Звонок из министерства.
Модератор: Модераторы
Re: Звонок из министерства.
мне дико видеть мужчину с накрашенными ногтями. я не против ужоженных рук,но.....
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Re: Звонок из министерства.
вези все, что сказали. и сама почаще узнавай - звони депутатам, в обл. здрав, спрашивай, ну что там по моему вопросу? под лежачий камень вода не течет. насчет Москвы уточни- куда именно ехать? потом можешь туда позвонить и спросить сама, что там тебе предлагают.
HCV 1b, фиброз 3, ПВТ с 3.12.10- 21.10.11 пегасис 180 + риб. БВО. УВО!!!
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Звонок из министерства.
Добрый день! Ирин, я не против тигров. Не понимаю, за что так на меня накинулись? Пусть помогают и тиграм, и погорельцам, и всем, кому помощь нужна. Хотелось бы просто, чтобы и нас услышали. И помогли хоть 50% оплатить. На остальную сумму бы я кредит взяла. Я уже давно уяснила, что мой ребенок - это только мои проблемы. Заботливое наше государство это очень хорошо умеет втолковать. Я собственно это и просила в своем обращении. Ну не дадут мне 600 тыс. на мою з/п!!! Ни один банк. Тем более ребенок-платник. 80 тыс. в год как одна копеечка улетает. 300 тыс. - такие большие деньги для страны? Сын мечтает стать врачом. И, думаю, что он будет очень хорошим врачом. И наверняка спасет не одну жизнь. Это не стоит 300 тыс? Нет?
Re: Звонок из министерства.
сегодня получила письмо от своего депутата! Написал что мое обращение направлено министру.Вот у министра всего так штук пять моих обращений,плюс те которые переслали от губернатора,президента,из министерства РФ и т.д. и т.п.....
так смешно,что аж плакать,орать об беспомощности хочецо!!!
так смешно,что аж плакать,орать об беспомощности хочецо!!!
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
- Ирина LZ
- .
- Сообщения: 1227
- Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
- Генотип: 1b
- Откуда: Челябинск
- Возраст: 43
Re: Звонок из министерства.
Gala71
только руки не отпускай! Может это письмо или одно из следующих все же будет той каплей, которая переполнит чашу.
Сама бьюсь как рыба об лед Но не отчаиваюсь.
Почему то, мне кажется, что все у нас получится
только руки не отпускай! Может это письмо или одно из следующих все же будет той каплей, которая переполнит чашу.
Сама бьюсь как рыба об лед Но не отчаиваюсь.
Почему то, мне кажется, что все у нас получится
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Re: Звонок из министерства.
Будем надеется,вариантов нетууу! На этой неделе везу документы в министерство,посмотрим что скажут,предложат.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Re: Звонок из министерства.
Gala, как твои дела? Почему не пишешь? Я уже больше месяца жду ответ из Минздрава РФ и из администрации президента. Пока тишина.
Re: Звонок из министерства.
В прошлую четверг снова прозвучал звонок из министертсва!!! И о щастье,мне говорят мы нашли возможность и даем вам лекарства.Ну как я была рада,можно не описывать.....
Пятница,еду в областную больницу,разговариваю с доктором.Узнаю что лекарства дают только на 5 мес,потом будут лечить по линии.....не помню.Задав 1 вопрос типа а это точно,мол не бросите нас в 5 мес.лечения,понимаю лучше вопросов не задавать.В ответ услышала мол тебя вспомнили по первому чиху,ты вошла в число 20 счастливчиков,иди думай если хочешь.Думать долго я не стала и пошла оформляцо в стационар.(лежать не собиралась).Потом мне сказали приехать в понедельник сдать вирусную нагрузку и биохимию,забрать лекарства и вперед к победе!!!
Понедельник.Сдаю оналезы,иду к старшей мед.сестре за лекарствами она заводит на меня кучу строчек в журнале,расписываюсь.Мне говорят сумка с собой есть,получите сразу на 5 мес под историю болезни.От щастья кружицо голова,говорю все есть .И тут на стол выкладываюца многочисленные коробки с Лайффероном 3мл.Все пипец,я начинаю орать что мне этого не надо,что я этим уже лечилась,это ошибка.Достаю бамажку где написано тем же врачом,нуждаецо в лечении Пегелированными феронами.На меня в ответ орут,у нас Пегов нет бери давай,я че зря строчки на тебя заводила.....В обморочном состоянии я ползу к врачу. Дальше я плохо помню,она сказала я упустила из виду,что ты уже лечилась Лайффероном.Я думала ты лечилась Альтевиром.Спрашивать какая разница я не стала,короткие они и в африке короткие.Пегов у нас нет,если и будут ты не льготница.......
Вот в принципе и все,описывать как я доползла до остановки,что было дома не буду.
Пятница,еду в областную больницу,разговариваю с доктором.Узнаю что лекарства дают только на 5 мес,потом будут лечить по линии.....не помню.Задав 1 вопрос типа а это точно,мол не бросите нас в 5 мес.лечения,понимаю лучше вопросов не задавать.В ответ услышала мол тебя вспомнили по первому чиху,ты вошла в число 20 счастливчиков,иди думай если хочешь.Думать долго я не стала и пошла оформляцо в стационар.(лежать не собиралась).Потом мне сказали приехать в понедельник сдать вирусную нагрузку и биохимию,забрать лекарства и вперед к победе!!!
Понедельник.Сдаю оналезы,иду к старшей мед.сестре за лекарствами она заводит на меня кучу строчек в журнале,расписываюсь.Мне говорят сумка с собой есть,получите сразу на 5 мес под историю болезни.От щастья кружицо голова,говорю все есть .И тут на стол выкладываюца многочисленные коробки с Лайффероном 3мл.Все пипец,я начинаю орать что мне этого не надо,что я этим уже лечилась,это ошибка.Достаю бамажку где написано тем же врачом,нуждаецо в лечении Пегелированными феронами.На меня в ответ орут,у нас Пегов нет бери давай,я че зря строчки на тебя заводила.....В обморочном состоянии я ползу к врачу. Дальше я плохо помню,она сказала я упустила из виду,что ты уже лечилась Лайффероном.Я думала ты лечилась Альтевиром.Спрашивать какая разница я не стала,короткие они и в африке короткие.Пегов у нас нет,если и будут ты не льготница.......
Вот в принципе и все,описывать как я доползла до остановки,что было дома не буду.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
- Mama Ira
- ,
- Сообщения: 243
- Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
- Генотип: 1b
- Откуда: Красноярск
- Возраст: 57
Re: Звонок из министерства.
Нет слов.... Gala71, держись....
Re: Звонок из министерства.
Держусь,но блин так мне тошно.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Re: Звонок из министерства.
Gala71
Я начала читать и сразу обуяли смутные сомнения, т.к. меня тоже месяц за нос водили,все мямлили по телефону, что вопрос мой почти решен, а потом бодро сказали -НЕТ. Потеряла месяц А за ребенка я бы поборолась, хотя и за себя еще борюсь, хотя уже на тере.Gala71-ты только им слез не показывай, т.к. чиновникам на них начихать, настраивайся и иди долби их, только не агрессивно, а веско и настойчиво.
Я начала читать и сразу обуяли смутные сомнения, т.к. меня тоже месяц за нос водили,все мямлили по телефону, что вопрос мой почти решен, а потом бодро сказали -НЕТ. Потеряла месяц А за ребенка я бы поборолась, хотя и за себя еще борюсь, хотя уже на тере.Gala71-ты только им слез не показывай, т.к. чиновникам на них начихать, настраивайся и иди долби их, только не агрессивно, а веско и настойчиво.
1b (1 200 000 копий/мл) Геп С-23 лет.Фиб-1(6,2кПа);
ПВТ: 30.12.2010 вес78 . Пегасис 180 Ребетол 6т. ПЦР: с 3-х нед,,-год,-1,5года
Вес после-64
Порой меня охватывает тревога: а вдруг мы уже в раю? [/i]
ПВТ: 30.12.2010 вес78 . Пегасис 180 Ребетол 6т. ПЦР: с 3-х нед,,-год,-1,5года
Вес после-64
Порой меня охватывает тревога: а вдруг мы уже в раю? [/i]
Re: Звонок из министерства.
[quote="лотос"]Gala71
хотя уже на тере.
лотос,вы за свой счет лечитесь?
хотя уже на тере.
лотос,вы за свой счет лечитесь?
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Re: Звонок из министерства.
За свои, но таблы дали две коробки, сейчас еще бьюсь т.к. хочу что бы их колбасило так же как меня, за что я налоги плачу, а с моей зар. платы они вполне приличные
1b (1 200 000 копий/мл) Геп С-23 лет.Фиб-1(6,2кПа);
ПВТ: 30.12.2010 вес78 . Пегасис 180 Ребетол 6т. ПЦР: с 3-х нед,,-год,-1,5года
Вес после-64
Порой меня охватывает тревога: а вдруг мы уже в раю? [/i]
ПВТ: 30.12.2010 вес78 . Пегасис 180 Ребетол 6т. ПЦР: с 3-х нед,,-год,-1,5года
Вес после-64
Порой меня охватывает тревога: а вдруг мы уже в раю? [/i]
- Ирина LZ
- .
- Сообщения: 1227
- Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
- Генотип: 1b
- Откуда: Челябинск
- Возраст: 43
Re: Звонок из министерства.
Gala71 только не отчаивайся!!!! Набирайся сил и по новой.
Мне кажется, что и моя борьба ни когда не кончится.... Но я все равно думаю прорвемся!
Мне кажется, что и моя борьба ни когда не кончится.... Но я все равно думаю прорвемся!
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Re: Звонок из министерства.
Да сил надо набраться.пока в прострации.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Re: Звонок из министерства.
А в министерстве что говорят?
Re: Звонок из министерства.
Как все знакомо...
1б, ПВТ с 10.09.2010, Пегасис, Копегус , минус 6, 12, 19, 27, 36 нед.ультрачувствительный, УВО и дальше минус
дневник
дневник
Re: Звонок из министерства.
Собираюцо направлять меня в НИИ Питания,на пару недель.Это проблематично для меня,но что делать.Типа там колят 2 первых укола,потом получаешь по линии ВТЛ.Разговаривала с одним доктором,говорит из нашей области еще не у кого не получилось так получить лекарства.Я к этому предложению отношусь скептически.Один раз еще до НГ возила в облздрав документы,оказалось не те.Вот начну собирать те потихоньку.Хотя.......baranka писал(а):А в министерстве что говорят?
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Re: Звонок из министерства.
У меня тоже новости "веселые". Еще в декабре посылала письмо в Минздрав Ростовской обл. Месяц ждала ответ. На днях позвонила- говорят: не было никакого письма. Не зарегистрировано. Вывод давно напрашивался. Надо писать только заказные с уведомлением. Тоже месяц потерян.
Re: Звонок из министерства.
Читая всё про переживания и препоны, которые власть ставит на пути получения терапии в данной теме, убеждаюсь в мнении, что без блата или
связей в высоких кругах, почти не возможно эту терапию получить у нас в России.
Имея 3й фиброз(докум.есть) и возможно начальную стадию цирроза(докум. есть), я ещё в прошлом году получил отказ в бесплатной терапии от своего гепатолога с формулировкой не выделяется на простых больных, только с С+ВИЧ все средства на пеги наш минздрав направил.
Слышал, люди как то умудряются получать скидку 50% на покупаемые за свои же деньги лекарства, за счет мед учреждений из бюджета тех мед. центров где проходят терапии и наблюдение при лечении...
Вопрос каким образом
Может в разговоре с власть имущими нужно вставлять фразы " Вы знаете сейчас так легко случайно заболеть гепатитом С, прям на раз "
связей в высоких кругах, почти не возможно эту терапию получить у нас в России.
Имея 3й фиброз(докум.есть) и возможно начальную стадию цирроза(докум. есть), я ещё в прошлом году получил отказ в бесплатной терапии от своего гепатолога с формулировкой не выделяется на простых больных, только с С+ВИЧ все средства на пеги наш минздрав направил.
Слышал, люди как то умудряются получать скидку 50% на покупаемые за свои же деньги лекарства, за счет мед учреждений из бюджета тех мед. центров где проходят терапии и наблюдение при лечении...
Вопрос каким образом
Может в разговоре с власть имущими нужно вставлять фразы " Вы знаете сейчас так легко случайно заболеть гепатитом С, прям на раз "
Пройдено 5 курсов терапии __3мес минус__ IL28b -TT/GG
I'm not machine, not men, I'm mores!
I'm not machine, not men, I'm mores!