Фонд

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Sovok-59
......
......
Сообщения: 8906
Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 64

Сообщение: # 745411Сообщение Sovok-59

http://medportal.ru/mednovosti/news/2009/02/06/cancer/
37Российские пациентки с онкологическими заболеваниями отстояли свое право на лечение с помощью Росздравнадзора и "Движения противрака". Об этом сообщается в пресс-релизе общественной организации, поступившем в редакцию МедНовостей. Женщинам, жизнь и здоровье которых напрямую зависят от своевременного начала лечения, под различными предлогами отказывали в назначении противоопухолевых препаратов.Одна из пациенток, жительница Саранска, перенесла операцию по поводу высоко агрессивной формы рака молочной железы в 2005 году, однако позже у нее были обнаружены метастазы опухоли. Согласно заключению московских онкологов, женщине был необходим дорогостоящий противоопухолевый препарат. Лекарство выписывалось с длительными перерывами, что привело к ухудшению состояния больной.Второй женщине, жительнице Смоленской области, у которой гормонозависимый рак молочной железы был выявлен на ранней стадии, из-за недостатка относительно недорогого лекарства было предложено удалить яичники."Движение против рака" передало анкеты этих и ряда других пациенток в Росздравнадзор, и после вмешательства федеральной службы ситуация с обеспечением этих онкологических больных лекарствами была нормализована.Как пояснил МедНовостям пресс-секретарь "Движения против рака" Денис Куров, частые нарушения предусмотренного законодательством РФ права пациентов на обеспечение дорогостоящими препаратами связаны с особенностями финансирования программ лекарственного обеспечения. Большинство противоопухолевых средств не включены в программу "7 нозологий" и их закупки производятся в рамках программы ОНЛС, финансирование которой осуществляется из региональных бюджетов. В связи с этим ряде регионов средства, предназначенные для закупки медикаментов, используются не по назначению, либо поступают с большими задержками. Это вынуждает местные департаментыздравоохранения правдами и неправдами "экономить" дорогие препараты. Проблему с отказом в жизненно важных лекарствах как правило удается решить после обращения пациентов в территориальные управления Росздравнадзора, отметил Куров."Движение против рака" продолжает сбор информации о случаях немотивированного отказа онкологическим больным в инновационных и дорогостоящих лекарствах. Оказавшиеся в подобной ситуации пациенты могут заполнитьанкету на сайте движения.
----
Получается есть пример для такой же работы по нашему заболеванию?
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Сообщение: # 745464Сообщение Lsan

Sovok-59 писал(а):Получается есть пример для такой же работы по нашему заболеванию?
У нас это делать сложнее. Во первых, вроде как не отказывают в прямую... Дают разъяснения, типа гепатит не активный, мы решаем проблему снижения фиброза (а наличие вируса,как такового - это не очень большая проблема...), отсутствует финансирование ПВТ (в нац.проекте написано, видимо умышленно, очень некорректно в отношение гепатита С)... и т.п. и т.д.
И оспорить это, когда на другой стороне баррикад стоят авторитетные академики от гепатита типа Блохиной - практически, невозможно.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Sovok-59
......
......
Сообщения: 8906
Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 64

Сообщение: # 745478Сообщение Sovok-59

И все таки независимая организация нужна. Или войти в состав этой организации, потому что они сами прописывают необходимость лечения на более ранней стадии.
Заодно и профессорам от гепатологии уже придется иметь дело не с аморфной будущей возможностью заболевания, а с конкретными результатами разгильдяйства государства. Потому что каждый погибший будет на их совести и эти списки должны быть на сайте минздрава,
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Сообщение: # 745528Сообщение Lsan

Sovok-59 писал(а):И все таки независимая организация нужна.
Кто бы спорил...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Люка
....
....
Сообщения: 4005
Зарегистрирован: 04 дек 2005, 22:32
Откуда: С берегов Яузы
Возраст: 107

Сообщение: # 745981Сообщение Люка

Sovok-59 писал(а):И все таки независимая организация нужна. Или войти в состав этой организации, потому что они сами прописывают необходимость лечения на более ранней стадии.
Заодно и профессорам от гепатологии уже придется иметь дело не с аморфной будущей возможностью заболевания, а с конкретными результатами разгильдяйства государства. Потому что каждый погибший будет на их совести и эти списки должны быть на сайте минздрава,
Так, ничего нет "проще"! ;]
Связаться с ФМБА МЗ РФ (Федеральное Медико-Биологическое Агентство), узнать состав наблюдательного совета за ходом реализации нашей программы и контролю за целевым расходом средств и попросить у них отчет о расходе бюджета, по интересующей нас программе за 2008 год.
Только, не стоит при этом забывать, что для того чтобы посетить указанное Агентство, размещенное на Волоколамке, необходимо иметь от туда личное приглашение и пропуск.
в общем до того как куда-то рваться и что-то учреждать необходимо узнать состав наблюдательного совета в разрезе персоналий.
По каким причинам, он не опубликован, честно скажу, что не знаю.
" ... я говорю то, что думаю, а думать я стараюсь только о хорошем ..." (Из интервью Одри Тоту)
Аватара пользователя
KALINKA
та ещё ягодка
Сообщения: 3683
Зарегистрирован: 08 дек 2008, 01:16
Откуда: Калинин-град
Возраст: 39

Сообщение: # 746865Сообщение KALINKA

Совет конечно может и не разумный,а нельзя ли привлечь телевидение к нашей проблеме!Нет,нет я не предлагаю выходить на митинг в масках,хотя тоже ИДЕЯ!
Неужели среди нас нет человека "Особо приближенного к императору?"
Получается так,что те люди для которых и было создано одно из направлений нац.проекта,не могут получить об этом проекте никакой информации!
По одному мы конечно ничего не добьемся,без инициативной группы,которая представляла бы все гепсников и отстаивала Наши интересы ни куда!
Пока мы Сами себе не поможем,никто нам уже не поможет!
Если есть законы,есть проекты,мы же не сами это все придумали!
Может кто знает,есть ли такие же форумы гепсников за рубежом,Как у них обстоят дела?
Прям хоть в суд по правам человека пиши!
Жить вообще вредно,от этого умирают!
Аватара пользователя
lora
,
,
Сообщения: 775
Зарегистрирован: 08 апр 2008, 20:29
Откуда: Sverige

Сообщение: # 746917Сообщение lora

За рубежом проще! Лечение бесплатное. Если было переливание крови , государство платит нихилое возмещение В России все упирается в деньги и большое кол-во больных. Государство не готово решать такую глобальную проблему. Поэтому "Спасение утопающих-дело рук самих утопающих!"
1В, СТ ( 2009г. пегасис\копегус после 12 нед.+ ПВТ прекращена)
(2013г. безинтерфероновая за 12 нед. " negativ" после 3 мес.терапии )
силаволи
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 05 мар 2009, 20:19
Откуда: самара

Сообщение: # 773858Сообщение силаволи

Такая великолепная идея! Давайте организовывайте, ребята, с деньгами поможем, сбросимся, перечислем. Не оставляйте эту затею. Действительно, если бы не этот сайт многие бы с ума сошли. А фонд создать - великолепно. Это ведь какая, никакая, но организация, возможностей у нее гораздо больше чем у одного человека. Назначим директором Наденьку. Самых активных в управление фондом, финансовый вопрос решаемый. Уж такие деньги тратим на лечение! А там еще и сам фонд будет для больных зарабатывать. Ну, Наденька, соглашайтесь!
Blossom
,
,
Сообщения: 301
Зарегистрирован: 12 мар 2009, 22:00
Генотип: 0
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 50

Сообщение: # 775572Сообщение Blossom

Всем привет! Только присоединяюсь к Вашему (уже нашему) обществу - гепС обнаружен недавно и полностью ЗА идею! Лежу в инфекционной больнице, мозги мои ПОКА затуманены, но стараюсь взять себя в руки. На мою помощь тоже расчитывайте. Думаю вместе мы справимся с любыми преградами. Нет таких вопросов - какие решить невозможно!
Аватара пользователя
Люка
....
....
Сообщения: 4005
Зарегистрирован: 04 дек 2005, 22:32
Откуда: С берегов Яузы
Возраст: 107

Сообщение: # 783509Сообщение Люка

KALINKA писал(а):Совет конечно может и не разумный,а нельзя ли привлечь телевидение к нашей проблеме!Нет,нет я не предлагаю выходить на митинг в масках,хотя тоже ИДЕЯ!
Неужели среди нас нет человека "Особо приближенного к императору?"
Получается так,что те люди для которых и было создано одно из направлений нац.проекта,не могут получить об этом проекте никакой информации!
По одному мы конечно ничего не добьемся,без инициативной группы,которая представляла бы все гепсников и отстаивала Наши интересы ни куда!
Пока мы Сами себе не поможем,никто нам уже не поможет!
Если есть законы,есть проекты,мы же не сами это все придумали!
Может кто знает,есть ли такие же форумы гепсников за рубежом,Как у них обстоят дела?
Прям хоть в суд по правам человека пиши!
Выход один, а именно: Обращение в Счетную палату к Степашину в копии Т.Голиковой с требованием провести ревизию целевого использования средств, выделяемых на нашу программу. Все иное пустые хлопоты. В районых поликлиниках, инфекционисты, даже не в курсе об этой программе.
" ... я говорю то, что думаю, а думать я стараюсь только о хорошем ..." (Из интервью Одри Тоту)
Аватара пользователя
ptashka
маленькая Катастрофа
Сообщения: 4222
Зарегистрирован: 06 окт 2006, 15:42

Re: Фонд

Сообщение: # 866123Сообщение ptashka

у меня есть устав нко.. еслиб кто-то с регистрацией помог.ю можно б было подвигатся потихоньку.
Делай что должен, и будь, что будет!
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Фонд

Сообщение: # 866129Сообщение Арин

ptashka писал(а):еслиб кто-то с регистрацией помог
Т.е. побегал по инстанциям?
А если никого не найдется, может таки сброситься и нанять?
Сколько это по деньгам? Может кто знает?
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
герда
Сообщения: 108
Зарегистрирован: 17 май 2009, 19:09

Re: Фонд

Сообщение: # 866260Сообщение герда

KALINKA писал(а):Неужели среди нас нет человека "Особо приближенного к императору?"
Есть. Вот например, Дэн писал про себя в разделе поговорим (тема: успешность-это...)

"...достаточно знать людей у которых работал, например, сергей михайлович(миронов) и... даже страшно написать... дмитрий анатольевич.
и разговаривать с ними на "ты"
тогда и по состоянию на сегодняшний день..."
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Фонд

Сообщение: # 866443Сообщение Lsan

ptashka писал(а):еслиб кто-то с регистрацией помог.
Надежда, привет!
Регистрацию делают "под ключ" практически в любой адвокатской конторе.
Только плати денеШку...
Вопрос в том, есть ли желание этим заниматься рутинно в дальнейшем?
Нужно, как минимум 3-5 человек, одержимых этой идеей. :-)
Нужен реальный взгляд на перспективу, реальные планы, реальное понимание для чего это все и как это будет реализовываться?
Понятно, что реальность все представления и планы поменяет впоследствии процентов на 90, но тем не менее...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Люка
....
....
Сообщения: 4005
Зарегистрирован: 04 дек 2005, 22:32
Откуда: С берегов Яузы
Возраст: 107

Re: Фонд

Сообщение: # 866449Сообщение Люка

Арин писал(а):
ptashka писал(а):еслиб кто-то с регистрацией помог
Т.е. побегал по инстанциям?
А если никого не найдется, может таки сброситься и нанять?
Сколько это по деньгам? Может кто знает?
У меня друг, поскольку он особо не обременен заботами по основному месту работы, подрабатывает такими поручениями от юристов. Получается у него долларов 200 с юрика, но это без самостоятельного участия в подготовке документов, только ноги.
Не сердитесь, но нам необходимо, чуть-чуть уменьшить романтики и учесть то, что при распределении средств из госбюджета свой "интерес" имеется у каждого звена цепи от центра, организации закупок и производства до низового подрядчика, исполнителя.
Сопротивление проверкам очень жесткое и без высокопоставленных заказчиков аудита, и организации безопасности самого аудитора они оказываются пустыми хлопотами (в лучшем случае).
P.S. Это я говорю, не для того, чтобы опустились руки и ничего не делалось, а как профессионал в области аудита.
Сказанное выше необходимо учитывать, а то, вряд ли, что путное получится.
" ... я говорю то, что думаю, а думать я стараюсь только о хорошем ..." (Из интервью Одри Тоту)
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Фонд

Сообщение: # 866455Сообщение Арин

Меньше, чем сейчас? :]44
Т.е. минусовые суммы?
Т.е. мы еще и доплачивать будем?
Сорри, не смогла удержаться от флуда.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Djon Li
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 13 дек 2009, 01:42
Откуда: ЕКБ.
Возраст: 39

Re: 1

Сообщение: # 908857Сообщение Djon Li

ptashka писал(а):я могу начать :]15
1. консультации юристов касательно гепатитов (служба в армии, прием на работу, халатность врачей и т.д.)
2. консультации по вопросам гепатитов и лечения
3. сотрудничество с фармкомпаниями и детским фондом дабы сделать доступней лечение
4. просветительская работа донесение в массы вопроса касательно путей заражения, лечения и т.д..
5. адресная помошь
Принципе вы назвали все.
Конкретно для меня)Доступней лечение сделать,не поместу прописки. :]16
Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26034
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Фонд

Сообщение: # 908867Сообщение Лёлёка

итак.. снова вернулись...
я начинала тему про фонд, не поискав.. сорри.
Djon Li писал(а):ptashka писал(а):
я могу начать :]15
1. консультации юристов касательно гепатитов (служба в армии, прием на работу, халатность врачей и т.д.)
2. консультации по вопросам гепатитов и лечения
3. сотрудничество с фармкомпаниями и детским фондом дабы сделать доступней лечение
4. просветительская работа донесение в массы вопроса касательно путей заражения, лечения и т.д..
5. адресная помошь
Отлично.
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник
Аватара пользователя
Djon Li
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 13 дек 2009, 01:42
Откуда: ЕКБ.
Возраст: 39

Re: 2

Сообщение: # 908869Сообщение Djon Li

[quote="ptashka"]я могу начать :]15
1. консультации юристов касательно гепатитов (служба в армии, прием на работу, халатность врачей и т.д.)
2. консультации по вопросам гепатитов и лечения
3. сотрудничество с фармкомпаниями и детским фондом дабы сделать доступней лечение
4. просветительская работа донесение в массы вопроса касательно путей заражения, лечения и т.д..
5. адресная помошь[/quote
Если нам все объединится и создать свой фонд в помощи личения больных г.С. скинуться суммай денег и помогать себе подобным? :]16
DedMozay
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 30 сен 2010, 06:21
Возраст: 43

Re: Фонд

Сообщение: # 1118777Сообщение DedMozay

Я не первый кому в голову пришла эта идея и тому очень рад :).

Организацию создали? Что-то получилось? Я предложил схожую идею вот тут: viewtopic.php?f=23&t=38288&p=1118775#p1118775, давайте объединяться!
HCV 1B предположительно с 2007 года
Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»