Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Все темы и объявления, которые наиболее важны для большинства посетителей форума.

Модераторы: EndRay, Модераторы

Dmitrii031
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 20 дек 2013, 21:42
Возраст: 37

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 1830778Сообщение Dmitrii031
21 дек 2013, 18:43

я у гепатолога и в спид центре положу визиткиЮ

Аватара пользователя
Лёня
Сообщения: 190
Зарегистрирован: 20 дек 2013, 13:02
Генотип: 1b
Возраст: 40

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 1846608Сообщение Лёня
28 янв 2014, 20:48

скачал. в следующее посещение респ инф больницы Татарстана в г.Казани будут там.
ВГС с 2012, 1b,
начало 12.01.2014 окончание 14.12.2014
9.01.2014 5,56*10^3; 13.02.2014 9.63*10^2;
начало ПВТ 12.01.2014 пегасис(180мкг/нед)+рибавирин(1000/сут) с 11 недели рибавирин 1200/сут
4(+),11(+),,12,24,37,48минус
1.03.2016 +

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 1878669Сообщение kitenok
11 апр 2014, 11:59

Одна маленькая мысль.

Сначала традиционная благодарность создателям форума и модераторам. За отличный сайт, за возможность выговориться и, самое главное, за информацию. Это очень важно, в первую очередь психологически, для больных. Сам прошедший через это, в первую очередь благодарен вам за Вашу Заботу.

Ниже мои мысли навеяны собственными размышлениями и прекрасным диалогом о ситуации на фармрынке в дневничке у Анонимуса (ставшего гуру лечения, за терапией которого сжав кулачки смотрит весь форум). Обсуждается многое. Но еще большее желание вынести это обсуждение за круги форума, хотя бы в интернет. А там, если получится, и до забитых новостями о Украине СМИ.

Почему-то о ГепСе не принято говорить. Когда объявляю о диагнозе, то первая реакция врачей -- показать локтевые суставы. Сначала вызывало недоумение: ведь в обследованиях ни слова не сказано о проявлениях на коже и суставах. Только после честного вопроса студентки-практикантки о том, куда я колюсь, наконец-то дошло, что для них я всего лишь наркоша, требующий внимания. И при распросах их всех более всего интересует, каким-же путём подхватил. Если бы самому знать)))
Как исправно выплачивающий налоги гражданин, я пытался получить бесплатное лечение. Куда там)) Штатный инфекционист-гепсист перешла в атаку: - Куда тебе? Да ты знаешь сколько государство выделяет денег на лечение, а какая у нас очередь, а финансы на несколько лет вперед расписаны??!! (через свои каналы я узнал, что речь идёт о двойной терапии, рассматривают дополнительное лечение боцепревиром только по желанию и за деньги больного) - желание дать ей в морду посещать таких врачей пропадает надолго. Обратился по цепочке, чем выше, тем слушают терпеливее. Заведующая подвела черту в социальной разнице: - Молодой человек, к нам мажорики девушки обращаются, им рожать, а вы что, считаете себя важнее их? Но лучше всех ответил минздрав: - Ну и что, а ты знаешь, что у меня ГепС 3 уже десять лет? Вот я сижу и не кукарекаю. И вообще, такая проблема не только у большинства хирургии, а даже начальник УМВД (на самом деле более серьёзная контора) ходит с таким диагнозом и ничего!

То есть, народ болеет, но даже не пытается лечиться, не интересуется новейшими разработками даже по роду своей деятельности. А вирус тем не менее продолжает распространяться. А знания о нём нет.

Компания Гилеад, выпустившая наиболее совершенный рецепт на сегодняшний день по борьбе с ГепС, выбрала тактику маркетинга крупнейших торговых технологических брэндов, срубающих прибыль по максимуму сначала с самых богатых, совершенно не заботясь о тех, кому их препараты могут спасти или облегчить жизнь. Когда я понял это, то сразу сравнил с картинкой на которой человек падает с горы, а в это время стоящий рядом предлагает за 80 000 долларов кусок веревки за 100, но еще неизвестно доподлинно, успеет ли падающий ухватиться, достаточно ли крепкая веревка, но доподлинно известно, что падение неизбежно в пропасть, на дне которой цирроз, рак и другие осложнения.

Вообще непонятна ситуация с правительством государства, которое должно регулировать общество, заботиться о здоровье и качестве жизни населения. В этой же ситуации, за государство ответил минздрав: Сиди и не кукарекай! Прибыль же компании идёт в карман её владельцев и управленцев (и наверняка в карманы контролирующих её органов), а больные продолжают умирать сотнями тысяч не получив ничего.
А куда как интереснее позиция "родного" Минздрава, закупающего за границей лекарства, не имеющие аналогов в России, обкладывая их всевозможными накрутками и продавая нуждающимся. Цикл терапии Боцепревиром в РФ более 1.5 миллионов рублей, мне было сказано, что лечить будут только в случае 100% предоплаты. В Сингапуре лечение стоит порядка 20 000 долларов, или 700 тыс. рублей, и это розничная цена. Очень хочется спросить Минздрав РФ, куда идут как минимум 800 000 рублей с каждой терапии?

Интересно и отношение общества к болезни. По своему собственному опыту, до диагноза я слышал про Гепатиты, но четкого разделения и понимания между А, Б, С не было. Считал, что переболев в детстве, уже не заражусь, тем более, что проходил иммунизацию в Москве, но почему-то французский препарат не оставил никакого следа в виде антител в организме. А может именно он и стал причиной моего ГепСа?)))

Итак, нужно ли обществу знать о ГепСе? И нужно ли знать о ситуации на фармрынке? Что можно сделать, чтобы а) самому получить лечение самым лучшим из имеющегося на рынке, б) сделать лечение доступным и другим.

Из сложившейся ситуации, когда для меня 80 000 это неподъемные деньги, даже имея их, мне кажется, проще было бы направить наёмного убийцу (желательно с поставленным ударом по печени) за 20 000 к зам.директора по маркетингу или акционеру с сопроводительным письмом, что если компания не начнёт проводить более гибкую ценовую позицию, то денег хватит ещё на многих. Повторю, специально для модератора, это мои мысли вслух, а не призыв к действию или план (хотя надо признать, если был бы, то был бы весьма неплохим).

Но более реальной, кажется должно быть максимальное распростанение информации, привлечение внимания к проблеме, так как оставаться одним на один с Гилеад, получающую прибыль от таких же как мы сами, и уже наверняка договаривающуюся с иными разработчиками лекарств о разделении рынка, мне кажется бессмысленно.

Итак, к чему собственно ведёт моя запутанная мысль:
- привлечение внимания к проблеме ГепСа, агитация за карантин всех носителейнераспростанение ГепСа
- привлечение внимания к корпоративно-государственных манипуляций на фармрынке, вследствии чего возникают монополистические и ничем не ограниченные цены
- попытка повлиять на стоимость лечения

Как я это вижу:
надо подготовить статью или даже цикл статей разной направленности (научной, социальной, экономической, финансовой), и опубликовать в популярных средствах информации, не обязательно СМИ, могут быть блоги или научно-популярные журналы обязательно на русском языке.

Если на сайте есть профессиональные копипастеры, литераторы, специалисты по финансам, врачи, социологи, журналисты, люди имеющие доступ к публикациям в СМИ и популярных блогах, и понимающие что от их работы понимание проблемы будет больше, а стоимость лечения ниже. Пожалуйста.

Отдельной строкой
Понимая, что работа профессионала стоит денег, готов выделить из откладываемых средств на лечение 100 $ на 1) подготовку статьи, 2) публикацию её на популярных ресурсах.
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
Lidochka
.
.
Сообщения: 1403
Зарегистрирован: 11 апр 2014, 10:51
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 43

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 1878743Сообщение Lidochka
11 апр 2014, 16:14

Kitenok,мысли правильные,конечно как можно больше людей должны знать о возможности заражения и правильности лечения гепатита.Без денег,к сожалению,очень сложно получить дорогостоящее лечение и к тому же в короткие сроки :]30
ПВТ с 30.03.14-по 13.09.14 ПегИнтрон 80+Ребетол 200 (4шт.); F1; ген.3; ПЦР (2,5х10^6)МЕ; 4,8,11,24(-) УВО!!!

Дневничок

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34287
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 1878869Сообщение Lsan
11 апр 2014, 22:07

kitenok писал(а):Компания Гилеад
Этой компании тут уже промыли косточки основательно.
Трудно убедить бизнесменов, вложившихся в какой-то проект десятками миллиардов баксов, продавать свой продукт по 3 копейки.
Удастся кому-то демпингнуть их, запустив на рынок, дженерики - можно будет вздохнуть с облегчением и посочувствовать неудачным бизнесменам. А пока остается только наблюдать за этим процессом со стороны и ждать.

А информацию нести в люди безусловно надо.
И тут каждый может сделать свой посильный вклад.
Возможностей много.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Зимний
.
.
Сообщения: 1208
Зарегистрирован: 02 дек 2014, 17:50
Генотип: 3ab
Откуда: Нижний Новгород
Пол:
Возраст: 41

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 1982828Сообщение Зимний
07 дек 2014, 03:01

Спасибо форуму, админ.мод .врач.и всем людям кто заимствован в этом механизме! Люди дожны жить , здоровой, полноценной жизнью,и знать серьезность Гепатита , какие разрушения он приносит .Не все потеряно!L-san обязательно распечатаем, и поделимся
Гепатит С;3ab;F-1,6.4KPa;Старт 14.01.15;Альтевир3мл+Рибавирин1000
уколы к.д. 12недель,после ч.д.
Финиш 01.07.15


4(-);12(-); 26 (-);32(+)

viewtopic.php?f=25&t=60072 Дневник

Rusm_n
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 04 авг 2015, 13:56
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2109009Сообщение Rusm_n
06 авг 2015, 20:40

Скачал, в СПИД центре в Чебоксарах подкину. Народ должен знать про форум!!!

Окс14
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 20 сен 2015, 11:46
Возраст: 29

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2127431Сообщение Окс14
20 сен 2015, 12:18

Этот форум самый полезный

Аватара пользователя
elena33
,
,
Сообщения: 336
Зарегистрирован: 19 сен 2015, 20:20
Генотип: 1a
Возраст: 38

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2127860Сообщение elena33
21 сен 2015, 16:31

Это так благородно, и по человечески, что на этом форуме так хотят помочь многим)) :]74
Я так рада, что я с вами.... Обязательно распечатаю и буду раздавать!!! :]02
1а, от 23.12.15, F-0,1490000ме, наивная!
Жизнь меня заставила быть сильной. Моя сила и счастье - в моих детях. С гордостью ношу я имя МАМА, самое красивое имя на свете!
viewtopic.php?f=25&t=63875

адриано челентано
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 12 янв 2016, 12:03
Генотип: 2
Возраст: 34

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2180643Сообщение адриано челентано
13 янв 2016, 12:50

какую терапию при генотипе 2

Аватара пользователя
Doker57
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 20 дек 2015, 20:06
Генотип: 2
Откуда: Краснодарский край
Возраст: 62

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2180683Сообщение Doker57
13 янв 2016, 13:41

адриано челентано
Вот здесь посмотри http://hcv.ru/deseas/treat/easl-2015-gepatit-c.html

== 13 янв 2016, 14:42 ==

Там в таблицах все расписано,выбирай.
Лечу жену
ГепС,генотип 2,наивная
12.01.16 г SOF+DAC
1д : 9 900 000 МЕ
14 д : 680 МЕ
4н : обнар. 15МЕ
5н : не обн. 15МЕ
6н : не обн. 15 МЕ
8н : не обн. 15 МЕ
16н: ФИНИШ 2.05.16
УВО 4
ДНЕВНИК

магаданочка+
,
,
Сообщения: 491
Зарегистрирован: 12 май 2015, 11:22
Возраст: 54

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2187192Сообщение магаданочка+
22 янв 2016, 10:51

я распечатала и когда просто ложу,когда спрашиваю можно ли оставить визитки сайта (никто не против)- вдруг кому-то очень надо!
дочь,30 лет,1в,фиброскан F-1 ТТ
терапия:Hepcinat LP( Индия) 12 нед
начало 8.04.16
4 нед:Инвитро "минус" эозинофилы 0.8 %
конец 1.07.16
12 нед:Инвитро "минус"
22 нед после лечения:Инвитро "минус"

Аватара пользователя
Николина Тесла
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 04 фев 2016, 19:51
Возраст: 39

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2196414Сообщение Николина Тесла
04 фев 2016, 19:58

Сама совершенно случайно узнала о сайте и форуме, но уже довольно много полезностей узнала.
Читала около месяца, наконец-то созрела зарегистрироваться.
Всем коллегам. друзьям и знакомым рассказала. Теперь еще и визитками буду делиться.
Сайт очень информативный, приятно поучаствовать по мере сил в его продвижении.

татармалой78
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 28 фев 2016, 07:41
Откуда: Куеда
Возраст: 40

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2211367Сообщение татармалой78
28 фев 2016, 09:22

Актуально особенно в малых населённых пунктах

Аватара пользователя
KateSs
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 11 янв 2016, 15:27
Возраст: 29

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2223491Сообщение KateSs
22 мар 2016, 09:34

На сайт наткнулась случайно, а здесь столько всего, страшно, что в нашей стране так мало говорят об этом!

Yriy
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 21 янв 2016, 14:56
Генотип: 3
Откуда: Волгоградская область
Возраст: 36

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2224044Сообщение Yriy
22 мар 2016, 23:03

Только благодаря данному сайту я начал познавать, а затем и разбираться.
Информация на блюде :]74
Форум рулит! ;]
Отдельный респект создателям! :]49
Генотип 3а, F=0, СС/ТТ,
Вирусная нагрузка 1,02*10/6 МЕ/мл,
ALAT 109.9 Е/л,
ASAT 47.0 Ед/л,
Билирубин общий 16,5 мкмоль/л,
Билирубин прямой 5,6 мкмоль/л,
ГГТ 78,8 Е/л,
Тимоловая проба 2,1 Ед
Жду терапию...

минск
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 14 апр 2016, 21:25
Генотип: 1
Откуда: Минск
Возраст: 47

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2241612Сообщение минск
28 апр 2016, 14:38

Я сама из Минска. Мой инфикционист сам меня направил на форум. Правда, я ещё зарегистрирована на бел форуме. Но сделала вывод - что лечение это только наша проблема. Слава Богу, что в нашей поликлинике такой врач. Хотя проблема была найти леки и тут Бог помог, нашлись люди, которые привезли. Сейчас на терапии и уже получила первый минус.
вгс 1 . пвт - с 14.03.2016 -соф+дак

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34287
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2241829Сообщение Lsan
29 апр 2016, 01:58

минск писал(а):получила первый минус
Пусть остается он навсегда.
Я тоже из Минска. В смысле родился там... :-)
На Восточной улице.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2241905Сообщение Alemadasja
29 апр 2016, 09:56

минск писал(а):Слава Богу, что в нашей поликлинике такой врач.
низкий поклон такому врачу
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Viktor0573
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 31 май 2016, 10:06
Возраст: 46

Re: Даёшь Остановку в гепатитные массы!

Сообщение: # 2253540Сообщение Viktor0573
31 май 2016, 10:12

Долго искал, и наконец нашел,то что помогло мне с решением моей проблемы, спасибо создателям сайта, а то наши врачи те еще бизнесмены.... :]74

Ответить

Вернуться в «Объявления и важные темы»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей