ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Ответить
Аватара пользователя
VeraVEK
....
....
Сообщения: 4742
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4
Откуда: CR-32
Возраст: 64

ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2308247Сообщение VeraVEK
29 окт 2016, 23:09

Считаю это важным -
Получить бесплатное лечение в России сложно, но можно. Единой федеральной программы нет. Действуют региональные. Условия предоставления лечения и список применяемых препаратов различается, но общие моменты есть. Здесь приведен приблизительный алгоритм.

Никто не гарантирует, что вы немедленно получите бесплатную безинтерфероновую терапию гепатита, но если ничего не делать — шансов вообще ноль.

Ситуация с лечением гепатитов постепенно меняется. Все больше регионов выделяют деньги на закупку безинтерфероновых схем. Но если вы не будете наблюдаться в региональном гепатологическом центре, врачи просто не будут знать, что вам нужна терапия. Поэтому нужно потратить время и совершить три простых шага.

Шаг №1: Получить направление в региональный гепатологический центр

Для этого нужно попасть на прием врача-инфекциониста в своей поликлинике, пройти обследование и получить первичный диагноз. В некоторых поликлиниках инфекциониста нет, тогда направление нужно просить сразу у участкового терапевта. В роли гепатологических центров часто выступают Центры СПИДа и Районные инфекционные больницы.
Направление должно выдаваться в письменной форме на специальном бланке. В случае отказа можно запросить это направление письменным заявлением на имя главного врача поликлиники.

Шаг №2:Пройти углубленное обследование

С направлением, полученным на первом шаге и результатами первичного обследования обращаетесь в гепатологический центр. При необходимости, вам назначат дополнительные исслеования, включающие биохимию крови, эластографию печени и пр.

К сожалению, далеко не все анализы покрываются программой госгарантий и за некоторые придется заплатить. В каждом регионе свой список анализов, которые входят в программу Обязательного медицинского страхования - поэтому сразу уточните у врача, за что придется заплатить, какие анализы в принципе можно не делать или подойдут, сделанные ранее.
По результатам обследования врачебная комиссия примет решение назначить вам терапию или отложить. К сожалению, даже в самых благополучных регионах лечением обеспечиваются как правило пациенты с продвинутым фиброзом (F3/F4) и высокой вирусной активностью (повышенные печеночные показатели). При отсутствии дополнительных показаний (коинфекции, инвалидности и пр.), пациентов с F0/F2 обычно просят подождать, благо в большинстве случаев развитие фиброза происходит достаточно медленно.
Но ситуация постепенно меняется. И если вам отказали в немедленном лечении, важно делать третий шаг.

Шаг №3: Наблюдаться у врача

Информация о всех пациентах заносится в специальный регистр, который используется для планирования закупок лекарств. Если вы не будете регулярно приходить к врачу, он просто не будет знать, что вам еще нужно лечение и на вас тоже нужно заказывать препараты.

Чем в России лечат гепатит в рамках региональных программ?

Как и с анализами, набор препаратов, применяемых для лечения гепатита в каждом регионе свой.
Базово, везде можно рассчитывать на стандартную 48 недельную терапию интерфероном и рибавирином. Но в некоторых регионах применяют и трехкомпонентную терапию с добавлением к интерферону и рибавирину препарата прямого противовирусного действия, а также безинтерфероновую терапию. При этом государственные закупки препаратов прямого противовирусного действия увеличиваются и будут расти дальше. Все больше регионов выделяет средства на программы лечения гепатитов. Шанс получить бесплатную терапию гепатита есть. Возможно, не сразу, но в ближайшее время.

Важно регулярно приходить на прием в региональный гепатологический центр.
Последний раз редактировалось VeraVEK 30 окт 2016, 22:49, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
avensis
....
....
Сообщения: 4073
Зарегистрирован: 05 сен 2016, 09:18
Генотип: 1b F0-1
Откуда: Эстония
Возраст: 57

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2308248Сообщение avensis
29 окт 2016, 23:12

VeraVEK
Спасибо дорогая! :]21 :]74 :]74 :]74 Это очень важно! Жаль у нас такого нет.Помощь может всегда понадобиться. :]74

-- 29 окт 2016, 23:12 --

VeraVEK
Как раз у

-- 29 окт 2016, 23:13 --

VeraVEK
как раз у Ritk сложная ситуация и помочь нет знаний
наивная,1b,F0-1,старт 24.09 Hepcinat LP
viewtopic.php?f=25&t=66693
финиш 16.12.2016
Анализ отправлен на Марс
28.12.2016-не обнаружен (ультра минус)
УВО 20

Раз уж начал-побеждай.
Эрнест Хемингуэй

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29691
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2308267Сообщение Lsan
30 окт 2016, 01:58

Для чего эта горячая линия? На какие вопросы нельзя найти ответы у нас на сайте, на форуме?

Алгоритм же получения бесплатного лечения по сути не гарантирует ничего, даже интерфероновая терапия под большим вопросом и не известно в какие сроки.
Плюс к этому - никаких гарантий по бесплатному обследованию, но зато вас обязательно "посчитают и прошнуруют"...

В большинстве же регионов России вообще нет гепатоцентров. Так что вообще не понятно куда направляться и где "шнуроваться"...

Очередной самопиар "межрегиональной организации", не представляющей никого, кроме своего правления.

Надо закрывать каким-то образом спонсорские деньги? Сделайте хоть что-то реально полезное для гепатитного народа. Пролечите безинтерфероновой терапией хоть пару человек, не входящих в правление "организации, оказывающей содействие пациентам с вирусными гепатитами".
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
marcycrass
,
,
Сообщения: 968
Зарегистрирован: 23 мар 2017, 15:56
Генотип: 1b
Откуда: Моск.обл.
Возраст: 40

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2380888Сообщение marcycrass
30 апр 2017, 16:02

Всем привет. Хотел поделиться своим опытом, не знаю уж куда он приведет, но тем не менее.
Впервые я оказался на приеме у гепатолога в МОНИКИ, предварительно сходив на прием к инфекционисту и сдав все анализы, получив предварительный диагноз - хрон. геп С минимальная степень активности (ВН была в районе 50К МЕ) в октябре 2015. Далее сделали фибро, показало 4.9 кПа, поставили F0. В конце 2016 , т.е. примерно через год, позвонили и пригласили на терапию. Да, в заключениях писали не раз наблюдение , ПВТ не рекомендована, но после очередного посещения (никаких анализов доп не сдавал, просто перенервничал , немного надавил, с присущими мне элементами мелкого шантажа, вдруг появилась надпись- решить вопрос о назначении ПВТ).Изначально планировалось дак+асун+ПР 12 недель, потом поменяли на ПР+Сим.
Да, терапия интерфероновая, не самая безопасная, но решать всегда - Вам.
Викейра лежит в МОНИКИ для циррозников.
Альгерон120+РБ1200+Совриад150
22.03.17-13.06.17
HBV+HCV 1b 97г.
06.17: аHbc(+), Hbs(-), ДНК HBV(-), аHbe(-), аHbs(?), аHDV(-)
IL CC/TT
F0 4.9кПа(12.15)
F0 4.9кПа(07.17)
10.16 ВН=1.1*10^4-МНК
(0w)ВН=1.7*10^7-МНК
(2w)ВН=5,5*10^2-Инв
(4w)(-)кол.25-МНК
(5w)(-)кол.60-Инв
(9w)(-)кач.60-Инв
(12w)(-)кач.25-МНК
5.09.17 УВО-12
Дневник

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29691
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2380977Сообщение Lsan
30 апр 2017, 20:35

marcycrass писал(а):Викейра лежит в МОНИКИ для циррозников
Просто замечательно. Особенно с учетом того, что FDA предупреждает о возможных рисках при приеме Викейры при продвинутом циррозе.
А интерфероновая терапия при 1-м генотипе дороже на порядок, вдвое менее эффективна, вчетверо длиннее по срокам и имеет широкий спектр нежелательных проявлений... по сравнению с ингибиторами.
Вариант соф+дак по нынешним временам вполне так бюджетный...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
marcycrass
,
,
Сообщения: 968
Зарегистрирован: 23 мар 2017, 15:56
Генотип: 1b
Откуда: Моск.обл.
Возраст: 40

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2380990Сообщение marcycrass
30 апр 2017, 21:51

Lsan
Я отвечаю по делу. Топик о бесплатном лечении стоимостью 0 руб 0 копеек. Для тех у кого нет 40-50к. Можно пользоваться можно забить. Никаких рекомендаций, заметьте. Я ни в коем случае не призываю повторить мой путь, тем более непонятно пока к чему в итоге он приведет.
Альгерон120+РБ1200+Совриад150
22.03.17-13.06.17
HBV+HCV 1b 97г.
06.17: аHbc(+), Hbs(-), ДНК HBV(-), аHbe(-), аHbs(?), аHDV(-)
IL CC/TT
F0 4.9кПа(12.15)
F0 4.9кПа(07.17)
10.16 ВН=1.1*10^4-МНК
(0w)ВН=1.7*10^7-МНК
(2w)ВН=5,5*10^2-Инв
(4w)(-)кол.25-МНК
(5w)(-)кол.60-Инв
(9w)(-)кач.60-Инв
(12w)(-)кач.25-МНК
5.09.17 УВО-12
Дневник

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29691
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2380992Сообщение Lsan
30 апр 2017, 22:13

marcycrass писал(а):Топик о бесплатном лечении стоимостью 0 руб 0 копеек.
Я уточнил все факторы, которые надо учитывать при выборе терапии.
И я вполне знаю о чем говорю, с учетом того, что я сам с 1-м генотипом прошел годовую интерфероновую терапию бесплатно (по страховке), имея (в 2002году) пенсию в 1,5 тысячи рублей. :-)
Но если бы я сейчас решал проблему в аналогичных условиях - я бы уперся рогами, но нашел бы 500 баксов и пошел бы на ингибиторы.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
marcycrass
,
,
Сообщения: 968
Зарегистрирован: 23 мар 2017, 15:56
Генотип: 1b
Откуда: Моск.обл.
Возраст: 40

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2380993Сообщение marcycrass
30 апр 2017, 22:39

Но если бы я сейчас решал проблему в аналогичных условиях - я бы уперся рогами, но нашел бы 500 баксов и пошел бы на ингибиторы.
вполне логично...
а зачем же вы тогда зашли на интерфероны с такой пенсией)? или впоследствии ваше благосостояние улучшилось и вы судите уже с этой планки...
Альгерон120+РБ1200+Совриад150
22.03.17-13.06.17
HBV+HCV 1b 97г.
06.17: аHbc(+), Hbs(-), ДНК HBV(-), аHbe(-), аHbs(?), аHDV(-)
IL CC/TT
F0 4.9кПа(12.15)
F0 4.9кПа(07.17)
10.16 ВН=1.1*10^4-МНК
(0w)ВН=1.7*10^7-МНК
(2w)ВН=5,5*10^2-Инв
(4w)(-)кол.25-МНК
(5w)(-)кол.60-Инв
(9w)(-)кач.60-Инв
(12w)(-)кач.25-МНК
5.09.17 УВО-12
Дневник

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29691
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2381041Сообщение Lsan
01 май 2017, 11:17

в 2002-м об ингибиторах и речи не было.
А я в 2002 волею судьбы оказался в Чехии, где ПВТ назначалась всем по общегражданской страховке (типа нашей ОМС)... даже работающим в Чехии иностранцам.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
marcycrass
,
,
Сообщения: 968
Зарегистрирован: 23 мар 2017, 15:56
Генотип: 1b
Откуда: Моск.обл.
Возраст: 40

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2381051Сообщение marcycrass
01 май 2017, 15:54

Lsan
Интересная у вас судьба..
Альгерон120+РБ1200+Совриад150
22.03.17-13.06.17
HBV+HCV 1b 97г.
06.17: аHbc(+), Hbs(-), ДНК HBV(-), аHbe(-), аHbs(?), аHDV(-)
IL CC/TT
F0 4.9кПа(12.15)
F0 4.9кПа(07.17)
10.16 ВН=1.1*10^4-МНК
(0w)ВН=1.7*10^7-МНК
(2w)ВН=5,5*10^2-Инв
(4w)(-)кол.25-МНК
(5w)(-)кол.60-Инв
(9w)(-)кач.60-Инв
(12w)(-)кач.25-МНК
5.09.17 УВО-12
Дневник

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 29691
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 63

Re: ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА

Сообщение: # 2381136Сообщение Lsan
01 май 2017, 22:31

А у кого из россиян, проживших 90-е годы в России, неинтересная судьба? :-)
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
14 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей