Царь хороший, бояре плохие

Общение на темы, отличные от гепатита.

Модератор: Модераторы

Правила форума
В разделе "Поговорим" запрещены обсуждения тем, ущемляющих интересы кого-либо из форумчан, оскорбляющие достоинство участников форума. В первую очередь, это касается острых тем по вопросам политики и религии, по национальным вопросам, и т.п.
Администрация форума оставляет за собой право удаления подобных тем, либо перенесения их в закрытые разделы. Кроме того, данный раздел более жестко модерируется на предмет соблюдения Правил форума, в которые внесены существенные дополнения и уточнения, в соответствии с новыми Законами РФ.
Давайте взаимно уважать друг друга, тем более, что среди нас достаточно много людей с ослабленным здоровьем.
Доступ в закрытый раздел ГепКурилка предоставляется, как правило, тем, кто уже давно присутствует на форуме и не отличается склонностью попадать в бан за нарушения правил форума. Желающим получить доступ к этому разделу необходимо обратиться к администрации форума.
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2543628Сообщение Lsan

Ничего не меняется веками... :]05 :]06
Мы публикуем текст открытого обращения к президенту Российской Федерации Владимиру Путину от сотрудников служб паллиативной помощи, родителей неизлечимо больных детей и детей, страдающих от эпилепсии по вопросу обеспечения незарегистрированными в РФ лекарствами.

Поводом для его появления стали слова главы Минздрава Вероники Скворцовой, в интервью «КП» заявившей, что в России нуждаются в таких препаратах лишь семь детей.

Авторы обращения призывают сообщать им данные о пациентах, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи, для внесения их в независимый реестр, который будет направлен в администрацию президента вместе с обращением.

«По самым минимальным подсчетам, более 23 тысяч детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в незарегистрированных в России лекарствах» — говорится в видеоролике, сопровождающем документ.

phpBB [media]


Открытое обращение к президенту Российской Федерации Владимиру Путину

от сотрудников служб паллиативной помощи, родителей неизлечимо больных детей и детей, страдающих от эпилепсии по вопросу обеспечения незарегистрированными в РФ лекарствами.

Президенту Российской Федерации
В.В.Путину
20 августа 2018 г.

Уважаемый Владимир Владимирович,

Несмотря на многие позитивные изменения, которые произошли в стране в последнее время с обеспечением неизлечимо больных пациентов опиодными анальгетиками, ситуация с доступностью в России препаратов для лечения боли и судорог у детей становится все более напряженной.

В данный момент Россия не исполняет рекомендации ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения. К примеру, диазепам в форме для ректального введения (микроклизмы) входит в список, определяющий минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения (WHO Model List of Essential Medicines for Children, 6th List 2017). В России ректальная форма диазепама не зарегистрирована, не производится и официально не завозится.

Отсутствие лекарств или их детских форм для облегчения боли и судорог приводит к страданиям детей, лишним вызовам бригады скорой помощи, лишним госпитализациям в отделения реанимации и смерти детей из-за несвоевременно оказанной медицинской помощи (судорожный приступ должен быть снят на дому в течение первых 5 минут).

Министерство здравоохранения РФ не имеет инструментов системы учета нуждаемости в данных препаратах. Министр здравоохранения Вероника Скворцова в интервью «Комсомольской правде» от 18.08.2018 говорит, что всего 7 детей в России нуждаются в ректальном диазепаме и других противоэпилептических препаратах. Но это не так, в России как минимум 23 тысячи детей нуждаются в таких лекарствах.

Проблема носит системный характер. Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно. Таким образом становится невозможным получение разрешения Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума. Уже много лет родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать незарегистрированные в России лекарства для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи за рубежом или через интернет у нелегальных перекупщиков по завышенной цене, в то время как данные препараты являются жизненно необходимыми и должны предоставляться государством бесплатно.

В июне 2018 года было возбуждено уголовное дело по статье 228.1 против Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребёнка, которая приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама и затем пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну 4 микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. Екатерине Конновой грозило от 4 до 8 лет тюрьмы. Сейчас тысячи родителей неизлечимо больных детей в России живут в страхе и вынуждены либо смотреть как ребёнок страдает от судорог и боли, либо доставать лекарства нелегально.

Уважаемый Владимир Владимирович, мы просим Вас дать поручения соответствующим ведомствам создать систему учета нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии (диазепам в микроклизмах, мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь и др.).

Профильные некоммерческие организации и родительские сообщества готовы предоставить данные независимого реестра пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, а также принять участие в обсуждении и создании регламентирующей документации.

С уважением,
Детский хоспис «Дом с маяком»
Фонд помощи хосписам «Вера»
Родители неизлечимо больных детей и родители детей с эпилепсией

***

Обращение будет передано в Администрацию Президента вместе с независимым реестром пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в РФ препаратах для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи.
А что творится с незарегистрированными препаратами для лечения гепатита С мы и сами в курсе...
Может и нам еще одну челобитную составить? :]77
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Плутька
....
....
Сообщения: 4454
Зарегистрирован: 28 апр 2017, 19:02
Генотип: 1b F3
Откуда: Казань
Gender:

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2543690Сообщение Плутька

Все просьбы без ответа.
1b F3 софдакриб Эй,минус! Лучше быть,чем казаться! Уво 97.17.12.2018 F1
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544100Сообщение Lsan

ИМ не до нас
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Плутька
....
....
Сообщения: 4454
Зарегистрирован: 28 апр 2017, 19:02
Генотип: 1b F3
Откуда: Казань
Gender:

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544127Сообщение Плутька

Lsan, у этой страны нет будущего. Отсюда надо эвакуироваться. В силу Вашего интеллекта,Вы знаете кому принадлежат эти слова.
1b F3 софдакриб Эй,минус! Лучше быть,чем казаться! Уво 97.17.12.2018 F1
Аватара пользователя
ЕленаР
-
-
Сообщения: 10048
Зарегистрирован: 14 окт 2016, 12:24
Генотип: Был 3
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 46

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544136Сообщение ЕленаР

У этой страницы в любом случае нет будущего поскольку ни "царь", ни "бояре" сюда не заглядывают. А смысла "роптать" тут нет никакого. Очереной раз потрындеть только как всё у нас х.., но см.выше - смысла нет.
3а/в , Соф+Дак Египет, старт 14.12.16
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544146Сообщение Lsan

ЕленаР писал(а): 22 авг 2018, 15:27ни "царь", ни "бояре" сюда не заглядывают.
Так они и, когда им в глаза что-то говорится, все мимо пропускают... Так будет и дальше, пока все это, даже пообсуждать за грех воспринимается, а то и за уголовное преступление.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Плутька
....
....
Сообщения: 4454
Зарегистрирован: 28 апр 2017, 19:02
Генотип: 1b F3
Откуда: Казань
Gender:

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544192Сообщение Плутька

Lsan писал(а): 22 авг 2018, 16:33пообсуждать
Опять же старухи попрутся сами знаете куда. Восхваляя''отче наш''. Тьфу,прям противно!

Отправлено спустя 54 секунды:
Охота прям весь матершиный запас вылить.
1b F3 софдакриб Эй,минус! Лучше быть,чем казаться! Уво 97.17.12.2018 F1
EndRay
Модератор
Модератор
Сообщения: 26978
Зарегистрирован: 25 июн 2010, 15:38
Возраст: 58

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544199Сообщение EndRay

ЕленаР писал(а): 22 авг 2018, 15:27всё у нас х..
Не всё.
Есть ещё п-ц.
Но это п-й.
Было и х-ее.
Печалька в том, что тенденции, в своей массе, не сулят хорошего. Для нас.
Куда-то не в туда мы едем.
Sergeika80
......
......
Сообщения: 6878
Зарегистрирован: 02 ноя 2017, 13:12
Gender:
Возраст: 105

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544206Сообщение Sergeika80

ЕленаР писал(а): 22 авг 2018, 15:27смысла
Ну хоть душу отвести :D
Плутька писал(а): 22 авг 2018, 18:51Восхваляя
Энто думается не искоренить

Отправлено спустя 50 секунд:
Вперед на баррикады :]75
Аватара пользователя
Плутька
....
....
Сообщения: 4454
Зарегистрирован: 28 апр 2017, 19:02
Генотип: 1b F3
Откуда: Казань
Gender:

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544213Сообщение Плутька

EndRay писал(а): 22 авг 2018, 19:26едем
Все. Мы уже на базе. Приехали мы
1b F3 софдакриб Эй,минус! Лучше быть,чем казаться! Уво 97.17.12.2018 F1
Аватара пользователя
Светлана 123
.
.
Сообщения: 1991
Зарегистрирован: 25 янв 2014, 13:20
Генотип: 3
Откуда: Дальний Восток
Возраст: 62

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544275Сообщение Светлана 123

Да хоть и пар выпустить здесь, тоже нужно время от времени.
Я вот думаю, ну не вечные же они, уродцы. Может внукам больше повезет. Хотя в моём случае внукам уже не повезло, ибо выросли в дерьме.
А мы, давайте жить лет до ста, надо же посмотреть, чем закончится этот п—ц.
здесь
гепС 3а-б, ф 3-4
22.12.2017, ф1-2

УВО 3,5 года.
Аватара пользователя
Костян40
...
...
Сообщения: 3139
Зарегистрирован: 18 сен 2017, 05:02
Генотип: 3
Откуда: Новосибирск
Gender:
Возраст: 48

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544277Сообщение Костян40

А кто выбирал этого ВВх :]75
Я вот лично вообще не пошёл :-) но хотел пойти и прилюдно порвать бюллетень :]72 но подумал, вдруг на работу сообщат и :]86
гепС ГТ3 Ф?
Соф дак 16 нед
УВО 240
Аватара пользователя
Caminho
,
,
Сообщения: 260
Зарегистрирован: 08 авг 2018, 18:49
Генотип:
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 49

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544292Сообщение Caminho

Костян40, да много кто выбирал, в этом весь ужас. Я видела лично, как в Москве (где обычно% посещаемости выборов не самый большой + % голосов за ВВП тоже не самый большой) - люди шли на выборы, как на майскую демонстрацию! С шарами, флагами.. Целыми семьями шли! Это как праздник был! Я не верила в то, что видела :]82
СМИ работает блестяще! У людей нарушены критическое мышление и способность выстраивать причинно-следственные связи. :]05
ГепС ген3а F3-F4
старт 14.08.18 (Velasof)
4 нед "+" (100МЕ)
6 нед "-" (60МЕ)
12 нед"+" (60 МЕ)
14 нед "-" (15 МЕ)


www.hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=25&t=72003&start=20
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544294Сообщение Lsan

Светлана 123 писал(а): 23 авг 2018, 11:50Может внукам больше повезет.
В 1864 году писано:
Да не робей за отчизну любезную…
Вынес достаточно русский народ,
Вынес и эту дорогу железную —
Вынесет всё, что господь ни пошлет!

Вынесет всё — и широкую, ясную
Грудью дорогу проложит себе.
Жаль только — жить в эту пору прекрасную
Уж не придется — ни мне, ни тебе».
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
ЕленаР
-
-
Сообщения: 10048
Зарегистрирован: 14 окт 2016, 12:24
Генотип: Был 3
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 46

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544298Сообщение ЕленаР

Народ, мне вот ВВП тоже надоел. Но, рассуждая критически, я вам честно говорю, что по мне ВВП лучше, нежели Ельцин ( несмотря на то, что во времена Ельцина у меня лично с финансами было лучше, но, как грится, не деньги главное :-) , у многих было хуже). С ЦК КПСС уж сравнивать не буду :-) А больше сравнить не с кем. Логически (для себя) сделала вывод, что он "меньшее из зол" таким образом. Так вот, у меня к вам вопрос: а вы-то за КОГО??? Кто он, скажите мне, кто по-вашему, приведет нас в светлое будущее? :-) тк, видимо, я слепа ибо не вижу никого в пределах горизонта :-) поделитесь со мной, пожалуйста, те, кто зряч!)
PS сразу скажу, что на выборах была, но голосовала не за ВВП ))
В общем, поделитесь. Очень хочется верить, что это не пустые разговоры с вашей стороны и кандидат есть :-) прошу не писать, что кандидатов реальных не пускают на выборы, назовите хоть "подпольного", хоть гипотетического, кого вы хотели бы видеть у руля
3а/в , Соф+Дак Египет, старт 14.12.16
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544305Сообщение Lsan

ЕленаР писал(а): 23 авг 2018, 15:19А больше сравнить не с кем. Логически (для себя) сделала вывод, что он "меньшее из зол" таким образом.
Меньшее из двух зол? А почему у нас до сих пор другой золы-то не объявилось? Кто виноват?
Не мы ли сами, то уголовника с образованием в три класса церковно-приходской школы своим кумиром сделаем, то заштатного кгбистского стукача в фюреры себе назначим.
Для того, чтобы выбирать, надо иметь выбор. А у нас по 30 лет никакой сменяемости власти. А насколько правитель умен и адекватен мы узнаём только тогда, когда его на кладбище отнесут или пинком из правителей выгонят
ЕленаР писал(а): 23 авг 2018, 15:19я слепа ибо не вижу никого в пределах горизонта поделитесь со мной, пожалуйста, те, кто зряч!)
А если, не дай бог, как говорится, помрет нынешний светоч, вы - прозреете?
Выбор есть всегда, токмо освобождают нас от этой проблемы. Потому и кандидатов вы не видите, поскольку вы их реально не видите. Ни в телевизоре, ни на радио, ни в газетах. Посадите ВВ рядом с тем же Жириновским или даже с тем же Зюгановым, или
рядом с Грудиныным и дайте мне сравнить реально , кто из них умнее и толковее.
Да не надо и рядом сажать. Дайте на ТВ 2-3 часа в неделю для свободных дискуссий. Дайте возможность услышать мнение оппозиции по любому дискуссионном вопросу. Вот хоть по тем же пенсиям. Не хочу я смотреть и слушать только дифирамбы в один адрес, в одном направлении.
А еще лучше - дайте порулить другим людям - вдруг да отыщется такой же самородок, как никому неизвестный подполковник КГБ?
Для того и придумывалась в других странах сменяемость власти (максимум два срока), которую извратили у нас в угоду сами знаете кому.
А у нас зачищено все до местной Управы. Вертикаль, итить. :-) Мышь не проскочит., не то что кто-то несогласный с их высочеством.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
ЕленаР
-
-
Сообщения: 10048
Зарегистрирован: 14 окт 2016, 12:24
Генотип: Был 3
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 46

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544310Сообщение ЕленаР

Lsan, назовите ИМЯ :-)
Lsan писал(а): 23 авг 2018, 15:59вдруг
вот этого я точно не хочу, достаточно экспериментов на мой век)
3а/в , Соф+Дак Египет, старт 14.12.16
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
Аватара пользователя
Caminho
,
,
Сообщения: 260
Зарегистрирован: 08 авг 2018, 18:49
Генотип:
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 49

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544312Сообщение Caminho

Lsan, ППКС!
ГепС ген3а F3-F4
старт 14.08.18 (Velasof)
4 нед "+" (100МЕ)
6 нед "-" (60МЕ)
12 нед"+" (60 МЕ)
14 нед "-" (15 МЕ)


www.hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=25&t=72003&start=20
Аватара пользователя
ЕленаР
-
-
Сообщения: 10048
Зарегистрирован: 14 окт 2016, 12:24
Генотип: Был 3
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 46

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544314Сообщение ЕленаР

Товарищи, так конкретика будет??)) Прошу же просветить меня!
3а/в , Соф+Дак Египет, старт 14.12.16
F0-1, 2,5*10^4 МЕ/мл, АЛТ 73, АСТ35
2 нед (-) 15 ме
4 нед (-) 10 ме
8 нед (-) 10 ме
07.03.17 - финиш
УВО
Аватара пользователя
Caminho
,
,
Сообщения: 260
Зарегистрирован: 08 авг 2018, 18:49
Генотип:
Откуда: Москва
Gender:
Возраст: 49

Re: Царь хороший, бояре плохие

Сообщение: # 2544318Сообщение Caminho

ЕленаР, Конечно будет конкретика! Когда СМИ будут свободными!! Сейчас, звиняйте.

Но даже чисто логически, невозможно допустить отсутствие адекватных, грамотных управленцев на территории нашей страны в течении 20 лет, окромя света наших очей! Не бывает такого!
ГепС ген3а F3-F4
старт 14.08.18 (Velasof)
4 нед "+" (100МЕ)
6 нед "-" (60МЕ)
12 нед"+" (60 МЕ)
14 нед "-" (15 МЕ)


www.hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=25&t=72003&start=20
Ответить

Вернуться в «Поговорим?»