Нужна помощь, очень нужна...

Общение на тему Гепатита С, и других гепатитов.
Спроси совет у гепатитчиков со стажем.
Поделись своим опытом.

Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы

SvetaZin
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 01 окт 2018, 21:34
Gender:

Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551194Сообщение SvetaZin

Добрый вечер, ребята. Читаю Вас, и хочу сказать огромное спасибо, что делитесь информацией. Но ее так много, и так трудно систематизировать, особенно в состоянии полной растерянности.
Моя история, вернее мужа такова.
В марте 17 года, как гром среди ясного неба, гепатит С. Я сразу нашла этот форум, и осознание прошло более менее спокойно.
Обследовались. Результат генотип 3а, степень фиброза F0-1. Провалялся в инфекционке, и с назначением соф+ Дак был выписан.
Здесь на форуме нашла как купить лекарства, быстро заказала и начали лечение со строгой диетой.
Начал в начале мая.
Первый анализ сдал 06.06.17- результат не обнаружено с чувствительностью 50.
Теперь да, перечитав форум поняла, что действовали не правильно.
Допил лекарства, и сдать анализ смог только 18.09. Результат обнаружено, 1,25х10 в четвёртой степени.
Земля ушла, муж в ужасном состоянии, и куча вопросов.
В силу специфики работы, нельзя такие анализы иметь, а комиссии часто. Надо как то самостоятельно шагать в верном направлении дальше. Но как? Пока не могу выработать стратегию четкую.
Биохимия, генотип, фиброскан снова - это понимаю верно? А дальше? Как выбрать лечение что в цель попасть?
Очень прошу Ваших советов. Хотя бы план четкий выработать, немного успокоиться.
Аватара пользователя
ЕленаР
-
-
Сообщения: 10048
Зарегистрирован: 14 окт 2016, 12:24
Генотип: Был 3
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 46

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551204Сообщение ЕленаР

Мне кажется, для начала стоит сдать анализ на мутации в цнии эпидемиологии.
Оригиналы препаратов для перелечивания можно купить, но будет немногим больше миллиона.
Поэтому сдать анализ и смотреть (если миллиона нет): либо перелечиваться софвел с рибами, либо ждать дженерик софвелвокса все-таки (который все давно ждут, но что-то никак пока)
3а/в , Соф+Дак Египет, старт 14.12.16
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
SvetaZin
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 01 окт 2018, 21:34
Gender:

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551206Сообщение SvetaZin

Боюсь что в нашем анклаве не сдать такой анализ. Если только через стационар инфекционки, а светиться там не желательно.
И миллиона нет, и взять не где)
И мужа надо как то успокоить. Он в отъезде пока, а я пытаюсь хоть как то дальше найти стратегию.
Аватара пользователя
ЕленаР
-
-
Сообщения: 10048
Зарегистрирован: 14 окт 2016, 12:24
Генотип: Был 3
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 46

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551208Сообщение ЕленаР

Через стационар навряд ли. Слышала, доктор Бурневич может с этим помочь. Либо съездить в Москву. Забейте в поиске здесь "тесты на полиморфизм в цнии эпидемиологии", почитайте что нужно чтобы сдать. С рецидивом не откажут точно.

Отправлено спустя 2 минуты 27 секунд:
Я бы не стала, во всяком случае, "вслепую" перелечиваться софвелом. Но дело ваше. Можете без анализа рискнуть. На 24 недели с рибами. Почитайте форум, решение ответственное и самостоятельное должно быть. Кто-то перелечился, кто-то дженерик Восеви ждет.

Отправлено спустя 1 минуту 55 секунд:
Сейчас в аптеках Мавирет продается. Для перелечивания нужно на 16 недель, это 12000000. Мало ли есть возможность....

Отправлено спустя 55 секунд:
Прочитала, что миллиона нет...ну как и у всех почти))
3а/в , Соф+Дак Египет, старт 14.12.16
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
SvetaZin
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 01 окт 2018, 21:34
Gender:

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551212Сообщение SvetaZin

Спасибо вам огромное. Пойду поизучаю тему про полиморфизм.
В слепую страшно уже, не 1000 рублей цена. Да и стресс от ожидания анализов здоровья не прибавляет.
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30691
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551213Сообщение VeraVEK

SvetaZin, приветствую!
Печально, что так у вас получилось, но не отчаивайтесь- всё-равно получится избавиться от вируса! Вот Дневничок с перелечиванием - viewtopic.php?f=25&t=69147
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551273Сообщение Lsan

SvetaZin писал(а): 01 окт 2018, 21:49Допил лекарства, и сдать анализ смог только 18.09. Результат обнаружено, 1,25х10 в четвёртой степени.
Курс терапии соф+дак был длительностью 12 недель?
После сентября 2017 анализы на РНК вируса не сдавались?
Генотип вируса не пересдавался?
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
SvetaZin
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 01 окт 2018, 21:34
Gender:

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551341Сообщение SvetaZin

Да, 12 недель. Анализ вот только сдали.
До этого взял направление, а анализ оказался на антитела. Естественно положительный. У него там очень проблемно анализы сдавать через поликлинику. В инвитро 3500 сказали стоит. Поэтому только сейчас и получилось сдать.
Генотип не пересдавали, вот сейчас ищу где можно все сдать, минуя бесплатную медицину.
Аватара пользователя
Йети
....
....
Сообщения: 4134
Зарегистрирован: 09 июн 2014, 18:44
Генотип: 3

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551356Сообщение Йети

SvetaZin,
Пересдайте в инвитро обычное качество, в районе 700 руб стоит. Через поликлиники уже не раз такие косяки были
F0-1 начало 10.05.15 Егисоф+Джонодак+рибы
Йети живёт тут
старт 1,8 х 10^5 МЕ
Истрия минусов:
Инвитро (60МЕ) 11 дн.(1,5 нед.)
КДЛ (15МЕ) 30 дн. (4,5 нед.)
ЦМД (10МЕ) 45 дн. (6,5 нед.)
Финиш 29.08.15
УВО4 УВО12 УВО24
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551367Сообщение Lsan

Инвитро
Адреса медицинских офисов в Калининграде:
ул. Гайдара, д. 116
Московский пр-т, д. 48
Тел.: (4012) 77-70-57
321СВ Вирус гепатита С, определение РНК кач. (HCV-RNA, qualitative) в сыворотке крови 580 руб.
324ПЛ Вирус гепатита С, определение РНК, генотипирование, (HCV-RNA, genotyping) в плазме крови 780 руб.
Достаточно второго. Если вируса нет, то и генотип определять нет у чего. :-)
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
SvetaZin
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 01 окт 2018, 21:34
Gender:

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551412Сообщение SvetaZin

Lsan, спасибо огромное. Вернётся пойду с ним пересдавать. Он ходил один, показал девушке, то что сдавал когда не обнаружено было, она ему и сообщила цену в 3500.

Отправлено спустя 6 минут 18 секунд:
Стала искать где сдать анализ на резенстентнтсть, посмотрела Минск. Написала в центр вопрос как это сделать можно.
Попла на форум белорусский по гепатиту с, а там прям в штыки информация о возврате после соф/дак. Невозможно твердят такого, и все.
в общем в голове каша, но план действий немного структурируется.
Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 30691
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Gender:

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551423Сообщение VeraVEK

SvetaZin,
а там прям в штыки информация о возврате после соф/дак. Невозможно твердят такого, и всё
Как же невозможно, ведь 100% гарантии нет, только 96-98 :]09
Вот здесь пусть почитают, в первом же сообщении - viewtopic.php?f=59&t=65256
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551502Сообщение Lsan

SvetaZin, у нас тема, где отвечает на вопросы представитель ЦМД при ЦНИИЭ
viewtopic.php?f=36&t=67171
Попробуйте там вопрос задать.
Возьмут ли они кровь на требуемые тесты.
В принципе, были случаи, когда кровь переправляли самолетом в Москву.
Надо только найти, с кем отправить и кто встретит- передаст в лабораторию.
Недавно кто-то так из Красноярска, если не ошибаюсь, делал.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10735
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551610Сообщение Vitek

SvetaZin писал(а): 02 окт 2018, 22:10 Стала искать где сдать анализ на резенстентнтсть, посмотрела Минск. Написала в центр вопрос как это сделать можно.
Попла на форум белорусский по гепатиту с, а там прям в штыки информация о возврате после соф/дак. Невозможно твердят такого, и все.
в общем в голове каша, но план действий немного структурируется.
SvetaZin, привет.
Если понадобится помощь насчет анализа на резистентность и др. в Минске, дай знать. Делают бесплатно или почти бесплатно, результат через месяц-полтора.
За земляков (по поводу софдака) - сорри, даже догадываюсь, кто писал...
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
SvetaZin
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 01 окт 2018, 21:34
Gender:

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551791Сообщение SvetaZin

Vitek, привет)
Спасибо за отзыв огромное. В клинику написала, но что то нет ответа.
Мы если и поедем, надо точно все узнать и спланировать до минуты. Что б так сказать, туда обратно.
Подожду ещё ответа от клиники.

Да и надо найти кто правильно «прочитает» этот анализ, и примет верное решение в дальнейшем лечении.
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10735
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2551802Сообщение Vitek

SvetaZin, это не коммерческая контора, а исследовательский институт, поэтому сервис может хромать. Попробуйте позвонить напрямую заведующей лаборатории, которая делает этот анализ: +375 17 268 04 42. Объясните, что у вас возврат. С собой нужно иметь информацию о генотипе и пцрку с количественным анализом (можно сделать платно у них), направления от врача не надо. Не знаю, принимают ли бесплатно иностранцев, поэтому для начала на это не стоит акцентировать внимание (паспорт вроде бы не проверяют). Расшифровку не делают и рекомендаций не дают. Расшифровать достаточно просто, а за рекомендацией можно в докторский раздел.

Предположу, что в докторском разделе посоветуют дождаться появления дженерика Софвелвокса (два года уже как "вот-вот появится") или раскошелиться на Мавирет. В этих случаях анализ на резистентные мутации не обязателен. Или, сдав его, идти на схему софвел+рибы: viewtopic.php?f=65&t=71591

Имея F0-1 можно не торопиться, спокойно все узнать/сдать и при необходимости даже подождать/поднакопить. Даже несколько лет не критично, если без алкоголя.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
SvetaZin
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 01 окт 2018, 21:34
Gender:

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2553590Сообщение SvetaZin

Ну что ж, сказки не случилось, результат инвитро 3а/3в. Так что возврат произошёл и у нас.
Фиброскан F1, но показатели практически не изменились за 1,5 года. Видимо, врачи разные, по границам нормы ставили F0-1 тогда, и F1 сейчас.
Ждём возможности попасть к лучшему инфекционисту городка, выслушаем мнение. И будем принимать решение.
Только ещё с жёлчным проблемы выявились, надо все вместе контролировать теперь.
Vitek
Модератор
Модератор
Сообщения: 10735
Зарегистрирован: 13 дек 2008, 21:45
Откуда: Minsk, Belarus
Gender:
Возраст: 51

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2553600Сообщение Vitek

SvetaZin, сожалею, что возврат. Но не стоит отчаиваться. Самое главное, что схемы эффективные схемы для перелечивания есть.

По свежим рекомендациям в этом случае нужно:
1) софосбувир + глекапревир/пибрентасвир ± рибавирин на 12 недель
или
2) софосбувир/велпатасвир/воксилапревир ± рибавирин на 12 недель.

Для этих схем анализ на резистентные полиморфизмы необязателен. Но цена первой схемы (дженерик софа + оригинальный Мавирет + рибы) - около 1 млн рублей, а вторая схема пока недоступна ни в дженерике, ни (в России) в оригинале.

В прошлых рекомендациях была еще схема софосбувир/велпатасвир + рибавирин на 24 недели. Считается менее эффективной и очень желателен анализ на полиморфизмы.

Если нет свободного ляма, то я бы подождал дженерика соф/вел/вокс. F1 при ЗОЖ это позволяет. Лет мужу сколько?
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 06.02-30.04.2018, Софослед, УВО12/24
viewtopic.php?f=25&t=33001
SvetaZin
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 01 окт 2018, 21:34
Gender:

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2553616Сообщение SvetaZin

Vitek, свободного ляма нет, да и не свободного тоже, к сожалению. 40 лет.
А по ожиданию Соф/вел/вокс есть информация? Где отслеживать их появление можно?
Он сейчас конечно готов срочно начать пить хоть что нибудь. Кидаю ему информацию с форума, ненавязчиво доношу информацию, что придётся подождать. ЗОЖ не проблема для него. Но прекрасно его понимаю, как тяжело жить с такой «ношей».
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Нужна помощь, очень нужна...

Сообщение: # 2553620Сообщение Lsan

SvetaZin писал(а): 16 окт 2018, 18:46Фиброскан F1, но показатели практически не изменились за 1,5 года.
Нет причин для трагедии. У большинства гепСников фиброз развивается очень медленно.
На форуме есть люди, которые ждали эффективную и беспобочную терапию 14-15 лет и стадия фиброза не менялась.
При этом жили полноценной жизнью, не зацикливаясь на своей болячке. В смысле работы, отдыха-путешествий, и т.д.
Не думаю, что вам придется столько ждать эффективной для вас терапии.
Будут появляться новые препараты, будут дешеветь уже появившиеся.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Ответить

Вернуться в «Советы бывалых...»