Гемолиз. Прошу помощи!
Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Гемолиз. Прошу помощи!
Добрый день, форумчане! Лечу сына, 21 год. ГепС, 1в, обнаружили в 2010 году. Тогда же попытались лечить Интрон А+Ребетол. Но недели через 2 развился гемолиз, временно терапию приостановили. После 3-х месяцев лечения остался"+", поэтому лечение вынуждены были прекратить. Сейчас, 06.03.2012, начали терапию Пегасис 180+Рибапег. После двух дней терапии снова весь пожелтел. Сегодня сдали анализы, завтра пойдем на прием. Очень переживаю, что нам отменят и эту терапию. Кто сталкивался с подобным? Поделитесь советом пожалуйста.
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27046
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
а вирусная нагрузка на начало и через три месяца какая была?Mama Ira писал(а):После 3-х месяцев лечения остался"+",
анализы здесь приведитеMama Ira писал(а):После двух дней терапии снова весь пожелтел. Сегодня сдали анализы, завтра пойдем на прием
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Арин, нет анализов пока. Сегодня только сдали. Как получим, сразу напишу. Спасибо, что откликнулись. На первой тере вирнагрузка была 2,6*10*5. После окончания нам врач не назначала сдать. На начало нынешней терапии нагрузка 2,64*10**5, билирубин 24,9 мкмоль/л.
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27046
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
на или до?Mama Ira писал(а):На первой тере вирнагрузка была 2,6*10*5
это важно
если врач тот же, то надо менятьMama Ira писал(а):После окончания нам врач не назначала сдать.
это безграмотность, если сняла с терапии без анализа вирусной нагрузки после 12 недель
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Нагрузка была "до". Врач вроде считается одной из самых грамотных в городе. Многие у нее лечились, и довольны. А это.... даже не знаю как назвать. И сейчас она ушла в отпуск, назначив нам терапию. Причем она же знала про наши первые гемолитические заморочки. Сказала сыну что-то вроде: "Если пожелтеешь, к любому врачу подойдешь." Ага, там нас так и ждали. (((( Напросились вот через десятые руки завтра на прием к другому врачу. Да ладно, я не жалуюсь, ни в коем разе. Просто боюсь, что эта врач, не зная нас просто отрубит терапию да и все. По крайней мере по телефону она сказала, что лечение нам "не идет". Но я же читала на форуме, излечиваются люди и с гемолизом. Страшно....
== 15 мар 2012 16:38 ==
Получили анализы. Билирубин общий - 61,9, билирубин прямой - 15,7, АЛАТ- 71, АСАТ- 40, гемоглобин - 133.
== 15 мар 2012 16:38 ==
Получили анализы. Билирубин общий - 61,9, билирубин прямой - 15,7, АЛАТ- 71, АСАТ- 40, гемоглобин - 133.
- Тётушка
- Модератор
- Сообщения: 12448
- Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
- Генотип: 1b
- Откуда: Кубань
- Возраст: 68
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Mama Ira
Переместила пока в "Советы", т.к. мне кажется, что тут больше народу прочитает и кто-то сможет что-то ответить.
Переместила пока в "Советы", т.к. мне кажется, что тут больше народу прочитает и кто-то сможет что-то ответить.
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет
-
- Питерская несмеяна
- Сообщения: 17077
- Зарегистрирован: 23 янв 2009, 19:50
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 53
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Рибавирин вызывает доброкачественный гемолиз, который отмечают у 30 % больных. Отменять рибавирин следует, если уровень гемоглобина снижается до 85 г/л, при уровне 85–100 г/л дозу рибавирина уменьшают в 2 раза.
А почему сразу снимать с терапии то?
Вам надо всё таки обсудить это со своим непосредственно врачом,возможно проконсультироваться у гематолога.
И ещё напишите здесь нашим врачам,в раздел: Вопросы доктору.
А почему сразу снимать с терапии то?
Вам надо всё таки обсудить это со своим непосредственно врачом,возможно проконсультироваться у гематолога.
И ещё напишите здесь нашим врачам,в раздел: Вопросы доктору.
Говорят, что несчастье хорошая школа; может быть. Но счастье есть лучший университет.
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Добрый день! Большое спасибо всем за помощь и поддержку! Врач у нас в настоящее время в отпуске. Написала Белле Леонидовне, она тоже советует снизить дозу рибавирина. Сейчас у нас дома "звездные войны". Ребенок наотрез отказывается пить Рибапег. Только на Пегасис согласен. Не знаю как его убедить даже. Если бы как-то с началом гемолиза снимать плохое самочувствие (его мучает почти непрерывная рвота (не спасает даже Церукал) и сильная слабость). Два раза вынужден был пропустить занятия в институте.
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27046
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
хотела написать: "ну повышен билирубин и трансы, но это на пвт бываетMama Ira писал(а):Билирубин общий - 61,9, билирубин прямой - 15,7, АЛАТ- 71, АСАТ- 40
и у меня было, сейчас не знаю, не следила, ибо это не критика
и делать тут ничего не надо, имхо
тем более повышение хоть и значительное, но не в 10 раз
общий анализ крови отслеживать надо"
теперь, прочитав инструкцию рибопега уже и не уверена,
но я-то наблюдалась у очень хороших врачей
тем более в исследовании
они бы не пропустили
о повышении билирубина говорили все время
но ничего не предпринимали
гем сейчас нормальный у вас
вот тут не понятно, поясни что принимает сын, что предлагается и с чем не согласенMama Ira писал(а):советует снизить дозу рибавирина. Сейчас у нас дома "звездные войны". Ребенок наотрез отказывается пить Рибапег. Только на Пегасис согласен.
== Пт 16 мар, 2012 07:06 ==
огурчики помидорчики капусточка - это наше всеMama Ira писал(а):непрерывная рвота (не спасает даже Церукал) и сильная слабость). Два раза вынужден был пропустить занятия в институте
я совершенно серьезно
посмотри тему luchik в терапийном разделе, она что-то принимает от тошноты
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Принимаем Пегасис - уколы и Рибапег - противовирусное. Но так как на него реакция в виде гемолиза, он отказывается его принимать теперь. Боится, что разовьется почечная недостаточность. Он у нас учится в медицинском. Читает много. Когда началось это противное состояние, он перестал принимать Рибапег совсем. Наверное надо было начинать с небольшой дозы, учитывая, что у нас уже был гемолиз на прошлой терапии. Тогда нам тоже временно отменили Ребетол. А сейчас врач уехала, и не проконсультироваться. Я почему и спрашиваю совета, чем можно снять тошноту и слабость? Т.к. нет возможности отлеживаться дома, надо ходить на занятия. И бросать лечение тоже не выход. Мы на терапии по нацпрограмме. Такого шанса уже не будет.
Я сама вижу, что анализы далеко не критические.
== 16 мар 2012 11:16 ==
Ой, прости, ниже не прочитала про luchik.
Я сама вижу, что анализы далеко не критические.
== 16 мар 2012 11:16 ==
Ой, прости, ниже не прочитала про luchik.
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27046
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
медик - ок
читаем инструкцию к рибопегу
модификация режима дозирования при изменении лабораторных анализов
билирубин общий 2,5 вгн - прекращение приема рибов и пегов
== Пт 16 мар, 2012 07:28 ==
на крайняк академ можно взять
читаем инструкцию к рибопегу
модификация режима дозирования при изменении лабораторных анализов
билирубин общий 2,5 вгн - прекращение приема рибов и пегов
== Пт 16 мар, 2012 07:28 ==
да ладноMama Ira писал(а):Т.к. нет возможности отлеживаться дома, надо ходить на занятия
на крайняк академ можно взять
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Академ не хочет. Он хорошо учится, боится, что через год не потянет. Сложно с этими детями...
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Mama Ira
Церукал есть в уколах, они точно помогут, Рибапег замените Ребетолом, а еще лучше Копегусом, он помягче.
Церукал есть в уколах, они точно помогут, Рибапег замените Ребетолом, а еще лучше Копегусом, он помягче.
1б, ПВТ с 10.09.2010, Пегасис, Копегус , минус 6, 12, 19, 27, 36 нед.ультрачувствительный, УВО и дальше минус
дневник
дневник
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Валюшка Спасибо за помощь.
Мы пили Ребетол на первой терапии. Была такая же реакция. А Копегус разве просто так можно купить, в аптеке? Рибапег нам по нацпрограмме выдают.
== 19 мар 2012 11:31 ==
Нам отменили временно Рибапег, до возвращения из отпуска нашего врача. 26-го выходит, будем пытаться прорваться на прием.
Мы пили Ребетол на первой терапии. Была такая же реакция. А Копегус разве просто так можно купить, в аптеке? Рибапег нам по нацпрограмме выдают.
== 19 мар 2012 11:31 ==
Нам отменили временно Рибапег, до возвращения из отпуска нашего врача. 26-го выходит, будем пытаться прорваться на прием.
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
я бы не решился отменять рибаверин с первым генотипом и тем более прекращать лечение (уже второй раз тренируя вирус сопротивляться интерферонам и мутировать)... просто снизил бы дозу и то незначительно (на 1 капсулу или таблетку)...
я тоже желтел и билирубин у меня после второй недели лечения поднимался с 24 до 60 (при норме до 21)! (здесь есть про это моя тема)
но мне врач объяснил это состояние и посоветовал потерпеть пару тройку недель (в крайнем пару раз прокапаться реамберином, но я даже так не стал делать)... уже через три недели у меня билирубин сам упал до 34 и желтизна ушла... чувствую себя хорошо, дозы не снижал... и главное получил минус на первом месяце (БВО)!
думаю что организм привык и сам справиляется с геммолизом, постепенно приводя показатели ближе к норме...
кстати я бы снова перешел на Ребетол (покупал бы за свои и даже не смотря на то что на прошлой терре от него уже был геммолиз) - это самый безпобочный и мягкий рибавериновый препарат...
То есть я бы сейчас снизил бы дозу Рибов на одну капсулу и продолжал бы лечение... полностью отменять рибыверин - опасно риском мутирования вируса и его прорывом...
но это всего лишь мое мнение
я тоже желтел и билирубин у меня после второй недели лечения поднимался с 24 до 60 (при норме до 21)! (здесь есть про это моя тема)
но мне врач объяснил это состояние и посоветовал потерпеть пару тройку недель (в крайнем пару раз прокапаться реамберином, но я даже так не стал делать)... уже через три недели у меня билирубин сам упал до 34 и желтизна ушла... чувствую себя хорошо, дозы не снижал... и главное получил минус на первом месяце (БВО)!
думаю что организм привык и сам справиляется с геммолизом, постепенно приводя показатели ближе к норме...
кстати я бы снова перешел на Ребетол (покупал бы за свои и даже не смотря на то что на прошлой терре от него уже был геммолиз) - это самый безпобочный и мягкий рибавериновый препарат...
То есть я бы сейчас снизил бы дозу Рибов на одну капсулу и продолжал бы лечение... полностью отменять рибыверин - опасно риском мутирования вируса и его прорывом...
но это всего лишь мое мнение
терапия весь 2012 год (1b)
(Пегасис+Ребетол+Урсосан)
УВО
(Пегасис+Ребетол+Урсосан)
УВО
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Спасибо большое. Я бы тоже не отменяла. Но видимо врач не стала брать на себя ответственность, т.к. не наша лечащая. Наша выходит 26-го числа, будем прорываться на прием.
Простите, а что такое БВО?
== 19 мар 2012 12:39 ==
Высокий, а у Вас повышение уровня тромбоцитов было?
Простите, а что такое БВО?
== 19 мар 2012 12:39 ==
Высокий, а у Вас повышение уровня тромбоцитов было?
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
так врач-то просто отвественность не хочет на себя брать...Mama Ira писал(а):Спасибо большое. Я бы тоже не отменяла. Но видимо врач не стала брать на себя ответственность, т.к. не наша лечащая. Наша выходит 26-го числа, будем прорываться на прием.
Простите, а что такое БВО?
...
я не наставиаю, врачу виднее, но я бы лично даже еслиб были рекомендации отменить прием - пил бы полную дозу Рибов (это важно... я вообще дозу увеличил после второй недели), но в вашем случае классически будет правильнее снизить дозу на 1 таблетку (не больше), но никак не отменять прием... с первым генотипом такие эксперименты опасны и монотерапия думаю будет не эффективна...
Опять повторюсь - это мое мнение и советы, а не рекомендации к действиям... принимать решение вам с врачем!
БВО - быстрый вирусологический ответ - ответ на лечение (как правило "минус" или снижение нагрузки более чем в сто раз) на первом месяце лечения - после 4-го укола... Это важный прогностический фактор успешности терапии! (сдавать ПЦР после 4 укола очень рекомендуется)
Минус после 8-12 укола называется ранним вирусологическим ответом на лечение (РВО) - тоже важный показатель и прогностический фактор...
повышенные тромбоциты у меня наблюдались перед терапией (более 400), а сейчас они класически падают... уже немного ниже нормы (121)...Mama Ira писал(а):Высокий, а у Вас повышение уровня тромбоцитов было?
терапия весь 2012 год (1b)
(Пегасис+Ребетол+Урсосан)
УВО
(Пегасис+Ребетол+Урсосан)
УВО
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Про вирусологический ответ я поняла. Боялась ошибиться в слове "Быстрый". Поздравляю Вас, от всей души поздравляю! Устойчивого минуса и дальше!
А у нас даже не знаю как и что теперь. Уже вторую неделю не пьем рибы. Интересно, врачи не все знают про Реамберин и тому подобные препараты что ли? Нам ни в первую терапию, ни во вторую не посоветовали чем-то антитоксическим прокапаться. Просто сказала, что "препарат вам не идет", и досвидос. Еще немного Вашего времени, Высокий, отниму, простите. А после капельницы у Вас тошнота и слабость проходили? Я не знаю как его снова заставить принимать рибы. У него повышены тромбоциты (354 при верхней норме 320). И ему врач сказала, что это чревато острой почечной недостаточностью и риском инсульта.
А у нас даже не знаю как и что теперь. Уже вторую неделю не пьем рибы. Интересно, врачи не все знают про Реамберин и тому подобные препараты что ли? Нам ни в первую терапию, ни во вторую не посоветовали чем-то антитоксическим прокапаться. Просто сказала, что "препарат вам не идет", и досвидос. Еще немного Вашего времени, Высокий, отниму, простите. А после капельницы у Вас тошнота и слабость проходили? Я не знаю как его снова заставить принимать рибы. У него повышены тромбоциты (354 при верхней норме 320). И ему врач сказала, что это чревато острой почечной недостаточностью и риском инсульта.
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
блин, у вас слишком много нюансов... рвота, слабость, желтизна да и еще растущие тромбы... (кстати у меня тромбы были 460!)Mama Ira писал(а):Про вирусологический ответ я поняла. Боялась ошибиться в слове "Быстрый". Поздравляю Вас, от всей души поздравляю! Устойчивого минуса и дальше!
А у нас даже не знаю как и что теперь. Уже вторую неделю не пьем рибы. Интересно, врачи не все знают про Реамберин и тому подобные препараты что ли? Нам ни в первую терапию, ни во вторую не посоветовали чем-то антитоксическим прокапаться. Просто сказала, что "препарат вам не идет", и досвидос. Еще немного Вашего времени, Высокий, отниму, простите. А после капельницы у Вас тошнота и слабость проходили? Я не знаю как его снова заставить принимать рибы. У него повышены тромбоциты (354 при верхней норме 320). И ему врач сказала, что это чревато острой почечной недостаточностью и риском инсульта.
я боюсь посоветовать что-нибудь лишнего... я же тоже просто терапийный (просто много начитанный и прошедший "этот билирубин" лично)...
Про реамберин мне посоветовала областной гепатолог - сказала два-три раза прокапаться и будет значительно легче... но! я не стал этого делать чтоб не разбавлять концентрацию лекарств в крови и даже наоборот увеличил дозу Ребетола до 7 капсул (через три недели снова вернулся к своим 6 капсулам получив свой законный "минус")... для меня важен результат лечения и это все я делал опираясь на мнения бывалых, свое самочувствие и свою интуицию (под СВОЮ отвественность)!
Вам этого не советую - в Вашем случае нужны консультации с врачами (желательно с разными) и здесь надо спросить у Станислава Юрьевича!
... ну снизьте дозу не на 1, а на 2 таблетки... ну потерпите чуть-чуть...
я не знаю... но отменять полностью Рибы - очень рисковано (ИМХО)
терапия весь 2012 год (1b)
(Пегасис+Ребетол+Урсосан)
УВО
(Пегасис+Ребетол+Урсосан)
УВО
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Гемолиз. Прошу помощи!
Уже отменили. Да.... что говорить теперь. Вы вот понимаете, что без лечения нельзя, поэтому мужественно все терпите. Вам, как сейчас говорят, респект и уважуха! Он вроде тоже все понимает, но т.к. постоянная рвота и слабость мешают ходить на занятия, отказался от рибов. Да еще такие "советчики" в лице врача. Я ее, конечно, тоже понимаю. Ей оно надо, возиться с гемолизными чужими и ответственность за свое решение нести? Да еще слушает всякие рассказы, что типа с ГепС можно жить, периодически прокапывая Гептрал. Среди медиков же много с ГепС и ГепВ. Я не знаю как его убедить. Вбил себе в голову, что у него критическое состояние буквально и все.