Фонд

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Фонд

Сообщение: # 1144416Сообщение Мелодия
11 ноя 2010, 20:05

А я предлагаю выходить на митинги и не понимаю, чем эта идея плоха и куда делась моя тема? Как еще можно обратить внимание на наши проблемы. Может лечение показано и не всем, но как быть тем, у кого продвинутый фиброз? Молча ждать смерти? От Минздрава Ростовской обл. помощи не дождешься. Я написала в Минздрав Голиковой, сообщение было успешно отправлено и теперь жду ответ, но знаю заранее, что ничего хорошего не напишут, просто скинут все опять в Ростов, как уже было с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохр. Зачем только столько служб создано? Чтобы пересылать наши письма из одной в другую? :]72 А премьеру и президенту я тоже пыталась отправить письма, но они у меня почему-то не отправляются. Буду посылать почтой. Кстати 16 ноября состоится интернет-общение президента с гражданами, будут приниматься телефонные звонки, СМС и интернет-сообщения. Давайте дружненько примем участие. Надо чтобы нас услышали. :]71

хок99
,
,
Сообщения: 204
Зарегистрирован: 03 янв 2011, 16:58
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: Фонд

Сообщение: # 1181276Сообщение хок99
13 янв 2011, 17:28

Всем привет. Как функционирует фонд, где он находится? Хочу присоединиться и помочь с организацией.
Пегинтерферон альфа-2а-1 мл, Рибавирин 1200, с 20.03.2013 - 600, с 06.04.2013 - 1200 с 17.06.2013 - 600, с 31.07.2013 - отмена, Боцепревир с 5 нед.-2400. ФИНИШ - 01.08.2013
8/+,12,16,20,24,28,32/-, 6 мес.после/-
Бояться глупо!

лаврушка
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 23 янв 2011, 09:32
Генотип: 1b
Возраст: 62

Re: Фонд

Сообщение: # 1262116Сообщение лаврушка
12 май 2011, 14:54

Полностью присоединяюсь к хок99, могу поработать волонтером и ,по мере возможности ,материально
1b F4 ПВТ с 15.03.11 Пегасис 180 + ребетол 1200 (1000-800)
ПЦР 4, 12 нед +

Andrey"s
Сообщения: 57
Зарегистрирован: 02 май 2009, 20:27
Возраст: 36

Re: Фонд

Сообщение: # 1437914Сообщение Andrey"s
11 мар 2012, 15:17

[url]http://фондгепатита.рф[/url] присоединяйтесь!

Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26038
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Фонд

Сообщение: # 1437925Сообщение Лёлёка
11 мар 2012, 15:43

Andrey"s
кто там что- там, куда-там... :]54
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник

Аватара пользователя
Прометей
Ti
Сообщения: 3317
Зарегистрирован: 29 сен 2009, 02:39
Откуда: Ази.опа
Возраст: 41

Re: Фонд

Сообщение: # 1437934Сообщение Прометей
11 мар 2012, 15:53

Лёлёка
...зато название звучное :]02 :D

зы. это не Я... :-)
Когда б я властен был над этим небом злым,
Я б сокрушил его и заменил другим,
Чтоб не было преград стремленьям благородным
И человек мог жить, тоскою не томим.
© Омар Хайям

Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26038
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Фонд

Сообщение: # 1437935Сообщение Лёлёка
11 мар 2012, 15:54

Прометей
первым делом про тебя подумала :D
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 32220
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Фонд

Сообщение: # 1438460Сообщение Lsan
12 мар 2012, 10:24

[quote="Andrey"s"][url]http://фондгепатита.рф[/url] присоединяйтесь![/quote]
Как мило!
Ни кто это, ни что это... просто: Ребята, несите денежку! :]74
Уточните, куда можно перевести всю свою пенсию?
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Andrey"s
Сообщения: 57
Зарегистрирован: 02 май 2009, 20:27
Возраст: 36

Re: Фонд

Сообщение: # 1438526Сообщение Andrey"s
12 мар 2012, 12:42

Банковские реквизиты:
Благотворительный фонд «Прометей»
р/с 40703810707620002688
ИНН 7418020421
КПП 741801001
ОАО «Челиндбанк» г. Троицк
к/с 30101810400000000711
БИК 047501711
Назначение платежа: благотворительное пожертвование на ведение уставной деятельности фонда.

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 23450
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Re: Фонд

Сообщение: # 1438627Сообщение Арин
12 мар 2012, 15:27

[quote="Andrey"s"]благотворительное пожертвование на ведение уставной деятельности фонда.[/quote]
а деятельность то какая? :-)
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 32220
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Фонд

Сообщение: # 1438875Сообщение Lsan
12 мар 2012, 20:09

Типа, общак?

== 12 мар 2012, 19:09 ==
А всем можно счета открывать и просить скинуться? :]09
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Lightman
физрук
Сообщения: 5160
Зарегистрирован: 08 ноя 2011, 14:29
Генотип: 1b
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 39

Re: Фонд

Сообщение: # 1438931Сообщение Lightman
12 мар 2012, 21:22

Оооо... какой тут деятель появилсО... косит, под меня :-)

Как-то даже стыдно стало за плагиатора. Такую непрофессиональную PR-компанию родил за месяц пребывания на форуме :D

2011: F0, СТ/TG, Relapse.
2015: 12.05 -31.08 Дневник УВО155 (3 года минус)



Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26038
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Фонд

Сообщение: # 1439196Сообщение Лёлёка
13 мар 2012, 09:36

Lsan писал(а):А всем можно счета открывать и просить скинуться?
главное что бы название звучное было.
а че.. хорошая идея.. надо подумать..
и в подпись еще добавить номер..
мавроди недоделанный (простите)
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник

Аватара пользователя
Прометей
Ti
Сообщения: 3317
Зарегистрирован: 29 сен 2009, 02:39
Откуда: Ази.опа
Возраст: 41

Re: Фонд

Сообщение: # 1439725Сообщение Прометей
13 мар 2012, 22:43

Лёлёка писал(а):главное что бы название звучное было.
угу, как корабль назовешь, так оно и...шендорахнет )))
Когда б я властен был над этим небом злым,
Я б сокрушил его и заменил другим,
Чтоб не было преград стремленьям благородным
И человек мог жить, тоскою не томим.
© Омар Хайям

Jana_
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 15:04
Возраст: 30

Re: Фонд

Сообщение: # 1442564Сообщение Jana_
18 мар 2012, 06:50

Andrey"s
И где можно посмотреть на что и как был потрачены средства?

Аватара пользователя
Barsa
......
......
Сообщения: 7666
Зарегистрирован: 10 апр 2007, 22:03
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 47

Re: Фонд

Сообщение: # 1609144Сообщение Barsa
22 ноя 2012, 19:50

Так и нет фонда?
По случаю стала близка к этой теме...
Сегодня одно известное гепсникам лекарство пытались светить в работе мед.сообщества.
стала понимать механику спонсорства, могу присоединиться к группе фонда
тока скажите:" Вы где?"
Или он нам не нужен?
1пвт:01.04.10-06.03.11
Минус с 5-й недели, возврат на 3-м месяце после пвт.
Все будет хорошо...

Аватара пользователя
Barsa
......
......
Сообщения: 7666
Зарегистрирован: 10 апр 2007, 22:03
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 47

Re: Фонд

Сообщение: # 1609803Сообщение Barsa
23 ноя 2012, 21:58

сегодня стала еще больше в теме
в рамках фонда можно было бы проводить и встречи, и школы, и консультации, и конференции, и издаваться с чем-то
спецы могли бы быть еще эффективнее
создать базу, а по ней и статистику
потенциальные спонсоры - производители "наших" лекарств
идейные двигатели-врачи тоже наверняка есть и будут с нами (увидела таких людей в др фондах)
работаю в паралелльном направлении, могу активно участвовать
Нам это нужно?

== Сб 24 ноя, 2012 08:18 ==

:]18
1пвт:01.04.10-06.03.11
Минус с 5-й недели, возврат на 3-м месяце после пвт.
Все будет хорошо...

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 32220
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Фонд

Сообщение: # 1610202Сообщение Lsan
24 ноя 2012, 15:19

Безусловно нужно. Тем более, что стоимость терапии растет опережая рост ее эффективности. А каких-то перспектив от существующей власти ждать не приходится.
Если уж в Штатах начали думать о социальной поддержке проходящих противовирусную терапию гепатита С новыми ингибиторами, то нам -то уже давно пора было бы иметь подобные фонды в множественном числе.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Barsa
......
......
Сообщения: 7666
Зарегистрирован: 10 апр 2007, 22:03
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 47

Re: Фонд

Сообщение: # 1611505Сообщение Barsa
26 ноя 2012, 20:46

Через 4 мес закрою ип и смогу стать членом команды.
заодно (на работе потренируюсь на создании др фонда)
Кто еще?
Я рада, что многие вылечились и для них это стало не интересно :]52
Но кто-то ж остался?

== Пн 26 ноя, 2012 21:47 ==

Lsan спасибо, я уж думала темка не поднимается :-)

== Вт 27 ноя, 2012 20:42 ==

Ну вообще-то, фонд может оставлять себе до 20% :]52
Так что это не бесплатная работа.
И полезно и оплачиваемо -позже.
1пвт:01.04.10-06.03.11
Минус с 5-й недели, возврат на 3-м месяце после пвт.
Все будет хорошо...

Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 45

Re: Фонд

Сообщение: # 1645789Сообщение Елена Аксёнова
22 янв 2013, 15:03

Создание фонда возможно при наличии ИГ (людей, готовых работать на безвоздмезной основе - проще говоря, волонтёрить).

Нужно разработать:

1) Устав фонда
2) Договор публичной аферты
3) Цели/задачи фонда
4) Проекты/программы
5) Мероприятия и акции
6) Название, логотип, слоган
7) Зарегистрировать фонд

Нужны профессионалы ( готовые волонтёрить): юристы, медики, психологи, PR-щики, специалисты по привлечению средств, бухгалтеры , и т.д.

Каждый год фонд обязан проводить аудиторскую проверку (хорошо бы и аудитора-волонтёра)
В зависимости от целей и задач создать команды (у каждой команды должен быть координатор) которые будут работать в различных направлениях.

Сотрудничать с уже созданными общественными организациями.

Мне так видится, что фонд должен быть аполитичный (здоровье человека/нации - вне политики). Потому как только мы заявим о себе - будут (поверьте!) желающие примазаться от различных партий (особенно перед выборами). "Связавшись" с какой-либо партией мы рискуем потерять энное количество партнёров/жертвователей, расходящихся в политических взглядах с "партнёром". И это позволит в дальнейшем избежать ситуации, когда "хитрые лисы" будут пытаться за наш счёт решать свои проблемы.

Нужно будет создать новую интернет-площадку для фонда или приспособить эту.

Деятельность фонда должна быть АБСОЛЮТНО прозрачной - только при этом условии потенциальные жертвователи будут переходить в категорию реальных.

Нужен лидер - президент фонда, который по окончании ПВТ не потеряет интереса и будет продолжать работать.
Главная цель фонда - добиться бесплатного лечения...

Одним из направлений деятельности должна стать "просветительская" работа. Нужно как можно больше писать об этом, поднимать общественность...

1) Заниматься перепостами интересных статей в блогах на различных интернет-ресурсах
2) Писать свои истории (уверена, каждому из нас есть что рассказать) - размещать в интернетах и газетах/журналах.
3) Создавать группы в соцсетях.

Для этого не обязательно круглые сутки этим заниматься, достаточно 1-1.5 в неделю...
В аптеках нужно размещать ящики для благотворительных пожертвований....

Всё вышенаписанное-моё видение. Это только малая часть того, с чем нужно работать... Написала очень сжато. По каждому предложению могу более подробно расписать.

Лично мне сейчас интересно:

1) Есть ли люди, готовые этим заниматься. Хорошо бы что бы каждый написал в каком направлении работы видит себя. Поймите, никто не будет вас теребить, что нужно то-то и то-то. ВЫ/МЫ сами должны браться за то, что можем сделать.
2) Кто будет решать кому фонд помогает в первую очередь. Ясно, что всем желающим не сможем...

Итак, на данном этапе я могу взять на себя:

1) Составить шаблон/образец устава и договора публичной аферты.
2) Создать/координировать работу интернет-команды. (размещение информации)

Сможем ли? Сможем, если будем действовать ВМЕСТЕ ! Я в это верю...
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей