этой терапии не согласилась, поскольку препараты не лицензированы. Да в принципе на вопросы я думаю, если они появятся, ответить не откажется наверное...А Вы у кого?
Про наивных поняла, значит наивный, но в любом случае 24 недели надо, ибо цирроз...
Я вот думаю еще - если вес пляшет (то 74 то 76) как лучше рибы дозировать - 1000 в сутки или все же 1200? Муж сегодня выпил первый день утром 2 таб., вечером 3 таб. будет (1000), может все же 3 и 3 пить (1200)?
Пошла почитаю Ваш дневничок

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 23 мар 2016, 05:04
LEXA01
Восточная писал(а): если все же он тогда наивный, можно ли сократить терапию, или здесь фиброз 4 определяет однозначно 24 недели? рибы я так понимаю по схеме обязательны, когда можно их убрать? 12 недель? По самочувствию и анализам? не стоит убирать до 24 недели?
Соф+дак на 24 недели
из них рибы ну наверное половину да
Восточная писал(а):Я вот думаю еще - если вес пляшет (то 74 то 76) как лучше рибы дозировать - 1000 в сутки или все же 1200? Муж сегодня выпил первый день утром 2 таб., вечером 3 таб. будет (1000), может все же 3 и 3 пить (1200)?
вес какой?

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 23 мар 2016, 05:16
Восточная
LEXA01 писал(а):вес какой?
В том то и дело, что пляшет - пару недель назад был 73,5 кг., вчера 76 кг, до этого тоже то падал то поднимался примерно в этих границах, я думаю что это диабет дает такую фигню (муж очень сильно похудел именно на фоне диабета за год, был 95 полтора года назад)
Вот и думаю - недоборщить или переборщить с рибами :]70

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 23 мар 2016, 05:24
LEXA01
Восточная писал(а):В том то и дело, что пляшет - пару недель назад был 73,5 кг., вчера 76 кг
3 утром 3 вечером

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 23 мар 2016, 05:32
Восточная
Людмила27
Почитала Ваш дневничок, желаю Вам легкой терапии и постоянного минуса!

Впечатлилась направлениями на бесплатные анализы в СПИД центре (ПЦР и нагрузка), это положено? Муж бесплатно только антитела к В и С сдавал там и фиброскан, все остальное - ИНВИТРО...

Про Корею - :]02 , наша любимая страна после Тая (эх, маколи, бульгоги, панчанчики всякие ]:>). Теперь видимо только кашки рисовые :]09 Мы в Сеул частенько летали просто погулять и на обследования, прошлый Новый год там справляли, а в этот Новый год кризис нахлобучил - в Шмаковку :D, импортозамещение блин :]82

== 23 мар 2016, 07:33 ==
LEXA01 писал(а):3 утром 3 вечером
Да наверное так и будем, лучше потом их вообще уберем пораньше

== 24 мар 2016, 02:03 ==

вчера был 1 день терапии. Соф, дак и 1000 рибы. Плюс пьет Галвус и Дюфалак. Часа в 4 дня резко заболел живот и желудок. Сто лет не было проблем с этим, как язву залечили. Выпил маалокс. После вечерних рибов через час где то жаловался на какой то душевный мутор, дискомфорт. Перед сном болело справа и слева под ребрами. Ночью трогала лоб - испарина, не знаю почему, темпы вроде не было... утром повез рано ребенка в школу, вернулся говорит как танком прошлись, все мышцы болят. Блин, неужели прям за одни сутки приема рибов уже побочки полезли так быстро :]82 что же будет дальше...

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 24 мар 2016, 08:40
Людмила27
Восточная писал(а):А Вы у кого?
В Спид центе у нее же. На этой терапии к ней не хожу. Хожу в свою 3-ю к Медведевой. Не знаю, что она пишет в истории, но направления дает на анализы и следит за ними. В Спид центре бесплатно только качество, а нагрузка (количество)- 1800 руб., но направление все-равно нужно.
Делают долго, т.к. людей не очень много и аппарат из-за малого количества не запускают. Качество вроде 5 дней. В Инвитро на 3 дней на почту высылают.
Восточная писал(а):прям за одни сутки приема рибов уже побочки полезли
. Не может быть от рибов, т.к. они накопиться должны. Мужчины, такие чувствительные, может от чего-то другого дискомфорт? Давление измеряйте.
Восточная писал(а):маколи, бульгоги
А мне супы нравятся кальбитан и солантан, т.к последние 2 года на диете.

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 24 мар 2016, 09:42
Восточная
Людмила27 писал(а):В Спид центе у нее же. На этой терапии к ней не хожу. Хожу в свою 3-ю к Медведевой. Не знаю, что она пишет в истории, но направления дает на анализы и следит за ними. В Спид центре бесплатно только качество, а нагрузка (количество)- 1800 руб., но направление все-равно нужно.
Делают долго, т.к. людей не очень много и аппарат из-за малого количества не запускают. Качество вроде 5 дней. В Инвитро на 3 дней на почту высылают.
Наверное тоже надо к участковому инфекционисту наведаться, пусть по ОМС назначит хоть ПЦР, биохимию и общий, а то в ИНВИТРО ценник на них далеко не гуманный.
В СПИД центре количественный 1800? В ИНВИТРО муж вчера сдал 3100 :]08 По направлению от участкового инфекциониста без разницы же куда идти сдавать?
Людмила27 писал(а): Не может быть от рибов, т.к. они накопиться должны. Мужчины, такие чувствительные, может от чего-то другого дискомфорт? Давление измеряйте.
Давление меряли, нормально. Может от софа с даком? Сегодня на живот не жаловался, но мышцы и суставы крутит все, как вагоны разгружал (с его слов).
Людмила27 писал(а):А мне супы нравятся кальбитан и солантан, т.к последние 2 года на диете.
Супчики - это да, знатные, мы запали там на кальбитан тоже, дома так не получается почему то, то ли ребра не те, то ли руки из жо :-)

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 24 мар 2016, 16:34
nesqik555
навный это у кого теры вобще не было ,а она у вас была,но у вас ф4 по любому 24 недели а там смотрите с рибами или без ,я по себе чувствую если рибы подключу мне точно пипец будет :]53 и 1200 рибов как я помню на 75 кило уже много

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 25 мар 2016, 01:06
Восточная
nesqik555 писал(а):навный это у кого теры вобще не было ,а она у вас была,но у вас ф4 по любому 24 недели а там смотрите с рибами или без ,я по себе чувствую если рибы подключу мне точно пипец будет и 1200 рибов как я помню на 75 кило уже много
Мы решили все же начать с ними, сейчас по 1200 будем, пока самочувствие терпит, лучше потом после 12 недели уберем. Без них никак видимо , цирроз и гепс очень старый...Вы с F4 на 12 недель пошли? пойду почитаю что такое твинвир :]09

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 25 мар 2016, 04:05
Людмила27
Восточная писал(а):По направлению от участкового инфекциониста без разницы же куда идти сдавать?
На гепатит только в Спид центр. Инвитро по телефону ляпнули, что можно бесплатно, а по факту за деньги. Зашла на сайт минздрава- у них есть перечень лаб, кто работает по ОМС. Я позвонила в одну, но они сказали, что раздали врачам свои направления, у кого они- без понятия.
Твинвир- дженерик харвони из Бангладеш.

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 25 мар 2016, 07:21
nesqik555
Восточная
нет 24 у меня 12 недель твинвира и 12 недель ледифоса это всё соф*лед

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 25 мар 2016, 07:24
Светлана73
nesqik555 писал(а):1200 рибов как я помню на 75 кило уже много
15*75кг=1125мг, округляем в большую сторону. 6 рибов

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 25 мар 2016, 13:53
Восточная
Подскажите плиз, сегодня получили результат вирусная нагрузка на дату начала ПВТ, ИНВИТРО
Вирус гепатита С (кол.) РНК 1,1x10^5 МЕ/мл

Это много или нормально?

Re: Еще поживем! Завещание отменяется. Десять лет ожидания после неответа.

Добавлено: 25 мар 2016, 13:57
nesqik555
Восточная
до 800 тысяч низкая нагрузка

== 25 мар 2016, 17:04 ==

Светлана73
я по другому нашёл :-) : Обычно суточная доза Рибавирина равна 1000-1200 мг (за 2 приема) в случае комбинации его с интерфероном-альф а 2 b: если масса тела пациента меньше 75 кг – назначают 1000 мг (утром 2 капсулы и вечером 3 капсулы), если выше 75 кг – доза 1200 мг (утром и вечером по 3 капсулы).

Источник: http://www.tiensmed.ru/news/ribavirin-ab1.html