Рецидивисты, помогите советом.
Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы
- Pocketwoman
- ...
- Сообщения: 3268
- Зарегистрирован: 17 ноя 2009, 15:43
- Генотип: 1b
- Откуда: Саратов
- Gender:
- Возраст: 42
Рецидивисты, помогите советом.
Доброго времени суток, уважаемые форумчане!
Давно я тут не была) В 2011-2012 году проходила терапию. Гепатит С, генотип 1b. Проходила по программе, уколы были ежедневными, лайфферон и альтевир. С 12 недели минус. В 40 недель с терапии сняли, из-за побочек. Очень низкий гемоглобин (не помогали ни питание, ни эритропоэтин), тяжелое психологическое и психическое состояние (постоянные панические атаки, которые не купировались никакими предложенными лекарствами) и в заключение - токсико-аллергическая реакция на количество лекарств и все, сняли меня. В последние 2 недели терапии лежала в больнице и думала либо Богу душу отдам, либо с ума сойду. На начало терапии 29 лет, фиброз 0, все анализы в норме. Вес 45 кг. Закончила с больной щитовидкой, жкт, психическими проблемами. Выбиралась долго, но многие вещи так и остались со мной. До сих пор жалею, что согласилась... Прельстила программа)) А бесплатный сыр, как известно, только в мышеловке. До самого начала терапии не знала, какой препарат дадут... Оказалось лайфферон, и только на 3 раза в неделю. Думаю, при моем генотипе это вообще как мертвому припарки, поэтому докупала и колола еще альтевир. Месяц один препарат, месяц другой. Лайфферон колется только внутримышечно, так что хоть через месяц отдыхала моя бедная пятая точка)) Много чего было. Рада, что вообще жива осталась. Нервишки расшатались совсем))
Но это все лирическое отступление, а вопрос вот в чем. Через 6 месяцев после окончания терапии - +. Врач не верила, переделывала несколько раз в разных лабораториях. Начиная терапию, я была вообще полностью уверена в успехе - возраст, отсутствие фиброза, хорошие анализы. Думаю, меня именно поэтому и включили в программу. Но факт остается фактом - рецидив. И теперь обо мне все забыли)) В районной поликлинике меня вызвали один раз, чтобы я принесла анализы и узи, что я еще жива))) Пока приходила в себя - в течение года - сама контролировала анализы, делала узи. Приходила ко врачу, которая вела меня на терапии, просила направление на фиброскан. Спрашивала, что делать дальше. В начале, когда только год прошел, врач предлагала мне вступить еще в одну программу, где должны были тестировать интерферон дельта, изобретенный нашими учеными, кажется. Я отказалась. Хотя она обмолвилась, что "наверняка я и с той слечу, т.к. фероны у меня не пошли..." Прихожу к ней на прием спустя еще какое-то время, она вообще якобы "не узнает" меня, долго ищем карточку, находим, она хмурится и говорит - "у вас же минус был!" Ну да, был, да сплыл. Что мне теперь делать? - спрашиваю. "А ничего.... следить за здоровьем и....все")))
Вот собственно в чем вопрос и состоит: товарищи-рецидивисты! Что делаете вы? Какой дальнейший план? Ни один врач на данный момент мне вразумительного ответа не дал. Т.е. фероны я не выдержу, а 1 генотип лечится только феронами, даже в сочетании с ингибиторами....И я не сдюжу. И все. Дальше - тишина.
P.S. За здоровьем слежу сама, щитовидка, жкт все лечу. Фиброз 0 пока, слава Богу.
P.P.S. Извините, что написала так много... Хотелось поточнее обрисовать ситуацию.
Давно я тут не была) В 2011-2012 году проходила терапию. Гепатит С, генотип 1b. Проходила по программе, уколы были ежедневными, лайфферон и альтевир. С 12 недели минус. В 40 недель с терапии сняли, из-за побочек. Очень низкий гемоглобин (не помогали ни питание, ни эритропоэтин), тяжелое психологическое и психическое состояние (постоянные панические атаки, которые не купировались никакими предложенными лекарствами) и в заключение - токсико-аллергическая реакция на количество лекарств и все, сняли меня. В последние 2 недели терапии лежала в больнице и думала либо Богу душу отдам, либо с ума сойду. На начало терапии 29 лет, фиброз 0, все анализы в норме. Вес 45 кг. Закончила с больной щитовидкой, жкт, психическими проблемами. Выбиралась долго, но многие вещи так и остались со мной. До сих пор жалею, что согласилась... Прельстила программа)) А бесплатный сыр, как известно, только в мышеловке. До самого начала терапии не знала, какой препарат дадут... Оказалось лайфферон, и только на 3 раза в неделю. Думаю, при моем генотипе это вообще как мертвому припарки, поэтому докупала и колола еще альтевир. Месяц один препарат, месяц другой. Лайфферон колется только внутримышечно, так что хоть через месяц отдыхала моя бедная пятая точка)) Много чего было. Рада, что вообще жива осталась. Нервишки расшатались совсем))
Но это все лирическое отступление, а вопрос вот в чем. Через 6 месяцев после окончания терапии - +. Врач не верила, переделывала несколько раз в разных лабораториях. Начиная терапию, я была вообще полностью уверена в успехе - возраст, отсутствие фиброза, хорошие анализы. Думаю, меня именно поэтому и включили в программу. Но факт остается фактом - рецидив. И теперь обо мне все забыли)) В районной поликлинике меня вызвали один раз, чтобы я принесла анализы и узи, что я еще жива))) Пока приходила в себя - в течение года - сама контролировала анализы, делала узи. Приходила ко врачу, которая вела меня на терапии, просила направление на фиброскан. Спрашивала, что делать дальше. В начале, когда только год прошел, врач предлагала мне вступить еще в одну программу, где должны были тестировать интерферон дельта, изобретенный нашими учеными, кажется. Я отказалась. Хотя она обмолвилась, что "наверняка я и с той слечу, т.к. фероны у меня не пошли..." Прихожу к ней на прием спустя еще какое-то время, она вообще якобы "не узнает" меня, долго ищем карточку, находим, она хмурится и говорит - "у вас же минус был!" Ну да, был, да сплыл. Что мне теперь делать? - спрашиваю. "А ничего.... следить за здоровьем и....все")))
Вот собственно в чем вопрос и состоит: товарищи-рецидивисты! Что делаете вы? Какой дальнейший план? Ни один врач на данный момент мне вразумительного ответа не дал. Т.е. фероны я не выдержу, а 1 генотип лечится только феронами, даже в сочетании с ингибиторами....И я не сдюжу. И все. Дальше - тишина.
P.S. За здоровьем слежу сама, щитовидка, жкт все лечу. Фиброз 0 пока, слава Богу.
P.P.S. Извините, что написала так много... Хотелось поточнее обрисовать ситуацию.
HCV 1b.Обнаружен в 2006 г.
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Появилось страшное слово ингибиторы
-
- Модератор
- Сообщения: 7674
- Зарегистрирован: 07 апр 2014, 08:22
- Генотип: 1
- Откуда: Северо-Запад
- Возраст: 53
Re: Рецидивисты, помогите советом.
не пугай девушку!жорикк писал(а):страшное слово ингибиторы
Pocketwoman
Как же ты вовремя Не надо тебе больше никаких феронов.
Если скорее хочешь лечиться, тебе подходят две доступные по деньгам схемы: соф+лед; соф+дак.
Новейшие рекомендации по лечению тут:
viewtopic.php?f=59&t=66673
Поставщики тут:
viewforum.php?f=78
Изучай
F-0 в 2011; СТ; 10^6; ПВТ с 14.03.2014, пег180 и риб1200 с 4-й недели; с 36 недели Simeprevir
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус
Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.
Мой дневник
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус
Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.
Мой дневник
- Pocketwoman
- ...
- Сообщения: 3268
- Зарегистрирован: 17 ноя 2009, 15:43
- Генотип: 1b
- Откуда: Саратов
- Gender:
- Возраст: 42
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Ленка Павловна
Большое спасибо! Буду изучать!
Вроде как раньше ингибиторы только вместе с феронами для 1 генотипа применялись? Или я что-то путаю?
Большое спасибо! Буду изучать!
Вроде как раньше ингибиторы только вместе с феронами для 1 генотипа применялись? Или я что-то путаю?
HCV 1b.Обнаружен в 2006 г.
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Pocketwoman
Ты что таким названием темы пугаешь...
Ты практически сама наивность по нынешним меркам.
Этим летом фероны убрали из всех имеющихся схем.
Ты что таким названием темы пугаешь...
Ты практически сама наивность по нынешним меркам.
Этим летом фероны убрали из всех имеющихся схем.
Здесь никого нет. (Бел Кауфман)
-
- Модератор
- Сообщения: 7674
- Зарегистрирован: 07 апр 2014, 08:22
- Генотип: 1
- Откуда: Северо-Запад
- Возраст: 53
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Ты же не новичок на форуме, найдешь где что искать. Начни с названий препаратов, а то запутаешься потом в принятых сокращениях. Подлечи ЖКТ. Врач не обязателен, многие лечатся самостоятельно. Но опять же - если нет серьезных проблем со здоровьем. Если есть - лучше подстраховаться, врача поискать.Pocketwoman писал(а):Буду изучать!
Поищи земляков в разделе Знакомств, может врача подскажут.
Да, и поставщики на форуме все надежные.
F-0 в 2011; СТ; 10^6; ПВТ с 14.03.2014, пег180 и риб1200 с 4-й недели; с 36 недели Simeprevir
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус
Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.
Мой дневник
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус
Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.
Мой дневник
- Pocketwoman
- ...
- Сообщения: 3268
- Зарегистрирован: 17 ноя 2009, 15:43
- Генотип: 1b
- Откуда: Саратов
- Gender:
- Возраст: 42
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Nessi
Давно не была тут... Надеюсь, с новыми препаратами ни у кого больше не будет рецидивов
Интересно, а какие на новых схемах побочки Сейчас дневнички просматриваю... Мне очень бы не хотелось повторения того, что было
-- 30 сен 2016, 17:18 --
Ленка Павловна
я тут не была уже.... года 4 точно... Как отписалась в дневничке, что плюс вылез и все, убежала(
ЖКТ уже лучше не подлечишь - все хроническое, дай Бог хоть в ремиссии чтоб держалось... Да, болячек всяких повылезло теперь, сама не рискну начинать, без врача. Врач, в принципе есть, и неплохая. Только она меня наверное как страшный сон вспоминает)) Напугала я ее сильно)) Боюсь даже ей предложить полечить меня снова
Давно не была тут... Надеюсь, с новыми препаратами ни у кого больше не будет рецидивов
Интересно, а какие на новых схемах побочки Сейчас дневнички просматриваю... Мне очень бы не хотелось повторения того, что было
-- 30 сен 2016, 17:18 --
Ленка Павловна
я тут не была уже.... года 4 точно... Как отписалась в дневничке, что плюс вылез и все, убежала(
ЖКТ уже лучше не подлечишь - все хроническое, дай Бог хоть в ремиссии чтоб держалось... Да, болячек всяких повылезло теперь, сама не рискну начинать, без врача. Врач, в принципе есть, и неплохая. Только она меня наверное как страшный сон вспоминает)) Напугала я ее сильно)) Боюсь даже ей предложить полечить меня снова
HCV 1b.Обнаружен в 2006 г.
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
-
- Модератор
- Сообщения: 7674
- Зарегистрирован: 07 апр 2014, 08:22
- Генотип: 1
- Откуда: Северо-Запад
- Возраст: 53
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Pocketwoman
Все фероновые рецидивисты пишут, что разница в терапиях - небо и земля. А кто феронов не нюхал - постанывают периодически и слово побочки писать любят. Не все, конечно. Делай выводы
Не начинай изучение с дневников, начни с матчасти.
Все фероновые рецидивисты пишут, что разница в терапиях - небо и земля. А кто феронов не нюхал - постанывают периодически и слово побочки писать любят. Не все, конечно. Делай выводы
бывают, но в процентном соотношении с прежними терапиями процент очень низкий.Pocketwoman писал(а):с новыми препаратами ни у кого больше не будет рецидивов
Не начинай изучение с дневников, начни с матчасти.
F-0 в 2011; СТ; 10^6; ПВТ с 14.03.2014, пег180 и риб1200 с 4-й недели; с 36 недели Simeprevir
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус
Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.
Мой дневник
4 + , 12нед 10^4 ; 16 нед и дальше минус
Терапия 53 недели. Закончена 20.03.2015. УВО.
Мой дневник
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Pocketwoman я на коротких первую ПВТ была. Реально небо и земля.
Я до сих пор понять не могу и поверить, что терапия уже идет
Я до сих пор понять не могу и поверить, что терапия уже идет
гепатит В вылез 11.16.
2 ПВТ нач 19.09.2016. F3(10,2кПа)
соф+дак+риб
УВО 24!!!!
на ПВТ гепВ.
Дневник
2 ПВТ нач 19.09.2016. F3(10,2кПа)
соф+дак+риб
УВО 24!!!!
на ПВТ гепВ.
Дневник
- Pocketwoman
- ...
- Сообщения: 3268
- Зарегистрирован: 17 ноя 2009, 15:43
- Генотип: 1b
- Откуда: Саратов
- Gender:
- Возраст: 42
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Дива
неужто так хорошо?)) Это очень обнадеживает!
Желаю легкого прохождения и стойкого минуса!
неужто так хорошо?)) Это очень обнадеживает!
Желаю легкого прохождения и стойкого минуса!
HCV 1b.Обнаружен в 2006 г.
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Pocketwoman
Муж мой нарадоваться не может. Он же мне первую ПВТ колол уколы. Он боялся, что опять колбасить будет. Тогда обещал меня скорой сдать. Тут только стандарты ребетола успевает считать. ну и спрашивать пью ли я таблетки или нет
У меня подходит к концу вторая неделя. впереди 10.))
Муж мой нарадоваться не может. Он же мне первую ПВТ колол уколы. Он боялся, что опять колбасить будет. Тогда обещал меня скорой сдать. Тут только стандарты ребетола успевает считать. ну и спрашивать пью ли я таблетки или нет
У меня подходит к концу вторая неделя. впереди 10.))
гепатит В вылез 11.16.
2 ПВТ нач 19.09.2016. F3(10,2кПа)
соф+дак+риб
УВО 24!!!!
на ПВТ гепВ.
Дневник
2 ПВТ нач 19.09.2016. F3(10,2кПа)
соф+дак+риб
УВО 24!!!!
на ПВТ гепВ.
Дневник
- Pocketwoman
- ...
- Сообщения: 3268
- Зарегистрирован: 17 ноя 2009, 15:43
- Генотип: 1b
- Откуда: Саратов
- Gender:
- Возраст: 42
Re: Рецидивисты, помогите советом.
Дива
Меня тоже муж колол. Сказал-больше ни за что!) Плакал над моей исколотой синей пятой точкой)) а еще и бестолку оказалось :evil:
Меня тоже муж колол. Сказал-больше ни за что!) Плакал над моей исколотой синей пятой точкой)) а еще и бестолку оказалось :evil:
HCV 1b.Обнаружен в 2006 г.
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
1 ПВТ: 15.08.2011-13.05.2012. Альтевир/Лайфферон + Рибавирин. Фиброз 0.12 недель (-). Возврат через 6 мес после окончания.
2 ПВТ: Фиброз 0. Веласоф: старт 19.08.19
Re: Рецидивисты, помогите советом.
У меня не плакал. У меня уговаривал в конце я просила не ставить, ныла(всерьёз). до сих пор задница при слове укол стремится к нулю. Она стремится покинуть меня вот каждое слово укол-и на стуле сидеть все больнее
гепатит В вылез 11.16.
2 ПВТ нач 19.09.2016. F3(10,2кПа)
соф+дак+риб
УВО 24!!!!
на ПВТ гепВ.
Дневник
2 ПВТ нач 19.09.2016. F3(10,2кПа)
соф+дак+риб
УВО 24!!!!
на ПВТ гепВ.
Дневник