Гемолиз. Прошу помощи!

Общение на тему Гепатита С, и других гепатитов.
Спроси совет у гепатитчиков со стажем.
Поделись своим опытом.

Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы

Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1440408Сообщение Mama Ira

Добрый день, форумчане! Лечу сына, 21 год. ГепС, 1в, обнаружили в 2010 году. Тогда же попытались лечить Интрон А+Ребетол. Но недели через 2 развился гемолиз, временно терапию приостановили. После 3-х месяцев лечения остался"+", поэтому лечение вынуждены были прекратить. Сейчас, 06.03.2012, начали терапию Пегасис 180+Рибапег. После двух дней терапии снова весь пожелтел. Сегодня сдали анализы, завтра пойдем на прием. Очень переживаю, что нам отменят и эту терапию. Кто сталкивался с подобным? Поделитесь советом пожалуйста.
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1440411Сообщение Арин

Mama Ira писал(а):После 3-х месяцев лечения остался"+",
а вирусная нагрузка на начало и через три месяца какая была?
Mama Ira писал(а):После двух дней терапии снова весь пожелтел. Сегодня сдали анализы, завтра пойдем на прием
анализы здесь приведите
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1440412Сообщение Mama Ira

Арин, нет анализов пока. Сегодня только сдали. Как получим, сразу напишу. Спасибо, что откликнулись. На первой тере вирнагрузка была 2,6*10*5. После окончания нам врач не назначала сдать. На начало нынешней терапии нагрузка 2,64*10**5, билирубин 24,9 мкмоль/л.
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1440416Сообщение Арин

Mama Ira писал(а):На первой тере вирнагрузка была 2,6*10*5
на или до?
это важно
Mama Ira писал(а):После окончания нам врач не назначала сдать.
если врач тот же, то надо менять
это безграмотность, если сняла с терапии без анализа вирусной нагрузки после 12 недель
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1440417Сообщение Mama Ira

Нагрузка была "до". Врач вроде считается одной из самых грамотных в городе. Многие у нее лечились, и довольны. А это.... даже не знаю как назвать. И сейчас она ушла в отпуск, назначив нам терапию. Причем она же знала про наши первые гемолитические заморочки. Сказала сыну что-то вроде: "Если пожелтеешь, к любому врачу подойдешь." Ага, там нас так и ждали. (((( Напросились вот через десятые руки завтра на прием к другому врачу. Да ладно, я не жалуюсь, ни в коем разе. Просто боюсь, что эта врач, не зная нас просто отрубит терапию да и все. По крайней мере по телефону она сказала, что лечение нам "не идет". Но я же читала на форуме, излечиваются люди и с гемолизом. Страшно....

== 15 мар 2012 16:38 ==

Получили анализы. Билирубин общий - 61,9, билирубин прямой - 15,7, АЛАТ- 71, АСАТ- 40, гемоглобин - 133.
Аватара пользователя
Тётушка
Модератор
Модератор
Сообщения: 12448
Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
Генотип: 1b
Откуда: Кубань
Возраст: 68

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1440826Сообщение Тётушка

Mama Ira
Переместила пока в "Советы", т.к. мне кажется, что тут больше народу прочитает и кто-то сможет что-то ответить.
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет
Елена155
Питерская несмеяна
Сообщения: 17077
Зарегистрирован: 23 янв 2009, 19:50
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 53

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1440908Сообщение Елена155

Рибавирин вызывает доброкачественный гемолиз, который отмечают у 30 % больных. Отменять рибавирин следует, если уровень гемоглобина снижается до 85 г/л, при уровне 85–100 г/л дозу рибавирина уменьшают в 2 раза.

А почему сразу снимать с терапии то?
Вам надо всё таки обсудить это со своим непосредственно врачом,возможно проконсультироваться у гематолога.
И ещё напишите здесь нашим врачам,в раздел: Вопросы доктору.
Говорят, что несчастье хорошая школа; может быть. Но счастье есть лучший университет.
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1441141Сообщение Mama Ira

Добрый день! Большое спасибо всем за помощь и поддержку! Врач у нас в настоящее время в отпуске. Написала Белле Леонидовне, она тоже советует снизить дозу рибавирина. Сейчас у нас дома "звездные войны". Ребенок наотрез отказывается пить Рибапег. Только на Пегасис согласен. Не знаю как его убедить даже. ;]20 Если бы как-то с началом гемолиза снимать плохое самочувствие (его мучает почти непрерывная рвота (не спасает даже Церукал) и сильная слабость). Два раза вынужден был пропустить занятия в институте.
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1441150Сообщение Арин

Mama Ira писал(а):Билирубин общий - 61,9, билирубин прямой - 15,7, АЛАТ- 71, АСАТ- 40
хотела написать: "ну повышен билирубин и трансы, но это на пвт бывает
и у меня было, сейчас не знаю, не следила, ибо это не критика
и делать тут ничего не надо, имхо
тем более повышение хоть и значительное, но не в 10 раз
общий анализ крови отслеживать надо"
теперь, прочитав инструкцию рибопега уже и не уверена,
но я-то наблюдалась у очень хороших врачей
тем более в исследовании
они бы не пропустили
о повышении билирубина говорили все время
но ничего не предпринимали
гем сейчас нормальный у вас
Mama Ira писал(а):советует снизить дозу рибавирина. Сейчас у нас дома "звездные войны". Ребенок наотрез отказывается пить Рибапег. Только на Пегасис согласен.
вот тут не понятно, поясни что принимает сын, что предлагается и с чем не согласен

== Пт 16 мар, 2012 07:06 ==
Mama Ira писал(а):непрерывная рвота (не спасает даже Церукал) и сильная слабость). Два раза вынужден был пропустить занятия в институте
огурчики помидорчики капусточка - это наше все
я совершенно серьезно
посмотри тему luchik в терапийном разделе, она что-то принимает от тошноты
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1441156Сообщение Mama Ira

Принимаем Пегасис - уколы и Рибапег - противовирусное. Но так как на него реакция в виде гемолиза, он отказывается его принимать теперь. Боится, что разовьется почечная недостаточность. Он у нас учится в медицинском. Читает много. :]54 Когда началось это противное состояние, он перестал принимать Рибапег совсем. Наверное надо было начинать с небольшой дозы, учитывая, что у нас уже был гемолиз на прошлой терапии. Тогда нам тоже временно отменили Ребетол. А сейчас врач уехала, и не проконсультироваться. Я почему и спрашиваю совета, чем можно снять тошноту и слабость? Т.к. нет возможности отлеживаться дома, надо ходить на занятия. И бросать лечение тоже не выход. Мы на терапии по нацпрограмме. Такого шанса уже не будет.
Я сама вижу, что анализы далеко не критические.

== 16 мар 2012 11:16 ==

Ой, прости, ниже не прочитала про luchik. :]77
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1441159Сообщение Арин

медик - ок
читаем инструкцию к рибопегу
модификация режима дозирования при изменении лабораторных анализов
билирубин общий 2,5 вгн - прекращение приема рибов и пегов

== Пт 16 мар, 2012 07:28 ==
Mama Ira писал(а):Т.к. нет возможности отлеживаться дома, надо ходить на занятия
да ладно
на крайняк академ можно взять
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1441167Сообщение Mama Ira

Академ не хочет. Он хорошо учится, боится, что через год не потянет. Сложно с этими детями... :]77
Валюшка
-
-
Сообщения: 14832
Зарегистрирован: 22 фев 2009, 19:24
Откуда: Подмосковье
Возраст: 13

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1441804Сообщение Валюшка

Mama Ira
Церукал есть в уколах, они точно помогут, Рибапег замените Ребетолом, а еще лучше Копегусом, он помягче.
1б, ПВТ с 10.09.2010, Пегасис, Копегус , минус 6, 12, 19, 27, 36 нед.ультрачувствительный, УВО и дальше минус
дневник
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1443275Сообщение Mama Ira

Валюшка Спасибо за помощь.
Мы пили Ребетол на первой терапии. Была такая же реакция. А Копегус разве просто так можно купить, в аптеке? Рибапег нам по нацпрограмме выдают.

== 19 мар 2012 11:31 ==

Нам отменили временно Рибапег, до возвращения из отпуска нашего врача. 26-го выходит, будем пытаться прорваться на прием. :]71
Аватара пользователя
Высокий
.
.
Сообщения: 1396
Зарегистрирован: 20 окт 2011, 16:22

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1443303Сообщение Высокий

я бы не решился отменять рибаверин с первым генотипом и тем более прекращать лечение (уже второй раз тренируя вирус сопротивляться интерферонам и мутировать)... просто снизил бы дозу и то незначительно (на 1 капсулу или таблетку)...

я тоже желтел и билирубин у меня после второй недели лечения поднимался с 24 до 60 (при норме до 21)! (здесь есть про это моя тема)
но мне врач объяснил это состояние и посоветовал потерпеть пару тройку недель (в крайнем пару раз прокапаться реамберином, но я даже так не стал делать)... уже через три недели у меня билирубин сам упал до 34 и желтизна ушла... чувствую себя хорошо, дозы не снижал... и главное получил минус на первом месяце (БВО)!
думаю что организм привык и сам справиляется с геммолизом, постепенно приводя показатели ближе к норме...

кстати я бы снова перешел на Ребетол (покупал бы за свои и даже не смотря на то что на прошлой терре от него уже был геммолиз) - это самый безпобочный и мягкий рибавериновый препарат...

То есть я бы сейчас снизил бы дозу Рибов на одну капсулу и продолжал бы лечение... полностью отменять рибыверин - опасно риском мутирования вируса и его прорывом...
но это всего лишь мое мнение
:]49
терапия весь 2012 год (1b)
(Пегасис+Ребетол+Урсосан)
УВО
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1443307Сообщение Mama Ira

Спасибо большое. Я бы тоже не отменяла. Но видимо врач не стала брать на себя ответственность, т.к. не наша лечащая. Наша выходит 26-го числа, будем прорываться на прием.
Простите, а что такое БВО? :]53

== 19 мар 2012 12:39 ==

Высокий, а у Вас повышение уровня тромбоцитов было?
Аватара пользователя
Высокий
.
.
Сообщения: 1396
Зарегистрирован: 20 окт 2011, 16:22

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1443314Сообщение Высокий

Mama Ira писал(а):Спасибо большое. Я бы тоже не отменяла. Но видимо врач не стала брать на себя ответственность, т.к. не наша лечащая. Наша выходит 26-го числа, будем прорываться на прием.
Простите, а что такое БВО? :]53
так врач-то просто отвественность не хочет на себя брать...
...
я не наставиаю, врачу виднее, но я бы лично даже еслиб были рекомендации отменить прием - пил бы полную дозу Рибов (это важно... я вообще дозу увеличил после второй недели), но в вашем случае классически будет правильнее снизить дозу на 1 таблетку (не больше), но никак не отменять прием... с первым генотипом такие эксперименты опасны и монотерапия думаю будет не эффективна...
Опять повторюсь - это мое мнение и советы, а не рекомендации к действиям... принимать решение вам с врачем!

БВО - быстрый вирусологический ответ - ответ на лечение (как правило "минус" или снижение нагрузки более чем в сто раз) на первом месяце лечения - после 4-го укола... Это важный прогностический фактор успешности терапии! (сдавать ПЦР после 4 укола очень рекомендуется)
Минус после 8-12 укола называется ранним вирусологическим ответом на лечение (РВО) - тоже важный показатель и прогностический фактор...
:]49
Mama Ira писал(а):Высокий, а у Вас повышение уровня тромбоцитов было?
повышенные тромбоциты у меня наблюдались перед терапией (более 400), а сейчас они класически падают... уже немного ниже нормы (121)...
терапия весь 2012 год (1b)
(Пегасис+Ребетол+Урсосан)
УВО
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1443320Сообщение Mama Ira

Про вирусологический ответ я поняла. Боялась ошибиться в слове "Быстрый". :D Поздравляю Вас, от всей души поздравляю! Устойчивого минуса и дальше!
А у нас даже не знаю как и что теперь. Уже вторую неделю не пьем рибы. Интересно, врачи не все знают про Реамберин и тому подобные препараты что ли? Нам ни в первую терапию, ни во вторую не посоветовали чем-то антитоксическим прокапаться. Просто сказала, что "препарат вам не идет", и досвидос. Еще немного Вашего времени, Высокий, отниму, простите. А после капельницы у Вас тошнота и слабость проходили? Я не знаю как его снова заставить принимать рибы. :]77 У него повышены тромбоциты (354 при верхней норме 320). И ему врач сказала, что это чревато острой почечной недостаточностью и риском инсульта.
Аватара пользователя
Высокий
.
.
Сообщения: 1396
Зарегистрирован: 20 окт 2011, 16:22

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1443321Сообщение Высокий

Mama Ira писал(а):Про вирусологический ответ я поняла. Боялась ошибиться в слове "Быстрый". :D Поздравляю Вас, от всей души поздравляю! Устойчивого минуса и дальше!
А у нас даже не знаю как и что теперь. Уже вторую неделю не пьем рибы. Интересно, врачи не все знают про Реамберин и тому подобные препараты что ли? Нам ни в первую терапию, ни во вторую не посоветовали чем-то антитоксическим прокапаться. Просто сказала, что "препарат вам не идет", и досвидос. Еще немного Вашего времени, Высокий, отниму, простите. А после капельницы у Вас тошнота и слабость проходили? Я не знаю как его снова заставить принимать рибы. :]77 У него повышены тромбоциты (354 при верхней норме 320). И ему врач сказала, что это чревато острой почечной недостаточностью и риском инсульта.
блин, у вас слишком много нюансов... рвота, слабость, желтизна да и еще растущие тромбы... (кстати у меня тромбы были 460!)
я боюсь посоветовать что-нибудь лишнего... я же тоже просто терапийный (просто много начитанный и прошедший "этот билирубин" лично)...
Про реамберин мне посоветовала областной гепатолог - сказала два-три раза прокапаться и будет значительно легче... но! я не стал этого делать чтоб не разбавлять концентрацию лекарств в крови и даже наоборот увеличил дозу Ребетола до 7 капсул (через три недели снова вернулся к своим 6 капсулам получив свой законный "минус")... для меня важен результат лечения и это все я делал опираясь на мнения бывалых, свое самочувствие и свою интуицию (под СВОЮ отвественность)!
Вам этого не советую - в Вашем случае нужны консультации с врачами (желательно с разными) и здесь надо спросить у Станислава Юрьевича!
... ну снизьте дозу не на 1, а на 2 таблетки... ну потерпите чуть-чуть...
я не знаю... но отменять полностью Рибы - очень рисковано (ИМХО)
терапия весь 2012 год (1b)
(Пегасис+Ребетол+Урсосан)
УВО
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Гемолиз. Прошу помощи!

Сообщение: # 1443338Сообщение Mama Ira

Уже отменили. ;]20 Да.... что говорить теперь. Вы вот понимаете, что без лечения нельзя, поэтому мужественно все терпите. Вам, как сейчас говорят, респект и уважуха! :-) Он вроде тоже все понимает, но т.к. постоянная рвота и слабость мешают ходить на занятия, отказался от рибов. Да еще такие "советчики" в лице врача. Я ее, конечно, тоже понимаю. Ей оно надо, возиться с гемолизными чужими и ответственность за свое решение нести? Да еще слушает всякие рассказы, что типа с ГепС можно жить, периодически прокапывая Гептрал. Среди медиков же много с ГепС и ГепВ. Я не знаю как его убедить. :]77 Вбил себе в голову, что у него критическое состояние буквально и все.
Ответить

Вернуться в «Советы бывалых...»