Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Все темы и объявления, которые наиболее важны для большинства посетителей форума.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 23385
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2402406Сообщение Арин
28 июл 2017, 19:31

круто!
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
Наденька
,
,
Сообщения: 426
Зарегистрирован: 04 фев 2007, 20:25
Откуда: Краснодарский край

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2402755Сообщение Наденька
31 июл 2017, 17:26

Подписала, напишу всем подружкам по несчастью.
Алексей, СПАСИБО ЗА ВСЕ!!!
2007 - 2008 Лайф 5 млн ч/д + Реб 1000 мг, 48 нед. Рецидив.
2009 - 2010 Пег + Реб 1000 мг, 48 нед.. Рецидив
20.07.16 - 4.12.16 Hepcinat LP + Реб 1000мг
Цирроз А, 17 кПб, F4
УВО 48 недель УРАААААААААААААА!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31951
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2402826Сообщение Lsan
31 июл 2017, 21:43

Петицию вроде бы вручили Минздраву... Посмотрим на реакцию.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Наденька
,
,
Сообщения: 426
Зарегистрирован: 04 фев 2007, 20:25
Откуда: Краснодарский край

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2402863Сообщение Наденька
01 авг 2017, 07:51

Lsan, а как-то еще можно повлиять на Минздрав и Правительство ?
Отсутствие программы лечения и профилактики гепатитов не нарушают права человека на жизнь ?
2007 - 2008 Лайф 5 млн ч/д + Реб 1000 мг, 48 нед. Рецидив.
2009 - 2010 Пег + Реб 1000 мг, 48 нед.. Рецидив
20.07.16 - 4.12.16 Hepcinat LP + Реб 1000мг
Цирроз А, 17 кПб, F4
УВО 48 недель УРАААААААААААААА!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31951
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2402911Сообщение Lsan
01 авг 2017, 12:32

У Минздрава даже протоколов лечения, с учетом современных препаратов, нет. Нет данных по численности больных в России. О каких правах может идти речь, если положения Конституции не исполняются?
В Москве на подсветку деревьев тратят 6 млрд.руб. в год, а на лечение гепатита С - порядка 1,5 млрд. руб.
Вот и все права, вот и вся программа...
А повлиять на Минздрав и на Правительство у нас может только один человек. Такова система.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
жорикк
....
....
Сообщения: 4274
Зарегистрирован: 08 ноя 2009, 18:15
Возраст: 40

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2402930Сообщение жорикк
01 авг 2017, 14:25

Ждем ответа.а он точно будет? А то скажут у нас нету в стране гепатита.как нету секса бюрократов и расхитителей

Аватара пользователя
Наденька
,
,
Сообщения: 426
Зарегистрирован: 04 фев 2007, 20:25
Откуда: Краснодарский край

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2403078Сообщение Наденька
02 авг 2017, 11:04

Lsan писал(а):
01 авг 2017, 12:32
В Москве на подсветку деревьев тратят 6 млрд.руб. в год, а на лечение гепатита С - порядка 1,5 млрд. руб.
Жуткие цифры про бессердечность...
2007 - 2008 Лайф 5 млн ч/д + Реб 1000 мг, 48 нед. Рецидив.
2009 - 2010 Пег + Реб 1000 мг, 48 нед.. Рецидив
20.07.16 - 4.12.16 Hepcinat LP + Реб 1000мг
Цирроз А, 17 кПб, F4
УВО 48 недель УРАААААААААААААА!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31951
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2403113Сообщение Lsan
02 авг 2017, 14:54

Простое свинство. На деревьях можно отпилить, а на больных - не особо.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
kola
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 03 авг 2017, 18:13
Генотип: 1b
Откуда: Екатеринбург
Пол:
Возраст: 29

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2403457Сообщение kola
04 авг 2017, 10:09

Не дает подписать пишет что произошла ошибка при регистрации подписи! :]71
ГепС. 1b. 3.4×10^5 МЕ/мл, 8.5×10^5 копий РНК/мл.
Фиброскан по Metavir - F-0, 5.1 кПа
АСТ 30
АЛТ 23
Бил 14
Соф+Дак (Natco)
Начало 29.08.17
4н (-) Инвитро 60 Ме
12н (-) Ситилаб
УВО 3 мес (-) Ситилаб

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31951
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2403499Сообщение Lsan
04 авг 2017, 15:16

Какой-то сбой наверное был. Подписанты вроде бы еще идут
5 458 участников кампании
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

магаданочка+
,
,
Сообщения: 494
Зарегистрирован: 12 май 2015, 11:22
Возраст: 53

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2404337Сообщение магаданочка+
09 авг 2017, 13:17

конечно подписала и репост отправила!
дочь,30 лет,1в,фиброскан F-1 ТТ
терапия:Hepcinat LP( Индия) 12 нед
начало 8.04.16
4 нед:Инвитро "минус" эозинофилы 0.8 %
конец 1.07.16
12 нед:Инвитро "минус"
22 нед после лечения:Инвитро "минус"

Аватара пользователя
Валерий Колобков
...
...
Сообщения: 3659
Зарегистрирован: 10 апр 2015, 08:01
Генотип: 1b
Откуда: Ростов-на-Дону
Возраст: 47

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2413232Сообщение Валерий Колобков
16 сен 2017, 14:01

Подписал
С1в,Ф4,ГЦР,ВРВП1-2ст.Hepcinat+дакSodac.
ПЦР№0-4.7^10*5(06.06.15)КДЛ
04.07-МИНУС
CMD(27.07)- -
20.11.15-ФИНИШ
УВО-2 ГОДА и 9 мес !!!
27.09.16-ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ПЕЧЕНИ(Склиф)

Аватара пользователя
skrepka
Сообщения: 51
Зарегистрирован: 05 июн 2012, 11:01
Генотип: 1b
Откуда: Ростов-на-Дону
Возраст: 48

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2413509Сообщение skrepka
17 сен 2017, 18:50

Подписала
гепатит С
генотип 1b, фиброз 1-2.
ПВТ начало 21.03.2017 Соф+Лед
Финиш - 13.06.2017
20.04.2017г. первый минус
20.06.2017г. минус :]30
15.09.2017г. минус :]30
Дневник

Аватара пользователя
Наденька
,
,
Сообщения: 426
Зарегистрирован: 04 фев 2007, 20:25
Откуда: Краснодарский край

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2413867Сообщение Наденька
19 сен 2017, 08:10

Lsan, что Минздав сообщит по обращению ? Или ещё рассматривают ?
2007 - 2008 Лайф 5 млн ч/д + Реб 1000 мг, 48 нед. Рецидив.
2009 - 2010 Пег + Реб 1000 мг, 48 нед.. Рецидив
20.07.16 - 4.12.16 Hepcinat LP + Реб 1000мг
Цирроз А, 17 кПб, F4
УВО 48 недель УРАААААААААААААА!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31951
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2413930Сообщение Lsan
19 сен 2017, 12:40

Пока что - тишина. Скорее всего всё будет, как обычно.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Наденька
,
,
Сообщения: 426
Зарегистрирован: 04 фев 2007, 20:25
Откуда: Краснодарский край

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2414389Сообщение Наденька
21 сен 2017, 16:10

"Эх, хорошо в стране советской жить! Эх..."
2007 - 2008 Лайф 5 млн ч/д + Реб 1000 мг, 48 нед. Рецидив.
2009 - 2010 Пег + Реб 1000 мг, 48 нед.. Рецидив
20.07.16 - 4.12.16 Hepcinat LP + Реб 1000мг
Цирроз А, 17 кПб, F4
УВО 48 недель УРАААААААААААААА!

Аватара пользователя
Валерий Колобков
...
...
Сообщения: 3659
Зарегистрирован: 10 апр 2015, 08:01
Генотип: 1b
Откуда: Ростов-на-Дону
Возраст: 47

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2414760Сообщение Валерий Колобков
22 сен 2017, 19:22

Как сообщает компания «Космофарм», оригинальный препарат «Совальди» производства ирландского завода компании Gilead уже в России: партия прошла все необходимые таможенные и сертификационные процедуры и готова к отправке в точки розничной продажи Москвы, Санкт-Петербурга и Екатеринбурга.

На сайте сети аптек «Самсон-фарма» уже появилась возможность заказать софосбувир по цене 250 000 руб. за упаковку из 28 таблеток. Препарат доступен только по предзаказу так как провизоры не готовы держать в каждой аптеке такой дорогой и непопулярный у розничных покупателей препарат. Однако обещают доставку «день в день».

Напомним, что на территории России софосбувир был зарегистрирован почти ровно 18 месяцев назад – 28 марта 2016 года, спустя 27 месяцев после регистрации препарата в США.
Едва появившись, софосбувир прославился запредельной ценой – в момент регистрации цена курса лечения составляла около 80 000 USD, которая вызвала целую волну протестов со стороны пациентов. Однако компания показала, что в принципе готова идти на значительные уступки в вопросе стоимости: для многих стран с высоким уровнем заболеваемости хроническими вирусными гепатитами, которые сформулировали долгосрочные программы борьбы с этим заболеванием, цена на софосбувир была значительно снижена. Кроме того, компания Gilead на основе двусторонних соглашений передала отдельным независимым фармпроизводителям право выпускать дженерический софосбувир при условии, что продаваться он будет в заранее оговоренном ограниченном списке стран с низким уровнем дохода на душе населения.
К сожалению, по классификации Всемирного банка, Россия относится к странам с высоким и средним уровнем дохода и продажа дженериков будет нарушать условия договора Gilead и независимых производителей. В то же время, несмотря на достаточно высокий уровень заболеваемости – по оценке специалистов, вирусом гепатита С может быть инфицировано до 4,5% населения – Российская Федерация до сих пор не имеет внятной стратегии борьбы с хроническими вирусными гепатитами. По нашим сведениям, никаких переговоров о снижении цены на препарат между представителями Минпромторга и Gilead также не было.
По этим причинам, цена на оригинальный «Совальди» для России объявлена фактически на запретительном уровне.
Трудно поверить, что в стране со средней зарплатой 35 000 руб. (около 600 USD), где 40% населения испытывает трудности с покупкой еды и одежды, найдется много желающих покупать препарат по цене 750 000 руб. за курс.

Препарат дважды подавался на включение в список ЖНВЛП. В 2015 году комиссия сочла его достойным для включения, при условии снижения цены. В 2016 году Gilead оказалась единственной компанией, не снизившей цены на препараты для лечения хронического вирусного гепатита. В результате комиссия даже не рассматривала вопрос о включении софосбувира в список ЖНВЛП, так как он не проходил по формальным критериям фармэкономики.
Нам не понятны причины столь долгого вывода препарата на российский рынок и установления цены, совершенно неадекватной социально-экономическим условиям страны. Налицо отсутствие какого-либо диалога между представителями правительства и производителем препарата. В результате страдают пациенты. МОО «Вместе против гепатита» совместно с другими пациентскими организациями готовит обращение в головной офис компании Gilead с требованием привести цену препарата в соответствии с реальной покупательной способностью населения Российской Федерации.
С1в,Ф4,ГЦР,ВРВП1-2ст.Hepcinat+дакSodac.
ПЦР№0-4.7^10*5(06.06.15)КДЛ
04.07-МИНУС
CMD(27.07)- -
20.11.15-ФИНИШ
УВО-2 ГОДА и 9 мес !!!
27.09.16-ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ПЕЧЕНИ(Склиф)

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31951
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2414825Сообщение Lsan
22 сен 2017, 21:55

Валерий Колобков писал(а):
22 сен 2017, 19:22
750 000 руб. за курс
Это только софосбувир. К нему, как минимум нужно докупать даклатасвир. А он в аптеках тоже стоит хороших денег (от 100 до 300 тысяч за 12 недель)...
в общем порадовали нас. :]06
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Валерий Колобков
...
...
Сообщения: 3659
Зарегистрирован: 10 апр 2015, 08:01
Генотип: 1b
Откуда: Ростов-на-Дону
Возраст: 47

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2414864Сообщение Валерий Колобков
23 сен 2017, 06:55

Не говори. Теперь очереди встанут за миллион с лишним полечиться.
С1в,Ф4,ГЦР,ВРВП1-2ст.Hepcinat+дакSodac.
ПЦР№0-4.7^10*5(06.06.15)КДЛ
04.07-МИНУС
CMD(27.07)- -
20.11.15-ФИНИШ
УВО-2 ГОДА и 9 мес !!!
27.09.16-ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ПЕЧЕНИ(Склиф)

Аватара пользователя
ЕленаР
......
......
Сообщения: 6714
Зарегистрирован: 14 окт 2016, 12:24
Генотип: 3
Откуда: Москва
Пол:
Возраст: 40

Re: Спецпроект "Новой газеты!" - онлайн-кампания против гепатита С

Сообщение: # 2414872Сообщение ЕленаР
23 сен 2017, 07:52

ну может хоть врачи некие (это про гос. учр) шарахаться перестанут от лечения ингибиторами и начнут осваивать инфу :-) (ну раз в аптеке-то уже аж продается)
3а/в , Соф+Дак Египет, старт 14.12.16
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО 45

Ответить

Вернуться в «Объявления и важные темы»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей