Zepatier

[Nessi]

Olga-Olga
Я как-то по рекомендации врача пыталась сдать анализ на криоглобулины, спросила, будет ли поддерживаться нужная температура, на что медсестра сказала: что в интернете начитались? нечего читать, там только дурь и пишут.
Собственно, подарила центру деньги.

[Olga-Olga]

Nessi
В 2002 я сдала их в ин-те ревматологии.
Первый раз после пвт я сдавала в Институте гематологии. А во второй раз попробовала в Гемотесте. Все правильно сделали (теплая пробирка и тд). Но лучше, конечно, сдавать в Ин-те иммуноголии на Каширке, Институте гематологии или ревматологии. Делают они там около 10 дней, но точно.
А вам и не нужно было не сдавать, если они так себя повели . Глупых и нерадивых хватает ))

[Nessi]

Olga-Olga
Это был единственный центр в моем городе, который заявил, что делает этот анализ.

[Кер]

ЗАЯВКА НА РЕГИСТРАЦИЮ GRAZOPREVIR/ELBASVIR - ПРОБНОГО ПРЕПАРАТА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ХРОНИЧЕСКОГО ГЕПАТИТА С
21.03.2016 07:50:58
Компания MSD сообщает о принятии Европейским Агентством Лекарственных Средств заявки на регистрацию Grazoprevir/Elbasvir - пробного препарата для лечения хронического гепатита С

http://www.ecoffi.ru/blog/58/

[Olga-Olga]

Nessi
М-да, но сейчас уже нет смысла делать этот анализ. Да и фиброз у тебя 1. Да и минус уже/желаю дальше в том же духе Не такой древний гепс у вас, Хотя у меня лет 20 был 0-1 фиброз. Только за последние 4 года очень быстро спрогресировал до 3-4. Еще 2 года назад был 2 по биопсии. Ну и крио натворила дел, конечно. Я, кстати, заметила, что чем выше фиброз, тем больше наворотов с побочками на терапии.
Кер
То, что препарат вышел в США и стоит в районе 55 к $ я это знаю. Теперь и в Европе. Это хорошо. Дополнительный шанс для народа на жизнь,но оригинал дорогой. Но мои исследователи просят наблюдение еще в течение 5 лет. Не все просто было с КИ, особенно для циррозников.

[Olga-Olga]

Инфо для тех,кому нужно сдать анализ на крио в Москве, могу посоветовать гематологический центр на Новом Зыковском проезде, 4. Там этот анализ сейчас берут бесплатно, только забор крови стоит 350 руб. 611 кабинет. Но заранее нужно заказать пропуск в регистратуре. Так просто, как раньше, сейчас не пускают.
Результат можно получить на электронку.

== 26 апр 2016, 23:48 ==

Всем привет, сегодня мне после дополнительных исследований поставили диагноз:моторно-сенсорная аксонально-демиелинизирующая полинейропатия. На руках пока состояние пограничное с нормальным, на ногах все очень не очень. Врач, делавший ЭНМГ считает, что это последствие интоксикации Какой именно, конечно, сейчас это сложно определить... Наверное, здесь приняли участие и гепс, и крио. Но развитие это заболевание получило на пвт. Так, что могут быть и такие побочки на ингибиторах... Именно тогда оно впервые и заявило о себе. Теперь 2 раза в год придется проводить сосудистую и нейротрофическую терапию . Я тут почитала про это заболевание, теперь думаю, как бы инвалидом не стать. Вот ведь Не успела порадоваться своему минусу Судьбу, наверное, не перехитрить... Еще у меня мысль о том, что может моя печень еще не обрела себя и может интоксикация из-за нее? Ведь была информация о том, что препарат не подходит для тех, у кого сильные поражения печени. Но тогда бы анализы были плохими, а они очень даже ничего себе... Кроме аст и щелочной фосфатазы все ок, да и они незначительно увеличены... Ну, будем бороться дальше, что остается делать ... Завтра на капельницы
Это инфо для тех, у кого сильно после пвт сильно болят ноги.Конечно, у всех диагнозы разные. Но что-то есть и общее))

[Olga-Olga]

Привет всем, кто проявляет ко мне интерес. Сегодня получила 2 ответ на анализ крио. Ттт, отриц...По просьбе своего лечащего гепатолога побывала на приеме у ревматолога. У меня РФ в 3 раза выше нормы. Оказывается, что я не одна такая с полинейропатией после лечения. Ревматолог четко сказал, что ревматоидных заболеваний он не видит и все это побочка терапии на данном препарате, тк препарат очень токсичен.. А РФ будет снижаться и дальше...
Я ходила и лечилась до последнего. На 3 месяце пвт вылезла полинейропатия. Но у меня выбора не было... что воля, что неволя...Да и не сразу я поняла, что это такое... Слава Богу, что вылечилась от гепса к крио. Полинейропатию и сосуды буду лечить насколько это получится... Под надзором врачей, может и отойдет все это. Такое впечатление, что это один большой глюк у организма...

[Nessi]

Olga-Olga
Даже если в теме никто не отписывается, все равно пишите, форум читают очень многие.

[жорикк]

Мне например очень интересно и я читаю.но я как собака Павлова .все понимаю но не говорю

[Olga-Olga]

жорикк
Не поверите, но мне и самой интересно. Конечно, я не так себе представляла свое выздоровление . Оно у меня проходит очень волнообразно. То все отлично, то бах, и что-то новое....Естественно, мой возраст, возраст моего гепса (около 30 лет) и крио (больше 15 лет), фиброз 3-4 на начало ПВТ и циррозные проявления, вызванные больше состоянием сосудов с крио (когда печень просто стала рушиться из-за плохого питания кровью) обеспечивают скорость и интенсивность моего обратного отката. Все медленно и с чудесами. Псориаз, который мне поставили в КЦ дерматологии по биопсиии куда-то исчез. Ясно, что это никакой ни псориаз, ибо он просто так (если есть) никуда не исчезнет. С ногами все сложнее. По крайней мере, ревматолог, наблюдающий гепсников после пвт (на интерфероне и ингибиторах) четко стоит на том, что это интоксикация от препаратов. И при таких отклонениях на своих препаратах, они просто снимают с терапии (ревма больных). Но у меня другая история и мне нужно было долечиться. Низкий поклон моему гепатологу, который поверил в меня, взял на ки и возился со мной все эти последние 2 года. Меня очень сложно убедить с моими тревожно-астеническим расстройством . А потом, я не знаю больных, которые бы были так "в теме" по своим проблемам, и так медицински подкованы, как наши форумчане...в общем, поддерживал меня Doc, как мог, даже ругался с другими докторами... Вы скажете, его работа, ан нет... На моем пути до него встречались такие, которые просто говорили мне, что вам уже ничего не поможет, хватит таскаться со своими бедами, ваша точка невозврата пройдена... И это врачи из очень крутых мед учреждений Москвы...Тареевка, например... Но никому не суждено знать, что будет дальше. И легче всего помочь больному человеку развалиться на куски, чем дать ему возможность начать дышать по новому. Это моя демагогия .
В заключении хочу дополнить, у кого на форуме болят ноги после пвт (это может быть жжение, похолодание, покалывание, скованность стоп по утрам, боли при ходьбе, в икрах,нарушение чувств и тд) нужно обязательно к неврологу. Нужно сделать ЭНМГ конечностей и прокапать берлитион и актовегин по назначению врача. По степени поражения это лечение должно быть 1-2 раза в год. Иначе, со временем, это может перейти в инвалидность.
И если гепс +10,( кому-то и 5 лет хватает) то обязательно сдать крио, которое может натворить еще тех дел...
Ну и по мне вы видите, что после лечения ингибиторами возможно все, что хочешь и не очень...
Я проделала уже 8 капельниц с берлитионом. Впала в спячку. Наверное, организм, восстанавливает цепочки и силы... в общем, будем наблюдать дальше.

== 05 май 2016, 00:46 ==

Nessi
А что тут ответить? Я просто делюсь опытом. Возможно, кому-то это поможет при выборе ингибитора. Кому-то избежать каких-то проблем. Я рада принести хоть частицу позитива нашим форумчанам

== 05 май 2016, 00:59 ==

Уважаемые модераторы, можно попросить вас изменить название темы на: Побочки после КИ (препарат Zepatier)

[Alemadasja]

можно попросить вас изменить название темы на: Побочки после КИ (препарат Zepatier)

Можно. Ты и сама можешь, в первом сообщении темы. Но боюсь, что народ начнет писать в этой теме про все свои побочки, но на других терапиях.

Жалко, что больше никто не лечился данными леками на форуме, сравнить самочуй не с кем. Хотя это все, конечно, обьективно.

[Nessi]

Alemadasja
Знаю еще одну женщину, с циррозом на инвалидности и двумя неудачными терапиями на интерферонах (оба раза неответ), она пролечилась в этих КИ спокойно, после терапии тоже ничего особенного не писала. Еще одна на голубом, она вообще не заметила, что лечилась, думала, плацебо.

По поводу полинейропатии - один мужчина в F4 иногда мне пишет о своих делах, зашел изначально на соф+дак+асун, состояние не позволило, убрали асун, заменили рибами, после рибов обострилась полинейропатия, пришлось убрать и рибы.
Я к тому, что это не конкретно Зепатир токсичен, а в целом заболевание непростое и обостряющееся при лекарственной нагрузке на организм.

Olga-Olga
Ответьте по возможности на личное сообщение

[Alemadasja]

а в целом заболевание непростое и обостряющееся при лекарственной нагрузке на организм.

да, это прежде всего
особенно у пациентов в возрасте 45+, я думаю

[жорикк]

Несси я тоже следу за этими дамами.у них все зашибись.да они не очень афишируют свои подвиги

[Liana_]

Ольга, пишите, плиз!
Вас читают и сопереживают.

[Olga-Olga]

Olga-Olga

== 05 май 2016, 21:50 ==

Alemadasja
Все, кто лечились со мной в группе, имели побочки. Не в зависимости от возраста: головная боль, повышение АД, боли в желудке,приступы тревоги (возможно сосудистые нарушения), бессонница, диарея, слабость, пониженная температура тела. Это то, что я видела сама, о чем говорили. Но не у всех было крио...
Nessi
Согласна, заболевание не простое. И остальные заболевания, спровоцированные им тоже не простые. И многое зависит от собственного иммунитета и сопутствующих заболеваний. И от менопаузы. Препарат не простой, это раз, и токсичный, это два. Кто смотрел "Далласский клуб покупателей" про прадедов наших настоящих препаратов-ингибиторов? Время прошло, их доработали, но все равно эти препараты токсичны. Если нет, то почему тогда некоторые умирают на КИ?
Да, у меня организм откатывается с какими-то глюками в иммунитете.То псориаз, подтвержденный гистологией. Сейчас исчез. Вот бы так исчезла полинейропатия. Но врачи, кстати, этого не исключают, что постепенно все будет уходить... Как хочется верить...
До лечения у меня был иммунодефицит. Сейчас, надеюсь, что дела обстоят лучше. Постепенно, но должен иммунитет воспрянуть.
Я как настоящая испытуемая собака Павлова, легких путей не ищу...
Кстати, не у всех есть желание здесь писать что-то. Кто-то просто читает, кто-то боится, что сглазят и тд. Пишут далеко не все и не обо всем. Возможно, что , есть такие,у которых все просто чудесно после лечения, дай им Бог здоровья. Я тоже так хотела, но получилось не совсем так. Но я надеюсь, что все еще будет...
Liana_
Спасибо за добрые слова.

[mara]

Здравствуйте.моя ситуация очень похожа на Вашу.Лечение харвони закончила год назад. На 9 мес минус,на 12 мес жду ответ. Возраст 51,криоглобулинемия,псориаз. Давно мучаюсь парестезиями,до лечения сделали ЭМГ(не игольчатую) ничего не обнаружили,сделала недавно-сенсорно аксональная периферическая полинейропатия,ЭМГ игольчатая. Парестезия после лечения выраженней,крио слабо положительные в одной лабе и отр в другой,про соблюдение условий забора крови приходится просить,предлагают подержать пробирку в руке для нагрева,вот и все -и это во Франции...плачевно просто. Неужели и другие анализы в том же духе выполняют,тогда не удивительно,что при плохом самочувствии анализы неплохие.
Но надо бороться до конца и не опускать руки,несмотря на то,что ожидали большего от лечения. Удачи Вам и всем форумчанам!

[Olga-Olga]

mara
Дело в том, что полинейропатия при криоглобуленемии вещь сопутствующая и не удивительная. Вам нужно сдать этот анализ очень качественно. Я, при всей мороке в институте гематологии ( пойди возьми пробирку, налей теплой воды и принесли на другой этаж и тд, наш совок), а там этот анализ выполняют очень тщательно ( сдавала 2 раза ) и 1 раз в другой клинике. Первый раз кровь выдерживали 10 дней, второй 7, третий 3. Не нашли нигде. Сейчас я активно лечусь от полинейропатии ( у меня смешанная форма и от крио, и от интоксикации лекарством), позади уже 10 капельниц с берлитионом, 6 с актовегином, принимаю келтикан комплекс для миелоновых оболочек нервов, стугерон. Стало полегче. Но далеко не излечение. И мне сразу сказали, что восстановить до здорового состояния вряд ли получится и каждые полгода нужно проводить сосудистое и нейротрофическое лечение... Но лечится мне еще почти 2 месяца, потом пойду на прием к неврологу, посмотрим, что он скажет. Стараюсь обследовать все, что может как-то помочь в облегчении восстановления организма. Но и чувствую себя, ТТТ, не плохо, только ноги. Слабости особой нет. Стараюсь днем спать, а то, столько нервов потеряла за последние годы...
В вашем же случае, хочу сказать, что вам нужно прежде всего лечить крио. Если нет вируса, возможно, что крио у вас перешло в самостоятельное заболевание. Я не врач и ставить диагноз не мое дело. Но так бывает. Вы не отчаивайтесь, все будет у вас хорошо. Так оставлять это нельзя, ибо крио хорошей жизни не обещает. Насколько я знаю, лечится очень тяжело ( может во Франции дела с этим обстоят получше чем у нас...). Ваша полинейропатия - это либо течение, либо следствие крио. Токсичность харвони тоже не упускайте из виду. Кстати, какой был фиброз и какие были побочки?
Нужно очень четко и точно ( возможно несколько раз) сделать анализ на крио. Если подтвердиться, то нужно идти к ревматологу и лечить аутоимунную криоглобуленемию. А полинейропатия сама должна пройти. НО! если крио не подтвердиться, то вполне возможна аутоимунная полинейропатия. Этот вариант лечится гормонами, но поддается лечению быстрее и легче, чем обычные токсические ( от лекарства или диабета и тд) полинейропатии. Сейчас вам в разных лабораториях нужно сдать крио и правильно поставить диагноз.Не поленитесь, сдайте сразу в 2-х лабораториях. Напишите, как сдадите. И еще вам бы сделать нейроэлектромиелографию у хорошего доктора невролога... А псориаз у вас давно диагностировали? Мне его диагностировали после пвт, но сейчас он вдруг решил пройти ( а брали биопсию!!!). Оказался глюк... Так, чуть - чуть пятнышки на голенях, где раньше была крио.Смотрели 3 дерматолога, смотрела профессор-ревматолог,смотрел мой профессор гепатолог и все сказали,что это больше похоже на остаточные кожные проявления после крио. Держитесь Маra, мы будем бороться! И еще, если курите,то все, забудьте про это

[Olga-Olga]

Привет, всем моим читателям. Конечно, после такой болезни странности просто обязаны быть. 30 лет ходила с таким заболеванием + крио, по иммунологии у меня был иммунодефицит. Для организма большая встряска, эта терапия. А организм, как компьютер, слетели настройки. Сейчас медленно, но верно, понемногу все настраивается. Анализы биохимии все в норме,за искл. АСТ, да и она постепенно падает, упала до 35, при норме до 30. По ОАК все тоже в норме, кроме лимфоцитов норма до 37, у меня 39 и нейтрофилы норма от 47 и у меня 47, низкая грань нормы. ПЦР на все вирусы: герпес, эпштейн-барр, цитамегаловирус и тд рнк отриц, а до лечения все это было. Щитовидка встала в свои норм размер и узелки сократились с 8 шт до 3. Гормоны норм., сахар норм. В общем и целом самочувствие норм., только полинейропатия ног, особенно правой и боль в пояснице и плечевом суставе, давняя травма, сейчас воспалился. Я сдавала на аутоимунную полинейропатию, так у меня из 12 показателей GM 1 вылетел слабо-положительным. Завтра у невролога надеюсь получить какое-то объяснение. Либо это глюк после пвт, псориаз же показывал...тем более только один +, либо все-таки аутоимунный процесс присутствует. До этого все ревма пробы и анализы на а/имунные заболевания были отриц. Хотя мне мой гепатолог говорил, что а/имунная полинейропатия лечится гораздо легче, чем все остальные. Еще он сказал, что обострения должны повторяться все реже и меньшей выраженности. Это глюк после крио. Думаю, он знает, о чем говорит... Если же полинейропатия все-таки смешанная, как мне написал невролог, то придется побороться с ней. Мне врачи рекомендуют больше физ.нагрузки, не до безумия, конечно, но все же... Хотя ноги болят. Но я радуюсь тому, что есть. Конечно, возраст здесь тоже никто не отменял. Когда ты молод все восстанавливается в 2-3 раза быстрее, хотя я старой себя не считаю, но природа берет свое.. Но рук не опускаем…

[mara]

Olga-Olga
Внимательно слежу за Вашей темой,рада ,что есть положительная динамика в самочувствии и результатах анализов.Наверное,действительно нужно терпение и время,чтоб восстановиться .
У меня скоро рандеву с врачом,посмотрим,что скажет,какие дополнительные исследования назначит,отпишусь.