Новенькая. Нужна помощь.

[Лена1961]

Yys, привет,а фероны тебе прописали чтобы снизить тромбы?

[Yys]

Лена, не совсем. Если по простому объяснить как я поняла, у меня костный мозг выделяет слишком много клеток крови отсюда и повышенные тромбы. Это очень опасно, как сказала врач кровь может просто встать. Интерферон будет останавливать мозг и регулировать правильное количество вырабатываемых клеток ну и как следствие снижение тромбоцитов, да

[EndRay]

диагноз подтвердился.

Какой именно диагноз подтвердился у гематолога?

такой длительный приём интерферон избавит ли меня от Гепса сам по себе без всяких там рибов и доп лекарств.

Нет.
Лейкопению, скорее всего, получите.

[Yys]

миелопролиферативное заболевание крови эссенциальная тромбоцитемия

[VeraVEK]

Yys, вот здесь опиши свою ситуацию и задай вопросы - viewforum.php?f=65
И здесь - viewforum.php?f=82
Мне почему-то кажется, что ЭТ из-за гепСа
http://www.rakpobedim.ru/forum/index.ph ... ge__st__60

[Yys]

Я тоже думаю, что из за гепса и врач гепатолог сказал, что думает, что внепеченочное проявление гепатита

[VeraVEK]

Yys, ну, подождём, что в Докторском разделе ответят
Может, если начать лечение, то и тромбы выравняются

[Yys]

4 гематолога сказали, что из за гепатита этого быть не может. А вот один очень грамотный гепатолог предполагает, что может.
Начала терапию интерфкроном пока колю по 1,5 млн состояние жесть конечно, по среди ночи просыпаюсь и все тело ломит, температура. Кто колол интерефероны подскажите когда к ним привыкаешь, после какой инъекции будет лучше, что то я колоть 3 млн боюсь.
По гепатиту буду подключать дженерики, но пока хочу адаптироваться к интерферону, мне с ним теперь всю жизнь
Может здесь есть кто то все таки с подобной сиьуацией? Я перерыла весь интернет , ничего не могу найти, редкое заболевание у меня, а так хочется найти своих)), может кто что знает, подскажите пожалуйста

[ЕленаР]

из-за гепСа

А как же сотни других вирусов, грибков и бактерий, живущих в нашем организме? Один ВПЧ чего стоит..нет, во всем виноват гепатит С
Я думаю, на одновременное наличие этого редкого заболевания и гепса обратили бы уже внимание. Однако, там (в статьях о нем) совсем другие причины обозначены.

[Лена1961]

Yys, Меня где-то с месяц колбасило, потом полегче стало, а через месяц уже стала подумывать уж не воду ли я колю, адаптировался организм то. Если кости ломит и темпа выпей ибупрофен, парацетамол, сразу отпускает, во всяком случае у меня так было но ломало только первое время.

[VeraVEK]

ЕленаР,
А я ведь и не утверждаю, что из-за гепСа -

Мне почему-то кажется, что ЭТ из-за гепСа

А вот это уже не мои предположения -

Вторичная тромбоцитемия возникает вследствие таких причин:
различные инфекционные заболевания .....

Чем и является гепС

[Yys]

из-за гепСа

А как же сотни других вирусов, грибков и бактерий, живущих в нашем организме? Один ВПЧ чего стоит..нет, во всем виноват гепатит С
Я думаю, на одновременное наличие этого редкого заболевания и гепса обратили бы уже внимание. Однако, там (в статьях о нем) совсем другие причины обозначены.

Лена, я не правильно написала видимо, у меня не тромбоцитемия (это когда мало тромбоцитов), у меня они зашкаливают это тромбоцитоз обусловлен он миелопрофелиративным заболеванием, мутация гена Carl, это заболевание открыли недавно, 5 лет назад, возможно ещё не доисследовали. Как то странно, что я 34 года жила и ничего не было а сейчас мутация в гене, с чего вдруг? Ни каких вирусов и инфекций кроме гепса у меня нет. Конечно я этой версией себя обнадеживаю, думаю вылечу гепс и эта зараза уйдёт и гепатолог разделил мою теорию, но гематологи говорят нет. Посмотрим, очень хочется верить в уво по обоим диагнозам т.к всю жизнь колоть интерфероном перспектива не излучших, какая она будет такая жизнь?) это же не три месяца, не год, это всегда!!

[ЕленаР]

Yys, посмотри вот тут еще есть немного инфы по дифдиагнозу в тч и по лечению https://www.vmeda.org/wp-content/upload ... /44-50.pdf

зашкаливают

это я поняла..
пишут вместо интерферона можно Анагрелид некий, но я так поняла, он у нас не зарегистрирован и не продается...и стоит дорого очень..

Отправлено спустя 21 минуту 31 секунду:

Чем и является

там о другого рода инфекционных речь
и то, если речь о вторичном, а не о первичном

Отправлено спустя 1 минуту 4 секунды:
ну, и, полагаю, гематологам видней

Отправлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Yys, есть ведь русмедсервер и чисто гематологические форумы, попробуй там поспрашивать

[Yys]

Yys, Меня где-то с месяц колбасило, потом полегче стало, а через месяц уже стала подумывать уж не воду ли я колю, адаптировался организм то. Если кости ломит и темпа выпей ибупрофен, парацетамол, сразу отпускает, во всяком случае у меня так было но ломало только первое время.

Лен, а ты на ночь колола? Вот я думаю, вообще врач сказал по 3 млн, но можно начинать с 1,5, но каждый день. Может мне пока на 1,5 посидеть или сразу 3 млн сделать, страшно.. мы ещё отдыхать летим, как там в таком состоянии не отпуск а ад будет. Как ты начинала сразу с нужной дозы или постепенно?

Отправлено спустя 1 минуту 14 секунд:
Отправлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Yys, есть ведь русмедсервер и чисто гематологические форумы, попробуй там поспрашивать
[/quote]

Спасибо большое , буду изучать, искать, надеятся и верить.

[Лена1961]

Yys, у меня не было вариантов, только целая доза,я лечила гепс старой схемой,колола на ночь, мне кажется так было легче и у меня был альгерон (Пег), его раз в неделю надо было колоть,до этого я колола альтевир (" умный "инфект прописал), наверное тяжелее было, через день,т.е.голова дурная постоянно,но тоже через некоторое время попривыкла.Муж с альтевир ом даже в рейс ходил, вроде ничего,работал.На отдыхе больше гуляй, водичку пей.

[Yys]

А где вы брали лекарства? Сами покупали? Мне сказали, что мне должны выдавать, но я никак не могу понять кто . Я прописана в МО, а живу в Москве, вчера взяла направление из поликлиники где живу и где прикреплена, дали в Боткинскую больницу, я туда позвонила, они спросили про прописку и сказали, что к ним я прийти не могу, нужно в Моники по прописке, а полис московский, гепатолог в Мониках говорила, что полис должен быть областной если у них получать лекарства. Как же я тогда буду сдавать анализы если сделаю областной полис, не в область же ездить

[VeraVEK]

Yys, ты читала, что доктор ответил - viewtopic.php?p=2554396#p2554396
Может быть избавишься от гепСа и ЭТ уйдёт!
Так ты вроде группу оформляла - по ней запросто могут пролечить бесплатно - побегать правда придется

Чтобы обратиться к конкретному собеседнику, жми на ник под аватаркой и выбирай в выпавшем меню - Обратиться по никнейму

[Yys]

VeraVEK, о круто, спасибо)))
Не поняла про какую группу ты говоришь?

[VeraVEK]

Yys, наверное я ошиблась - у кого-то другого про группу встречала, так что извиняюсь

Вот здесь наши поставщики - viewtopic.php?f=78&t=68246
viewtopic.php?f=78&t=63663