Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Все темы и объявления, которые наиболее важны для большинства посетителей форума.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29866
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2394494Сообщение Lsan
22 июн 2017, 12:20

Российские НКО и «Новая газета» запустили онлайн-кампанию против гепатита С

22 июня 2017 года на сайте «Новой газеты» вышел спецпроект «Вместе С», который призван рассказать о трудностях лечения гепатита С в России. Одновременно с публикацией проекта несколько НКО запустили петицию на Change.org и потребовали Минздрав РФ принять отдельную государственную программу для борьбы с вирусом.

В мультимедийном проекте журналисты рассказывают историю десяти пациентов с гепатитом С. Когда они узнали о своем диагнозе, гепатит С был неизлечимым заболеванием, лекарства стоили миллионы, а на лечение из бюджета могли рассчитывать единицы. Куда идти, что спросить, чем лечиться? Пациентское сообщество родилось, чтобы дать ответы на эти вопросы.

Своей историей лечения, принятия диагноза и общения с пациентами поделился замдиректора по внешним связям некоммерческого партнерства «Ева» Алексей Лахов, создатель первого в России сайта о гепатите «Остановка» Алексей Кощеев, координатор проектов общественной организации «Вместе против гепатита» Зоя Карева.
Также журналисты собрали истории клуба пациентов – сети активистов, которые привозят в страну незарегистрированные препараты; и россиян, которые уезжают в Грузию, чтобы вылечиться новыми эффективными лекарствами по государственной программе.

В материале использованы иллюстрации, видеозарисовки и фотографии. На главной странице проекта читатель может выбрать один из вариантов развития сюжета: «отказаться от российского гражданства» или «лечиться незарегистрированными лекарствами», или «создать Минздрав в миниатюре» и прочитать информационный блок из ответов на вопросы о вирусе.

— После нескольких интервью с представителями НКО, которые отстаивают права пациентов, стало понятно, насколько глобальна проблема, — рассказывает идейный автор проекта, журналист Алиса Кустикова. — Но понимания мало: чтобы донести до читателей масштаб проблемы, мы нашли героев их Чехии, Грузии и России, которые делятся своими историями. Проект делали двадцать человек, нас поддержали три крупнейших НКО. «Вместе С» — это проект о кооперации. Пациенты, журналисты, правозащитники, партнеры из других медиа — все работали вместе. Теперь дело за читателями. Мы ждем реакции, отклика и поддержки. Именно поэтому наш проект заканчивается открытым письмом к Минздраву.

Петицию составляли авторы проекта и активисты нескольких НКО: общественная организация «Вместе против гепатита», сеть активистов и специалистов, которые помогают женщинам с ВИЧ, гепатитами и другими социально-значимыми заболеваниями «Ева», движение за доступ к препаратам для лечения ВИЧ, туберкулеза и гепатита С «Коалиция по готовности к лечению». Кроме принятия государственной программы они потребовали выделить дополнительный бюджет и создать федеральный регистр пациентов. Он поможет определить, сколько пациентов нуждается в лечении.
В день борьбы с гепатитом С, 28 июля 2017 года, собранные подписи будут переданы в Минздрав РФ и министру здравоохранения Веронике Скворцовой.

Авторами проекта стали журналист отдела расследований «Новой газеты» Алиса Кустикова, замредактора «Теплицы социальных технологий» Наталья Баранова и журналист-расследователь грузинского издания Ifact Цира Гвасалия. Продюсером проекта выступила редактор видео и мультимедиа «Новой газеты» Анна Игнатенко, а дизайнером и художником стали арт-директор Ника Рогушина и иллюстратор Наталья Ямщикова самиздата «Батенька, да вы трансформер».

Статистика
По оценочным данным референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами Роспотребнадзора, в России 5,8 миллионов человек с гепатитом С. Заразиться вирусом можно у стоматолога, при нанесении татуировки, переливании крови, во время маникюра. Шансы вылечиться за счет бюджета крайне малы. Кроме того, Россия — одна из немногих стран, где активно принимается устаревший режим лечения пегилированным интерфероном с побочными эффектами.

Смотреть спецпроект «Вместе С».
Контакты для связи:
Алиса Кустикова: +7 961 8098300

Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!


Аватара пользователя
Владислав
,
,
Сообщения: 788
Зарегистрирован: 06 июн 2006, 09:39
Генотип: 3a
Откуда: Москва

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2394622Сообщение Владислав
22 июн 2017, 17:29

Подписал!

Старт 30.05.17: соф+вел 12 недель,
АЛТ-153, АСТ-130, F1-F2, наивный:
4 нед. (-) 60ме
8 нед. (-) 60ме
12 нед. (-) 60ме
Финиш 21.08
УВО 4
Клуб ВЕЛАсипедистов: viewtopic.php?f=25&t=69011

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29866
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2394672Сообщение Lsan
22 июн 2017, 19:26

Организаторы надеются собрать тысяч 10 хотя бы. С утра было меньше 300, сейчас около 500.
"Маловато будет..."
Прошу вас отрепостить, кто где может.
В Одноклассниках, в Фейсбуке, вКонтакте, на других форумах. Подключайте родственников и знакомых! :-)
Хотелось бы, чтобы петиция была отправлена адресату.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29866
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2394844Сообщение Lsan
23 июн 2017, 13:50

1 200 подписей за сутки.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Плутька
,
,
Сообщения: 583
Зарегистрирован: 28 апр 2017, 19:02
Генотип: 1b F3
Откуда: Казань
Пол:
Возраст: 42

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2394980Сообщение Плутька
23 июн 2017, 23:09

Lsan, фдуд убрали. Но засем же так яростно?

Отправлено спустя 2 минуты 26 секунд:
Lsan, но зачем же так яростно?
1b F3 Соф Дак Риб. Начало 16.11.16 финиш 05.05.17. 4нед-плюс,далее -минусы.Алт перед пвт 240,Аст185,бил 6. УВО 12 недель! :]75 УВО 20 недель! :уво 24 :shock: :shock:

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29866
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2394990Сообщение Lsan
24 июн 2017, 02:54

Яростно что?
Люди из трех или даже четырех некоммерческих организаций, занимающихся вопросами доступности лечения гепатита С, вопросами дискриминации людей с гепатитом С... совместно с корреспондентами из газеты пытаются достучаться до Минздрава и получить ответы на свои вопросы, пытаются в кои-то веки получить информацию, как и что собирается делать Минздрав в плане доступности эффективного лечения, в плане организации и порядка получения этого лечения...
Разве не об этом гепатитный народ мечтает уже многие годы?

У нас так всегда. Масса недовольных и обиженных-униженных существующими условиями получения лечения, но что-то сделать, чтобы изменить ситуацию - никто не возьмет на себя инициативу. Больше того, если таковые и найдутся, то обязательно объявится кто-то, кто начнет наводить "тень на плетень", разводить демагогию или устраивать откровенный хай в адрес инициаторов. Чёрт, ну сделайте сами хоть что-нибудь! Сделайте так, как вы считаете правильным. Если вы знаете и умеете делать это лучше других - в чем проблема?

Если кто-то считает, что газета "с душком" и ищет обиженных - пробейти обращение с вопросами к Минздрраву хоть через один центральный телеканал или пролоббируйте статейку хотя бы строк на 50 на последней странице какой-нибудь федеральной газеты.

Мы все такие "правильные и праведные", что, сидя в дерьме по уши, готовы затоптать ногами любую инициативу.

Кому неинтересен инициативный проект, выдвинутый Новой газетой и несколькими пациентскими организациями - проходите мимо. Я прошу подписаться под петицией только тех, кто реально хочет попытаться добиться от медицинских бюрократов хоть каких-то телодвижений в плане решения наших гепатитных проблем, хоть каких-то подвижек в доступности лечения. Лечения, которое нам по Конституции должно предоставляться бесплатно.
Почему Грузия может решить проблему гепатита С для своих граждан, а мы - Великая Россия себе подобного позволить не можем? Наверное из Грузии тянутся несколько нефте и газопроводов в Европу и Китай, качающие туда их природные ресурсы круглые сутки 365 дней в году???

Посмотрите, что творят в Минздраве. 15 лет не могут разработать новый протокол лечения гепатита С. Ведь в старом даже нет пегилированных интерферонов! А весь мир лечится ингибиторами уже 4-й год. Протокол - бумажка на несколько страничек. Минздрав ее 15 лет не может родить!

Регистрация новых зарубежных препаратов идет по нескольку лет! Зачем? Если они за рубежом прошли все необходимые КИ с такими жесткими требованиями, которые у нас никогда наверное не будут предъявляться к лекарствам.
Чем занимается Минздрав в эпоху софосбувира и прочих ингибиторов? Они судятся с ФАС по поводу того, что ФАС отменил их решения о массовой закупке дорогого альгерона, хотя были предложения пегасиса и пегинтрона по более низким ценам. Вот какие задачи решает Минздрав.
Вместо того, чтобы чесать репу, как у себя запустить производство эффективнейших лекарств в кратчайшие сроки.

Мы молчим - они наглеют.
Давайте помусолим псевдопатриотские темы и попугаем народ всероссийским учетом потребности людей в противовирусной терапии. И все проблемы рассосутся...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Werwert
...
...
Сообщения: 3683
Зарегистрирован: 05 ноя 2016, 12:06
Генотип: 1b
Пол:

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2395096Сообщение Werwert
24 июн 2017, 12:45

Надеюсь, форум в полном составе подпишет.
1b, F1
до пвт: АлАТ 17, АсАТ 19, билирубин 25,4
после пвт: АлАТ 8, АсАТ 13, билирубин 31
пвт с 28.11.2016 по 19.02.2017 соф+дак Египет
6нед (-) 60МЕ Инвитро
финиш (-) 60МЕ Инвитро
УВО12
УВО24
дневник

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29866
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2395136Сообщение Lsan
24 июн 2017, 14:52

Уважаемые, я готов сам подискутировать на политические темы, но давайте все это делать в Курилке.
Открывайте любые темы - обсудим всесторонне и с большим интересом.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Элиан
Сообщения: 179
Зарегистрирован: 27 июл 2015, 20:48
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 46

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2396795Сообщение Элиан
01 июл 2017, 20:07

Lsan писал(а):
22 июн 2017, 19:26
"Маловато будет..."
Прошу вас отрепостить, кто где может.
Подписала, репост, где могла, сделала. Но вот на форуме не сразу увидела новую тему, хотя в раздел постоянно заглядываю. Думаю, что многие "бегом" форум просматривают, определенные темы. Lsan , может быть, выделить название темы другим цветом, чтобы заметнее было. И подзаголовок сделать с обращением, вроде: форумчане, подпишите петицию!
1b, F3(10.5КПа)
VIEKIRA PAK
Финиш 20.01.16.
УВО25"-"(15МЕ Инвитро)
-А жизнь вообще неспокойная штука, - восторженно заметил Снусмумрик.

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29866
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2396824Сообщение Lsan
02 июл 2017, 00:14

Элиан писал(а):
01 июл 2017, 20:07
выделить название темы другим цветом
Это технически невозможно.
А тема находится в статусе "Важная" и "светится" вверху всех разделов форума.

Отправлено спустя 2 минуты 1 секунду:
Медленно перевалили за 3000 подписей...
Вот столько людей в России желает хоть каких-нибудь изменений в доступности противовирусной терапии гепатита С. :]82
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Lada-1970
,
,
Сообщения: 205
Зарегистрирован: 18 мар 2017, 14:30
Генотип: 2
Откуда: Екатеринбург
Возраст: 47

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2396836Сообщение Lada-1970
02 июл 2017, 07:40

Подписала
наивная
ген2 начало пвт 25 04 17 пегас 180 риб1000
4 нед-ПЦР кол-не обн.
с 6 нед соф+дак ФИНИШ-22 0817
8 нед-пцр не обн
12 нед-пцр не обн
17 н -пцр не об
Алт-16
Аст18

Аватара пользователя
Элиан
Сообщения: 179
Зарегистрирован: 27 июл 2015, 20:48
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 46

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2396871Сообщение Элиан
02 июл 2017, 12:07

Lsan писал(а):
02 июл 2017, 00:16
Это технически невозможно.
Жаль :]09
Lsan писал(а):
02 июл 2017, 00:16
Вот столько людей в России желает.... :]82
Ну, если уж гепатитный народ не слишком активный, то чего ждать от людей, которых такая проблема не коснулась. А некоторые свято верят, что у нас всё хорошо. :]54 Вот что мне написала барышня в ВК:"Я знаю другую информацию, а также знаю президентскую программу которая включает в себя различные заболевания и лечение, препараты все бесплатно:)))" .... no comment :]71
1b, F3(10.5КПа)
VIEKIRA PAK
Финиш 20.01.16.
УВО25"-"(15МЕ Инвитро)
-А жизнь вообще неспокойная штука, - восторженно заметил Снусмумрик.

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29866
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2396887Сообщение Lsan
02 июл 2017, 14:02

Элиан писал(а):
02 июл 2017, 12:07
Я знаю другую информацию
Почему бы ей не поделиться этой информацией с другими? :-)
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Strelka
..
..
Сообщения: 2052
Зарегистрирован: 17 сен 2014, 19:31
Генотип: 1b
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 55

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2396900Сообщение Strelka
02 июл 2017, 15:21

Lsan писал(а):
02 июл 2017, 00:16
Вот столько людей в России желает хоть каких-нибудь изменений в доступности противовирусной терапии гепатита С.
Странные люди. :]54 Вылечились - и ладно. Слава дженерикам!!! :]74 :-) Про то, что могут заболеть их родные и близкие, да и сами снова подхватят геп С (вероятность не такая уж и маленькая) - не думают.
Абсолютный пофигизм. :]00
Дневник 1в, F0-1.
Соф(Ег.)+Дак(Кит.т.)+ Сим(Olysio) с 12 н.
С 11.04.2015 - 21.08.2015 УВО

Аватара пользователя
Элиан
Сообщения: 179
Зарегистрирован: 27 июл 2015, 20:48
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 46

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2396901Сообщение Элиан
02 июл 2017, 15:24

Lsan, да она меня послала весьма конкретно :D "пусть обращаются в спид центр там лечат" И вот что на это ответить?! Дай Бог, чтобы её жизнь не заставила на деле узнать, КАК там лечат. Кстати, петицию она подписала, потому что там же не только про Самару :-) Вот я думаю, может поэтому в самарской теме тишина - уже все бесплатно ингибиторы получили и вылечились, а нам не хвалятся? :]77
1b, F3(10.5КПа)
VIEKIRA PAK
Финиш 20.01.16.
УВО25"-"(15МЕ Инвитро)
-А жизнь вообще неспокойная штука, - восторженно заметил Снусмумрик.

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29866
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2396907Сообщение Lsan
02 июл 2017, 15:54

Самару тут пытались рекламировать. Препараты по ОМС, а сопровождение - по стоимости препаратов. Плюс анализы за круглую копеечку...
Всех всё устраивает. И тех, кто ворует миллиардами, и тех, кто по помойкам еду собирает.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Werwert
...
...
Сообщения: 3683
Зарегистрирован: 05 ноя 2016, 12:06
Генотип: 1b
Пол:

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2396960Сообщение Werwert
03 июл 2017, 09:10

Честно говоря, я бы подписала, даже если бы меня это никак не касалось, просто прочитав. Стыдно, когда люди умирают от болезни, которую можно вылечить.
1b, F1
до пвт: АлАТ 17, АсАТ 19, билирубин 25,4
после пвт: АлАТ 8, АсАТ 13, билирубин 31
пвт с 28.11.2016 по 19.02.2017 соф+дак Египет
6нед (-) 60МЕ Инвитро
финиш (-) 60МЕ Инвитро
УВО12
УВО24
дневник

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29866
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2397017Сообщение Lsan
03 июл 2017, 15:21

Процентов 70 даже не знают о своей болячке. И не узнают пока до цирроза не дойдут. :]06
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
leninkina
Сообщения: 18
Зарегистрирован: 26 апр 2017, 15:26
Генотип: 3
Откуда: под СПб
Возраст: 46

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2397108Сообщение leninkina
03 июл 2017, 20:08

подписала и в фэйсбук запостила остало 1688 подписей.
Геп С (1995г) генотип 3a/b, фиброскан F1

Ответить

Вернуться в «Объявления и важные темы»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Ина