Нужен совет
Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы
Нужен совет
Добрый день. Хочу спросить совета. У жены гепс 1b с 1995 г. IL28B TT, GT. Фиброскан F4 30 кПа. Ставят диагноз субкомпенсированный цирроз. Врач в областной больнице не рекомендует стандартное лечение, т.к. мала вероятность излечения (плохие аллели). Я 3 месяца уже на форуме читаю, смотрю, изучаю информацию. Как лечиться? Тройной с боцепревиром или ждать безинтерферонных вариантов. Хотелось бы попасть на консультацию к знающему гепатологу, сразу напишу - живем не в Москве, но приехать без проблем. Посоветуйте к кому и как попасть на консультацию. Прошу сильно не пинать, понимаю что таких как мы (больных ГепС) очень много. Буду рад любому ответу. Спасибо.
Re: Нужен совет
Такой роскоши у вас, к сожалению, уже нет. Надо бы начинать хоть чем-то, ИМХО.AlexS72 писал(а):ждать
Конечно, тройной - это замечательный вариант.
Пишите Бурневичу на почту и звоните по всем контактам, что найдете на сайте.
1ПВТ янв-окт 2009г.неответ.
2ПВТ с 13.04.12 по 30.05.13. ПегИнтрон 80,ребетол 800, плацебо-неответ.
С 23.07.12 Боцепревир и мой первый МИНУС в 16 нед.Теперь УВО!
Только привыкну жить хорошо, как тут же становится еще лучше.
2ПВТ с 13.04.12 по 30.05.13. ПегИнтрон 80,ребетол 800, плацебо-неответ.
С 23.07.12 Боцепревир и мой первый МИНУС в 16 нед.Теперь УВО!
Только привыкну жить хорошо, как тут же становится еще лучше.
-
- .....
- Сообщения: 5972
- Зарегистрирован: 17 дек 2011, 22:54
- Генотип: 1b
- Откуда: Владикавказ - Санкт-Петербург
- Возраст: 57
Re: Нужен совет
Ждать действительно нежелательно . Субкомпенсированный на основе чего ставят ?AlexS72 писал(а):У жены гепс 1b с 1995 г. Фиброскан F4 30 кПа
"жизнь только начинается"
TT/GG, F4, СД, ВРВП .
1)ПегоРибы.72 нед.
рецидив.
2)Дак+Асун +Соф . УВО с 2015г
viewtopic.php?f=25&t=47721&p=1449444#p1449444
Щербаков Виктор
TT/GG, F4, СД, ВРВП .
1)ПегоРибы.72 нед.
рецидив.
2)Дак+Асун +Соф . УВО с 2015г
viewtopic.php?f=25&t=47721&p=1449444#p1449444
Щербаков Виктор
Re: Нужен совет
Я не медик, но подозреваю что из-за ВРВП 1-2ст. Узи делали, но про размеры воротной и портальной вен данных нет. Еще забыл написать жене 52 года, вирусная нагрузка точно сейчас не помню, но невысокая 10 в 5 степени. Еще областной инфекционист порекомендовала съездить в МОНИКИ. Как думаете ехать туда на консультацию? спасибоviktor 45 писал(а):Субкомпенсированный на основе чего ставят ?
-
- .....
- Сообщения: 5972
- Зарегистрирован: 17 дек 2011, 22:54
- Генотип: 1b
- Откуда: Владикавказ - Санкт-Петербург
- Возраст: 57
Re: Нужен совет
Тут и воротная вена будет в районе 12 и выше .AlexS72 писал(а): подозреваю что из-за ВРВП 1-2ст
А биохимия , клинический что показывают ?
В Моники думаю не помешает .
"жизнь только начинается"
TT/GG, F4, СД, ВРВП .
1)ПегоРибы.72 нед.
рецидив.
2)Дак+Асун +Соф . УВО с 2015г
viewtopic.php?f=25&t=47721&p=1449444#p1449444
Щербаков Виктор
TT/GG, F4, СД, ВРВП .
1)ПегоРибы.72 нед.
рецидив.
2)Дак+Асун +Соф . УВО с 2015г
viewtopic.php?f=25&t=47721&p=1449444#p1449444
Щербаков Виктор
Re: Нужен совет
Пока всё отдано местному инфекционисту, на память не помню.viktor 45 писал(а):А биохимия , клинический что показывают ?
А в Моники через интернет можно вроде бы записаться? Только вот мы живем не в Московской области.
- Alexsandr49
- ..
- Сообщения: 2275
- Зарегистрирован: 24 июл 2012, 10:04
- Генотип: 3a
- Возраст: 61
Re: Нужен совет
Поэтому сначала надо думаю позвонить. В этом случае консультация наверное платная.AlexS72 писал(а):А в Моники через интернет можно вроде бы записаться? Только вот мы живем не в Московской области.
Через интернет записаться можно, на их сайте все найдете.
Если уж платить то наверняка, поэтому обращайтесь туда где сердце легло!
За три месяца копания на форуме думаю должны определится,
а за деньги вас везде встретят с распростертыми руками!
Child A. УВО.
- Alex1212
- ..
- Сообщения: 2531
- Зарегистрирован: 22 апр 2012, 07:33
- Генотип: 1b
- Откуда: У самого БЕЛОГО МОРЯ
- Возраст: 59
Re: Нужен совет
И постараются развести начиная с обследования. Если есть возможность сделайте биопсию на месте (стекла с собой), ксерокопии всех обследований и свежие ОАК, ФПП, коагулограмма.Alexsandr49 писал(а): за деньги вас везде встретят с распростертыми руками!
Удачи.
1bF4(36-24,8КПа)ВРВП1-2,IL28B TG-TT 1-яПВТпегас+риб+нейпома 3 мес РЕЦИДИВ
2-яПВТ пегин+риб+боц с 11\08\14 по 13\07\15 с 69стр 3;6;9;11,15,24 мес. после МИНУС
Всё будет хорошо!Если нет, виновных поставим в угол!
Дневник
2-яПВТ пегин+риб+боц с 11\08\14 по 13\07\15 с 69стр 3;6;9;11,15,24 мес. после МИНУС
Всё будет хорошо!Если нет, виновных поставим в угол!
Дневник
-
- Злобный карл
- Сообщения: 2097
- Зарегистрирован: 03 сен 2010, 23:18
- Генотип: -1b
- Откуда: Хайфа, Израиль
- Gender:
- Возраст: 52
Re: Нужен совет
Тройной бы сразу, конечно. Но почему с боцем-то ? Телапревир, например
HCV с 1987
ПВТ I
10.09.10-11.08.11, Pegasys+Ribaverin,4(+),>8(-),возврат
ПВТ II
02.04.12-07.02.13, Pegintron+Rebetol+Telaprevir,4(+),>8(-)
После ПВТ УВО > 11 лет, F4, держусь
ПВТ I
10.09.10-11.08.11, Pegasys+Ribaverin,4(+),>8(-),возврат
ПВТ II
02.04.12-07.02.13, Pegintron+Rebetol+Telaprevir,4(+),>8(-)
После ПВТ УВО > 11 лет, F4, держусь
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27049
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Re: Нужен совет
Морозов, НИИ Питания РАМН на Каширке
там есть высокотехнологические программы
там есть высокотехнологические программы
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Re: Нужен совет
На боце меньше побочек или я не прав?snus71 писал(а):Тройной бы сразу, конечно. Но почему с боцем-то ? Телапревир, например
Re: Нужен совет
Вам надо искать что-то с боцем. Не скажу, что на нем меньше побочек, у меня даже сложилось ощущение, что больше, чем на тела. Просто печальных случаев нет. Ну во всяком случае, на нашем форуме не встречала.
Вера творит чудеса. По принципу взаимности.
(Станислав Ежи Лец)
1в, 2,4х10*5 Ме/мл, Ф3 фиброскан, Ф0, А0 фибротест, СТ.
ПВТ с 22.09.2011г. Пегасис 180+копегус 1000.
4+, 12+ (60 Ме/мл), 14-, 24-ультра, 48-
(Станислав Ежи Лец)
1в, 2,4х10*5 Ме/мл, Ф3 фиброскан, Ф0, А0 фибротест, СТ.
ПВТ с 22.09.2011г. Пегасис 180+копегус 1000.
4+, 12+ (60 Ме/мл), 14-, 24-ультра, 48-
Re: Нужен совет
А какие случаи, если несложно дайте ссылки.Марочка писал(а):Просто печальных случаев нет.
-
- .....
- Сообщения: 5972
- Зарегистрирован: 17 дек 2011, 22:54
- Генотип: 1b
- Откуда: Владикавказ - Санкт-Петербург
- Возраст: 57
Re: Нужен совет
По телапревиру .
Нередко бывает возврат при циррозе пример :
Энтони memberlist.php?mode=viewprofile&u=41227
Муж Бирюзы memberlist.php?mode=viewprofile&u=40623
Где то писали про исследования , сейчас не могу найти , эффективность при циррозе в районе 54 %
По боцепревиру пока такие данные не попадались.
Вроде как более действенный , но это чисто личные ощущения.
Нередко бывает возврат при циррозе пример :
Энтони memberlist.php?mode=viewprofile&u=41227
Муж Бирюзы memberlist.php?mode=viewprofile&u=40623
Где то писали про исследования , сейчас не могу найти , эффективность при циррозе в районе 54 %
По боцепревиру пока такие данные не попадались.
Вроде как более действенный , но это чисто личные ощущения.
"жизнь только начинается"
TT/GG, F4, СД, ВРВП .
1)ПегоРибы.72 нед.
рецидив.
2)Дак+Асун +Соф . УВО с 2015г
viewtopic.php?f=25&t=47721&p=1449444#p1449444
Щербаков Виктор
TT/GG, F4, СД, ВРВП .
1)ПегоРибы.72 нед.
рецидив.
2)Дак+Асун +Соф . УВО с 2015г
viewtopic.php?f=25&t=47721&p=1449444#p1449444
Щербаков Виктор
Re: Нужен совет
+ Муж Kapelьviktor 45 писал(а):По телапревиру .
Нередко бывает возврат при циррозе пример :
Энтони memberlist.php?mode=viewprofile&u=41227
Муж Бирюзы memberlist.php?mode=viewprofile&u=40623
Где то писали про исследования , сейчас не могу найти , эффективность при циррозе в районе 54 %
По боцепревиру пока такие данные не попадались.
Вроде как более действенный , но это чисто личные ощущения.
+ Мягенькая
+ July75
Вера творит чудеса. По принципу взаимности.
(Станислав Ежи Лец)
1в, 2,4х10*5 Ме/мл, Ф3 фиброскан, Ф0, А0 фибротест, СТ.
ПВТ с 22.09.2011г. Пегасис 180+копегус 1000.
4+, 12+ (60 Ме/мл), 14-, 24-ультра, 48-
(Станислав Ежи Лец)
1в, 2,4х10*5 Ме/мл, Ф3 фиброскан, Ф0, А0 фибротест, СТ.
ПВТ с 22.09.2011г. Пегасис 180+копегус 1000.
4+, 12+ (60 Ме/мл), 14-, 24-ультра, 48-
-
- Злобный карл
- Сообщения: 2097
- Зарегистрирован: 03 сен 2010, 23:18
- Генотип: -1b
- Откуда: Хайфа, Израиль
- Gender:
- Возраст: 52
Re: Нужен совет
Да, возвратов потрясающее кол-во, но (тьфу-тьфу-тьфу) у меня вот вроде как УВО.Марочка писал(а):По телапревиру .
Нередко бывает возврат при циррозе пример :
Энтони memberlist.php?mode=viewprofile&u=41227
Муж Бирюзы memberlist.php?mode=viewprofile&u=40623
Где то писали про исследования , сейчас не могу найти , эффективность при циррозе в районе 54 %
По боцепревиру пока такие данные не попадались.
Вроде как более действенный , но это чисто личные ощущения.
+ Муж Kapelь
+ Мягенькая
+ July75
А насчет побочек. Сложно сказать. Меня накрыло уже после экватора, а окончательно придавило уже после 40 недели. Так что из-за телепузов это или нет - хз. Все-таки вторая ПВТ сама по себе не в радость. Ну и те 12 недель телапревира - это, конечно, ужас со стороны пищеварительной системы
HCV с 1987
ПВТ I
10.09.10-11.08.11, Pegasys+Ribaverin,4(+),>8(-),возврат
ПВТ II
02.04.12-07.02.13, Pegintron+Rebetol+Telaprevir,4(+),>8(-)
После ПВТ УВО > 11 лет, F4, держусь
ПВТ I
10.09.10-11.08.11, Pegasys+Ribaverin,4(+),>8(-),возврат
ПВТ II
02.04.12-07.02.13, Pegintron+Rebetol+Telaprevir,4(+),>8(-)
После ПВТ УВО > 11 лет, F4, держусь
- Тётушка
- Модератор
- Сообщения: 12448
- Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
- Генотип: 1b
- Откуда: Кубань
- Возраст: 68
Re: Нужен совет
1. Не поняла, зачем ехать в МОНИКИ?
Ехать надо к конкретным врачам. Вам двоих уже назвали - Бурневич, Морозов.
2. Телапревир - самый худший ингибитор при циррозе, почти нет УВО ни у кого. Snus71 - скорее счастливое исключение. А у Вашей супруги уже ВРВП.
3. Биопсию делать нет смысла, т.к. и без неё всё понятно опять же из-за ВРВП - цирроз.
4. Ждать чего-то у вас уже нет времени. Совсем. Я бы срочно объехала всех врачей, у которых бывают КИ и в случае отказа изыскивала деньги на ингибитор. Чтобы пегасис и рибы при этом были бесплатны - срочно нужно оформлять инвалидность (читайте об этом в разделе форума "Гепатит и право").
5. Ингибиторы: я бы предпочла найти ТМС435 или боцепревир.
6. Все анализы и заключения обследований ОБЯЗАТЕЛЬНО скопируйте (сфотографируйте) из медкарты и впредь оригиналы всегда оставляйте себе, а копии отдавайте врачу.
7. Вы - молодец. Вдвоём у вас с женой большие шансы победить, если активно и дружно будете действовать.
Ну вот, как-то так. ИМХО.
Ехать надо к конкретным врачам. Вам двоих уже назвали - Бурневич, Морозов.
2. Телапревир - самый худший ингибитор при циррозе, почти нет УВО ни у кого. Snus71 - скорее счастливое исключение. А у Вашей супруги уже ВРВП.
3. Биопсию делать нет смысла, т.к. и без неё всё понятно опять же из-за ВРВП - цирроз.
4. Ждать чего-то у вас уже нет времени. Совсем. Я бы срочно объехала всех врачей, у которых бывают КИ и в случае отказа изыскивала деньги на ингибитор. Чтобы пегасис и рибы при этом были бесплатны - срочно нужно оформлять инвалидность (читайте об этом в разделе форума "Гепатит и право").
5. Ингибиторы: я бы предпочла найти ТМС435 или боцепревир.
6. Все анализы и заключения обследований ОБЯЗАТЕЛЬНО скопируйте (сфотографируйте) из медкарты и впредь оригиналы всегда оставляйте себе, а копии отдавайте врачу.
7. Вы - молодец. Вдвоём у вас с женой большие шансы победить, если активно и дружно будете действовать.
Ну вот, как-то так. ИМХО.
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет
-
- Злобный карл
- Сообщения: 2097
- Зарегистрирован: 03 сен 2010, 23:18
- Генотип: -1b
- Откуда: Хайфа, Израиль
- Gender:
- Возраст: 52
Re: Нужен совет
2. дык мне и цирроз в общем-то официально не ставили никогда (надо кстати поинтересоваться у врача результатами группы, в которой я "шел")Тётушка писал(а):Snus71 - скорее счастливое исключение
Так что Тетушка права.
3. На биопсию могут и не взять. Да и смысла нет.
HCV с 1987
ПВТ I
10.09.10-11.08.11, Pegasys+Ribaverin,4(+),>8(-),возврат
ПВТ II
02.04.12-07.02.13, Pegintron+Rebetol+Telaprevir,4(+),>8(-)
После ПВТ УВО > 11 лет, F4, держусь
ПВТ I
10.09.10-11.08.11, Pegasys+Ribaverin,4(+),>8(-),возврат
ПВТ II
02.04.12-07.02.13, Pegintron+Rebetol+Telaprevir,4(+),>8(-)
После ПВТ УВО > 11 лет, F4, держусь
- omen-73
- -
- Сообщения: 13292
- Зарегистрирован: 22 мар 2012, 19:52
- Генотип: 1
- Откуда: Москва
- Gender:
- Возраст: 50
Re: Нужен совет
AlexS72
Да надо срочно оформлять инвалидность, она вам положена. И начать искать поиски клиник, где проводят КИ,и так как Интерлейкин плохой, то нет смысла лечиться Пегасисом и Рибавирином, то есть стандартная терапия. Надо идти либо на тройную, а ещё лучше на безинтерфероновую терапию. Удачи!
Да надо срочно оформлять инвалидность, она вам положена. И начать искать поиски клиник, где проводят КИ,и так как Интерлейкин плохой, то нет смысла лечиться Пегасисом и Рибавирином, то есть стандартная терапия. Надо идти либо на тройную, а ещё лучше на безинтерфероновую терапию. Удачи!
ГепС обнар.02.2012 ТG/TT Ф-1 А-2
1-я ПВТ Пегасис, Рибавирин. НЕОТВЕТ после 24 недель лечения.
2-я ПВТ старт 14.03.14г.Пегасис 180, Рибаверин 1200, Телапревир 6 табл.
Вирусная нагрузка до ПВТ 9.0*10^5
4+6-8-12-24-48-
Мой дневник
1-я ПВТ Пегасис, Рибавирин. НЕОТВЕТ после 24 недель лечения.
2-я ПВТ старт 14.03.14г.Пегасис 180, Рибаверин 1200, Телапревир 6 табл.
Вирусная нагрузка до ПВТ 9.0*10^5
4+6-8-12-24-48-
Мой дневник