Фонд
Модератор: Модераторы
- Sovok-59
- ......
- Сообщения: 8906
- Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
- Генотип: 1b
- Откуда: Челябинск
- Возраст: 64
http://medportal.ru/mednovosti/news/2009/02/06/cancer/
37Российские пациентки с онкологическими заболеваниями отстояли свое право на лечение с помощью Росздравнадзора и "Движения противрака". Об этом сообщается в пресс-релизе общественной организации, поступившем в редакцию МедНовостей. Женщинам, жизнь и здоровье которых напрямую зависят от своевременного начала лечения, под различными предлогами отказывали в назначении противоопухолевых препаратов.Одна из пациенток, жительница Саранска, перенесла операцию по поводу высоко агрессивной формы рака молочной железы в 2005 году, однако позже у нее были обнаружены метастазы опухоли. Согласно заключению московских онкологов, женщине был необходим дорогостоящий противоопухолевый препарат. Лекарство выписывалось с длительными перерывами, что привело к ухудшению состояния больной.Второй женщине, жительнице Смоленской области, у которой гормонозависимый рак молочной железы был выявлен на ранней стадии, из-за недостатка относительно недорогого лекарства было предложено удалить яичники."Движение против рака" передало анкеты этих и ряда других пациенток в Росздравнадзор, и после вмешательства федеральной службы ситуация с обеспечением этих онкологических больных лекарствами была нормализована.Как пояснил МедНовостям пресс-секретарь "Движения против рака" Денис Куров, частые нарушения предусмотренного законодательством РФ права пациентов на обеспечение дорогостоящими препаратами связаны с особенностями финансирования программ лекарственного обеспечения. Большинство противоопухолевых средств не включены в программу "7 нозологий" и их закупки производятся в рамках программы ОНЛС, финансирование которой осуществляется из региональных бюджетов. В связи с этим ряде регионов средства, предназначенные для закупки медикаментов, используются не по назначению, либо поступают с большими задержками. Это вынуждает местные департаментыздравоохранения правдами и неправдами "экономить" дорогие препараты. Проблему с отказом в жизненно важных лекарствах как правило удается решить после обращения пациентов в территориальные управления Росздравнадзора, отметил Куров."Движение против рака" продолжает сбор информации о случаях немотивированного отказа онкологическим больным в инновационных и дорогостоящих лекарствах. Оказавшиеся в подобной ситуации пациенты могут заполнитьанкету на сайте движения.
----
Получается есть пример для такой же работы по нашему заболеванию?
37Российские пациентки с онкологическими заболеваниями отстояли свое право на лечение с помощью Росздравнадзора и "Движения противрака". Об этом сообщается в пресс-релизе общественной организации, поступившем в редакцию МедНовостей. Женщинам, жизнь и здоровье которых напрямую зависят от своевременного начала лечения, под различными предлогами отказывали в назначении противоопухолевых препаратов.Одна из пациенток, жительница Саранска, перенесла операцию по поводу высоко агрессивной формы рака молочной железы в 2005 году, однако позже у нее были обнаружены метастазы опухоли. Согласно заключению московских онкологов, женщине был необходим дорогостоящий противоопухолевый препарат. Лекарство выписывалось с длительными перерывами, что привело к ухудшению состояния больной.Второй женщине, жительнице Смоленской области, у которой гормонозависимый рак молочной железы был выявлен на ранней стадии, из-за недостатка относительно недорогого лекарства было предложено удалить яичники."Движение против рака" передало анкеты этих и ряда других пациенток в Росздравнадзор, и после вмешательства федеральной службы ситуация с обеспечением этих онкологических больных лекарствами была нормализована.Как пояснил МедНовостям пресс-секретарь "Движения против рака" Денис Куров, частые нарушения предусмотренного законодательством РФ права пациентов на обеспечение дорогостоящими препаратами связаны с особенностями финансирования программ лекарственного обеспечения. Большинство противоопухолевых средств не включены в программу "7 нозологий" и их закупки производятся в рамках программы ОНЛС, финансирование которой осуществляется из региональных бюджетов. В связи с этим ряде регионов средства, предназначенные для закупки медикаментов, используются не по назначению, либо поступают с большими задержками. Это вынуждает местные департаментыздравоохранения правдами и неправдами "экономить" дорогие препараты. Проблему с отказом в жизненно важных лекарствах как правило удается решить после обращения пациентов в территориальные управления Росздравнадзора, отметил Куров."Движение против рака" продолжает сбор информации о случаях немотивированного отказа онкологическим больным в инновационных и дорогостоящих лекарствах. Оказавшиеся в подобной ситуации пациенты могут заполнитьанкету на сайте движения.
----
Получается есть пример для такой же работы по нашему заболеванию?
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39100
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
У нас это делать сложнее. Во первых, вроде как не отказывают в прямую... Дают разъяснения, типа гепатит не активный, мы решаем проблему снижения фиброза (а наличие вируса,как такового - это не очень большая проблема...), отсутствует финансирование ПВТ (в нац.проекте написано, видимо умышленно, очень некорректно в отношение гепатита С)... и т.п. и т.д.Sovok-59 писал(а):Получается есть пример для такой же работы по нашему заболеванию?
И оспорить это, когда на другой стороне баррикад стоят авторитетные академики от гепатита типа Блохиной - практически, невозможно.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
- Sovok-59
- ......
- Сообщения: 8906
- Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
- Генотип: 1b
- Откуда: Челябинск
- Возраст: 64
И все таки независимая организация нужна. Или войти в состав этой организации, потому что они сами прописывают необходимость лечения на более ранней стадии.
Заодно и профессорам от гепатологии уже придется иметь дело не с аморфной будущей возможностью заболевания, а с конкретными результатами разгильдяйства государства. Потому что каждый погибший будет на их совести и эти списки должны быть на сайте минздрава,
Заодно и профессорам от гепатологии уже придется иметь дело не с аморфной будущей возможностью заболевания, а с конкретными результатами разгильдяйства государства. Потому что каждый погибший будет на их совести и эти списки должны быть на сайте минздрава,
Так, ничего нет "проще"!Sovok-59 писал(а):И все таки независимая организация нужна. Или войти в состав этой организации, потому что они сами прописывают необходимость лечения на более ранней стадии.
Заодно и профессорам от гепатологии уже придется иметь дело не с аморфной будущей возможностью заболевания, а с конкретными результатами разгильдяйства государства. Потому что каждый погибший будет на их совести и эти списки должны быть на сайте минздрава,
Связаться с ФМБА МЗ РФ (Федеральное Медико-Биологическое Агентство), узнать состав наблюдательного совета за ходом реализации нашей программы и контролю за целевым расходом средств и попросить у них отчет о расходе бюджета, по интересующей нас программе за 2008 год.
Только, не стоит при этом забывать, что для того чтобы посетить указанное Агентство, размещенное на Волоколамке, необходимо иметь от туда личное приглашение и пропуск.
в общем до того как куда-то рваться и что-то учреждать необходимо узнать состав наблюдательного совета в разрезе персоналий.
По каким причинам, он не опубликован, честно скажу, что не знаю.
" ... я говорю то, что думаю, а думать я стараюсь только о хорошем ..." (Из интервью Одри Тоту)
- KALINKA
- та ещё ягодка
- Сообщения: 3683
- Зарегистрирован: 08 дек 2008, 01:16
- Откуда: Калинин-град
- Возраст: 39
Совет конечно может и не разумный,а нельзя ли привлечь телевидение к нашей проблеме!Нет,нет я не предлагаю выходить на митинг в масках,хотя тоже ИДЕЯ!
Неужели среди нас нет человека "Особо приближенного к императору?"
Получается так,что те люди для которых и было создано одно из направлений нац.проекта,не могут получить об этом проекте никакой информации!
По одному мы конечно ничего не добьемся,без инициативной группы,которая представляла бы все гепсников и отстаивала Наши интересы ни куда!
Пока мы Сами себе не поможем,никто нам уже не поможет!
Если есть законы,есть проекты,мы же не сами это все придумали!
Может кто знает,есть ли такие же форумы гепсников за рубежом,Как у них обстоят дела?
Прям хоть в суд по правам человека пиши!
Неужели среди нас нет человека "Особо приближенного к императору?"
Получается так,что те люди для которых и было создано одно из направлений нац.проекта,не могут получить об этом проекте никакой информации!
По одному мы конечно ничего не добьемся,без инициативной группы,которая представляла бы все гепсников и отстаивала Наши интересы ни куда!
Пока мы Сами себе не поможем,никто нам уже не поможет!
Если есть законы,есть проекты,мы же не сами это все придумали!
Может кто знает,есть ли такие же форумы гепсников за рубежом,Как у них обстоят дела?
Прям хоть в суд по правам человека пиши!
Жить вообще вредно,от этого умирают!
За рубежом проще! Лечение бесплатное. Если было переливание крови , государство платит нихилое возмещение В России все упирается в деньги и большое кол-во больных. Государство не готово решать такую глобальную проблему. Поэтому "Спасение утопающих-дело рук самих утопающих!"
1В, СТ ( 2009г. пегасис\копегус после 12 нед.+ ПВТ прекращена)
(2013г. безинтерфероновая за 12 нед. " negativ" после 3 мес.терапии )
(2013г. безинтерфероновая за 12 нед. " negativ" после 3 мес.терапии )
Такая великолепная идея! Давайте организовывайте, ребята, с деньгами поможем, сбросимся, перечислем. Не оставляйте эту затею. Действительно, если бы не этот сайт многие бы с ума сошли. А фонд создать - великолепно. Это ведь какая, никакая, но организация, возможностей у нее гораздо больше чем у одного человека. Назначим директором Наденьку. Самых активных в управление фондом, финансовый вопрос решаемый. Уж такие деньги тратим на лечение! А там еще и сам фонд будет для больных зарабатывать. Ну, Наденька, соглашайтесь!
-
- ,
- Сообщения: 301
- Зарегистрирован: 12 мар 2009, 22:00
- Генотип: 0
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 50
Всем привет! Только присоединяюсь к Вашему (уже нашему) обществу - гепС обнаружен недавно и полностью ЗА идею! Лежу в инфекционной больнице, мозги мои ПОКА затуманены, но стараюсь взять себя в руки. На мою помощь тоже расчитывайте. Думаю вместе мы справимся с любыми преградами. Нет таких вопросов - какие решить невозможно!
Выход один, а именно: Обращение в Счетную палату к Степашину в копии Т.Голиковой с требованием провести ревизию целевого использования средств, выделяемых на нашу программу. Все иное пустые хлопоты. В районых поликлиниках, инфекционисты, даже не в курсе об этой программе.KALINKA писал(а):Совет конечно может и не разумный,а нельзя ли привлечь телевидение к нашей проблеме!Нет,нет я не предлагаю выходить на митинг в масках,хотя тоже ИДЕЯ!
Неужели среди нас нет человека "Особо приближенного к императору?"
Получается так,что те люди для которых и было создано одно из направлений нац.проекта,не могут получить об этом проекте никакой информации!
По одному мы конечно ничего не добьемся,без инициативной группы,которая представляла бы все гепсников и отстаивала Наши интересы ни куда!
Пока мы Сами себе не поможем,никто нам уже не поможет!
Если есть законы,есть проекты,мы же не сами это все придумали!
Может кто знает,есть ли такие же форумы гепсников за рубежом,Как у них обстоят дела?
Прям хоть в суд по правам человека пиши!
" ... я говорю то, что думаю, а думать я стараюсь только о хорошем ..." (Из интервью Одри Тоту)
Re: Фонд
у меня есть устав нко.. еслиб кто-то с регистрацией помог.ю можно б было подвигатся потихоньку.
Делай что должен, и будь, что будет!
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27046
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Re: Фонд
Т.е. побегал по инстанциям?ptashka писал(а):еслиб кто-то с регистрацией помог
А если никого не найдется, может таки сброситься и нанять?
Сколько это по деньгам? Может кто знает?
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Re: Фонд
Есть. Вот например, Дэн писал про себя в разделе поговорим (тема: успешность-это...)KALINKA писал(а):Неужели среди нас нет человека "Особо приближенного к императору?"
"...достаточно знать людей у которых работал, например, сергей михайлович(миронов) и... даже страшно написать... дмитрий анатольевич.
и разговаривать с ними на "ты"
тогда и по состоянию на сегодняшний день..."
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39100
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
Re: Фонд
Надежда, привет!ptashka писал(а):еслиб кто-то с регистрацией помог.
Регистрацию делают "под ключ" практически в любой адвокатской конторе.
Только плати денеШку...
Вопрос в том, есть ли желание этим заниматься рутинно в дальнейшем?
Нужно, как минимум 3-5 человек, одержимых этой идеей.
Нужен реальный взгляд на перспективу, реальные планы, реальное понимание для чего это все и как это будет реализовываться?
Понятно, что реальность все представления и планы поменяет впоследствии процентов на 90, но тем не менее...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Re: Фонд
У меня друг, поскольку он особо не обременен заботами по основному месту работы, подрабатывает такими поручениями от юристов. Получается у него долларов 200 с юрика, но это без самостоятельного участия в подготовке документов, только ноги.Арин писал(а):Т.е. побегал по инстанциям?ptashka писал(а):еслиб кто-то с регистрацией помог
А если никого не найдется, может таки сброситься и нанять?
Сколько это по деньгам? Может кто знает?
Не сердитесь, но нам необходимо, чуть-чуть уменьшить романтики и учесть то, что при распределении средств из госбюджета свой "интерес" имеется у каждого звена цепи от центра, организации закупок и производства до низового подрядчика, исполнителя.
Сопротивление проверкам очень жесткое и без высокопоставленных заказчиков аудита, и организации безопасности самого аудитора они оказываются пустыми хлопотами (в лучшем случае).
P.S. Это я говорю, не для того, чтобы опустились руки и ничего не делалось, а как профессионал в области аудита.
Сказанное выше необходимо учитывать, а то, вряд ли, что путное получится.
" ... я говорю то, что думаю, а думать я стараюсь только о хорошем ..." (Из интервью Одри Тоту)
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27046
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Re: Фонд
Меньше, чем сейчас?
Т.е. минусовые суммы?
Т.е. мы еще и доплачивать будем?
Сорри, не смогла удержаться от флуда.
Т.е. минусовые суммы?
Т.е. мы еще и доплачивать будем?
Сорри, не смогла удержаться от флуда.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Re: 1
Принципе вы назвали все.ptashka писал(а):я могу начать
1. консультации юристов касательно гепатитов (служба в армии, прием на работу, халатность врачей и т.д.)
2. консультации по вопросам гепатитов и лечения
3. сотрудничество с фармкомпаниями и детским фондом дабы сделать доступней лечение
4. просветительская работа донесение в массы вопроса касательно путей заражения, лечения и т.д..
5. адресная помошь
Конкретно для меня)Доступней лечение сделать,не поместу прописки.
Re: Фонд
итак.. снова вернулись...
я начинала тему про фонд, не поискав.. сорри.
я начинала тему про фонд, не поискав.. сорри.
Отлично.Djon Li писал(а):ptashka писал(а):
я могу начать
1. консультации юристов касательно гепатитов (служба в армии, прием на работу, халатность врачей и т.д.)
2. консультации по вопросам гепатитов и лечения
3. сотрудничество с фармкомпаниями и детским фондом дабы сделать доступней лечение
4. просветительская работа донесение в массы вопроса касательно путей заражения, лечения и т.д..
5. адресная помошь
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник
Re: 2
[quote="ptashka"]я могу начать
1. консультации юристов касательно гепатитов (служба в армии, прием на работу, халатность врачей и т.д.)
2. консультации по вопросам гепатитов и лечения
3. сотрудничество с фармкомпаниями и детским фондом дабы сделать доступней лечение
4. просветительская работа донесение в массы вопроса касательно путей заражения, лечения и т.д..
5. адресная помошь[/quote
Если нам все объединится и создать свой фонд в помощи личения больных г.С. скинуться суммай денег и помогать себе подобным?
1. консультации юристов касательно гепатитов (служба в армии, прием на работу, халатность врачей и т.д.)
2. консультации по вопросам гепатитов и лечения
3. сотрудничество с фармкомпаниями и детским фондом дабы сделать доступней лечение
4. просветительская работа донесение в массы вопроса касательно путей заражения, лечения и т.д..
5. адресная помошь[/quote
Если нам все объединится и создать свой фонд в помощи личения больных г.С. скинуться суммай денег и помогать себе подобным?
Re: Фонд
Я не первый кому в голову пришла эта идея и тому очень рад :).
Организацию создали? Что-то получилось? Я предложил схожую идею вот тут: viewtopic.php?f=23&t=38288&p=1118775#p1118775, давайте объединяться!
Организацию создали? Что-то получилось? Я предложил схожую идею вот тут: viewtopic.php?f=23&t=38288&p=1118775#p1118775, давайте объединяться!
HCV 1B предположительно с 2007 года