Новенькая. Нужна помощь.
Модераторы: VeraVEK, bobcat2, Vitek, Модераторы
-
- ..
- Сообщения: 2160
- Зарегистрирован: 05 янв 2016, 16:47
- Генотип: 3
- Откуда: Калининград
- Gender:
- Возраст: 62
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Yys, привет,а фероны тебе прописали чтобы снизить тромбы?
F0 ,3 г-альг-риб, с12 н+ соф.-24 н
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Лена, не совсем. Если по простому объяснить как я поняла, у меня костный мозг выделяет слишком много клеток крови отсюда и повышенные тромбы. Это очень опасно, как сказала врач кровь может просто встать. Интерферон будет останавливать мозг и регулировать правильное количество вырабатываемых клеток ну и как следствие снижение тромбоцитов, да
С 2008, ген 2, ф-1
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
Re: Новенькая. Нужна помощь.
миелопролиферативное заболевание крови эссенциальная тромбоцитемия
С 2008, ген 2, ф-1
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30862
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Yys, вот здесь опиши свою ситуацию и задай вопросы - viewforum.php?f=65
И здесь - viewforum.php?f=82
Мне почему-то кажется, что ЭТ из-за гепСа
http://www.rakpobedim.ru/forum/index.ph ... ge__st__60
И здесь - viewforum.php?f=82
Мне почему-то кажется, что ЭТ из-за гепСа
http://www.rakpobedim.ru/forum/index.ph ... ge__st__60
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Я тоже думаю, что из за гепса и врач гепатолог сказал, что думает, что внепеченочное проявление гепатита
С 2008, ген 2, ф-1
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30862
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Yys, ну, подождём, что в Докторском разделе ответят
Может, если начать лечение, то и тромбы выравняются
Может, если начать лечение, то и тромбы выравняются
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Re: Новенькая. Нужна помощь.
4 гематолога сказали, что из за гепатита этого быть не может. А вот один очень грамотный гепатолог предполагает, что может.
Начала терапию интерфкроном пока колю по 1,5 млн состояние жесть конечно, по среди ночи просыпаюсь и все тело ломит, температура. Кто колол интерефероны подскажите когда к ним привыкаешь, после какой инъекции будет лучше, что то я колоть 3 млн боюсь.
По гепатиту буду подключать дженерики, но пока хочу адаптироваться к интерферону, мне с ним теперь всю жизнь
Может здесь есть кто то все таки с подобной сиьуацией? Я перерыла весь интернет , ничего не могу найти, редкое заболевание у меня, а так хочется найти своих)), может кто что знает, подскажите пожалуйста
Начала терапию интерфкроном пока колю по 1,5 млн состояние жесть конечно, по среди ночи просыпаюсь и все тело ломит, температура. Кто колол интерефероны подскажите когда к ним привыкаешь, после какой инъекции будет лучше, что то я колоть 3 млн боюсь.
По гепатиту буду подключать дженерики, но пока хочу адаптироваться к интерферону, мне с ним теперь всю жизнь
Может здесь есть кто то все таки с подобной сиьуацией? Я перерыла весь интернет , ничего не могу найти, редкое заболевание у меня, а так хочется найти своих)), может кто что знает, подскажите пожалуйста
С 2008, ген 2, ф-1
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
- ЕленаР
- -
- Сообщения: 10048
- Зарегистрирован: 14 окт 2016, 12:24
- Генотип: Был 3
- Откуда: Москва
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Новенькая. Нужна помощь.
А как же сотни других вирусов, грибков и бактерий, живущих в нашем организме? Один ВПЧ чего стоит..нет, во всем виноват гепатит С
Я думаю, на одновременное наличие этого редкого заболевания и гепса обратили бы уже внимание. Однако, там (в статьях о нем) совсем другие причины обозначены.
3а/в , Соф+Дак Египет, старт 14.12.16
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
-
- ..
- Сообщения: 2160
- Зарегистрирован: 05 янв 2016, 16:47
- Генотип: 3
- Откуда: Калининград
- Gender:
- Возраст: 62
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Yys, Меня где-то с месяц колбасило, потом полегче стало, а через месяц уже стала подумывать уж не воду ли я колю, адаптировался организм то. Если кости ломит и темпа выпей ибупрофен, парацетамол, сразу отпускает, во всяком случае у меня так было но ломало только первое время.
F0 ,3 г-альг-риб, с12 н+ соф.-24 н
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30862
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Новенькая. Нужна помощь.
ЕленаР,
А я ведь и не утверждаю, что из-за гепСа -
А я ведь и не утверждаю, что из-за гепСа -
А вот это уже не мои предположения -Мне почему-то кажется, что ЭТ из-за гепСа
Чем и является гепСВторичная тромбоцитемия возникает вследствие таких причин:
различные инфекционные заболевания .....
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Лена, я не правильно написала видимо, у меня не тромбоцитемия (это когда мало тромбоцитов), у меня они зашкаливают это тромбоцитоз обусловлен он миелопрофелиративным заболеванием, мутация гена Carl, это заболевание открыли недавно, 5 лет назад, возможно ещё не доисследовали. Как то странно, что я 34 года жила и ничего не было а сейчас мутация в гене, с чего вдруг? Ни каких вирусов и инфекций кроме гепса у меня нет. Конечно я этой версией себя обнадеживаю, думаю вылечу гепс и эта зараза уйдёт и гепатолог разделил мою теорию, но гематологи говорят нет. Посмотрим, очень хочется верить в уво по обоим диагнозам т.к всю жизнь колоть интерфероном перспектива не излучших, какая она будет такая жизнь?) это же не три месяца, не год, это всегда!!ЕленаР писал(а): ↑25 окт 2018, 11:43
А как же сотни других вирусов, грибков и бактерий, живущих в нашем организме? Один ВПЧ чего стоит..нет, во всем виноват гепатит С
Я думаю, на одновременное наличие этого редкого заболевания и гепса обратили бы уже внимание. Однако, там (в статьях о нем) совсем другие причины обозначены.
С 2008, ген 2, ф-1
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
- ЕленаР
- -
- Сообщения: 10048
- Зарегистрирован: 14 окт 2016, 12:24
- Генотип: Был 3
- Откуда: Москва
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Yys, посмотри вот тут еще есть немного инфы по дифдиагнозу в тч и по лечению https://www.vmeda.org/wp-content/upload ... /44-50.pdf
пишут вместо интерферона можно Анагрелид некий, но я так поняла, он у нас не зарегистрирован и не продается...и стоит дорого очень..
Отправлено спустя 21 минуту 31 секунду:
и то, если речь о вторичном, а не о первичном
Отправлено спустя 1 минуту 4 секунды:
ну, и, полагаю, гематологам видней
Отправлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Yys, есть ведь русмедсервер и чисто гематологические форумы, попробуй там поспрашивать
это я поняла..
пишут вместо интерферона можно Анагрелид некий, но я так поняла, он у нас не зарегистрирован и не продается...и стоит дорого очень..
Отправлено спустя 21 минуту 31 секунду:
там о другого рода инфекционных речь
и то, если речь о вторичном, а не о первичном
Отправлено спустя 1 минуту 4 секунды:
ну, и, полагаю, гематологам видней
Отправлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Yys, есть ведь русмедсервер и чисто гематологические форумы, попробуй там поспрашивать
3а/в , Соф+Дак Египет, старт 14.12.16
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Лен, а ты на ночь колола? Вот я думаю, вообще врач сказал по 3 млн, но можно начинать с 1,5, но каждый день. Может мне пока на 1,5 посидеть или сразу 3 млн сделать, страшно.. мы ещё отдыхать летим, как там в таком состоянии не отпуск а ад будет. Как ты начинала сразу с нужной дозы или постепенно?Лена1961 писал(а): ↑25 окт 2018, 12:17 Yys, Меня где-то с месяц колбасило, потом полегче стало, а через месяц уже стала подумывать уж не воду ли я колю, адаптировался организм то. Если кости ломит и темпа выпей ибупрофен, парацетамол, сразу отпускает, во всяком случае у меня так было но ломало только первое время.
Отправлено спустя 1 минуту 14 секунд:
Отправлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Yys, есть ведь русмедсервер и чисто гематологические форумы, попробуй там поспрашивать
[/quote]
Спасибо большое , буду изучать, искать, надеятся и верить.
С 2008, ген 2, ф-1
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
-
- ..
- Сообщения: 2160
- Зарегистрирован: 05 янв 2016, 16:47
- Генотип: 3
- Откуда: Калининград
- Gender:
- Возраст: 62
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Yys, у меня не было вариантов, только целая доза,я лечила гепс старой схемой,колола на ночь, мне кажется так было легче и у меня был альгерон (Пег), его раз в неделю надо было колоть,до этого я колола альтевир (" умный "инфект прописал), наверное тяжелее было, через день,т.е.голова дурная постоянно,но тоже через некоторое время попривыкла.Муж с альтевир ом даже в рейс ходил, вроде ничего,работал.На отдыхе больше гуляй, водичку пей.
F0 ,3 г-альг-риб, с12 н+ соф.-24 н
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
Re: Новенькая. Нужна помощь.
А где вы брали лекарства? Сами покупали? Мне сказали, что мне должны выдавать, но я никак не могу понять кто . Я прописана в МО, а живу в Москве, вчера взяла направление из поликлиники где живу и где прикреплена, дали в Боткинскую больницу, я туда позвонила, они спросили про прописку и сказали, что к ним я прийти не могу, нужно в Моники по прописке, а полис московский, гепатолог в Мониках говорила, что полис должен быть областной если у них получать лекарства. Как же я тогда буду сдавать анализы если сделаю областной полис, не в область же ездить
С 2008, ген 2, ф-1
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30862
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Yys, ты читала, что доктор ответил - viewtopic.php?p=2554396#p2554396
Может быть избавишься от гепСа и ЭТ уйдёт!
Так ты вроде группу оформляла - по ней запросто могут пролечить бесплатно - побегать правда придется
Чтобы обратиться к конкретному собеседнику, жми на ник под аватаркой и выбирай в выпавшем меню - Обратиться по никнейму
Может быть избавишься от гепСа и ЭТ уйдёт!
Так ты вроде группу оформляла - по ней запросто могут пролечить бесплатно - побегать правда придется
Чтобы обратиться к конкретному собеседнику, жми на ник под аватаркой и выбирай в выпавшем меню - Обратиться по никнейму
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Re: Новенькая. Нужна помощь.
VeraVEK, о круто, спасибо)))
Не поняла про какую группу ты говоришь?
Не поняла про какую группу ты говоришь?
С 2008, ген 2, ф-1
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
Альтевир с 06.11.18
С 24.11.18 соф+дак
(—) на второй неделе
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30862
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Новенькая. Нужна помощь.
Yys, наверное я ошиблась - у кого-то другого про группу встречала, так что извиняюсь
Вот здесь наши поставщики - viewtopic.php?f=78&t=68246
viewtopic.php?f=78&t=63663
Вот здесь наши поставщики - viewtopic.php?f=78&t=68246
viewtopic.php?f=78&t=63663
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник