Прошу помощи по трансплантации печени жене -карта МИР- 2200 0202 0791 9103, Дмитриев Сергей Сергеевич. Дневник SkyTears

Все темы и объявления, которые наиболее важны для большинства посетителей форума.

Модераторы: EndRay, Модераторы

Аватара пользователя
SkyTears
Сообщения: 87
Зарегистрирован: 24 июл 2017, 23:54
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 31

Прошу помощи по трансплантации печени жене -карта МИР- 2200 0202 0791 9103, Дмитриев Сергей Сергеевич. Дневник SkyTears

Сообщение: # 2402666Сообщение SkyTears
31 июл 2017, 01:01

Номер карты для перевода - банка РНКБ (система МИР) - 2200 0202 0791 9103
Дмитриев Сергей Сергеевич

Приветствую всех на этом форуме! У моей супруги обнаружили гепатит С 1b в декабре 2015 году. Она 1992г рождения. Живем в Крыму, а именно в Севастополе.
Узнав о болезни начал сразу искать инфу о лечении, а именно о бесплатном лечении, т.к она у меня инвалид с детства II - ой группы (и денег на лечение, к сожалению нет :]82 ). Нашел информацию, что в Крыму можно стать в очередь на бесплатное лечение. Обрадовался и стал действовать дальше.
Упущу некие рутинности... В общем в 1-ой городской мне сказали, что нет никакой очереди на лечение и направили в инфекционку. Там с огромными глазами на нас смотрели и не знали что с нами делать. И в конце концов отправили в 4-ую поликлинику (мы живем в районе 4-ой поликлиники). А в 4-ой поликлинике был врач терапевт, очень толковый (как раз она и выявила гепатит). Сказала, что помочь не может, это не в её компетенции. Я пошел к заведующей в этой же самой 4-ой поликлинике. Заведующая начала отрицать, что есть в Крыму бесплатное лечение этого заболевания, но после моих данных (полученных из недр интернета) она согласилась, что такое может быть, но в Севастополе такого нет. Пообещала, что нас поставят на учет. После моих вопросов, какие ли нужны документы для постановления на учет, она сказала: "Ваша болезнь уже обнаружена и вы уже в базе" - что-то типа этого. И мы успокоились.
Но в феврале 2016г мы опять подняли этот вопрос, но уже в Бахчисарае (прописка Бахчисарайская). Там врач инфекционист не поверил нашим анализам (хотя уже был выявлен ПЦР и генотип) и решил сделать тест <как при беременности, только с кровью>.
Тест показал, что вирус есть (опять же я упустил некие нюансы, если кому-нибудь будет интересно - я все в подробностях опишу) и он, ощупав печень и отталкиваясь от узи печени сказал, что ситуация стандартная, ничего страшного нет, печень немного увеличена, но не стоит бить тревогу.
Про гос. лечение в Крыму он в курсе и сразу же поставил на учет, повторив, что пока в лечении не нуждается, вирусная нагрузка небольшая и можно так жить долго и долго (типа вирус толком не активен) и подметив, что есть пациенты более нуждающиеся в лечении чем мы (у них уже цирроз). Мы все поняли и с ним полностью согласились, ведь у нас все хорошо и можно жить и жить..........
2017г 8 июня в 13:41 (был четверг) позвонил врач из Бахчисарая с информацией, что появились новые препараты для лечения гепатита. Мы очень обрадовались и сразу же вечером поехали в Бахчисарай. 9.06.17 мы приехали в больницу, но его не застали, он уехал в Симферополь на конференцию.
12.06.17 - он выходной.
13.06.17 мы к нему попали. Он о нас уже забыл, но мы напомнили =) Опять же ощупав печень, сказал что вроде ничего страшного нет и направил нас в Севастополь на фиброскан.
Параллельно мы попали к гематологу в 1-ой гор. Она осмотрела, направила на узи брюшной полости и назначила витаминки. Т,К Тромбоцитов: 48 (Тромбоцитопения)
и что-то с лейкоцитами (тоже мало)
Мы сделали узи брюшной полости и фиброскан.
Фиброскан показал, что уже стадия F4. И мы опять забили тревогу, снова к гематологу (врач очень толковый), она направила к инфекционисту или гастроэнтерологу для обследования и назначения диеты. И направила к эндокринологу, т.к у нас ещё и врожденный гипотиреоз.
Пока к врачам не попали, были весомые причины.
Например сейчас проблемы с почками. Там вирус. Была темп 39,7. Вызвали скорую, а она приехала через 4 часа. Да, 4 часа, МАТЬ ИХ! Но ничего. Мы сами справились. После сдачи мочи показали анализы вирус. Нам назначили антибиотики с учетом больной печени, но я все-равно очень беспокоюсь. (У нас ещё хронически пиелонефрит).
Завтра-после завтра будем пробиваться к Инфекционисту и к эндокринологу.
Пока все.
ps: мне снова дала надежду история LiliS. И мы аж ожили с супругой!
ГепС 1b, F4, наивная
Обнаружен: 2015г
(приобретен гораздо раньше)
ПВТ 12 нед. (Соф + Вел, Индия)
Старт:
27.10.17
10.11.17 - минус!
19.01.18 - конец ПВТ. МИНУС!

___
Моя история ПВТ

Werwert
Модератор
Модератор
Сообщения: 6174
Зарегистрирован: 05 ноя 2016, 12:06
Генотип: 1b сдох
Пол:

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2402676Сообщение Werwert
31 июл 2017, 07:41

SkyTears, ну ничего себе, почему же сразу на фиброскан не направили? :]72

Отправлено спустя 3 минуты 58 секунд:
У неё основное заболевание по эндокринологии? Нужно подлечить, конечно, почки, заказывать препараты и избавляться от гепСа, тянуть особо некуда.
1b, F1
до пвт: АлАТ 17, АсАТ 19, билирубин 25,4
после пвт: АлАТ 8, АсАТ 13, билирубин 31
пвт с 28.11.2016 по 19.02.2017 соф+дак Египет
6нед (-) 60МЕ Инвитро
финиш (-) 60МЕ Инвитро
УВО48
дневник

Аватара пользователя
SkyTears
Сообщения: 87
Зарегистрирован: 24 июл 2017, 23:54
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 31

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2402678Сообщение SkyTears
31 июл 2017, 08:09

Werwert, в Крыму фиброскан появился 17 октября 2016г. А мы о нем узнали только уже после направления врача.
ГепС 1b, F4, наивная
Обнаружен: 2015г
(приобретен гораздо раньше)
ПВТ 12 нед. (Соф + Вел, Индия)
Старт:
27.10.17
10.11.17 - минус!
19.01.18 - конец ПВТ. МИНУС!

___
Моя история ПВТ

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34939
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2402732Сообщение Lsan
31 июл 2017, 15:34

SkyTears писал(а):
31 июл 2017, 01:01
инвалид с детства II - ой группы (и денег на лечение, к сожалению нет )
Все инвалиды имеют право на бесплатное дополнительное лекарственной обеспечение (ДЛО). Это при отказе от какой-то там мизерной ежемесячной денежной выплаты.
В рамках ДЛО могут пролечить бесплатно (и должны!) только с применением интерферонов и рибавирина.
Однако, при вашем генотипе эта комбинация имеет эффективность не выше 40-50%. Не говоря о том, что потребуется годовое лечение, сопровождающееся рядом побочных эффектов, не желательных при ваших сопутствующих проблемах.
Новые высокоэффективные противовирусные препараты в эту программу не входят.

Вы можете купить индийские генерики и пролечиться с большими шансами на успех (при вашем генотипе вируса).
Но, с учетом нескольких достаточно серьезных сопутствующих заболеваний, вам надо найти специалиста, который возьмется наблюдать за вами во время терапии. Пусть неофициально. Желательно, что бы он имел опыт противовирусной терапии пациентов с вашими сопутствующими заболеваниями. Может быть в Севастополе, может быть в Симферополе.
В крайнем случае, это может быть ваш лечащий врач по основному заболеванию.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

мяука
....
....
Сообщения: 4760
Зарегистрирован: 02 май 2017, 13:28
Генотип: 3
Откуда: Ижевск
Возраст: 37

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2402811Сообщение мяука
31 июл 2017, 20:34

SkyTears, привет! Врача для наблюдения однозначно нужно. То бесплатное лечение, которое могут вам дать, ваши сопутки только усугубит. С новыми препаратами побочек будет минимум. Задайте вопрос в докторском разделе и напишите доктору Бурневичу на электронку eduard.z.burnevich@gmail.com. Удачи вам!
Был 3
Ф2-3(март17)
Ф3-4(июль17)
Пвт 06.06-28.08.17 Велпанат 12н
2н-15ме, 4-риб,8-,12-
УВО 2, 4, 12, 24, 66
Ф3-4(ноя17)
Ф1-2(янв18)в др.клинике
Ф2-3(апр18)
viewtopic.php?f=25&t=69011

Alexc330
Сообщения: 166
Зарегистрирован: 29 мар 2017, 11:29
Генотип: 2
Пол:
Возраст: 28

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2402849Сообщение Alexc330
01 авг 2017, 01:18

Здорово! Удачи Вам с женой! Какое же убогое у нас государство!Цивилизованные страны давно современными лечаться, а у нас Раша, по старинке! И так сойдет!
Старт 9 мая 2017
2 генотип
Соф+Дак 12 недель F-0(5.1 kPA)
Нагрузка 3 млн.
Биохимия в норме.
4н(-) 60МЕ
8н(-) 60МЕ
Уво4(-)60МЕ

Аватара пользователя
SkyTears
Сообщения: 87
Зарегистрирован: 24 июл 2017, 23:54
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 31

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403225Сообщение SkyTears
03 авг 2017, 08:57

Прям сейчас забрали по скорой. Подозрение на аппендицит. Пожелайте удачи.
ГепС 1b, F4, наивная
Обнаружен: 2015г
(приобретен гораздо раньше)
ПВТ 12 нед. (Соф + Вел, Индия)
Старт:
27.10.17
10.11.17 - минус!
19.01.18 - конец ПВТ. МИНУС!

___
Моя история ПВТ

Werwert
Модератор
Модератор
Сообщения: 6174
Зарегистрирован: 05 ноя 2016, 12:06
Генотип: 1b сдох
Пол:

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403231Сообщение Werwert
03 авг 2017, 09:19

SkyTears, удачи! Пусть всё будет хорошо!
1b, F1
до пвт: АлАТ 17, АсАТ 19, билирубин 25,4
после пвт: АлАТ 8, АсАТ 13, билирубин 31
пвт с 28.11.2016 по 19.02.2017 соф+дак Египет
6нед (-) 60МЕ Инвитро
финиш (-) 60МЕ Инвитро
УВО48
дневник

мяука
....
....
Сообщения: 4760
Зарегистрирован: 02 май 2017, 13:28
Генотип: 3
Откуда: Ижевск
Возраст: 37

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403269Сообщение мяука
03 авг 2017, 12:48

SkyTears, ойой! У тебя или опять супруге досталось? А какой вирус в моче?
Был 3
Ф2-3(март17)
Ф3-4(июль17)
Пвт 06.06-28.08.17 Велпанат 12н
2н-15ме, 4-риб,8-,12-
УВО 2, 4, 12, 24, 66
Ф3-4(ноя17)
Ф1-2(янв18)в др.клинике
Ф2-3(апр18)
viewtopic.php?f=25&t=69011

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34939
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403293Сообщение Lsan
03 авг 2017, 14:39

SkyTears писал(а):
03 авг 2017, 08:57
Пожелайте удачи.
Сколько угодно!
Выздоравливай!
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
SkyTears
Сообщения: 87
Зарегистрирован: 24 июл 2017, 23:54
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 31

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403691Сообщение SkyTears
05 авг 2017, 13:59

Досталось все супруге. Выявили обострение пиелонефрита. Сейчас постельный режим. Болит правая почка. Уже 3 дня в постели. И опять сдача анализов переносится. На улице жара 40 °С в тени. Даже не представляю как поедем в Симферополь по такой погоде. Ну будем надеяться на снижение температуры.
ГепС 1b, F4, наивная
Обнаружен: 2015г
(приобретен гораздо раньше)
ПВТ 12 нед. (Соф + Вел, Индия)
Старт:
27.10.17
10.11.17 - минус!
19.01.18 - конец ПВТ. МИНУС!

___
Моя история ПВТ

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34939
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403742Сообщение Lsan
06 авг 2017, 02:40

Лето нынче какое-то дурное... Лучше переждать такие неблагоприятные дни дома.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6226
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: 1b
Откуда: Изумрудный остров вечной весны

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403783Сообщение Танцующая тень
06 авг 2017, 15:01

Главное, что б теперешнее состояние с асцитом не перепутали
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0
биопсия 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 2 года

Аватара пользователя
SkyTears
Сообщения: 87
Зарегистрирован: 24 июл 2017, 23:54
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 31

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403875Сообщение SkyTears
06 авг 2017, 20:27

Думаю все-же это почки, т.к супруга говорит, что болит именно почка.

А можете подсказать сколько денег нужно для лечения гепС? а сколько я понял, нужны рибы, соф и дак (хотя бы этот набор сколько будет стоить на курс 12 недель?)
ГепС 1b, F4, наивная
Обнаружен: 2015г
(приобретен гораздо раньше)
ПВТ 12 нед. (Соф + Вел, Индия)
Старт:
27.10.17
10.11.17 - минус!
19.01.18 - конец ПВТ. МИНУС!

___
Моя история ПВТ

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 20389
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403878Сообщение VeraVEK
06 авг 2017, 20:57

SkyTears,
Здесь посмотри. - viewtopic.php?f=78&t=68246
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

Аватара пользователя
SkyTears
Сообщения: 87
Зарегистрирован: 24 июл 2017, 23:54
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 31

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403898Сообщение SkyTears
06 авг 2017, 23:38

Немного въезжаю в тему лечения) Как я понял, то оптимально будет соф + дак + рибы или Ребетол (так как F4) на 24 недели.
И есть такой вопрос, ттг в данный момент 50 и снизить пока тяжело. Как влияет ттг на ПВТ?
И подскажите плииз, какие сделать анализы для назначения схемы? Хочу, чтоб знающий человек назначил схему лечения.
ГепС 1b, F4, наивная
Обнаружен: 2015г
(приобретен гораздо раньше)
ПВТ 12 нед. (Соф + Вел, Индия)
Старт:
27.10.17
10.11.17 - минус!
19.01.18 - конец ПВТ. МИНУС!

___
Моя история ПВТ

Werwert
Модератор
Модератор
Сообщения: 6174
Зарегистрирован: 05 ноя 2016, 12:06
Генотип: 1b сдох
Пол:

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2403921Сообщение Werwert
07 авг 2017, 08:13

SkyTears, ттг, вроде, не влияет.
Для назначения схемы нужно знать генотип и степень фиброза, больше ничего на схему не влияет. Но для мониторинга состояния организма сдают ещё общий и биохимический анализ крови и делают узи брюшной полости.
1b, F1
до пвт: АлАТ 17, АсАТ 19, билирубин 25,4
после пвт: АлАТ 8, АсАТ 13, билирубин 31
пвт с 28.11.2016 по 19.02.2017 соф+дак Египет
6нед (-) 60МЕ Инвитро
финиш (-) 60МЕ Инвитро
УВО48
дневник

мяука
....
....
Сообщения: 4760
Зарегистрирован: 02 май 2017, 13:28
Генотип: 3
Откуда: Ижевск
Возраст: 37

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2404001Сообщение мяука
07 авг 2017, 16:24

SkyTears, привет! при вашем генотипе софдак 12 нед без рибавирина. Я выше писала электронку доктора Бурневича, напиши ему, он посоветует правильную схему.
То что 12 нед однозначно. Но если учитывать Ф4, я например, не знаю, стоит ли рибами перестраховываться на 1 генотипе, на 3 понятно. А Бурневич так и напишет С РИБАВИРИНОМ, если нужна будет перестраховка.
Был 3
Ф2-3(март17)
Ф3-4(июль17)
Пвт 06.06-28.08.17 Велпанат 12н
2н-15ме, 4-риб,8-,12-
УВО 2, 4, 12, 24, 66
Ф3-4(ноя17)
Ф1-2(янв18)в др.клинике
Ф2-3(апр18)
viewtopic.php?f=25&t=69011

Аватара пользователя
SkyTears
Сообщения: 87
Зарегистрирован: 24 июл 2017, 23:54
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 31

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2404370Сообщение SkyTears
09 авг 2017, 15:00

Все никак не можем разобраться с почками... по ходу камень выходит. Болит правая почка каждый день. Узи брюшной полости показало камень в 3мм. Завтра понесу ОАМ в больницу, а после завтра пойду к урологу, посмотрим, что он скажет.
А супруга будет дома, т.к. ходить её тяжело.
ГепС 1b, F4, наивная
Обнаружен: 2015г
(приобретен гораздо раньше)
ПВТ 12 нед. (Соф + Вел, Индия)
Старт:
27.10.17
10.11.17 - минус!
19.01.18 - конец ПВТ. МИНУС!

___
Моя история ПВТ

Werwert
Модератор
Модератор
Сообщения: 6174
Зарегистрирован: 05 ноя 2016, 12:06
Генотип: 1b сдох
Пол:

Re: Дневник SkyTears

Сообщение: # 2404373Сообщение Werwert
09 авг 2017, 15:11

SkyTears, да, с почками лучше до пвт разобраться: на них всё же нагрузка немаленькая, препараты выводить из организма.
1b, F1
до пвт: АлАТ 17, АсАТ 19, билирубин 25,4
после пвт: АлАТ 8, АсАТ 13, билирубин 31
пвт с 28.11.2016 по 19.02.2017 соф+дак Египет
6нед (-) 60МЕ Инвитро
финиш (-) 60МЕ Инвитро
УВО48
дневник

Ответить

Вернуться в «Объявления и важные темы»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей