Криоглобулинемия и новые препараты

[mara]

Добрый вечер,форумчане.
В связи с появлением новых лекарств и безинтерфероновой терапии возник вопрос:а как эта терапия и новые препараты влияют на криоглобулинемию?есть ли у кого нибудь сведения,ссылки?поискала,но ничего не нашла.спасибо всем ,кто поможет хоть что нибудь найти,а то уже измучилась я с этими крио,не могу больше!!!!

[Alemadasja]

mara, безфероновая тера появилась в продаже с января 2014. Никакой статистики о влияние на крио, имхо, еще и быть не может.

[baranka]

Теоретически после ухода гепатита, с ним должно быть облегчение и крио.

[mara]

Теоретически,согласна,должны уйти,но на практике часто и много тех,у кого после успешной терапии крио глобулины продолжают выявляться,как определиться вот в чем вопрос.Никаких данных ЗА не нахожу,да и клинических исследований в плане влияния безинтерфероновой терапии тоже не могу найти,может кому-то встречались,есть ли такие.?

[Alemadasja]

клинических исследований в плане влияния безинтерфероновой терапии тоже не могу найти

очень сомневаюсь, что они проводились

[Тётушка]

mara
Дело в том, что наличие крио не зависит от препаратов, которыми вылечат гепс. А зависит от того, успела криоглобулинемия превратиться в самостоятельное заболевание или нет. Если не успела, то с излечением гепса (любыми лекарствами) уйдут и криоглобулины. А вот если процесс уже стал самостоятельным, то крио останутся уже навсегда.
Поэтому и нужно, как только появились крио, начинать быстрее ПВТ даже при Ф0.

[mara]

На французских сайтах пишут,что уже только криоглобулинемия это аутоиммунное заболевание,а ведь при аутоиммунном заболевании ведь интерфероноваф терапия не показана? Вот я и ждала безинтерфероновой терапии,а,оказывается,зря...и еще не известно,когда она станет доступна в плане цены.А как узнать превратилась криоглобулинемия в самостоятельное заболевание или нет?

[baranka]

криоглобулинемия это аутоиммунное заболевание

Если само по себе, то да, это сложное системное заболевание, но если вызвано гепатитом, как внепеченочное проявление его, то лечится гепатит, наступает облегчение по крио.

[Тётушка]

как узнать превратилась криоглобулинемия в самостоятельное заболевание или нет?

Только по результатам ПВТ. Уйдет гепс, а за ним крио - значит, не превратилась ещё. А если останется после излечения от гепса, то - увы. Но протекать по идее легче уже должна, всё-таки раздражающий фактор исчезнет.

[mara]

Думаю,только те у кого она проклятая крио есть могут представить себе всю тяжесть и нулевое качество жизни.я бы,может,подождала бы с лечением еще 2 года,пока придут новые препараты,да и цена на на эти упадет,но уже совсем невмоготу,а тут на фр.сайте очень много таких у кого после терапии с элиминацией вируса она не только прошла ,но и был ребаунд эффект,и жизнь лучше не стала,если не хуже.В июле у меня рандеву у гепатолога,только его интересует только,,печень,, и не думаю,что он будет вдаваться в подробности.
Всем откликнувшимся спасибо большое.

[Тётушка]

mara
Ты на форуме давно. Ты видела с крио и меня, и ФРУМАРТУ и других успешно пролечившихся и избавившихся и от гепса и от крио заодно. А уж писалось сколько о крио и о том, что срочно надо лечиться.
И при этом пишешь, что всё думаешь, что при крио нельзя проводить ПВТ. Ну, изумлению моему нет предела, честно говоря. И вот вроде уже прямо тебе разъяснили, что с крио тянуть нельзя, а ты опять на июль откладываешь! Когда наконец дойдёшь до терапии, а от крио не избавишься, тогда не жалуйся - сама зачем-то тянешь, сама и будешь виновата. Ну, твоё дело. РРРРРРРРР-Р-РР!
Может пора встать с дивана и заняться своим здоровьем? А, впрочем, как хочешь...

[mara]

На форуме зарегестрирована давно, но заходила редко в последнее время,ваш пример успешной терапии как в плане гепатита ,так и криоглобулинемии, тетушка,видела и очень за вас рада.других больше не видела,пропустила. Теперь по порядку,мнения врачей здесь разделились по поводу интерфероновой терапии конкрктно для меня,видя многочисленные примеры безуспешной терапии в плане крио даже при элиминации вируса,я приняла решение подождать безинтерфероновую терапию,возможно это решение ошибочное и я потом пожалею,но я так решила,а за это время выручила язык,сдала экзамены и получила здесь диплом,работала. После стольких лет ожиданий бежать на интерфероновую сегодня ...зачем тогда было терять эти годы,то,что крио сделала уже не вернуть,а рандеву с удовольствием взяла бы на завтра,но самая близкая свободная дата на июль.пока что вот так.

[Тётушка]

mara
А ускорить никак нельзя? Именно по причине запущенной криоглобулинемии.
Гепатолог выпишет бесплатные лекарства? Ты в Германии сейчас?
Ты почитай дневник Фрумарты, у неё крио уже в очень приличной стадии было. Она может ценные советы тебе дать, ибо лечилась тоже не в России.

[mara]

Я во Франции,страховка покроеттолько интерфероновую терапию,новые препараты нет,ускорить здесь ничего не возможно,по записи только.Спасибо большое,Тетушка,за все советы,не могу найти в списках фрумарту (в пользователях),хотела бы почитать ее дневник терапийный.

[Alemadasja]

mara, правильно пишется frymarta

[mara]

mara, правильно пишется frymarta

Спасибо большое,нашла,прочитала,вселила надежду,ну и ,конечно,прочитала анонимуса с новыми препаратами,так хочется надеяться,что можно пролечиться и хоть несколько лет прожить как нормальный человек,спать по ночам,просыпаться по утрам без болей,радоваться жизни,работать,быть как раньше жизнерадостной.
Всем всем желаю!

[Olga-Olga]

Как ни странно, но у меня тоже крио довольно запущенная. Но врачи, к которым я обращалась, очень боятся лечить пегами. Говорят, что можно угадать и с исчезновением гепса крио уйдет, а можно не угадать, когда уже процесс запущен и будет все не очень хорошо. Сами не знают что делать. А у меня состояние ухудшается очень быстро, в том числе и с печенью. Я уже на все готова. Но опять тормоз. Теперь жду мая. Сказали появится регистрированный в России софосбувир. Началось обострение крио. Фиброз за полгода со 2 прошел путь к 3-4. Не понимаю, что мне делать. И что будет в мае, тоже не понимаю. Попробовали бы колоть пеги, ну если не пошли бы, могли бы отменить. А тут просто ожидание неизвестно чего....

[Веточка]

mara
С праздником светлой Пасхи!

[mara]

Спасибо!и тебя,веточка,с праздником!а также всех наших форумчан!

[frymarta]

Сами не знают что делать. А у меня состояние ухудшается очень быстро, в том числе и с печенью. Я уже на все готова. Но опять тормоз. Теперь жду мая. Сказали появится регистрированный в России софосбувир. Началось обострение крио. Фиброз за полгода со 2 прошел путь к 3-4. Не понимаю, что мне делать.

так хочется надеяться,что можно пролечиться и хоть несколько лет прожить как нормальный человек,спать по ночам,просыпаться по утрам без болей,радоваться жизни,работать,быть как раньше жизнерадостной.

здрасьте, страдалицы! свистнули что тут девы маются, зашла вот стал быть надо решаться на теру, такое мое имхо. Любую! какая доступна в принципе :]04 потому что кАк крио может отравить жизнь, я могу много-о-о порассказать, но не стану, сами в курсе
Поэтому думать тут нечего, раз крио нашли (если еще и смешанного типа, то ваще роняя тапки бежать на пвт), искать варианты и начинать, помолясь.

Ольга, мне сложно поверить что специалисты не знают что делать, поскольку врят ли хоть какие то анализы подтверждают самостоятельное аутоимнное заболевание. Никаких АНЦА и им подобных (перечислить? или в курсе аутоим.перечня анализов? у ревматолога были?) наверняка нет. А значит никаких противопоказаний для проведения пвт тоже нет Что есть, почти наверняка значительный повышеный РФ, подтверждение наличия крио и может быть наличие ns 3 -4-5. СКФ (и почки в принципе) я бы тоже мониторила, чтобы об гломерулонефрит не вспоткнуться, а может вам их и проверяли. Итого, наличие крио без подтверждения аутоимунной природы заб-ия = внепеченочные проявления геп. Ц и значит показания к пвт. Никакого гадания не нужно. Если уж у меня куча доказательных мед. исследований, то у специалистов и подавно. Предмет гадания мне малость странен.
Оч. сочу с обострением, мне помогал курс Мильгамы, даже в таблах, а капельницы и ваще. Спросите ревматолога, можно вам? если вдруг почему то нет, то у Solgar есть бад - корень имбиря в капсулах, уже через неделю приема существенное облегчение.

mara,
какая разница какими препаратами вы излечите основное заболевание? какое может быть их влияние на крио, когда первопричина наличие гепса . Криоглобулины внепеченочное его проявление! Уйдет причина, уйдет следствие. У кого не ушли крио при наличии УВО?? там могут быть только следы (их не подсчитать и не типировать), но и они уходят чуть позже окончания пвт.
У меня даже жутчайшая "пигментация" голеней ушла, ТТТ, а и поверить в такое не могла. Но вот она я и факты.
Плюс если вами (обеими) сдан тест на ил28б и ваши аллели в опред. локусах известны, то при удачных аллелях можно и на классике сократить срок пвт. И при СС аллелях после 2й недели сдать пцр!
Но! я надеюсь что вы обе найдете безфероновые программы, где аллели уже не так значимы. Уйдет вирус, уйдут крио, придет в норму РФ, будет восстанавливаться организм. Потому что без крио жизнь есть и она другая! правда правда Желаю скорейшей терапии, успешного излечения и возрождения к новой жизни, без гепса, крио и прочей нечисти. Наши аксакалы Тетушка и baranka правы, ничего нового не добавить, ну так, чисто личный опыт.
Будьте здоровы и благополучны. Извините за длинный пост. Удачищи и победы! Искренне