Объединиться!?!

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26034
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120141Сообщение Лёлёка

ОляД писал(а):тоже ничего себе стимул...
:D :D :D
Арин писал(а):а насчет денег - так ты про некоммерческие организации очень плохого мнения, если думаешь, что они святым духом живут.
любой фонд возьми для примера.


чувствуется мне, что опять одними балаболками обойдется тема.. :]77
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник
DedMozay
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 30 сен 2010, 06:21
Возраст: 44

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120220Сообщение DedMozay

чувствуется мне, что опять одними балаболками обойдется тема..
Так может вместо "бла-бла" чего-то сделать лучше? Для начала - нам нужна группа людей, ГОТОВЫХ РАБОТАТЬ. Устав вывешен для обсуждения - если есть что сказать по делу - пишите туда. Если есть что предложить - тоже самое. Работы хватит на всех, особенно в первое время.

Предвидя вопрос "какой работы": регистрация организации, поиск людей, готовых открыть региональные отделения и руководить ими, следующий этап - организация походов в госструктуры, написание официальных писем, походы по крупным предприятиям в поисках благотворительной помощи, после появления первых денег - печать листовок и распространение их по КИЗам и гепатологическим отделениям,налаживание контактов с производителями лекарств и т.д. Это так "срез" работы, её в разы больше. Так нечего "бла-бла", не по делу - готовы работать - давайте работать а не "бла-бла".
HCV 1B предположительно с 2007 года
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39107
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120294Сообщение Lsan

Sovok-59 писал(а):Денег тут не будет, это же некоммерческая организация
Ты не знаешь какие деньги проходят через НКО? :-)
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Sovok-59
......
......
Сообщения: 8906
Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 64

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120342Сообщение Sovok-59

Lsan писал(а):деньги проходят через НКО?
Через благотворительную - не знаю :-)
У меня нет мед. образ-я, поэтому написанное отражает только мое мнение, опыт и знания.
ПВТ 10.10.08-12.9.9; возврат 13.10.9.
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120359Сообщение Ирина LZ

DedMozay писал(а): Для начала - нам нужна группа людей, ГОТОВЫХ РАБОТАТЬ.
Нужен толковый организатор Изображение , а группу собрать, думаю, не трудно
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Аватара пользователя
ОляД
.
.
Сообщения: 1543
Зарегистрирован: 25 ноя 2005, 14:15
Генотип: 1b
Откуда: Москва

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120369Сообщение ОляД

ирина LZ писал(а):Нужен толковый организатор
+100, человек, у которого есть опыт организации и, соответственно, знания - куда и к кому идти с нашими предложениями...
У меня опыта такого нет, но я могу предложить свои услуги ответственного исполнителя поручений:]53
Вымрус с 91-93г.р.,IL28 C/T. Биопсия 12.01.12, F0. Лечение 02.09.2013-03.08.14 по КИ: лямбда+риб(5шт)+тел(6шт), вес на начало 53(окон. 51), терапия продлена до 48 недель
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27048
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120379Сообщение Арин

ОляД писал(а):у которого есть опыт организации и, соответственно, знания - куда и к кому идти с нашими предложениями...
Да куда идти тут уже 790 раз написано в разных темах.
Может и правда, коленкой под зад не хватает? :D
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Sovok-59
......
......
Сообщения: 8906
Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 64

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120384Сообщение Sovok-59

Арин писал(а):Да куда идти тут
К Биллу нашему Гейтсу, видимо.
Пока виден на горизонте только один донор - государство. Его можно только законодательно изнутри потрошить.
Или у кого то был опыт получения денег от Лукойла или от Росcнефти?
У меня нет мед. образ-я, поэтому написанное отражает только мое мнение, опыт и знания.
ПВТ 10.10.08-12.9.9; возврат 13.10.9.
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120385Сообщение Ирина LZ

Арин писал(а): Да куда идти тут уже 790 раз написано в разных темах.
Может и правда, коленкой под зад не хватает? :D
НЕ хватает. :-) В том то и дело. Написано много. надо конкретно собраться и распределить обязанности-поручения. Каждый должен заниматься своим делом.
А то как то не ловко толпой ходить по инстанциям.
Или у кого то был опыт получения денег от Лукойла или от Росcнефти?
А попробовать может Изображение ?
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Аватара пользователя
Sovok-59
......
......
Сообщения: 8906
Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 64

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120390Сообщение Sovok-59

ирина LZ писал(а):А попробовать может
Чем могу поддержу. Мне это не светит, Увы :]05
У меня нет мед. образ-я, поэтому написанное отражает только мое мнение, опыт и знания.
ПВТ 10.10.08-12.9.9; возврат 13.10.9.
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39107
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120500Сообщение Lsan

Нужно идти по всем направлениям.
Есть гранты иностранных благотворителей (частные и государственные), есть "местные спонсоры", есть средства выделяемые нашим государством на развитие НГО (кто-то их каким-то образом распределяет...) , есть, наконец, государственные российские деньги выделяемые на профилактику и лечение вирусных гепатитов - неплохо бы добиться прозрачности в процессе их использования...
Надо искать амбициозного человека во власти, который если уж не войдет в совет общества - так хоть окажет покровительство/кураторство (хотя бы ради ПИАРа - скоро ведь выборы...).
Запросы и письма, сопровождаемые подписью такого лица, имели бы больше шансов на успех...
Надо искать поддержку в прессе...
Надо наметить конкретные шаги в информированности - разработать, к примеру, какие-то листовки с краткими фактами по гепСу и по гепВу... изготовить их в удобном формате и пусть все желающие распечатают и разнесут по почтовым ящикам хотя бы в своем подъезде... дать там упоминание об обществе, о координатах для связи...
Курочка - по зернышку.
Будет что-то оформленное - можно проводить акции по раскрутке. Пусть, к примеру, каждый, желающий помочь - упомянет про общество там, где он тусуется в виртуале (есть же масса форумов, блогов, чатов...)

Нужно искать "крышу" во власти.
Нужно искать деньги на свою деятельность.
Нужно делать какие -то конкретные шаги, предпринимать реальные действия с самого начала.
Нужно пиарить и раскручивать общество.

-- 05 окт 2010, 00:26 --

Я там приводил ссылки. От них отмахнулись.
А там реальные люди, с опытом работы, дают консультации как раз по этим вопросам. С чего начать, на что начать, как начать, с кем начать...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Tatyana73
..
..
Сообщения: 2226
Зарегистрирован: 25 дек 2009, 21:58
Возраст: 50

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120524Сообщение Tatyana73

Lsan писал(а):Нужно пиарить и раскручивать общество
за бесплатно никто никого пиарить не будет. так что все "надо" натыкаются на слово "сколько". и это, увы, реалии жизни.
'...когда что-то кончается в жизни, будь то плохое или хорошее, остаётся пустота. Но пустота, оставшаяся после плохого, заполняется сама собой. Пустоту же после чего-то хорошего можно заполнить, только отыскав что-то лучшее...' Э.Хемингуэй
den74
,
,
Сообщения: 886
Зарегистрирован: 30 ноя 2009, 20:11
Генотип: -3
Возраст: 49

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120525Сообщение den74

народ, поделюсь своими мыслями.
сейчас провожу консультации с властьпридержащими,
подбираюсь к бабкам.. если дадут добро сам организую все
и предложу вам присоединиться. Очень не хватает данных
по распространенности заболевания для точных рассчетов бюджета.
Кстати это будет один из первых шагов общества - сбор данных.

Вот шта Израэльские товарищи сообсчают по этому поводу:
Насколько распространен гепатит С?
Распространенность гепатита С в развитых странах достигает 2%. Число людей, инфицированных вирусом гепатита С в России может достигать 5 млн, во всем мире – до 500 млн. Официальная регистрация и учет заболевших и инфицированных гепатитом С начат гораздо позднее, чем при других вирусных гепатитах. Ранее инфекцию называли вирусным гепатитом "ни А, ни В".
С каждым годом заболеваемость гепатитом С в разных странах растет. Считается, что этот рост связан с ростом наркомании: 38-40% молодых людей, заболевающих гепатитом С, инфицируются при внутривенном введении наркотиков. Хронический гепатит С лидирует среди причин, требующих пересадки печени.
http://med.israelinfo.ru/enciclopedia/interesting/51/
Кто больше?

Вот с товарисчем надо пообщаться бы, хотя... сидят в свис отеле пресс-конференции дают, за наши бабки :D
Привлекают внимание государства к проблеме борьбы с хепатитом, так можно и 10 лет привлекать, что уж там.
По подсчетам отечественных эпидемиологов, в России насчитывается несколько миллионов пациентов с хроническими вирусными гепатитами, и по масштабу распространения и ущербу для здоровья нации эти заболевания значительно превосходят ВИЧ-инфекцию.
Проблемам профилактики и лечения вирусных гепатитов в России была посвящена пресс-конференция в “Swissotel Красные холмы” :]08 с участием руководителя отделения гастроэнтерологии и гепатологии клиники лечебного питания НИИ питания РАМН Василия Андреевича Исакова, доцента кафедры инфекционных болезней и эпидемиологии МГМСУ Ольги Олеговны Знойко, главы Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадима Валентиновича Покровского.
Ситуация зашла слишком далеко
Открывая конференцию, Вадим Покровский рассказал о цивилизационных факторах распространения вирусных гепатитов. Уровень этих инфекций многократно увеличился во второй половине XX века, после повсеместного внедрения инъекционного введения лекарств, с развитием донорства крови и трансплантации органов, а также, не в последнюю очередь, с распространением наркомании.
Недооценка угрозы гепатита является одной из важных проблем отечественного здравоохранения, подчеркнул Покровский.
Еще одной проблемой является отсутствие в России национального регистра больных вирусными гепатитами, а также отсутствие российских стандартов диагностики и лечения этих заболеваний. - Чем не задача?
России необходимо создать полноценную инфраструктуру для лечения больных вирусными гепатитами, уверен Вадим Покровский. В течение следующих нескольких лет можно ожидать появления новых, более эффективных средств борьбы с этими инфекциями, систему же, которая позволит обеспечить эффективное использование этих лекарств, необходимо создавать уже сейчас. Для того, чтобы убедить государство в необходимости создать аналогичные истории условия для диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, российским эпидемиологам понадобилось около 10 лет, напомнил Покровский. Так что есть основания надеяться на то, что ситуация с лечением вирусных гепатитов в России также рано или поздно нормализуется.
:lol:
Лучший комментарий
20.05.2009 18:27
Sovok-59
Хорошая простая статья. А проблем очень много, например в Челябинске нужно лечение более 3.5 тыс. человек, а лечится по национальному проекту 38. Остальные пенсионеры посланы на отмирание.
Нет условий для предоставления больничных у больных на противовирусной терапии с учетом того что после еженедельного укола больной 2-3 дня лежит "овощем" с температурой и другими побочными явлениями. Т.е. нужен больничный на 24 или 48 недель, а именно на 2-3 дня в неделю. Этого у нас нет и не дают.
По поводу стоимости учитывая, что люди кроме Москвы нигде не бывают видимо, оценка стоимости лечения до 20 тыс.$, на самом деле например в Челябинске при стоимости шприца с пегилированным интерфероном (только он позволяет вылечить сложный генотип)составляет от 14 до 18 тыс. рублей, соответственно на курс лечения 48 = 27 тыс.$ + таблетки рибаверина 12 упаковок по 8 тыс. рубл = 3 тыс.$
Итого = 30 тыс.$. Так что уважаемым светилам надо быть поближе к действительности
полный текст - http://medportal.ru/mednovosti/main/200 ... hepatitis/

Tatyana73
за бесплатно никто никого пиарить не будет
с пиаром проблем не будет - поверь мне - я в этом шарю
такую волну подымем :D совершенно бесплатно -
дело техники

Кста Lsan - зарегил кириллический домен? а то киберсквотеры не спят :]84
Определены дата начала и порядок открытой регистрации доменов .РФ
С полудня 11 ноября 2010 года регистрация доменов .РФ станет доступна всем гражданам России, а также юридическим лицам, зарегистрированным в Российской Федерации.
RU-CENTER принимает предварительные заказы на регистрацию доменов .РФ
http://auction/manager/preorder.cgi
HCV 12 лет, 3a, F2, ПВТ 24 нед.пегинтрон100+ребетол1000 HCV-минус 2, 4, 8, 12, 24,- 10 месяцев после ПВТ
моя терапия viewtopic.php?f=25&t=33712
ПОБЕДА! 10.VII.10
Надейся на лучшее - готовься к худшему!
Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26034
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120555Сообщение Лёлёка

DedMozay писал(а):есть что сказать по делу - пишите туда. Если есть что предложить - тоже самое.
я написала выше, и конкретно чем именно я могу помочь.
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39107
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120682Сообщение Lsan

Tatyana73 писал(а):за бесплатно никто никого пиарить не будет
Сколько стоит всем гепатитным упомянуть о существовании сообщества во всех более менее присутственных местах?
Вы ходите в поликлиники? лежите в больницах? Чатитесь на каких-то форумах? Пишете комментарии в живом журнале? ...
Эта реклама - самая действенная. И ей больше всего доверяют. :-)
Про Остановку нард именно так и узнает. Я ж не вкладываюсь в теле-радиорекламу? Не проплачиваю рекламных статей в СМИ или в инете... Не выпускаю рекламных проспектов и брошюр...
А посещаемость сравнима с некоторыми соседними форумами с многобаксными рекламными бюджетами...
Форумчане - разносят информацию. И им верят больше, чем говорящим ящикам или глянцевым журналам.
:-)
И это с учетом того, что я никого из форумчан к этому не подталкиваю, не инициирую этих процессов.
А если сообщество будет ставить раскрутку факта своего существования, как одну из важнейших целей перед всеми участниками сообщества - то это может дать очень эффектные и эффективные результаты.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
den74
,
,
Сообщения: 886
Зарегистрирован: 30 ноя 2009, 20:11
Генотип: -3
Возраст: 49

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120706Сообщение den74

Lsan
+1000 именно это я и имел ввиду + подключаем ТВ, это тоже просто.
Новостей мало так что журналюги с удовольствием состряпают сюжетик,
есть и тематические передачи куда можно постучаться.
Так что пиар это дело техники да и ни к чему такой уж сильный пиар на начальной стадии.
Как вам название такое МОБГ? :D Московское Общество Борьбы с Гепатитом
По поводу пиара из конкретных шагов уже оплачено участие в аукционе доменов по нашей теме :]84
интересно каков будет состав участников и конечный прайс...
HCV 12 лет, 3a, F2, ПВТ 24 нед.пегинтрон100+ребетол1000 HCV-минус 2, 4, 8, 12, 24,- 10 месяцев после ПВТ
моя терапия viewtopic.php?f=25&t=33712
ПОБЕДА! 10.VII.10
Надейся на лучшее - готовься к худшему!
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39107
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120770Сообщение Lsan

ОБГ :]74 созвучно: ОБС :D
Точнее:
ОБВГ (просто, как "а - б - в - г...")
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
den74
,
,
Сообщения: 886
Зарегистрирован: 30 ноя 2009, 20:11
Генотип: -3
Возраст: 49

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1120779Сообщение den74

Lsan писал(а):ОБГ :]74 созвучно: ОБС :D
Точнее:
ОБВГ (просто, как "а - б - в - г...")
жаль что так нельзя назвать АБВГ - Ассоциация Борьбы с Вирусными Гепатитами
а уставчик тоже готовлю свою версию на обсуждение,
а так правда Ваша - ОБВГ ничетак. почти как обсе :D

скажите действительно нельзя объединить одним понятием гепатиты - и А форму и вирусные?
HCV 12 лет, 3a, F2, ПВТ 24 нед.пегинтрон100+ребетол1000 HCV-минус 2, 4, 8, 12, 24,- 10 месяцев после ПВТ
моя терапия viewtopic.php?f=25&t=33712
ПОБЕДА! 10.VII.10
Надейся на лучшее - готовься к худшему!
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39107
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1121985Сообщение Lsan

кроме вирусных есть алкогольные гепатиты, лекарственные, токсические, аутоиммунные ... и какие там ещё?
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Tatyana73
..
..
Сообщения: 2226
Зарегистрирован: 25 дек 2009, 21:58
Возраст: 50

Re: Объединиться!?!

Сообщение: # 1122561Сообщение Tatyana73

В Уставе прочитала, что проект типа помер. :]44
Я в бумагах с трудом волоку, поэтому в Устав свои три копейки вставлять не стала.
А насчет объединения могу сказать. Нужно пробивать такое направление как мед.страховка. Потому что гепатит появился не вчера и завтра не исчезнет. А надеяться на государство, наверное, стоит постольку-поскольку. или гепатит по ОМС лечится?
и еще, нас тут малость "построили". чтобы мы не паясничали. :D
Так мы теперь и рот боимся открыть.
К примеру. я привыкла жить легко и решать проблемы не с умным видом, а творчески.
Практически всегда получалось.
А нам, как поняла, в данной ситуации предложено поступать в соответствии с протоколом.
Я не смогу ни у кого ничего просить, ходить на поклон по кабинетам.
Давайте выберем несколько направлений.
Некоторые вопросы решаются за рюмкой чая. Даже не некоторые, а большинство.
Если мне представится такая возможность когда-то, я смогу надавить на болевые точки и выморозить деньги, подписи и прочее. А бить челом... в общем, для меня это неприемлемо. Хотя, как я уже говорила ранее, могу написать, позвонить, договориться. Но без чинопочитания.
'...когда что-то кончается в жизни, будь то плохое или хорошее, остаётся пустота. Но пустота, оставшаяся после плохого, заполняется сама собой. Пустоту же после чего-то хорошего можно заполнить, только отыскав что-то лучшее...' Э.Хемингуэй
Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»