Помогите с лечением моей дочки!

Все темы и объявления, которые наиболее важны для большинства посетителей форума.

Модераторы: EndRay, Модераторы

Аватара пользователя
Dena
,
,
Сообщения: 620
Зарегистрирован: 07 авг 2013, 19:37
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 39

Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1826745Сообщение Dena
12 дек 2013, 20:55

Я прекрасно понимаю, что практически у всех здесь свои проблемы, так как у самого тоже Геп С.
Но на данный момент времени я вообще не думаю о себе и своей неудачной терапии.

У моей грудной дочки где-то 9 месяцев назад случился первый приступ эпилепсии.
Много к каких-больницах лежали, добивались и самого лучшего обследования какое может быть в России и лекарства подбирали. Но в итоге ничего не помогало. И точный диагноз поставить не смогли. Изучили весь вопрос на всех форумах, общались со многими мамашками и врачами. И поняли только одно, что в России нет оборудования для определения, а если и есть то работать на нем наши специалисты еще не научились и не проводят на нем обследования и нет новейших лекарств, которые несколько лет уже используются в Европе.
В общем нашли только одну действительно проводящую самое лучше обследование в мире деток с эпи, в Испании.
Счет клиника нам выставила на 18 790 евро. Естественно такой суммы у нас нет.
Благотворительный Фонд только один согласился нам помочь, поставил в многолетнюю очередь и создал страничку для сбора средств - http://pomogi.org/stories/veselova/
На странице есть более подробное описание ситуации.

Обращаюсь к форумчанам с просьбой оказать посильную помощь моей дочери.

При перечислении необходимо указывать фамилию и имя ребенка (здесь писать не буду, они указаны на страничке), если не указать, то средства пойдут на "Уставные цели Фонда", а не конкретному ребенку. Смской можно перевести средства только на детей кто сейчас первый по очереди.

Все документы у нас есть, и проверены Фондом, всю информацию могу подтвердить лично.

Спасибо за понимание.


На всякий случай пишу здесь номер карты Сбербанка кому удобней так

4276 8382 6830 3387
1а, ПВТ с 05.2013 г., Пегасис 180 - Рибавирин 1000 (Ребетол 1200). НЕОТВЕТ. Ищу КИ!

Нужна помощь моей доченьке

Аватара пользователя
Танцующая тень
......
......
Сообщения: 6190
Зарегистрирован: 22 фев 2005, 23:00
Генотип: 1b
Откуда: Изумрудный остров вечной весны

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1826824Сообщение Танцующая тень
12 дек 2013, 23:10

Dena

Мы с Вами коллеги по несчастью.
Перешлю каплю, какую смогу
1б с 2000 г.
биопсия 2005 - F0
биопсия 2009 - F0
29.03.17 - Викейра Пак 12 нед.
фиброскан 4.6
ALT 42, AST 21, VL 218.702
4 нед - 45 ед, ALT 39 AST 17
8 нед - минус (<15) ALT 13 AST 15
12 нед - минус
УВО 1 год

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34113
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1826834Сообщение Lsan
13 дек 2013, 00:05

Изображение

Выздоравливай, Дашутка!
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

miya
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 01 май 2012, 01:25
Генотип: 3
Откуда: Южно-Сахалинск
Возраст: 33

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1826854Сообщение miya
13 дек 2013, 02:50

Dena
Своих не оставляем в беде! Терпения, везения, и скоройшего выздоровления Вашей доченьке!
ГепС 3 генотип Фиброз 0
Начало ПВТ 15/11/2013
Пегасис 180+ Рибавирин 800

Аватара пользователя
Dena
,
,
Сообщения: 620
Зарегистрирован: 07 авг 2013, 19:37
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 39

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1826922Сообщение Dena
13 дек 2013, 09:02

Танцующая тень
Lsan
miya
Спасибо Вам огромное!!! ;]20
1а, ПВТ с 05.2013 г., Пегасис 180 - Рибавирин 1000 (Ребетол 1200). НЕОТВЕТ. Ищу КИ!

Нужна помощь моей доченьке

Аватара пользователя
aija06
хирург-онколог
хирург-онколог
Сообщения: 11066
Зарегистрирован: 04 фев 2007, 18:38
Откуда: Sverige

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1826925Сообщение aija06
13 дек 2013, 09:19

А где реквизиты?
1б ,тер. 20.04.2007-01.02.2008.

Аватара пользователя
Наталья
-
-
Сообщения: 13493
Зарегистрирован: 12 мар 2006, 18:49
Откуда: Москва
Возраст: 39

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1826941Сообщение Наталья
13 дек 2013, 09:59

aija06 писал(а):А где реквизиты?
Айя, по ссылке можно пройти. Только платежную систему маэстро почему то не поддерживают :]09 у меня не получилось перевести. Квитанцию распечатаю, позже в банк схожу.
1ПВТ янв-окт 2009г.неответ.
2ПВТ с 13.04.12 по 30.05.13. ПегИнтрон 80,ребетол 800, плацебо-неответ.
С 23.07.12 Боцепревир и мой первый МИНУС в 16 нед.Теперь УВО!
Только привыкну жить хорошо, как тут же становится еще лучше
.

Аватара пользователя
Dena
,
,
Сообщения: 620
Зарегистрирован: 07 авг 2013, 19:37
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 39

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827070Сообщение Dena
13 дек 2013, 13:47

aija06
Да, реквизиты на сайте Благотворительного Фонда в разделе "Как помочь" только нужно указывать Фамилию и имя ребенка.

== 13 дек 2013, 16:53 ==

Наталья
Мы в принципе специально выкладывали ссылку на нашу страничку на сайте Фонда, чтобы ни у кого сомнений не вызывало. А то я по себе знаю, что когда приходят подобные сообщения там указывают обычно только номер своей карты.
Но если какие-то проблемы типа как с Маэстро и будет проще перевести так, то могу написать номер своей карты Сбера.
1а, ПВТ с 05.2013 г., Пегасис 180 - Рибавирин 1000 (Ребетол 1200). НЕОТВЕТ. Ищу КИ!

Нужна помощь моей доченьке

Провинция
,
,
Сообщения: 417
Зарегистрирован: 26 мар 2003, 08:39
Откуда: г. Казань
Возраст: 55

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827266Сообщение Провинция
13 дек 2013, 19:48

Dena, глянь почту.
Здоровья всем.
(3а), роферон по 3мл. ч/з день и рибаверин 200 по 2 табл. утром и вечером. Минус с лета 2004г.(последний ПЦР май 2014., Алт и Аст также в норме - май 2014)

Аватара пользователя
Dena
,
,
Сообщения: 620
Зарегистрирован: 07 авг 2013, 19:37
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 39

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827303Сообщение Dena
13 дек 2013, 21:12

Провинция
Да, спасибо, посмотрел ответил!
1а, ПВТ с 05.2013 г., Пегасис 180 - Рибавирин 1000 (Ребетол 1200). НЕОТВЕТ. Ищу КИ!

Нужна помощь моей доченьке

Провинция
,
,
Сообщения: 417
Зарегистрирован: 26 мар 2003, 08:39
Откуда: г. Казань
Возраст: 55

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827329Сообщение Провинция
13 дек 2013, 21:52

Dena, я еще послал сообщение
Здоровья всем.
(3а), роферон по 3мл. ч/з день и рибаверин 200 по 2 табл. утром и вечером. Минус с лета 2004г.(последний ПЦР май 2014., Алт и Аст также в норме - май 2014)

Veronikka
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 08 апр 2013, 09:39
Откуда: Москва
Возраст: 37

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827722Сообщение Veronikka
14 дек 2013, 20:01

Денис,держись,все получится у тебя! Если у меня будет возможность,обязательно помогу!Сил тебе и жене, Дашеньке поправиться.
У мужа Геп.С,генотип3а/в,F0
1 ПВТ в 2000г(амиксин,реаферон)
2 ПВТ 11.02.2013г.(Пегинтрон,ребетол)
РНК(HCV)2,12x10*6 копий
3 Нед"-";7 Нед"-",19 Нед"-",23 Нед"-"

Аватара пользователя
Dena
,
,
Сообщения: 620
Зарегистрирован: 07 авг 2013, 19:37
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 39

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827724Сообщение Dena
14 дек 2013, 20:03

На всякий случай пишу здесь номер карты Сбербанка кому удобней так

4276 8382 6830 3387

Спасибо!

== 14 дек 2013, 23:07 ==

Veronikka
Спасибо! :)
1а, ПВТ с 05.2013 г., Пегасис 180 - Рибавирин 1000 (Ребетол 1200). НЕОТВЕТ. Ищу КИ!

Нужна помощь моей доченьке

Аватара пользователя
Marisya
,
,
Сообщения: 362
Зарегистрирован: 17 мар 2013, 00:17
Генотип: 1b
Откуда: МО

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827820Сообщение Marisya
15 дек 2013, 00:31

Привет, у знакомых похожая ситуация. Но они обследование проходили в Германии, правда там дороже обошлось, чем вам выставили, сейчас собирают вторую сумму уже на лечение. В Русфонд не обращались? С одним фондом вы точно будете долго собирать. Можно создать группу в соцсетях, подключать волонтеров, в мире много отзывчивых людей. Скорейшего выздоровления малышке, а вам терпения!!!
1б, интерлейкин -ТТ, фиброскан март 2013 - F1,биопсия февраль 2014 - F1, фиброскан июль 2014 F1.
КИ с 1.08.2014 пегинтрон+ребетол+нарлапревир+ритонавир


Дневничок Маруси

2нед.-
4нед.-
8нед.-
12нед.-
УВО

Аватара пользователя
Dena
,
,
Сообщения: 620
Зарегистрирован: 07 авг 2013, 19:37
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 39

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827891Сообщение Dena
15 дек 2013, 10:08

Marisya
Спасибо! По поводу Германии - мы прошерстили весь инет, в основном много информации об эпи на форуме "Дети Ангелы" и специальных группах Вконтакте. Как раз больше всего положительных отзывов, а самое главное новейшее оборудование и способы лечения, в клинике "Текнон" в Барселоне.
По большому счету в Германии практически такой же подбор препаратов "методом тыка" как и в России и оборудование по сравнению с Испанией не такое новое, но и не такое старое как в РФ и цена по сравнению с самой известной по эпи клиникой "Шон" в Германии меньше в 2 раза.
1а, ПВТ с 05.2013 г., Пегасис 180 - Рибавирин 1000 (Ребетол 1200). НЕОТВЕТ. Ищу КИ!

Нужна помощь моей доченьке

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 24104
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827933Сообщение Арин
15 дек 2013, 11:37

Dena писал(а):в основном много информации об эпи на форуме "Дети Ангелы"
а это не Карамель ли наша?
девушка тут была такая
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
Dena
,
,
Сообщения: 620
Зарегистрирован: 07 авг 2013, 19:37
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 39

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1827961Сообщение Dena
15 дек 2013, 12:14

Арин
Я не знаю. Я имел в виду, что основную информацию и общение по поводу эпи мы берем оттуда.

== 16 дек 2013, 12:34 ==

Спасибо Вам огромное!
1а, ПВТ с 05.2013 г., Пегасис 180 - Рибавирин 1000 (Ребетол 1200). НЕОТВЕТ. Ищу КИ!

Нужна помощь моей доченьке

Аватара пользователя
Dena
,
,
Сообщения: 620
Зарегистрирован: 07 авг 2013, 19:37
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 39

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1828544Сообщение Dena
16 дек 2013, 15:46

Спасибо еще раз! Только к сожалению я не могу идентифицировать некоторые платежи, чтобы поблагодарить лично, а не обобщенно! При желании пишите или здесь или в личку! Спасибо! :]60
1а, ПВТ с 05.2013 г., Пегасис 180 - Рибавирин 1000 (Ребетол 1200). НЕОТВЕТ. Ищу КИ!

Нужна помощь моей доченьке

Провинция
,
,
Сообщения: 417
Зарегистрирован: 26 мар 2003, 08:39
Откуда: г. Казань
Возраст: 55

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1828610Сообщение Провинция
16 дек 2013, 18:58

Dena, выздоравливайте!
Здоровья всем.
(3а), роферон по 3мл. ч/з день и рибаверин 200 по 2 табл. утром и вечером. Минус с лета 2004г.(последний ПЦР май 2014., Алт и Аст также в норме - май 2014)

Аватара пользователя
Dena
,
,
Сообщения: 620
Зарегистрирован: 07 авг 2013, 19:37
Генотип: 1a
Откуда: Москва
Возраст: 39

Re: Помогите с лечением моей дочки!

Сообщение: # 1828619Сообщение Dena
16 дек 2013, 19:16

Провинция
Спасибо. Выздоравливаем.
Знать бы от чего лечится еще. :)
Ну думаю в Барсе нам скажут более точно.
1а, ПВТ с 05.2013 г., Пегасис 180 - Рибавирин 1000 (Ребетол 1200). НЕОТВЕТ. Ищу КИ!

Нужна помощь моей доченьке

Ответить

Вернуться в «Объявления и важные темы»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей