UGepСCall (Гепатитный призыв для Украины)

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Йоссарриан
против уловки-22
Сообщения: 5295
Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37

UGepСCall (Гепатитный призыв для Украины)

Сообщение: # 296997Сообщение Йоссарриан
10 май 2006, 20:45

Недавно случилось небывалое - сошлось сразу четверо киевских гепатитчиков. И не просто так, а с целью. Организационной.
Ежиха согласилась сложить манифест, мои - кое-какие запятые и акценты.


Гепатитный призыв для Украины

Уважаемые форумчане!

Многие из нас сталкивались с безразличием родного отечества к проблемам людей с гепатитом С.

На Украине ситуация безнадежна. Среди 17000 зарегистрированных фондов нет ни одного, который бы занимался нашей заразой. Человек с гепатитом может рассчитывать на какую-то помощь только в случае коинфекции ГепС и ВИЧ, попадания в случайно подвернувшуюся программу (а они редки) или прилета инопланетян.

Пугает моральная нечистоплотность подавляющего большинства врачей, которые рассматривают нашу проблему только как источник стабильных доходов - при этом далеко не всегда понятно, насколько материальный интерес влияет на их предубеждение против тех или иных производителей лекарств.

О компаниях, продающих наши лечилки, вообще говорить нечего, их интерес понятен - плохо, что он не имеет здесь каких-либо внешних ограничений.

Но согласитесь - к врачам обращаться все равно надо, другого выхода нет, ведь самостоятельно лечась по медицинскому справочнику, можно умереть от опечатки :). При этом желательно все же быть сколько-нибудь огражденным от их возможной некомпетентности и/или недобросовестности.

Мы вправе отстаивать свои права и добиваться каких-то льгот и компенсаций на лечение. Хотя бы потому что многие из нас получили вирус из-за халатности медработников.

Итак…Нам нужен фонд, через который мы бы могли официально обращаться в ту или иную организацию и выклянчивать, выбивать или выдирать, то что нам нужно. Дело осложняется некоторым дебилизмом украинского законодательства, которое делает перечисление денег на благотворительность, делом маловыгодным и непривлекательным. Вобщем все против нас, и тем не менее…

Дорогие друзья, кто чем может…В данный момент интересует информационная поддержка или подобный опыт. Кто желает поучаствовать - добро пожаловать.

Актуальные вопросы:

1. Какой фонд лучше создавать – городской, всеукраинский или международный, в чем отличия, преимущества и недостатки?
2. Направления работы фонда?
а) Профилактика и ликбез
б) лоббизм?
в) сбор пожертвований (мама рOдная, как звучит:))

Все очень схематично, если это красивенько расписать, там много подпунктов, но пока определяемся с основным.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time

Аватара пользователя
kvazzi
Сообщения: 26
Зарегистрирован: 14 июн 2004, 21:17
Откуда: Московская область

Сообщение: # 297024Сообщение kvazzi
10 май 2006, 21:45

дело очень нужное и далеко не безнадёжное
власти страшно боятся организации народа
а если людей много это ещё и голоса
а потом ведь и терять нам особо нечего
я думаю надо разузнать как работают аналогичые орг-ии
вичники и т д
международные контакты
можно гнуть линию нарушения прав человека (это правда!)
наша власть ждёт кнута хорошего!
Лошадка... Пегас! Пегасик... А где это он? В холодильнике!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 32161
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Сообщение: # 297028Сообщение Lsan
10 май 2006, 21:47

Для решения оргвопросов пригодится, ИМХО, любая юридическая помощь.
От ссылок на документы в сети, до конкретных людей с опытом организации подобных фондов.

Уточняю. Информация требуется украинская.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Йоссарриан
против уловки-22
Сообщения: 5295
Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37

Сообщение: # 297030Сообщение Йоссарриан
10 май 2006, 21:50

У Ежихи многие исходники есть.

Такого рода советы можно прямо ей и адресовать.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time

Аватара пользователя
sh
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 06 дек 2005, 22:09
Откуда: Киев
Возраст: 41

Сообщение: # 297285Сообщение sh
11 май 2006, 15:52

Я бы с удовольствием помог чемто, но далёк от знания законов и т.д. - я программист. Был заражен гепатитом у дантиста, в студенческой поликлинике, когда учился в универе. Считаю что государство должно это возместить...

Аватара пользователя
Fluffy
-
-
Сообщения: 12626
Зарегистрирован: 29 июн 2005, 15:14
Генотип: -
Откуда: ot verbluda

Сообщение: # 297325Сообщение Fluffy
11 май 2006, 17:24

я ничего не-знаю по Украине, но может посмотреть как это делается у других.
а то что куча больных гепатитом и не-лечится на Украине, то это факт.
Могу когда появится время съездить b местный центр помощи и разузнать подробно все, если это надо будет..
Как говорят в Одессе : " Не хочу Вас расстраивать, но у меня все хорошо "

Аватара пользователя
додо
Сообщения: 168
Зарегистрирован: 09 окт 2005, 19:21
Откуда: Украина
Возраст: 44

Сообщение: # 297372Сообщение додо
11 май 2006, 20:21

Ребятки, вы молодцы, очень жаль что никакой инфой не владею по этому вопросу, да у нас в Запорожье я и о фондах благотворительных че то мало и слышала, в Киеве наверно получше, а вообще на всякий фонд деньги нужны, и немалые, если в разумных пределах я готова поучавствовать, начинать то когда-нибудь нужно, пишите пжалста, как дело будет продвигаться. Поддерживаю :]74 , мы тут не только туберкулезом болеем , как думает наш безбашенный през, хотя от государства никакой поддержки не будет, и надеяться только на себя надо и может на помощь иностранных фондов, хотя на фиг мы им.
в общем держите в курсе.

Добавлено спустя 48 минут 39 секунд:

http://hepatit-inform.com.ua/?action=pg_news&news_id=29

Основные итоги 41-й ежегодной встречи EASL (26-30 апреля 2006 г., Вена, Австрия)
04/05/2006

Главная новость, безусловно,- изменение сроков лечения хронического вирусного гепатита С у «суперответчиков» на лечение пегилированным интерфероном и рибавирином. К последним могут быть отнесены больные, у которых вирус не выявляется в крови уже к 4-й неделе терапии.

При 1-м генотипе продолжительность лечения может быть уменьшена до 6 мес без потери эффективности, при 2-м или 3-м - до 14 недель.

Если компании-производители пегилированного интерферона Hoffmann La Roche и Schering Plough (соответственно Пегасис и Пегинтрон) в лице своих исследовательских институтов и opinion-лидеров солидарны в вопросе уменьшения сроков лечения больных, инфицированых 1-м генотипом вируса, то в отношение пациентов с 2-3 генотипом имеются существенные разногласия. На сателитном симпозиуме Hoffmann La Roche M.Shiffman (Virginia Commonwealth University Medical Center, Richmond, VA, USA) отметил, что сокращение сроков лечения больных, инфицированных 2-3-м генотипом вируса (особенно 3-м), сопровождается статистически значимым увеличением числа рецидивов у пациентов, ответивших на лечение, что нивелирует преимущества 14-недельного курса терапии. По этой причине, переход на 14-недельную схему лечения является преждевременным, а проблема требует дополнительного исследования.

Итак, дело за малым. Во-первых, необходимо дождаться, когда результаты научных исследований будут внесены в национальные реестры (стандарты) ведения больных вирусным гепатитом С. Во-вторых, избежать ошибок, связанных с необоснованным увеличением числа суперответчиков за счет ложноотрицательных результатов ПЦР, полученных на некачественном оборудовании с использованием несертифицированных реактивов.

В Украине, несмотря на то, что ПЦР доступна практически в каждом областном центре, пока что всего две лаборатории оснащены оборудованием и реактивами, соответствующими мировым стандартам.

И. Зайцев

Как вам по поводу качества оказываемых услуг ПЦР и за что мы платим свои деньги, блин ну где теперь делать то анализы, как же они лицензии вообще получают?

Аватара пользователя
Ezhixa Maya
Звездочка Ясная
Сообщения: 2070
Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
Откуда: СПБ
Пол:
Возраст: 40

Сообщение: # 297548Сообщение Ezhixa Maya
12 май 2006, 11:25

Спасибо ребята.
sh :]07 ты ж програмер? Мож нам понадобится че нибудь напрограмировать или флагом помахать, поможешь?

Додо, :]21 у тебя интернет нормально работает? :]53
обнаружен в 1999
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду

Лада
.
.
Сообщения: 1012
Зарегистрирован: 13 сен 2004, 18:26
Откуда: Украина

Сообщение: # 297561Сообщение Лада
12 май 2006, 11:58

Хорошее дело затеяли! :]07
Главное начать.
Помогу с удовольствием (пока не знаю чем).
Информации нет, как будто мы не существуем вообще,
и заболевания такого нет. :]09

Аватара пользователя
Севастопольская
...
...
Сообщения: 3946
Зарегистрирован: 12 июн 2003, 13:17
Откуда: у самого синего моря

Сообщение: # 297570Сообщение Севастопольская
12 май 2006, 12:34

Дело нужное. Эх, была бы я в Киеве, непременно бы занялась.
Что касается направления работы, то все они нужны. Для просвещения хорошо бы организовать газетенку какую-никакую, совместно даже с ВИЧ-информацией. И может быть неплохо было бы вообще с ними объединиться, у них поучиться, как и что делать. Вот, к примеру, я не у государства лечилась, ничего не знаю, что и как происходит. И о программах ничего не знаю, есть они, нет их... И где узнавать тоже не знаю.
И конечно выходить на государственный уровень. Я думаю, кто-то из депутатов имеет С непременно, а то и не один.
А касаемо международный или районный... Государственный, чисто украинский, потому как не получится у нас по-другому. Украина не нужна никому, и сама ни с кем, кроме грузии и прибалтов не дружит. Никто денег не даст из тех "друзей". Так что самим придется барахтаться в этом .... ну, вы поняли.
Да здравствует то, благодаря чему мы, несмотря ни на что!

Аватара пользователя
додо
Сообщения: 168
Зарегистрирован: 09 окт 2005, 19:21
Откуда: Украина
Возраст: 44

Сообщение: # 297597Сообщение додо
12 май 2006, 14:19

Ezhixa Maya
Додо, у тебя интернет нормально работает?
хотелось чтобы лучше, а че? или я чего не допоняла в вопросе?

Аватара пользователя
ptashka
маленькая Катастрофа
Сообщения: 4224
Зарегистрирован: 06 окт 2006, 15:42

Сообщение: # 297649Сообщение ptashka
12 май 2006, 16:24

:]74 Маладцы!!
Давайте-давайте. Если дело покатит, мы в Москве филиал откроем! Чесслова!
Делай что должен, и будь, что будет!

Аватара пользователя
Анита
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 окт 2005, 19:50

Сообщение: # 297736Сообщение Анита
12 май 2006, 21:51

Есть у меня один знакомый толковый адвокат, может, по старой дружбе чем-то подсобит. Если бы была дома, присоединилась бы к вам. А так могу просто поспрашивать ответы на конкретные вопросы, чтобы понять, насколько вся эта затея реальна.

Аватара пользователя
sh
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 06 дек 2005, 22:09
Откуда: Киев
Возраст: 41

Сообщение: # 297750Сообщение sh
12 май 2006, 22:49

Ezhixa Maya писал(а):Спасибо ребята.
sh :]07 ты ж програмер? Мож нам понадобится че нибудь напрограмировать или флагом помахать, поможешь?
Конечно, без проблемов... :]74

Bast
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 16 дек 2004, 18:19
Откуда: Odessa
Возраст: 35

Сообщение: # 298789Сообщение Bast
16 май 2006, 08:16

Лучше фонд всеукраинский, чем городской, международный - значит в других странах тоже организовывать, птянем? Городской - это как-то узковато, болеют не только в Киеве. Причем организоваться в форме благотворительной организации.
Направления работы фонда:
а) Профилактика и ликбез обязательно;
б) лоббизм - куда же без него: двигать выгодные нам законы, снижать пошлины на лекарства, финансировать разработки, выбивать льготы и бесплатные лекарства и т.д.
в) сбор пожертвований - мы же будем благотворительные, надо тоже.
Я юрист. Живу в Одессе. Пишите в личку.

Йоссарриан
против уловки-22
Сообщения: 5295
Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37

Сообщение: # 298820Сообщение Йоссарриан
16 май 2006, 10:34

напишем непременно.
первый вопрос - были ли существенные изменения (касаемо оформления благотворительных орг-ций - они же БО) с 2000 года.


Подпольный оргкомитет продолжает действовать.

В субботу встречались в Доме Бергонье. Как писал класиик - "все с пластинками, все с альбомами", т. е. Саша и Света принесли большое количество разных бумаг.

Я тоже был за всеукраинский фонд, но выяснилась неприятная подробность - для его регистрации надо иметь 14 региональных организаций, причем как только их становится 13, фонд закрывают.

last but not least за его регистрацию надо платить не 3600 гривенников, как за фонды с меньшими претензиями в названии, а 7200.

К счастью, фонды могут быть и "межобластными". А вот межобластные
фонды в количестве региональных организаций не ограничены.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time

Аватара пользователя
ptashka
маленькая Катастрофа
Сообщения: 4224
Зарегистрирован: 06 окт 2006, 15:42

Сообщение: # 298912Сообщение ptashka
16 май 2006, 16:18

:]09
и в Чибаксарах тож откроем!
Делай что должен, и будь, что будет!

Bast
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 16 дек 2004, 18:19
Откуда: Odessa
Возраст: 35

Сообщение: # 299104Сообщение Bast
17 май 2006, 09:31

Я посмотрю в законодательной базе, что там наваяли парламентарии. Вообще, это не мой профиль, так что нужно время. О результатах сообщу.

Bast
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 16 дек 2004, 18:19
Откуда: Odessa
Возраст: 35

Сообщение: # 299203Сообщение Bast
17 май 2006, 15:08

ptashka писал(а)::]09
и в Чибаксарах тож откроем!
Обязательно, куда ж мы без Чебоксар!

Bast
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 16 дек 2004, 18:19
Откуда: Odessa
Возраст: 35

Сообщение: # 299554Сообщение Bast
18 май 2006, 13:04

В законе и порядке регистрации благотворительных рганизаций предусмотрено 1 нмдг за регистрацию местного фонда, т.е. 17 грн.

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей