UGepСCall (Гепатитный призыв для Украины)
Модератор: Модераторы
-
- против уловки-22
- Сообщения: 5294
- Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37
UGepСCall (Гепатитный призыв для Украины)
Недавно случилось небывалое - сошлось сразу четверо киевских гепатитчиков. И не просто так, а с целью. Организационной.
Ежиха согласилась сложить манифест, мои - кое-какие запятые и акценты.
Гепатитный призыв для Украины
Уважаемые форумчане!
Многие из нас сталкивались с безразличием родного отечества к проблемам людей с гепатитом С.
На Украине ситуация безнадежна. Среди 17000 зарегистрированных фондов нет ни одного, который бы занимался нашей заразой. Человек с гепатитом может рассчитывать на какую-то помощь только в случае коинфекции ГепС и ВИЧ, попадания в случайно подвернувшуюся программу (а они редки) или прилета инопланетян.
Пугает моральная нечистоплотность подавляющего большинства врачей, которые рассматривают нашу проблему только как источник стабильных доходов - при этом далеко не всегда понятно, насколько материальный интерес влияет на их предубеждение против тех или иных производителей лекарств.
О компаниях, продающих наши лечилки, вообще говорить нечего, их интерес понятен - плохо, что он не имеет здесь каких-либо внешних ограничений.
Но согласитесь - к врачам обращаться все равно надо, другого выхода нет, ведь самостоятельно лечась по медицинскому справочнику, можно умереть от опечатки :). При этом желательно все же быть сколько-нибудь огражденным от их возможной некомпетентности и/или недобросовестности.
Мы вправе отстаивать свои права и добиваться каких-то льгот и компенсаций на лечение. Хотя бы потому что многие из нас получили вирус из-за халатности медработников.
Итак…Нам нужен фонд, через который мы бы могли официально обращаться в ту или иную организацию и выклянчивать, выбивать или выдирать, то что нам нужно. Дело осложняется некоторым дебилизмом украинского законодательства, которое делает перечисление денег на благотворительность, делом маловыгодным и непривлекательным. Вобщем все против нас, и тем не менее…
Дорогие друзья, кто чем может…В данный момент интересует информационная поддержка или подобный опыт. Кто желает поучаствовать - добро пожаловать.
Актуальные вопросы:
1. Какой фонд лучше создавать – городской, всеукраинский или международный, в чем отличия, преимущества и недостатки?
2. Направления работы фонда?
а) Профилактика и ликбез
б) лоббизм?
в) сбор пожертвований (мама рOдная, как звучит:))
Все очень схематично, если это красивенько расписать, там много подпунктов, но пока определяемся с основным.
Ежиха согласилась сложить манифест, мои - кое-какие запятые и акценты.
Гепатитный призыв для Украины
Уважаемые форумчане!
Многие из нас сталкивались с безразличием родного отечества к проблемам людей с гепатитом С.
На Украине ситуация безнадежна. Среди 17000 зарегистрированных фондов нет ни одного, который бы занимался нашей заразой. Человек с гепатитом может рассчитывать на какую-то помощь только в случае коинфекции ГепС и ВИЧ, попадания в случайно подвернувшуюся программу (а они редки) или прилета инопланетян.
Пугает моральная нечистоплотность подавляющего большинства врачей, которые рассматривают нашу проблему только как источник стабильных доходов - при этом далеко не всегда понятно, насколько материальный интерес влияет на их предубеждение против тех или иных производителей лекарств.
О компаниях, продающих наши лечилки, вообще говорить нечего, их интерес понятен - плохо, что он не имеет здесь каких-либо внешних ограничений.
Но согласитесь - к врачам обращаться все равно надо, другого выхода нет, ведь самостоятельно лечась по медицинскому справочнику, можно умереть от опечатки :). При этом желательно все же быть сколько-нибудь огражденным от их возможной некомпетентности и/или недобросовестности.
Мы вправе отстаивать свои права и добиваться каких-то льгот и компенсаций на лечение. Хотя бы потому что многие из нас получили вирус из-за халатности медработников.
Итак…Нам нужен фонд, через который мы бы могли официально обращаться в ту или иную организацию и выклянчивать, выбивать или выдирать, то что нам нужно. Дело осложняется некоторым дебилизмом украинского законодательства, которое делает перечисление денег на благотворительность, делом маловыгодным и непривлекательным. Вобщем все против нас, и тем не менее…
Дорогие друзья, кто чем может…В данный момент интересует информационная поддержка или подобный опыт. Кто желает поучаствовать - добро пожаловать.
Актуальные вопросы:
1. Какой фонд лучше создавать – городской, всеукраинский или международный, в чем отличия, преимущества и недостатки?
2. Направления работы фонда?
а) Профилактика и ликбез
б) лоббизм?
в) сбор пожертвований (мама рOдная, как звучит:))
Все очень схематично, если это красивенько расписать, там много подпунктов, но пока определяемся с основным.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time
дело очень нужное и далеко не безнадёжное
власти страшно боятся организации народа
а если людей много это ещё и голоса
а потом ведь и терять нам особо нечего
я думаю надо разузнать как работают аналогичые орг-ии
вичники и т д
международные контакты
можно гнуть линию нарушения прав человека (это правда!)
наша власть ждёт кнута хорошего!
власти страшно боятся организации народа
а если людей много это ещё и голоса
а потом ведь и терять нам особо нечего
я думаю надо разузнать как работают аналогичые орг-ии
вичники и т д
международные контакты
можно гнуть линию нарушения прав человека (это правда!)
наша власть ждёт кнута хорошего!
Лошадка... Пегас! Пегасик... А где это он? В холодильнике!
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39100
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
Для решения оргвопросов пригодится, ИМХО, любая юридическая помощь.
От ссылок на документы в сети, до конкретных людей с опытом организации подобных фондов.
Уточняю. Информация требуется украинская.
От ссылок на документы в сети, до конкретных людей с опытом организации подобных фондов.
Уточняю. Информация требуется украинская.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
-
- против уловки-22
- Сообщения: 5294
- Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37
я ничего не-знаю по Украине, но может посмотреть как это делается у других.
а то что куча больных гепатитом и не-лечится на Украине, то это факт.
Могу когда появится время съездить b местный центр помощи и разузнать подробно все, если это надо будет..
а то что куча больных гепатитом и не-лечится на Украине, то это факт.
Могу когда появится время съездить b местный центр помощи и разузнать подробно все, если это надо будет..
Как говорят в Одессе : " Не хочу Вас расстраивать, но у меня все хорошо "
Ребятки, вы молодцы, очень жаль что никакой инфой не владею по этому вопросу, да у нас в Запорожье я и о фондах благотворительных че то мало и слышала, в Киеве наверно получше, а вообще на всякий фонд деньги нужны, и немалые, если в разумных пределах я готова поучавствовать, начинать то когда-нибудь нужно, пишите пжалста, как дело будет продвигаться. Поддерживаю , мы тут не только туберкулезом болеем , как думает наш безбашенный през, хотя от государства никакой поддержки не будет, и надеяться только на себя надо и может на помощь иностранных фондов, хотя на фиг мы им.
в общем держите в курсе.
Добавлено спустя 48 минут 39 секунд:
http://hepatit-inform.com.ua/?action=pg_news&news_id=29
Основные итоги 41-й ежегодной встречи EASL (26-30 апреля 2006 г., Вена, Австрия)
04/05/2006
Главная новость, безусловно,- изменение сроков лечения хронического вирусного гепатита С у «суперответчиков» на лечение пегилированным интерфероном и рибавирином. К последним могут быть отнесены больные, у которых вирус не выявляется в крови уже к 4-й неделе терапии.
При 1-м генотипе продолжительность лечения может быть уменьшена до 6 мес без потери эффективности, при 2-м или 3-м - до 14 недель.
Если компании-производители пегилированного интерферона Hoffmann La Roche и Schering Plough (соответственно Пегасис и Пегинтрон) в лице своих исследовательских институтов и opinion-лидеров солидарны в вопросе уменьшения сроков лечения больных, инфицированых 1-м генотипом вируса, то в отношение пациентов с 2-3 генотипом имеются существенные разногласия. На сателитном симпозиуме Hoffmann La Roche M.Shiffman (Virginia Commonwealth University Medical Center, Richmond, VA, USA) отметил, что сокращение сроков лечения больных, инфицированных 2-3-м генотипом вируса (особенно 3-м), сопровождается статистически значимым увеличением числа рецидивов у пациентов, ответивших на лечение, что нивелирует преимущества 14-недельного курса терапии. По этой причине, переход на 14-недельную схему лечения является преждевременным, а проблема требует дополнительного исследования.
Итак, дело за малым. Во-первых, необходимо дождаться, когда результаты научных исследований будут внесены в национальные реестры (стандарты) ведения больных вирусным гепатитом С. Во-вторых, избежать ошибок, связанных с необоснованным увеличением числа суперответчиков за счет ложноотрицательных результатов ПЦР, полученных на некачественном оборудовании с использованием несертифицированных реактивов.
В Украине, несмотря на то, что ПЦР доступна практически в каждом областном центре, пока что всего две лаборатории оснащены оборудованием и реактивами, соответствующими мировым стандартам.
И. Зайцев
Как вам по поводу качества оказываемых услуг ПЦР и за что мы платим свои деньги, блин ну где теперь делать то анализы, как же они лицензии вообще получают?
в общем держите в курсе.
Добавлено спустя 48 минут 39 секунд:
http://hepatit-inform.com.ua/?action=pg_news&news_id=29
Основные итоги 41-й ежегодной встречи EASL (26-30 апреля 2006 г., Вена, Австрия)
04/05/2006
Главная новость, безусловно,- изменение сроков лечения хронического вирусного гепатита С у «суперответчиков» на лечение пегилированным интерфероном и рибавирином. К последним могут быть отнесены больные, у которых вирус не выявляется в крови уже к 4-й неделе терапии.
При 1-м генотипе продолжительность лечения может быть уменьшена до 6 мес без потери эффективности, при 2-м или 3-м - до 14 недель.
Если компании-производители пегилированного интерферона Hoffmann La Roche и Schering Plough (соответственно Пегасис и Пегинтрон) в лице своих исследовательских институтов и opinion-лидеров солидарны в вопросе уменьшения сроков лечения больных, инфицированых 1-м генотипом вируса, то в отношение пациентов с 2-3 генотипом имеются существенные разногласия. На сателитном симпозиуме Hoffmann La Roche M.Shiffman (Virginia Commonwealth University Medical Center, Richmond, VA, USA) отметил, что сокращение сроков лечения больных, инфицированных 2-3-м генотипом вируса (особенно 3-м), сопровождается статистически значимым увеличением числа рецидивов у пациентов, ответивших на лечение, что нивелирует преимущества 14-недельного курса терапии. По этой причине, переход на 14-недельную схему лечения является преждевременным, а проблема требует дополнительного исследования.
Итак, дело за малым. Во-первых, необходимо дождаться, когда результаты научных исследований будут внесены в национальные реестры (стандарты) ведения больных вирусным гепатитом С. Во-вторых, избежать ошибок, связанных с необоснованным увеличением числа суперответчиков за счет ложноотрицательных результатов ПЦР, полученных на некачественном оборудовании с использованием несертифицированных реактивов.
В Украине, несмотря на то, что ПЦР доступна практически в каждом областном центре, пока что всего две лаборатории оснащены оборудованием и реактивами, соответствующими мировым стандартам.
И. Зайцев
Как вам по поводу качества оказываемых услуг ПЦР и за что мы платим свои деньги, блин ну где теперь делать то анализы, как же они лицензии вообще получают?
- Ezhixa Maya
- Звездочка Ясная
- Сообщения: 2053
- Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
- Откуда: Теперь Франция
- Gender:
- Возраст: 46
- Севастопольская
- ...
- Сообщения: 3946
- Зарегистрирован: 12 июн 2003, 13:17
- Откуда: у самого синего моря
Дело нужное. Эх, была бы я в Киеве, непременно бы занялась.
Что касается направления работы, то все они нужны. Для просвещения хорошо бы организовать газетенку какую-никакую, совместно даже с ВИЧ-информацией. И может быть неплохо было бы вообще с ними объединиться, у них поучиться, как и что делать. Вот, к примеру, я не у государства лечилась, ничего не знаю, что и как происходит. И о программах ничего не знаю, есть они, нет их... И где узнавать тоже не знаю.
И конечно выходить на государственный уровень. Я думаю, кто-то из депутатов имеет С непременно, а то и не один.
А касаемо международный или районный... Государственный, чисто украинский, потому как не получится у нас по-другому. Украина не нужна никому, и сама ни с кем, кроме грузии и прибалтов не дружит. Никто денег не даст из тех "друзей". Так что самим придется барахтаться в этом .... ну, вы поняли.
Что касается направления работы, то все они нужны. Для просвещения хорошо бы организовать газетенку какую-никакую, совместно даже с ВИЧ-информацией. И может быть неплохо было бы вообще с ними объединиться, у них поучиться, как и что делать. Вот, к примеру, я не у государства лечилась, ничего не знаю, что и как происходит. И о программах ничего не знаю, есть они, нет их... И где узнавать тоже не знаю.
И конечно выходить на государственный уровень. Я думаю, кто-то из депутатов имеет С непременно, а то и не один.
А касаемо международный или районный... Государственный, чисто украинский, потому как не получится у нас по-другому. Украина не нужна никому, и сама ни с кем, кроме грузии и прибалтов не дружит. Никто денег не даст из тех "друзей". Так что самим придется барахтаться в этом .... ну, вы поняли.
Да здравствует то, благодаря чему мы, несмотря ни на что!
Лучше фонд всеукраинский, чем городской, международный - значит в других странах тоже организовывать, птянем? Городской - это как-то узковато, болеют не только в Киеве. Причем организоваться в форме благотворительной организации.
Направления работы фонда:
а) Профилактика и ликбез обязательно;
б) лоббизм - куда же без него: двигать выгодные нам законы, снижать пошлины на лекарства, финансировать разработки, выбивать льготы и бесплатные лекарства и т.д.
в) сбор пожертвований - мы же будем благотворительные, надо тоже.
Я юрист. Живу в Одессе. Пишите в личку.
Направления работы фонда:
а) Профилактика и ликбез обязательно;
б) лоббизм - куда же без него: двигать выгодные нам законы, снижать пошлины на лекарства, финансировать разработки, выбивать льготы и бесплатные лекарства и т.д.
в) сбор пожертвований - мы же будем благотворительные, надо тоже.
Я юрист. Живу в Одессе. Пишите в личку.
-
- против уловки-22
- Сообщения: 5294
- Зарегистрирован: 17 июл 2003, 21:37
напишем непременно.
первый вопрос - были ли существенные изменения (касаемо оформления благотворительных орг-ций - они же БО) с 2000 года.
Подпольный оргкомитет продолжает действовать.
В субботу встречались в Доме Бергонье. Как писал класиик - "все с пластинками, все с альбомами", т. е. Саша и Света принесли большое количество разных бумаг.
Я тоже был за всеукраинский фонд, но выяснилась неприятная подробность - для его регистрации надо иметь 14 региональных организаций, причем как только их становится 13, фонд закрывают.
last but not least за его регистрацию надо платить не 3600 гривенников, как за фонды с меньшими претензиями в названии, а 7200.
К счастью, фонды могут быть и "межобластными". А вот межобластные
фонды в количестве региональных организаций не ограничены.
первый вопрос - были ли существенные изменения (касаемо оформления благотворительных орг-ций - они же БО) с 2000 года.
Подпольный оргкомитет продолжает действовать.
В субботу встречались в Доме Бергонье. Как писал класиик - "все с пластинками, все с альбомами", т. е. Саша и Света принесли большое количество разных бумаг.
Я тоже был за всеукраинский фонд, но выяснилась неприятная подробность - для его регистрации надо иметь 14 региональных организаций, причем как только их становится 13, фонд закрывают.
last but not least за его регистрацию надо платить не 3600 гривенников, как за фонды с меньшими претензиями в названии, а 7200.
К счастью, фонды могут быть и "межобластными". А вот межобластные
фонды в количестве региональных организаций не ограничены.
It is literally impossible to fool all of the people all of the time