***А мы отказались от терапии!

Обсуждаем вопросы жизни с гепатитом, лечения стандартными и нестандартными способами, сопутствующие с гепатитом проблемы со здоровьем, высказываем мнения и предположения по терапии ...

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1792537Сообщение Alemadasja

mariamirabela, не знаю про поганки, у нас на прошлой неделе 4-летней девочке пересадку делали, мухомор сьела.

ps: посмотрела-проверила, по латыне Amanita phalloides, по-русски поганка бледная = мухомор зеленый, по-польски звучит как "мухомор сромотниковы". Снимаю шляпу, языковые ошибки :]30
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
mariamirabela
,
,
Сообщения: 277
Зарегистрирован: 14 апр 2013, 23:26
Генотип: 2a
Откуда: Москва
Возраст: 41

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1792548Сообщение mariamirabela

Alemadasja
мухомором вообще очень сложно отравиться насмерть, тока с детства нам в голову вбили, что он смертельно ядовитый, а поганка это все - кирдык, и чего девочка? жива осталась?
гепС с 2006 года, F1
аутоимунный перекрест
стандартная терапия противопоказана
Старт ПВТ 01.09.16 ВИКЕЙРА ПАК, 12 недель
Резал не той стороной ножа, офигевал от его тупости, а надо было офигевать от своей (с)
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1792806Сообщение Alemadasja

mariamirabela, дык это и есть мухомор, поганка-то :-) Семейство одно.
Девочку сначала поддерживали искуственно неделю, потом сделали пересадку. Сейчас вроде все отлично, но только одна неделя прошла. Не представляю, как такому ребенку жить дальше, расти, иметь семью, детей своих. Ужас, конечно.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Аватара пользователя
Notpamela Anderson
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 04 окт 2013, 08:16
Генотип: 2
Откуда: Kyoto
Возраст: 44

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1792863Сообщение Notpamela Anderson

Мне видится много проекции в ответах, и как бы самоубеждения, у каждого свои личные переживания, пройденные и непройденные муки, которым каждый день приходится находить объяснение, поэтому наблюдается тенденция экстраполировать на окружающих некую свою выстраданную модель поведения в случае Гепатита С.
Но ведь, еще раз - каждому своё. Нельзя в таких случах ни гнать на терапию, ни отговаривать от нее.
Подчеркиваю еще раз - мы с моими докторами решили ПОКА повременить.

пс: удивляют высказывания о психических расстройствах, как о некой блажи. Господа, если вас миновали подобные тяжкие испытания, прошу вас, не нужно фраз типа "да что там ваша депрессия по сравнению с ГЕПАТИТОМ С!!!"
Нет ни сил, ни времени проводить ликбез.
С уважением.
HCV, 2. F-0. Диагноз: 2013.
Противопоказания к ПВТ: ревматоидный артрит (DAS28 - 2,9), аллергик - холодовая крапивница, непереносимость введенного белка, почки, панкреатит, арахноидальная киста.
Психиатрия: F.41, F.32.3
Аватара пользователя
mariamirabela
,
,
Сообщения: 277
Зарегистрирован: 14 апр 2013, 23:26
Генотип: 2a
Откуда: Москва
Возраст: 41

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1793053Сообщение mariamirabela

Alemadasja
семейство-то одно, но эта информация важна только для микологов, а вот когда в лес люди идут, грибы собирать, то они четко знают, что красный, с пятнышками - нельзя убьет, а вот эта серенькая, на сыроежку похожая - покатит, хотя все наоборот совсем, я про это

Notpamela Anderson депрессия - вечная спутница гепатита, и пока вы больны, вы можете потратить много времени на своего терапевта безрезультатно, диагноз у вас свежий, и судя по вашему настрою, вам предстоит ещё долгий путь, удачи вам
гепС с 2006 года, F1
аутоимунный перекрест
стандартная терапия противопоказана
Старт ПВТ 01.09.16 ВИКЕЙРА ПАК, 12 недель
Резал не той стороной ножа, офигевал от его тупости, а надо было офигевать от своей (с)
Аватара пользователя
Notpamela Anderson
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 04 окт 2013, 08:16
Генотип: 2
Откуда: Kyoto
Возраст: 44

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1793058Сообщение Notpamela Anderson

mariamirabela писал(а):удачи вам
И вам удачи! Тем более, я, скорее всего, как и вы в 2014 году начну ПВТ проходить :]74
HCV, 2. F-0. Диагноз: 2013.
Противопоказания к ПВТ: ревматоидный артрит (DAS28 - 2,9), аллергик - холодовая крапивница, непереносимость введенного белка, почки, панкреатит, арахноидальная киста.
Психиатрия: F.41, F.32.3
Аватара пользователя
mariamirabela
,
,
Сообщения: 277
Зарегистрирован: 14 апр 2013, 23:26
Генотип: 2a
Откуда: Москва
Возраст: 41

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1793150Сообщение mariamirabela

Notpamela Anderson
значит нам будет ещё о чем поговорить) тем более генотип у нас с вами одинаковый
гепС с 2006 года, F1
аутоимунный перекрест
стандартная терапия противопоказана
Старт ПВТ 01.09.16 ВИКЕЙРА ПАК, 12 недель
Резал не той стороной ножа, офигевал от его тупости, а надо было офигевать от своей (с)
Аватара пользователя
СпящийВоСне
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 30 июн 2014, 03:20
Откуда: Тамбовская обл.
Возраст: 41

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1912275Сообщение СпящийВоСне

А я и не думал что от терапии можно отказаться. Я думал поддерживать свой организм нужно будет всегда.
Аватара пользователя
GhostBuster
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 07 янв 2009, 11:41
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 52

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1915256Сообщение GhostBuster

Мне, вот, например, очень понравился подход западных врачей (в Великобритании, например). Там действительно врач предоставляет информацию, описывает все плюсы/минусы и возможные последствия того или иного решения. Но решение принимает пациент!

Сразу несколько врачей прибегали к мощному, на мой взгляд, психологическому ходу: "Если бы это был мой сын (отец, брат, сестра - нужное подчеркнуть), я бы сделал вот так..."

Вроде как он ничего тебе не навязывает, но ты понимаешь его позицию. Наверное их учат так. Но действует действительно убедительно.

Но выбирать все равно тебе...
==========
1b, Sofosbuvir+Pegasys+Copegus, c июня 2014
нед.0: колич. 3200000 IU/ml
нед.1: колич. 480
нед.2: колич. - не обнаруж. (<300), качеств. - обнаруж. (>10)
нед.4: качеств. - "минус" (<10)
viktor 45
.....
.....
Сообщения: 5972
Зарегистрирован: 17 дек 2011, 22:54
Генотип: 1b
Откуда: Владикавказ - Санкт-Петербург
Возраст: 57

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1924250Сообщение viktor 45

GhostBuster писал(а):"Если бы это был мой сын (отец, брат, сестра - нужное подчеркнуть), я бы сделал вот так..."
Я считаю что таким врачам вообще не место в медицине .
"жизнь только начинается"
TT/GG, F4, СД, ВРВП .
1)ПегоРибы.72 нед.
рецидив.
2)Дак+Асун +Соф . УВО с 2015г
viewtopic.php?f=25&t=47721&p=1449444#p1449444
Щербаков Виктор
Olga-Olga
,
,
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 25 июл 2014, 23:22
Генотип: 1b
Возраст: 59

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1928766Сообщение Olga-Olga

У меня почти 30 лет стажа, как считают врачи. И я тоже надеялась проскочить. Но поняла, что оттягивание лечения - это просто не желание посмотреть своей проблеме в глаза. Рано или поздно гепатит настигнет. Вот и мне сейчас приходится лечится,дотянула до 50 лет, а он все равно свое взял.
Сейчас у меня все изменилось: сила характера - не в умении находить двери, а в умении пробивать стены.

С/1b
F- с 3-4 (12,4 кПа) -> 0 за 2 года
КИ (Zepatier)
Крио с 4 нед - отриц
3 года - минус
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1928805Сообщение Арин

viktor 45 писал(а):таким врачам вообще не место в медицине
а почему? слишком большое психологическое давление?
решение-то должен принимать сам пациент
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
viktor 45
.....
.....
Сообщения: 5972
Зарегистрирован: 17 дек 2011, 22:54
Генотип: 1b
Откуда: Владикавказ - Санкт-Петербург
Возраст: 57

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1930654Сообщение viktor 45

Арин писал(а):слишком большое психологическое давление?
Ну да , тем более когда говорят что своим родным бы обязательно запретили.
Выбор уже точно объективным не будет.
"жизнь только начинается"
TT/GG, F4, СД, ВРВП .
1)ПегоРибы.72 нед.
рецидив.
2)Дак+Асун +Соф . УВО с 2015г
viewtopic.php?f=25&t=47721&p=1449444#p1449444
Щербаков Виктор
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1938694Сообщение Танцующая тень

viktor 45

мне, лично, помогало такое отношение. Мой доктор 12 лет про свою мифическую сестру говорила, у которой мифический Гепс точно такой же, как у меня :]38 .
И сестре этой она очень не советовала лечиться все эти годы.
Только с новыми ингибиторами её мнение стало меняться
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
Martovskaja
..
..
Сообщения: 2317
Зарегистрирован: 16 дек 2014, 18:31
Генотип: 3
Откуда: Slovenija
Возраст: 58

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1988572Сообщение Martovskaja

Ребяты, прочитала 27 страниц, всё достаточно оптимистичненько :-) ...но, ответа не нашла...пошлите меня куда следует - мне нужны ряды, протерапиившихся, не получивших результата и получивших осложнения.

Не знаю что делать - дохтарь сказал: "иди домой и жди новых лекарств."
В смысле, если один курс не помог, тада и второй без пользы.
Мне, вот, например, очень понравился подход западных врачей (в Великобритании, например). Там действительно врач предоставляет информацию, описывает все плюсы/минусы и возможные последствия того или иного решения. Но решение принимает пациент!
Мне тоже их подход понравился, и я выполнила все рекомендации евро-дохтаря...а чё отказываться, страховка оплачивает лечение. :]83
Даже биопсию не делали, самочувствие, УЗИ и тесты показывали, что всё прекрасно.
Веремия была 330 тысяч ед, быстрый стабильный минус(уже на 2-й неделе), после окончания ПВТ, возврат, через 2 месяца - 4,4 миллионов ед.

Но, сейчас, через 4 месяца - серьёзные осложнения...в брюшной полости чувствую жидкость и давление...причем очень быстро как-то... что говорит о том, что, возможно, не долго мне осталось воздух портить.
Завтра пойду искать правду-матку к дохтарю...но сомневаюсь, очень, в результате. :]82
viktor 45
.....
.....
Сообщения: 5972
Зарегистрирован: 17 дек 2011, 22:54
Генотип: 1b
Откуда: Владикавказ - Санкт-Петербург
Возраст: 57

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1988671Сообщение viktor 45

"жизнь только начинается"
TT/GG, F4, СД, ВРВП .
1)ПегоРибы.72 нед.
рецидив.
2)Дак+Асун +Соф . УВО с 2015г
viewtopic.php?f=25&t=47721&p=1449444#p1449444
Щербаков Виктор
olga31
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 07 янв 2015, 12:20
Генотип: 1B
Возраст: 51

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 1998132Сообщение olga31

Люди, правильно вы все здесь мыслите , не стоит сразу прыгать в омут с головою , в это так называемое "лечение" тем более если у вас генотип 1B. Хочу поделиться своим опытом . Узнала об этом в 2009. Сразу конечно шок как у всех наверное. Сразу взялись за лечение с перепугу. Залезли в долги . В итоге годы вырванные из жизни и подорванное здоровье. Ужасные побочки - психика летит к чертям, помогают только сильные дорогие антидепрессанты, анемия зашкаливает, ходишь держась за стенки, теряешь вес (а я и так худенькая сама по себе) , обострилось мое старое заболевание - хронические легкие. Теперь как минимум раз в год пневмония. Чуть не сдохла от такого "лечения" . Полгода мучала себя, потом отменили врачи же. Та же вирусная нагрузка вернулась,хотя сразу через месяц лечения ПЦР стал отрицательным... Еще около года приходила в себя , набрала опять вес, стали нормальные анализы и пр. Да, кстати потеряла работу, естественно. Сейчас вспоминаю и понимаю - главное - порядок в голове и здравый смысл - не поддаваться панике. Интернет и врачи очень сгущают краски по этому поводу. На этой проблеме просто ДЕЛАЮТСЯ ОГРОМНЫЕ ДЕНЬГИ..и все ))) ЭТО БИЗНЕС в первую очередь. Не ведитесь на страшилки. Есть и по страшнее вещи в жизни. Главное - без паники, без депрессии просто жить дальше, вести по-возможности здоровый жизни. Именно это хотела сказать на этом форуме )) Удачи.
НЕТТИ
Сообщения: 182
Зарегистрирован: 16 дек 2014, 20:37
Генотип: 3a b
Возраст: 47

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 2003279Сообщение НЕТТИ

Всем доброго времени суток! Из отказников на форуме есть кто-нить с НЯКм и гепсом 3аб? Если есть, то чем спасаетесь,что доктора советуют? есть ли у кого-нибудь факты(люди), пролеченные успешно или не очень на фоне НЯКа? Сама врач КДЛ, гепс обнаружила сама в сентябре 2014, нагрузка : сомнительно, через месяц-4400МЕ/мл, через 1,5 мес 22000МЕ/мл... АТ Cor и NS шкалят, возможно, свежак...ну или полгода..Его бы придушить в зачатке, но доктора не решаются: НЯК всю картину портит...фиброз 0, аст, алт в норме, Щж пока справляется... глотаю фосфоглив 2*3раза, ни капли алкоголя, но без кофе не могу...живу в ожидании чуда, что вызовут на КИ (в списках значусь)
HCV3ав с09.14г.F0
с22.06.15Егисоф+КитДак 24нед
5,3*106МЕ,F1
1д-34000МЕ
6н-430МЕ
7н-950МЕ+риб1000
10н"-"(60МЕ)
12н-390МЕ
15н+пег180+риб800
16н4д- кач-
18н,20н-кач15МЕ-МИНУС!!!
Финиш 29.01.16
УВО12!!!
Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6375
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: был 1б
Откуда: Изумрудный остров вечной весны
Gender:

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 2004023Сообщение Танцующая тень

НЕТТИ


отказываться от терапии-имеется ввиду, если человек просто не хочет лечиться и у него нету никаких противопоказаний к терапии. Как я, к примеру :-)

Если терапия не показана по состоянию здоровья-это совсем другая тема
1б с 2000 г
биопсия 2005 F0, 2009 F0
29.03.17 Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6 F0
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 3 года
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: ***А мы отказались от терапии!

Сообщение: # 2004284Сообщение Арин

olga31 писал(а):Интернет и врачи очень сгущают краски по этому поводу. На этой проблеме просто ДЕЛАЮТСЯ ОГРОМНЫЕ ДЕНЬГИ..и все )))
расскажу о себе, я в этой теме много писала много лет раньше.
годами откладывала лечение
узнала о гепсе в 2004, тогда АЛТ АСТ был в пределах нормы, на верхней границе, но в пределах
врачи спросили - тебе лет 20 хватит? да, хватит, говорю
ну иди и не парься, сказали мне
я и не парилась...
через года два-три стали трансы повышенные
фиброскан в 2007 и 2009 показал F1-F2, хоть в 2009 были в целом показатели выше
в 2011 - фиброскан уже между F2 и F3.
сделала биопсию - F3, еще ближе к F2, но уже и признаки F3.
стала заниматься поисками КИ, повезло, через полгода взяли.
прошла на тройной, ингибитор плюс стандартная
опять повезло, попался ингибитор, не плацебо
стандартная терапия не сказать что семечки щелкать, да
но пройти ее можно
можно, если очень хочется
если еще хочется жить
работала всю терапию, нисколько не снижала нагрузку
ну да, было не легко, по выходным отлеживалась
в рабочие дни заставляла себя вставать, за волосы поднимала
нервы конечно сдавали, но своеобразно
не разговаривала ни с кем
муж считал, что так останется на всегда
нет, все нормализовалось
и жить сейчас стало легче
в глубине души исчез страх
наружи то его я особо не выпускала
но как оказалось в глубине он жил
а теперь его нет
чего и вам желаю
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Ответить

Вернуться в «Гепатитные, окологепатитные и прочие медицинские дискуссии»