Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Все темы и объявления, которые наиболее важны для большинства посетителей форума.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Barsa
......
......
Сообщения: 7683
Зарегистрирован: 10 апр 2007, 22:03
Генотип: 1b
Gender:
Возраст: 53

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 887673Сообщение Barsa

Щкола бесплатная.
Я там была лет 7 или 8 назад . Школа была от гепатологов из Сеченова на фрунзенской.
В то занятие были и с В и с С. Мужчины были в истерическом состоянии (только узнали), задавали вопросы все подряд. Больше я туда не ходила. Одному предложили бесплатное лечение с обязательной госпитализацией в Сеченова, он упорствовал насчет лежания в больнице. я пойду..
1пвт:01.04.10-06.03.11
Минус с 5-й недели, возврат на 3-м месяце после пвт.
2 пвт:Велпанат. минус с 03.2018
Все будет хорошо...
Окси
,
,
Сообщения: 367
Зарегистрирован: 17 апр 2009, 15:37
Откуда: Москва
Возраст: 44

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 887865Сообщение Окси

HCV_bot писал(а):Информация, пусть даже и бесплатная, должна быть достоверной и полезной. И она не должна подаваться в обвертке от Рош, экс-Шерингов и иже с ними.
Поэтому я и не звоню, например, на "горячую линию" упомянутого Вами gepatitu(a).net.
не понимаю... а что плохого в этой обертке? единственные признаные в мире лекарства от гепов В и С.. Ну или может конечно приятнее от какого-нибудь доктора слышать что геп можно алохолом лечить или поддерживать..уж не знаю как правильно.. но ведь это неправильно...
ГепВ, генотип Д
HCV_bot
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 31 окт 2009, 12:23
Возраст: 84

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 887953Сообщение HCV_bot

Речь не об этом. Вопрос не в фарме, а в способах ее продвижения. Если целью социальной компании является предоставление информации по диагностике, профилактике распространения инфекции - это есть благо. Поддержка же программы компаниями по производству препаратов, ставит перед собой несколько иные цели. Это касается не только гепатитов.
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888011Сообщение Lsan

HCV_bot писал(а):Информация, пусть даже и бесплатная, должна быть достоверной и полезной. И она не должна подаваться в обвертке от Рош, экс-Шерингов и иже с ними.
Непонятно, о какой обертке идет речь?
Есть подозрение, что в гепатитной школе будут давать недостоверную информацию?
Я не понимаю, о чем идет речь? Кого-то, вообще, заставляют идти на эту школу? :-)
Если кому-то все по гепатиту С понятно, нет проблемных вопросов по диагностике и по терапии - можно вполне пропустить это мероприятие. Даже если есть вопросы, можно не ходить туда, а записаться на платную консультацию и за тысячу- полторы рублей получить аудиенцию у аналогичных врачей минут на 15-20...
Поэтому я и не звоню, например, на "горячую линию" упомянутого Вами gepatitu(a).net.
"Из принципа, куплю билет и не поеду... пусть им хуже будет..." (С) :-) :]74
Что и там (на горячей линии) впаривают недостоверную информацию?
Господи, какие ужасы... Никому верить нельзя...
:-)

-- 14 ноя 2009, 22:10 --
HCV_bot писал(а):Поддержка же программы компаниями по производству препаратов, ставит перед собой несколько иные цели.
Ну так расскажите же нам об этих коварных целях!
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Крошка
,
,
Сообщения: 588
Зарегистрирован: 04 май 2009, 23:38
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888165Сообщение Крошка

Жаль, что нет в Питере,я бы в первый день пошла на разведку, а если бы понравилась,то сама ходила и других приводила.Хороших консультаций и врачей много не бывает...
Общение-великая сила
HCV_bot
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 31 окт 2009, 12:23
Возраст: 84

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888192Сообщение HCV_bot

Lsan писал(а):Непонятно, о какой обертке идет речь?
Есть подозрение, что в гепатитной школе будут давать недостоверную информацию?
Я не понимаю, о чем идет речь? Кого-то, вообще, заставляют идти на эту школу? :-)
Если кому-то все по гепатиту С понятно, нет проблемных вопросов по диагностике и по терапии - можно вполне пропустить это мероприятие. Даже если есть вопросы, можно не ходить туда, а записаться на платную консультацию и за тысячу- полторы рублей получить аудиенцию у аналогичных врачей минут на 15-20...
Качественной информации по гепатитам и в сети немало и никакие школы не заменят консультацию врача, который ведет ваше заболевание. Но это не означает, что я призываю не ходить в эту школу. Знание - сила, как говорится. Каждый для себя сам решает как использовать эти знания.
Lsan писал(а):"Из принципа, куплю билет и не поеду... пусть им хуже будет..." (С) :-) :]74
Что и там (на горячей линии) впаривают недостоверную информацию?
Господи, какие ужасы... Никому верить нельзя...
:-)

Ну почему же :-)
Один раз по неопытности обращался. Да и ответ получил достоверный. Только не совсем по теме вопроса :-)
Lsan писал(а):Ну так расскажите же нам об этих коварных целях!
При чем тут коварство? Я сказал бы, прагматизм.
Крошка писал(а):Жаль, что нет в Питере,я бы в первый день пошла на разведку, а если бы понравилась,то сама ходила и других приводила.Хороших консультаций и врачей много не бывает...
ул. Бумажная, д. 12, конференц-зал, 4 этаж.
Вход свободный. О занятиях школы вы можете узнать по тел. (812) 186-3555.
-реклама висит уже не первый год .Не знаю насколько информация актуальна.Позвоните, если интересно.
Аватара пользователя
Крошка
,
,
Сообщения: 588
Зарегистрирован: 04 май 2009, 23:38
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888196Сообщение Крошка

HCV_bot писал(а):реклама висит уже не первый год .Не знаю насколько информация актуальна.Позвоните, если интересно.
Позвоню :]30 :]21
Общение-великая сила
Аватара пользователя
bobcat2
бобкот
бобкот
Сообщения: 18433
Зарегистрирован: 25 сен 2007, 10:22

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888208Сообщение bobcat2

HCV_bot писал(а): О занятиях школы вы можете узнать по тел. (812) 186-3555.

Там много чего висит. Имхо, для истериков/истеричек,либо для тех у кого возникают трудности с восприятием текста в печатном виде.. Надо думать,если таковые есть, то и прочие способы подачи информации не возымеют эффекта.
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888211Сообщение Lsan

HCV_bot писал(а):Качественной информации по гепатитам и в сети немало и никакие школы не заменят консультацию врача, который ведет ваше заболевание.
Интересно, кто это у нас в Докторском разделе 4,5 тысячи вопросов задал?
Наверное люди, не имеющие интернета и не посещающие своих врачей... :-)
HCV_bot писал(а):Один раз по неопытности обращался. Да и ответ получил достоверный. Только не совсем по теме вопроса
А уточнить тему вопроса не было возможности?
HCV_bot писал(а):При чем тут коварство? Я сказал бы, прагматизм.
Хорошо, какие прагматические цели в этой конкретной программе школы для гепатитных, не позволяют Вам (и возможно другим?) посетить лекции в этой школе, позадавать вопросы на интересующие Вас темы?
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Крошка
,
,
Сообщения: 588
Зарегистрирован: 04 май 2009, 23:38
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888212Сообщение Крошка

Boris писал(а):Может чего новое узнаю. По своей ситуации вопросы задам. Из ресурсов то потратится только время, но 3 часа + 2,5 на дорогу туды-обратно все равно ничто по сравнению с временем уже затраченным на HCV.
И я того же мнения

-- 15 ноя 2009, 15:04 --
Lsan писал(а):Хорошо, какие прагматические цели в этой конкретной программе школы для гепатитных, не позволяют Вам (и возможно другим?) посетить лекции в этой школе, позадавать вопросы на интересующие Вас темы
Я тоже хочу позадавать вопросы
Общение-великая сила
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888215Сообщение Lsan

Мне не понятно неприятие с порога таких вот мероприятий.
Там что чьт-то конкуренты? ...враги? Кто-то что-то личное имеете к организаторам?

Каждый второй, приходящий на Остановку жалуется, что реальной информации нет.
Инфекционисты в поликлиниках кошмарят пациентов рекомендациями "привыкать к земле"... Гепатологов в поликлиниках нет... О современной диагностике и методах лечения вирусных гепатитов даже не все врачи, даже не все инфекционисты знают!
К интернету доступ у ограниченного круга лиц... Да и в инете на один байт реальной информации - два мегабайта туфты и рекламы БАДов и прочей чухни.

А тут люди, имеющие к вирусным гепатитам самое что ни на есть непосредственное отношение (Центральный НИИ эпидемиалогии!) готовы потратить время, деньги и прочие ресурсы, чтобы бесплатно дать необходимую и актуальную информацию всем нуждающимся в ней...

Неа... нам это не надА! Тама у них все мысли, как бабла на нас заколотить!!!
:]77
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
bobcat2
бобкот
бобкот
Сообщения: 18433
Зарегистрирован: 25 сен 2007, 10:22

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888227Сообщение bobcat2

Lsan писал(а):не понятно неприятие с порога таких вот мероприятий.
Там что чьт-то конкуренты? ...враги? Кто-то что-то личное имеете к организаторам?

Лично я только упомянул Петербург. Был на этой "школе" 2.5 года тому назад.
Убожество,да и только.
Аватара пользователя
Sovok-59
......
......
Сообщения: 8906
Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 64

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888241Сообщение Sovok-59

Ну если есть такое желание оказать благотворительность больным, то почему бы через сайт наш не сделать видеоконференцию?
Потом, зачем толкаться в открытую дверь? Сайт открыт, можно представить свои наработки. Или там будут раздавать вкусные пилюли в виде комплекта лекарств за 10% от стоимости терапии?
У меня нет мед. образ-я, поэтому написанное отражает только мое мнение, опыт и знания.
ПВТ 10.10.08-12.9.9; возврат 13.10.9.
Аватара пользователя
Тётушка
Модератор
Модератор
Сообщения: 12448
Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
Генотип: 1b
Откуда: Кубань
Возраст: 68

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888259Сообщение Тётушка

Sovok-59 писал(а):почему бы через сайт наш не сделать видеоконференцию?
Потому, что вообще-то наш сайт посещает очень малое количество гепатитчиков. Особенно старшего возраста, кто далёк от интернета. Я , например, считаю, что такие школы - большое благо, как благо - любая информация. Поэтому приветствую появление таких школ. Жаль, что в провинции их нет.
Я вообще за информацию в любых формах, а уж человек сам потом должен отбирать нужное и полезное ему из большого объёма фактов и комментариев к ним.
Ну, где-то так я думаю. :]53
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет
Аватара пользователя
Крошка
,
,
Сообщения: 588
Зарегистрирован: 04 май 2009, 23:38
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888262Сообщение Крошка

bobcat2 писал(а):Лично я только упомянул Петербург. Был на этой "школе" 2.5 года тому назад.
Убожество,да и только.
HCV_bot писал(а):ул. Бумажная, д. 12, конференц-зал, 4 этаж.
Вход свободный. О занятиях школы вы можете узнать по тел. (812) 186-3555.

-реклама висит уже не первый год .Не знаю насколько информация актуальна.Позвоните, если интересно.
Не пойду :]05
Lsan писал(а):А тут люди, имеющие к вирусным гепатитам самое что ни на есть непосредственное отношение (Центральный НИИ эпидемиалогии!) готовы потратить время, деньги и прочие ресурсы, чтобы бесплатно дать необходимую и актуальную информацию всем нуждающимся в ней...
Я вот так хочу :]74
Общение-великая сила
Аватара пользователя
Sovok-59
......
......
Сообщения: 8906
Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 64

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888282Сообщение Sovok-59

Тетушка, в если нам видео с этих же "уроков" здесь выложить, да дать комментарии старожилов, о некоторых "чудачествах" наших врачей с научным подходом или "супернаходках" фармфирм?
Вы знаете - вся страна нам поклонится :-).
По сути это на нашем форуме идут де факто консультации он лайн и слышен голос подопытных кроликов от лекарств третьего поколения.
Я давно уже говорил о необходимости выпуска хотя бы аудио подкастов по проблемам лечения, может быть их сделать на наших встречах, или каждому подготовить свой материал или сделать конференцию по
Skype.
У меня нет мед. образ-я, поэтому написанное отражает только мое мнение, опыт и знания.
ПВТ 10.10.08-12.9.9; возврат 13.10.9.
HCV_bot
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 31 окт 2009, 12:23
Возраст: 84

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888299Сообщение HCV_bot

bobcat2 писал(а):Был на этой "школе" 2.5 года тому назад.
Убожество,да и только.
Я там не был, но охотно верю.
Давайте дождемся отзывов первых посетителей. Думаю,время все расставит на свои места.
Аватара пользователя
Тётушка
Модератор
Модератор
Сообщения: 12448
Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
Генотип: 1b
Откуда: Кубань
Возраст: 68

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888330Сообщение Тётушка

Sovok-59
Одно другому не мешает.
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет
Аватара пользователя
misima
Японский адвокат
Сообщения: 2938
Зарегистрирован: 25 июл 2008, 06:37
Генотип: 1b
Откуда: Spb
Возраст: 50

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888338Сообщение misima

bobcat2 писал(а):

Лично я только упомянул Петербург. Был на этой "школе" 2.5 года тому назад.
Убожество,да и только.
Может за 2.5 года что-нибудь поменялось?
Мы бесконечно рады,что вы в теме(с)
1b,F=1,ВН 616тыс.МЕ/мл
06.2009-01.2010:пегасис180+рибы1000
Минус после 1 нед.Минус через 2 года. Минус через 10 лет
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Школа для больных хроническими вирусными гепатитами (Москва)

Сообщение: # 888483Сообщение Lsan

bobcat2 писал(а):Лично я только упомянул Петербург. Был на этой "школе" 2.5 года тому назад.
Убожество,да и только.
Крошка писал(а):Не пойду :]05
Вот мгновенный результат. :]06
Одно дело быть Бобкэту на такой школе, другое человеку - совершенно далекому от медицины, от инфектологии, от гепатитов...
Не думаю, что школа предназначена для пропаганды знаний по гепатиту С среди людей с медицинским образованием, штудирующим в оффлайне и в онлайне все возможные источники в этой плоскости.
Не удивлен потому и такой оценке.
А вот для людей, которые два года не могут разобраться на форуме с основными терминами в анализах - вполне бы было не плохо поконсултироваться и поучиться в гепатитной школе в реале.
Если кто-то считает унижением своего достоинства посещать такую школу - пройдите мимо. А при возможности - просто передайте информацию о существовании такой школы своим знакомы, соседям, родственникам. Уверен, что многим из них не просто не доступны видеоконференции, подкасты или форумы, многим их них и термины-то эти ни о чем не говорят...

На сайте регистрировалось за 8 лет порядка 20-25 тысяч людей. Реальных посетителей порядка 5 тысяч. По самым оптимистичным оценкам, еще порядка 100-120 тысяч пробежалось через сайт и форум по диагонали... Это русскоязычные пользователи со всего мира!
А только в России порядка 5 миллионов людей с вирусным гепатитом...
Да их родственники, да близкие люди...

Что мы тут обсуждаем?
Интернетом-то охвачено (в Москве!) не более 15-20% населения в целом...
Да пригороды...
Тётушка писал(а):такие школы - большое благо, как благо - любая информация. Поэтому приветствую появление таких школ. Жаль, что в провинции их нет.
:]74
Sovok-59 писал(а):Тетушка, в если нам видео с этих же "уроков" здесь выложить, да дать комментарии старожилов, о некоторых "чудачествах" наших врачей с научным подходом или "супернаходках" фармфирм?
Вы знаете - вся страна нам поклонится
Так в чем дело? карты - в руки! :-)
Изготовьте, я найду место на сервере, хотя и трафик мне это может сильно нагрузить...
Sovok-59 писал(а):Потом, зачем толкаться в открытую дверь? Сайт открыт, можно представить свои наработки. Или там будут раздавать вкусные пилюли в виде комплекта лекарств за 10% от стоимости терапии?
Вот откуда это взято? О каких наработках, о каких пилюлях сообщается в объявлении о работе школы?
Повторю, для тех, кто поленился прочитать начало темы:
Школа для больных хроническими вирусными гепатитами
Вы получите современные представления о самом заболевании, его диагностике и лечении. У Вас будет возможность встретиться с ведущими специалистами, узнать подробно о том, как справиться с заболеванием, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы.
Занятия проводятся бесплатно.

5 декабря, (суббота), 12.00-15.00. Гепатит Хронический В: просто о сложном.

6 декабря, (воскресенье), 12.00-15.00. Хронический гепатит С: проблема и ее решение
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Ответить

Вернуться в «Объявления и важные темы»