Нужен совет

[AlexS72]

Добрый день. Хочу спросить совета. У жены гепс 1b с 1995 г. IL28B TT, GT. Фиброскан F4 30 кПа. Ставят диагноз субкомпенсированный цирроз. Врач в областной больнице не рекомендует стандартное лечение, т.к. мала вероятность излечения (плохие аллели). Я 3 месяца уже на форуме читаю, смотрю, изучаю информацию. Как лечиться? Тройной с боцепревиром или ждать безинтерферонных вариантов. Хотелось бы попасть на консультацию к знающему гепатологу, сразу напишу - живем не в Москве, но приехать без проблем. Посоветуйте к кому и как попасть на консультацию. Прошу сильно не пинать, понимаю что таких как мы (больных ГепС) очень много. Буду рад любому ответу. Спасибо.

[Наталья]

ждать

Такой роскоши у вас, к сожалению, уже нет. Надо бы начинать хоть чем-то, ИМХО.
Конечно, тройной - это замечательный вариант.
Пишите Бурневичу на почту и звоните по всем контактам, что найдете на сайте.

[viktor 45]

У жены гепс 1b с 1995 г. Фиброскан F4 30 кПа

Ждать действительно нежелательно . Субкомпенсированный на основе чего ставят ?

[AlexS72]

Субкомпенсированный на основе чего ставят ?

Я не медик, но подозреваю что из-за ВРВП 1-2ст. Узи делали, но про размеры воротной и портальной вен данных нет. Еще забыл написать жене 52 года, вирусная нагрузка точно сейчас не помню, но невысокая 10 в 5 степени. Еще областной инфекционист порекомендовала съездить в МОНИКИ. Как думаете ехать туда на консультацию? спасибо

[viktor 45]

подозреваю что из-за ВРВП 1-2ст

Тут и воротная вена будет в районе 12 и выше .
А биохимия , клинический что показывают ?
В Моники думаю не помешает .

[AlexS72]

А биохимия , клинический что показывают ?

Пока всё отдано местному инфекционисту, на память не помню.
А в Моники через интернет можно вроде бы записаться? Только вот мы живем не в Московской области.

[Alexsandr49]

А в Моники через интернет можно вроде бы записаться? Только вот мы живем не в Московской области.

Поэтому сначала надо думаю позвонить. В этом случае консультация наверное платная.
Через интернет записаться можно, на их сайте все найдете.
Если уж платить то наверняка, поэтому обращайтесь туда где сердце легло!
За три месяца копания на форуме думаю должны определится,
а за деньги вас везде встретят с распростертыми руками!

[Alex1212]

за деньги вас везде встретят с распростертыми руками!

И постараются развести начиная с обследования. Если есть возможность сделайте биопсию на месте (стекла с собой), ксерокопии всех обследований и свежие ОАК, ФПП, коагулограмма.
Удачи.

[Joy]

----

[snus71]

Тройной бы сразу, конечно. Но почему с боцем-то ? Телапревир, например

[Арин]

Морозов, НИИ Питания РАМН на Каширке
там есть высокотехнологические программы

[AlexS72]

Тройной бы сразу, конечно. Но почему с боцем-то ? Телапревир, например

На боце меньше побочек или я не прав?

[Марочка]

Вам надо искать что-то с боцем. Не скажу, что на нем меньше побочек, у меня даже сложилось ощущение, что больше, чем на тела. Просто печальных случаев нет. Ну во всяком случае, на нашем форуме не встречала.

[AlexS72]

Просто печальных случаев нет.

А какие случаи, если несложно дайте ссылки.

[viktor 45]

По телапревиру .
Нередко бывает возврат при циррозе пример :
Энтони memberlist.php?mode=viewprofile&u=41227
Муж Бирюзы memberlist.php?mode=viewprofile&u=40623
Где то писали про исследования , сейчас не могу найти , эффективность при циррозе в районе 54 %

По боцепревиру пока такие данные не попадались.
Вроде как более действенный , но это чисто личные ощущения.

[Марочка]

По телапревиру .
Нередко бывает возврат при циррозе пример :
Энтони memberlist.php?mode=viewprofile&u=41227
Муж Бирюзы memberlist.php?mode=viewprofile&u=40623
Где то писали про исследования , сейчас не могу найти , эффективность при циррозе в районе 54 %

По боцепревиру пока такие данные не попадались.
Вроде как более действенный , но это чисто личные ощущения.

+ Муж Kapelь
+ Мягенькая
+ July75

[snus71]

По телапревиру .
Нередко бывает возврат при циррозе пример :
Энтони memberlist.php?mode=viewprofile&u=41227
Муж Бирюзы memberlist.php?mode=viewprofile&u=40623
Где то писали про исследования , сейчас не могу найти , эффективность при циррозе в районе 54 %

По боцепревиру пока такие данные не попадались.
Вроде как более действенный , но это чисто личные ощущения.

+ Муж Kapelь
+ Мягенькая
+ July75

Да, возвратов потрясающее кол-во, но (тьфу-тьфу-тьфу) у меня вот вроде как УВО.
А насчет побочек. Сложно сказать. Меня накрыло уже после экватора, а окончательно придавило уже после 40 недели. Так что из-за телепузов это или нет - хз. Все-таки вторая ПВТ сама по себе не в радость. Ну и те 12 недель телапревира - это, конечно, ужас со стороны пищеварительной системы

[Тётушка]

1. Не поняла, зачем ехать в МОНИКИ?
Ехать надо к конкретным врачам. Вам двоих уже назвали - Бурневич, Морозов.
2. Телапревир - самый худший ингибитор при циррозе, почти нет УВО ни у кого. Snus71 - скорее счастливое исключение. А у Вашей супруги уже ВРВП.
3. Биопсию делать нет смысла, т.к. и без неё всё понятно опять же из-за ВРВП - цирроз.
4. Ждать чего-то у вас уже нет времени. Совсем. Я бы срочно объехала всех врачей, у которых бывают КИ и в случае отказа изыскивала деньги на ингибитор. Чтобы пегасис и рибы при этом были бесплатны - срочно нужно оформлять инвалидность (читайте об этом в разделе форума "Гепатит и право").
5. Ингибиторы: я бы предпочла найти ТМС435 или боцепревир.
6. Все анализы и заключения обследований ОБЯЗАТЕЛЬНО скопируйте (сфотографируйте) из медкарты и впредь оригиналы всегда оставляйте себе, а копии отдавайте врачу.
7. Вы - молодец. Вдвоём у вас с женой большие шансы победить, если активно и дружно будете действовать.

Ну вот, как-то так. ИМХО.

[snus71]

Snus71 - скорее счастливое исключение

2. дык мне и цирроз в общем-то официально не ставили никогда (надо кстати поинтересоваться у врача результатами группы, в которой я "шел")
Так что Тетушка права.
3. На биопсию могут и не взять. Да и смысла нет.

[omen-73]

AlexS72
Да надо срочно оформлять инвалидность, она вам положена. И начать искать поиски клиник, где проводят КИ,и так как Интерлейкин плохой, то нет смысла лечиться Пегасисом и Рибавирином, то есть стандартная терапия. Надо идти либо на тройную, а ещё лучше на безинтерфероновую терапию. Удачи!