Не откладывайте обследование

Информация, впечатления, фотографии, рекомендации...

Модераторы: viktor 45, Serg, bobcat2, Модераторы

Елена155
Питерская несмеяна
Сообщения: 17077
Зарегистрирован: 23 янв 2009, 19:50
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 53

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435367Сообщение Елена155

:-) :]80 Поздравляю тебя. :-) Но на лечение давай всё равно.
Стёла отдала переописать?
Говорят, что несчастье хорошая школа; может быть. Но счастье есть лучший университет.
Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 576
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435377Сообщение Юлианна

Спасибо. :]80
Лечиться-конечно. Только трехкомпонентную терапию ждать буду, несколько месяцев. Но время есть. В двух местах уже нашла.
Если бы Ф-3 был, сказали лечили бы двумя.
Я всех так достала своим Ф-3, что у меня биопсия была готова за 5 раб. дней.
Стекла забрала. На след. неделе переописать поеду, когда бабуля сможет с малой посидеть. Тормозить больше не буду. Но несколько дней уже роли не сыграют.

== 07 мар 2012 20:02 ==

Еще хотела сказать, что всю информацию нашла благодаря Остановке.....
Огромное спасибо Lsanу, Арин и всем кто откликнулся. :]74 :]80 :]80 :]80
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.
Аватара пользователя
VERRA1
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 03 мар 2012, 02:25
Возраст: 45

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435711Сообщение VERRA1

Юлианна;поздравляю!Вашему гепатиту 12-16лет и первый фиброз!Я бы на вашем месте хорошо подумала;прежде чем начать лечение.Скорость развития фиброза мала;что значительно улучшает прогноз;а от терапии может ещё хуже стать.
В мире есть три вида лжи:ложь, наглая ложь и статистика.
Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 576
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435773Сообщение Юлианна

VERRA1 писал(а):Юлианна;поздравляю!Вашему гепатиту 12-16лет и первый фиброз!Я бы на вашем месте хорошо подумала;прежде чем начать лечение.Скорость развития фиброза мала;что значительно улучшает прогноз;а от терапии может ещё хуже стать.
Во-первых даже врачи допускают погрешность из-за маленького кусочка( может ф-2),
А во-вторых, Вы мне предлагаете упустить шанс пролечиться бесплатно тремя компонентами? :]54
Вот уж не ожидала такой реакции не от кого.
Я тут на седьмом небе от счастья пребываю, а Вы говорите подумать.
Все врачи, с кот. я общалась за последнее время говорят, что лечиться надо.
Тут без вариантов. За след 10-15 лет у меня точно до Ф-4 дойдет. Зачем ждать цирроза?
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27048
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435778Сообщение Арин

VERRA1 писал(а):Скорость развития фиброза мала;что значительно улучшает прогноз
а где доказательства или хотя бы примеры на Остановке? :-)
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435781Сообщение Serg

Юлианна
Я бы с F1 и 1b лечиться не стал. Решение за тобой, конечно, но подумай хорошо - тут уже писали - один умер на ПВТ. А из пришедших на форум за все время даже с фиброзом 3 от гепС не умер пока никто. С F1 явных показаний для лечения нет. При благоприятном раскладе скорость прогрессирования гепС минимальна и в этом случае люди доживают до глубокой старости без лечения. Но может начать и быстро прогрессировать. В среднем - примерно одна стадия фиброза за 10 лет.
Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 576
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435791Сообщение Юлианна

Юлианна писал(а): Во-первых даже врачи допускают погрешность из-за маленького кусочка( может ф-2),
Я не очень верю в Ф-1, и врачи со мной согласны.
Да и шанс упускать не буду. Потом локти кусать поздно будет.
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435793Сообщение Serg

Картинка про разные скорости прогрессирования фиброза (по вертикали) от продолжительности в годах (по горизонтали) - быстрое, среднее и медленное прогрессирование.

Изображение
Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 576
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435802Сообщение Юлианна

Я смотрела этот график. у меня ближе к среднему по-любому получается.
В любом случае, от вирусяги избавляться буду.
Читала, что парнишка умер 33 года. Но там не ясно, может у него заболевания какие были еще.
У меня же кроме псориаза, шейных позвонков(из-за чего рука иногда не слушается) больше нет ничего.(вот голова только в последнее время периодически болит-подлечим :-) )
После кесаревых вставала через 10 часов и ходила- вообще я сильная :-) , выдержу терапию, не сомневаюсь.
Только щитовидку проверю пока есть время, подлечу если надо- сказали небольшие отклонения есть
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.
Аватара пользователя
VERRA1
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 03 мар 2012, 02:25
Возраст: 45

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435818Сообщение VERRA1

Юлианна писала
Во-первых даже врачи допускают погрешность из-за маленького кусочка( может ф-2),


Фиброскану вы не поверили, результаты биопсии вам тоже не угодили.По-моему Юлианна вы паникуете.Я вот вам тоже хотела предложить почитать статью про скорость прогрессирования фиброза, размещённую тут на "Остановке", но Serg меня опередил, от себя хочу лишь добавить ещё:почитайте на "остановке" опрос-анкету послетерапийную.Думаю у вас появится желание взвесить все "за" и "против".Хотя я и не настаиваю.Выбирать, конечно вам.Я б лично пошла на терру с f3 не меньше, учитывая её вред на организм.

== 08 мар 2012 11:44 ==
Арин писал(а):
VERRA1 писал(а):Скорость развития фиброза мала;что значительно улучшает прогноз
а где доказательства или хотя бы примеры на Остановке? :-)
Скорость прогрессирования фиброза из раздела "Биопсия и фибросканирование".
В мире есть три вида лжи:ложь, наглая ложь и статистика.
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435821Сообщение Serg

Сложный вопрос на самом деле, при F3 уже меньше может быть вероятность успеха терапии. Ну в общем, это самому пациенту решать, взвесив все риски... Шанс пройти бесплатно трехкомпонентную пеговую терапию тоже не каждый день есть. Но и риск от такой терапии немаленький, ингибиторы хорошо еще не изучены.
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27048
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435826Сообщение Арин

Serg писал(а):Решение за тобой, конечно, но подумай хорошо - тут уже писали - один умер на ПВТ. А из пришедших на форум за все время даже с фиброзом 3 от гепС не умер пока никто.
врачи запустили
думаю, что если б НЕ лежал в стационаре такую потерю веса дома не допустили бы
а из пришедших и ушедших много ли заходит?
иногда вспоминаешь про кого-то и не знаешь, как там...
не хочу сгущать краски, но при возрасте Юлианны и ее семействе думаю надо лечиться
спровоцировать резкий скачек фиброза, ну относительно резкий конечно, может что угодно
про себя я с большой долей вероятности могу предположить, что это был удар при сбитии меня автомобилем
потом еще одно
сейчас проги идут, несколько лет не было вообще
мое мнение не фих упускать момент, потом не впишешься потому что их не будет
просто некуда будет вписываться

а риски от ингов...
ну что же делать? не лечиться - риск цирроза выше

== Чт 08 мар, 2012 12:00 ==

надежды на бесплатное даже стандартное лечение нет
не говоря уже об ингах, когда они пройдут испытания
так что думаю лучше так
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
VERRA1
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 03 мар 2012, 02:25
Возраст: 45

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435831Сообщение VERRA1

Serg писал(а): Но и риск от такой терапии немаленький, ингибиторы хорошо еще не изучены.

Вот Юлианна на вас и изучат((( :D .Юмор чёрный конечно, но стоит задуматься.Может тогда лучше просто с пегами и рибами, если вы так настроены на ПВТ.
В мире есть три вида лжи:ложь, наглая ложь и статистика.
Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 576
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435835Сообщение Юлианна

Serg писал(а):Сложный вопрос на самом деле, при F3 уже меньше может быть вероятность успеха терапии. Ну в общем, это самому пациенту решать, взвесив все риски..
Согласна.
Я решаю-лечиться.
Шанс упускать не буду, потом когда припрет, боюсь, что и на короткие не наберу.
А про ингибиторы слышала, что не изучены они именно у нас, в Европе уже давно лечатся

== 08 мар 2012 11:13 ==
VERRA1 писал(а):Вот Юлианна на вас и изучат((( :D .Юмор чёрный конечно, но стоит задуматься.Может тогда лучше просто с пегами и рибами, если вы так настроены на ПВТ.
Неа, изучать будем :-)
Внесем вклад в науку :-)
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435840Сообщение Serg

Арин писал(а):врачи запустили
думаю, что если б НЕ лежал в стационаре такую потерю веса дома не допустили бы
Сложно сказать... Может, порок сердца был какой. Тут вопрос в том, что стандартные цифры вероятности успеха и безопасности ПВТ подразумевают качественные лаборатории, грамотных врачей, качественно хранившиеся и перевозившиеся препараты - что не всегда есть в РФ.

== Чт 08 мар, 2012 14:20 ==
Юлианна писал(а):Шанс упускать не буду, потом когда припрет, боюсь, что и на короткие не наберу.
А про ингибиторы слышала, что не изучены они именно у нас, в Европе уже давно лечатся
Ну смотри - тебе решать, удачи в любом случае! В Европе ингибиторы тоже только-только появились, большого опыта не наработано.
Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 576
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435852Сообщение Юлианна

Serg писал(а): Ну смотри - тебе решать, удачи в любом случае!
Уже решила :-)
За пожелание-спасибо. :]80
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.
Аватара пользователя
VERRA1
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 03 мар 2012, 02:25
Возраст: 45

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1435986Сообщение VERRA1

Юлианна;ну тада заводите дневник;будем глядеть как вы там трёхглавого дракона переносите.Хотя я вот честно;неудомеваю:как это практически всей "Остановке" удаётся выбить бесплатное лечение.Я не завидую;ни в коем разе;просто для нашего города это_очевидное-невероятное.Наши врачи говорят"1-2человека в год получают финансирование".А здесь все сплошь и рядом пегасятся.
В мире есть три вида лжи:ложь, наглая ложь и статистика.
Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 576
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1436004Сообщение Юлианна

VERRA1 писал(а): всей "Остановке" удаётся выбить бесплатное лечение.Я не завидую;ни в коем разе;просто для нашего города это_очевидное-невероятное.Наши врачи говорят"1-2человека в год получают финансирование".А здесь все сплошь и рядом пегасятся.
Про всю Остановку не знаю, а про себя уже написала. Всю информацию нашла здесь viewforum.php?f=46
на Остановке.
Внимательно читайте форум.
Сама сначала была в отчаянии.
Ну если не считать того, что в Яндексе набирала фразу "клинические исследования".
Там тоже кое куда подписалась.
VERRA1 писал(а):Юлианна;ну тада заводите дневник
Ну это пока рано- я думаю ПВТ будет не раньше чем через несколько месяцев.
Пока здоровье подправлю :-)
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1436032Сообщение Serg

VERRA1 писал(а):Юлианна;ну тада заводите дневник;будем глядеть как вы там трёхглавого дракона переносите.Хотя я вот честно;неудомеваю:как это практически всей "Остановке" удаётся выбить бесплатное лечение.Я не завидую;ни в коем разе;просто для нашего города это_очевидное-невероятное.Наши врачи говорят"1-2человека в год получают финансирование".А здесь все сплошь и рядом пегасятся.
В Москве, думаю, попроще с попаданием в бесплатные программы. А про "трехглавого дракона" - надо еще смотреть, какой конкретно третий препарат, какие конкретно условия программы. Может быть ведь вообще практически не изученный (и поэтому опасный) препарат.
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27048
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Не откладывайте обследование

Сообщение: # 1436082Сообщение Арин

VERRA1 писал(а):Наши врачи говорят"1-2человека в год получают финансирование".А здесь все сплошь и рядом пегасятся.
так мы же не через госфинансирование
нас враги финансируют
а мы им кровью расплачиваемся
это не фигурально выражаясь
они эту кровь берем и ее исследуют
ну если я своим трудом и всякими отчислениями не смогла заработать на лечение
приходится кровью
просто повезло, что есть эти проги
Верра, а ты откудава будешь?
вон и в Саратове тож прога была
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Ответить

Вернуться в «Биопсия и фибросканирование»