Фонд

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 23442
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Re: Фонд

Сообщение: # 1646074Сообщение Арин
22 янв 2013, 22:21

Turanga Leela писал(а):Нужно будет создать новую интернет-площадку для фонда или приспособить эту.
а под что ее приспосабливать-то?
Turanga Leela писал(а):Договор публичной аферты
на какой предмет договор?
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 45

Re: Фонд

Сообщение: # 1646083Сообщение Елена Аксёнова
22 янв 2013, 22:30

Арин писал(а):
Turanga Leela писал(а):Нужно будет создать новую интернет-площадку для фонда или приспособить эту.
а под что ее приспосабливать-то?
Turanga Leela писал(а):Договор публичной аферты
на какой предмет договор?
1) Приспосабливать под РАБОТУ фонда
2) Договор пожертвования
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -

Аватара пользователя
EugenMir
,
,
Сообщения: 249
Зарегистрирован: 20 дек 2013, 12:08
Генотип: 1b
Откуда: Орел
Возраст: 46

Re: Фонд

Сообщение: # 1831295Сообщение EugenMir
23 дек 2013, 04:24

Куда жертвовать? - давайте конкретно - я готов!
Конец игры - начало новой игры. З.Хербергер
ф3...

SimonaM
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 05 мар 2014, 15:00
Возраст: 56

Re: Фонд

Сообщение: # 1863671Сообщение SimonaM
05 мар 2014, 15:41

Здравствуйте! Первый раз на форуме. Беда одна, больна дочка. Помощи от государства нет, но почему мы сами не можем себе помочь? Я не разбираюсь в фондах и их правилах, но что-то надо делать. Неужели нет выхода? Может я не правильно выражусь, но мы сами можем сделать что-то вроде копилки, собирать деньги- пожертвования, не на новые разработки и исследования, а просто как безвозмездная помощь? Нас много, если каждый ( кто даже вылечился) будет небольшую сумму жертвовать в общую копилку, можно будет помочь очень многим, пусть не всей суммой, но хотя бы часть.Лечение дорогое и даже несколько тысяч могут помочь. Я думаю , что среди нас есть и юристы и бухгалтеры, и чиновники, болезни без разницы. Не может быть что бы всем было всё равно. Как это всё сделать я не знаю, но хочу. Давайте попробуем, конкретно для себя. Если у кого есть мысли и предложения, пишите. Надо что-то делать.

Аватара пользователя
Dofamin
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 08 авг 2013, 16:29
Генотип: 1b
Возраст: 34

Re: Фонд

Сообщение: # 1876333Сообщение Dofamin
05 апр 2014, 13:17

День добрый!
С 2008 ведется тема, а сдвигов нет - это печально, есть только люди готовые помочь материально и это радует.
Я точно так же, как и SimonaM, не разбираюсь во всяких фондах и НКО и точно так же считаю, что нужно просто собирать деньги на лечение, без учредителей, уставов и аудитов.
Я это вижу так: нас зарегистрировано на сайте 15 тыс. (понимаю, что многие давно не выходят на связь) и если каждый хотя бы по 100 рублей скинется, можно попытаться вылечить 1,5 гепсника. К тому же, кто-то есть уже с минусом, а у кого-то просто чуть-чуть не хватает средств (разные обстоятельства могут быть - у меня ПВТ намечалась на июль сего года, рассчитала почти все: кредит, лечение, учеба, комуналка и т.п., но в один момент я потеряла и основную работу и подработку, теперь мне не то что ПВТ за свой счет не светит, а еще и за кредиты не чем платить), не останавливаться же из-за этого, есть и такие у кого совсем нет этих средств.
Я думаю в месяц многие могут себе позволить от 100 до 1000 р. потратить на какие-то свои слабости, а почему бы не скинуться себе на лечение или таким каким был и ты сам до минуса.
Со своей стороны готова каждый месяц перечислять 1000, может и более рублей, и не бросать сайт и счет после успешной терапии.
Предлагаю перечислять средства кому-то из модераторов и не переживать на счет их честности - нам без веры ни куда. А на сайте как-то отображать сколько накоплено, а может и кто сколько вложил.
По поводу очередности помощи, надо еще подумать.
Это могут быть сканы документов, которые указывают на тяжесть состояния, но людям не светит бесплатная прога, либо по очереди, по количеству, по общей сумме перечислений.
С 2003, в 2013 узнала - 1b, F1,TG/CT, 2016 - F0, 2017 - F0
ВСЁ БУДЕТ ХО-РО-ШО...

Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 45

Re: Фонд

Сообщение: # 1876340Сообщение Елена Аксёнова
05 апр 2014, 13:41

Dofamin писал(а):По поводу очередности помощи, надо еще подумать.
Предположим, что деньги собираются. Тех, кому требуются деньги на лечение (предположим) 20 человек.
Кто будет решать, кого из этих 20-ти лечить?
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -

Аватара пользователя
Dofamin
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 08 авг 2013, 16:29
Генотип: 1b
Возраст: 34

Re: Фонд

Сообщение: # 1876346Сообщение Dofamin
05 апр 2014, 13:48

Вот я пишу, что нас много, надо всем дружно подумать и решить.
С 2003, в 2013 узнала - 1b, F1,TG/CT, 2016 - F0, 2017 - F0
ВСЁ БУДЕТ ХО-РО-ШО...

пугало
,
,
Сообщения: 203
Зарегистрирован: 24 дек 2013, 17:58
Возраст: 7

Re: Фонд

Сообщение: # 1879398Сообщение пугало
13 апр 2014, 12:10

Dofamin писал(а):Вот я пишу, что нас много, надо всем дружно подумать и решить.
А чё тут думать, все гепсники прячут голову в песок. Одни боятся потерять работу, другие - что узнают о их болезни и не высовываются и т.д. Всё это на руку нашим властям. В России сейчас примерно 7 - 10 миллионов гепсников. А сколько ещё больных не проверенных и не знающих о своём заболевании особенно в сельских местностях - только Богу известно. Все богатые и москвичи с большими зарплатами не испытывают проблем с лечением, а все остальные будут постепенно вымирать от цирроза и рака печени, и этот гепатомор будет продолжаться ещё ох как долго. Надо выходить с пикетами, привлекать к проблеме внимание, но кто это будет делать, если все прячут голову в песок.

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 32173
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Фонд

Сообщение: # 1879611Сообщение Lsan
13 апр 2014, 21:57

пугало писал(а):Одни боятся потерять работу, другие - что узнают о их болезни и не высовываются и т.д.
И это тоже. Ну и специфика болезни сказывается. Убийца-то ласковый...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26038
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Фонд

Сообщение: # 1879683Сообщение Лёлёка
14 апр 2014, 06:41

У нас только москвичи с большими зарплатами? Не знала...
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник

Татьяна Ф
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 27 мар 2010, 19:04
Возраст: 35

Re: Фонд

Сообщение: # 1995271Сообщение Татьяна Ф
04 янв 2015, 18:08

Я только что закончила лечение. Денег потрачено немеренно... Скоро надо проверяться и , если я буду здорова, готова почуть чуть переводить деньги, если надо продолжать лечени, не откажусь от помощи.
Но, кому переводить и по какому принципу будет оказываться помощь?

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей