Криоглобулинемия и новые препараты

[Strelka]

Теперь жду мая. Сказали появится регистрированный в России софосбувир. Началось обострение крио.

Пока вы будете ждать регистрации софосбувира в России, ваше состояние может стать еще хуже.
Да и стоимость зарегистрированного в России софосбувира, думаю, будет высокой.
Поэтому, настоятельно рекомендую вам прочитать тему про египетский софосбувир. Вот ссылка:
viewtopic.php?f=59&t=60612
И попроситесь в тему о китайских препаратах: viewtopic.php?f=59&t=60739
Я сама приобрела эти препараты (софосбувир и даклатасвир (таблетки)) и начала лечение 11.04.2015 г..
Пока никаких побочек не ощущаю (ттт).

Кроме египетского софосбувира появились индийские дженерики. Вот тема про них:
viewtopic.php?f=59&t=60798

[сунь ху чай]

сама приобрела эти препараты (софосбувир и даклатасвир (таблетки)) и начала лечение 11.04.2015 г..
Пока никаких побочек не ощущаю (ттт).

Привет Стрелка , а где твой дневник? Давай заводи не стесняйся.
Удачи желаю!

[Olga-Olga]

Кто хочет, чтобы до нашего президента дошел наш вопрос о лечении, голосуйте сегодня-завтра http://voprosy-prezidentu.zadat-vopros- ... ?ia=786323

[Olga-Olga]

У ревматолога была. Аутоимунные анализы не подтверждаюся. Но крио ++++ и ревмафактор за 3000. Но врачм говорят, что иногда, на терапии интерферонами может быть очень сильное обострение. Короче, угадал - не угадал. Но я склоняюсь к тому, чтобы пробовать. И я у же писала, что им скоро придется пробовать, ибо состояние ухудшается. Почки вроде в норме. Но щитовидка с кистами, толерантность к глюкозе, панические атаки, две паралельные инфекции Эпштейна-Барра и герпетическая, а они являются конкурирующими с гепсом, вынуждают докторов сомневать в интер пвт. Но скорее всего, будут пробовать, ибо ничего не остается. Думаю по поводу египт и инд препаратов. В мае буду определяться.

[Strelka]

Удачи желаю!

Спасибо за добрые пожелания!!! С дневником пока не решила, но в подписи все, что может быть кому-то интересным, сообщу.

Но крио ++++ и ревмафактор за 3000

Насколько я знаю, криоглобулинемия является показанием к незамедлительному проведению противовирусной терапии. Тем более, что сейчас появилась возможность лечиться препаратами прямого воздействия на вирус без использования интерферонов.

[Olga-Olga]

Я не против лечения. Врач должен назначить, а он в раздумьях...Жду посещения его в мае

[Strelka]

Врач должен назначить, а он в раздумьях...

Наши врачи поставлены Минздравом РФ в тупиковую ситуацию. Поэтому думать врач может еще долго,до тех пор, когда все необходимые вам препараты будут зарегистрированы в РФ.

[Olga-Olga]

Но сама я себе не могу терапию назначить. К вне печеночным проявлениям добавились и печеночные. Ситуация достаточно серьезная. И начать себя лечить самой.... Есть масса нюансов для каждого генотипа и сопутствующих заболеваний. Поэтому он сказал, что в мае что-то начнем, значит начнем. Хотя, конечно, хотелось бы попасть в бесплатную программу. Тоже попробую поискать для 1в для наивных с внепеченочными.

[Strelka]

Olga-Olga
Никто вас насильно лечиться не заставляет. Хотите ждать - ждите....

[mara]

frymartaM,спасибо за советы,они мне очень пригодились для принятия решения о терапии.сейчас я уже закончила лечение харвони,все симптомы крио пока в наличии,но врач интернист сказала,что нужно время,чтоб пришло все в норму или хотя бы уменьшились симптомы.Для диагностики Шегрена посоветовала сделать биопсию слюнных желез,сказала,что даже при отсутствии растворимых антител -маркеров заболевания,само заболевание нельзя исключить и биопсия все покажет.

[frymarta]

все симптомы крио пока в наличии,но врач интернист сказала,что нужно время,чтоб пришло все в норму или хотя бы уменьшились симптомы.Для диагностики Шегрена посоветовала сделать биопсию слюнных желез

извините, я практически случайный гость здесь нынче (ттт), не отслеживала ваш путь. Давно закончилась терапия? поскольку следы крио могут болтаться в кровотоке довольно долго. У вас симптомы или есть свежий, постерапийный тест, на наличие крио? а через сколько после пвт?
Док все говорит верно, время на самом деле нужно, он у вас ревматолог или какова специализация врача? Вдумчивый у вас док судя по всему. Так хочется пожелать чтобы у вас не оказалось этого Шегрена, ТТТ.

Расскажите потом здесь о результатах исследования, ладно? мне кажется симптомы Шегрена у многих, кто имел крио в анамнезе, но мало кого направляют проверять Шегр., увы, а это на самом деле важно!

[Веточка]

mara
здравствуй, я что-то пропустила? что такое крио и чем оно опасно для нас? у меня аутоиммунное заболевание_спондилит есть, а это еще что за "зверь"? крио?

[Alemadasja]

что такое крио

криоглобулинемия

[mara]

frymarta
Терапию закончила недавно,19апреля,общая длительность 12 нед. На 8 неделе сдала крио,не обнаружено,но не были соблюдены условия забора крови,буду пересдавать в д-р.больнице,где и количество определят.
Специализация врача-интернист,здесь так называют врачей,занимающихся диагностикой и лечением редких заболеваний,иммунных .
Фруматра,спасибо большое за пожелание(не иметь шегрена),вся симптоматика есть,но надеюсь,что это только внепеченочные проявления гепса,а не отдельное заболевание.

Веточка,тут одним словом не описать,это надо почитать. лучше,конечно не иметь.

[Веточка]

mara
почитала, ужаснулась, опять ночь не спала, нашла свои анализы и прочла -большой риск сосудистых нарушений и высокая свертываемость крови . вот...

== 29 апр 2015, 15:58 ==

mara
а тебе, конечно же, удачи!

== 29 апр 2015, 15:58 ==

mara
а тебе, конечно же, удачи!

[mara]

Веточка
Спасибо,не читай на ночь про наши болезни!

== Ср 29 апр, 2015 ==

Сегодня получила результаты 12 недель: вирус не детектируется и Крио тоже не определяется.И,несмотря на то ,что симптомы все продолжаются,я бесконечно рада.

[frymarta]

Сегодня получила результаты 12 недель: вирус не детектируется и Крио тоже не определяется.И,несмотря на то ,что симптомы все продолжаются,я бесконечно рада.

ну дак а про что мы и говорили, поздравляю! я поняла что вам до июля телепаться в неизвестности, а вы уже и сдали и получили результаты, класс

Симптоматика (не знаю какие у вас симптомы конкретно) у меня уходила после пвт оч. постепенно, поэтому записывайте в ежедневнике что где жить мешает, мониторьте, посмотрите тему о самочу народа после разных пвт, у кого как что уходило и через сколько, может вы вполне вписываетесь в "среднюю" картину. Все таки любые препараты прекращающие репликацию такого мудреного вируса, не зефир в шоколаде, удар был ого го, организму нужно время на восстановление. Кстати из спорта весьма оживляющи пилатес и йога (для растяжки), а может у вас сил и на зумбу будет. Но то что спорт способствует быстрейшему восстановлению (без фанатизма конечно), тоже факт. Ну и может вас утешит что у некоторых из нашего люда кое какая симптоматика имеется, все мы не молодеем и нажили всяких хроней за эту жиСть. Главное что вы справились и победили, дальше решите в рабочем порядке. Если что народ тут тертый, подскажут, вы же знаете. Еще раз с победой

[mara]

frymarta
Спасибо большое,надеюсь постепенно избавиться от внепеченочных проявлений,сделаю биопсию слюнных желез,а там будет видно.Ну а что останется ,спишу на возраст

[maddmaxx]

Добрый день, девушки. Пустите разбавить вашу дружную компанию? :)

Я тут не очень в тему быть может, но с проявлениями весьма родственными. Тоже искал причины васкулита, который со мной второй год живет. Поиски вывели на гепБ, ну а что дальше? Оно вроде как не лечится, тока загоняется в угол. По всем результатам исследований и протоколу мне нужно было садиться на пожизненные нюковские таблетки еще вчера, сел полтора месяца назад на бараклюд.

Доктор назначил анализ на криоглобулины, но у нас таких не делают. Из остального интересного, что в теме встретил - мой РФ шкалит в 10 раз от нормы, СКФ посчитал - в пределах. Почитал про все эти криоглобулинемии - мало чего понял. Только по аналогии с аутоимунным гепатитом решил, что бывает оно самостоятельным редко, гораздо чаще является следствием гепа.

Вот и подумалось мне, что пока не стоит дергаться и помониторить какое-то время свое состояние и все тот же РФ на фоне лечения, а там уже и видно будет. Во всех этих аутоимунных АМА-АНА-АНЦА и проч. ничего не понял, но решил, что пока не стоит морочиться их выбором и сдачей. Как считаете - верное решение? И вот беспокоит еще опыт коллег - как быстро у них уходили признаки васкулита на такой терапии? Оно у Б-шников не очень сильно распространено, но может тут есть какие-то аналогии с С?

Вообще, если объясните на пальцах как оно все работает, буду очень признателен. Ну или в темку направите, где такие как я, но более опытные коллеги тусуются? На Б-шной поляне остановки как-то сходу не нашел. Заранее благодарен.

[frymarta]

сделаю биопсию слюнных желез

и сюда потом загляните, ладно? интересно понимать про этот тест и вообще знать что у вас все ок, ттт

maddmaxx
я опасаюсь вас заблудить, поскольку результатов по крио нет. Аутоимунные тесты типа АНЦА и проч. сдать бы не помешало, чтобы в принципе поставить диагноз васкулит (аутоим. заб-ие), либо исключить аутоимунную природу проявлений. На мою имху это врят ли он, это внепеч. проявл. гепатитов, но без доказательной базы в виде анализов, ниче сказать нельзя. Сил вам в борьбе и удачищи!

Поляна у нас для Б-шников есть, модераторы может подскажут как найти или еще покопайтесь сами, найдите своих их есть тут. И если решимости полны, постучите к bobcat 2он гуру в Б и ваще док.