Звонок из министерства.

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1156718Сообщение Gala71

мне дико видеть мужчину с накрашенными ногтями. я не против ужоженных рук,но.....
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
дудудум
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 17:42

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1156730Сообщение дудудум

вези все, что сказали. и сама почаще узнавай - звони депутатам, в обл. здрав, спрашивай, ну что там по моему вопросу? под лежачий камень вода не течет. насчет Москвы уточни- куда именно ехать? потом можешь туда позвонить и спросить сама, что там тебе предлагают.
HCV 1b, фиброз 3, ПВТ с 3.12.10- 21.10.11 пегасис 180 + риб. БВО. УВО!!!
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1157000Сообщение Mama Ira

Добрый день! Ирин, я не против тигров. Не понимаю, за что так на меня накинулись? Пусть помогают и тиграм, и погорельцам, и всем, кому помощь нужна. Хотелось бы просто, чтобы и нас услышали. И помогли хоть 50% оплатить. На остальную сумму бы я кредит взяла. Я уже давно уяснила, что мой ребенок - это только мои проблемы. Заботливое наше государство это очень хорошо умеет втолковать. Я собственно это и просила в своем обращении. Ну не дадут мне 600 тыс. на мою з/п!!! Ни один банк. Тем более ребенок-платник. 80 тыс. в год как одна копеечка улетает. 300 тыс. - такие большие деньги для страны? Сын мечтает стать врачом. И, думаю, что он будет очень хорошим врачом. И наверняка спасет не одну жизнь. Это не стоит 300 тыс? Нет?
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1159674Сообщение Gala71

сегодня получила письмо от своего депутата! Написал что мое обращение направлено министру.Вот у министра всего так штук пять моих обращений,плюс те которые переслали от губернатора,президента,из министерства РФ и т.д. и т.п..... :-)
так смешно,что аж плакать,орать об беспомощности хочецо!!!
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1159737Сообщение Ирина LZ

Gala71
только руки не отпускай! Может это письмо или одно из следующих все же будет той каплей, которая переполнит чашу.
Сама бьюсь как рыба об лед :]71 Но не отчаиваюсь. Изображение
Почему то, мне кажется, что все у нас получится :]21
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1159817Сообщение Gala71

Будем надеется,вариантов нетууу! :39: На этой неделе везу документы в министерство,посмотрим что скажут,предложат.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 363
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 61

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1166282Сообщение Мелодия

Gala, как твои дела? Почему не пишешь? Я уже больше месяца жду ответ из Минздрава РФ и из администрации президента. Пока тишина.
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1189992Сообщение Gala71

В прошлую четверг снова прозвучал звонок из министертсва!!! И о щастье,мне говорят мы нашли возможность и даем вам лекарства.Ну как я была рада,можно не описывать.....
Пятница,еду в областную больницу,разговариваю с доктором.Узнаю что лекарства дают только на 5 мес,потом будут лечить по линии.....не помню.Задав 1 вопрос типа а это точно,мол не бросите нас в 5 мес.лечения,понимаю лучше вопросов не задавать.В ответ услышала мол тебя вспомнили по первому чиху,ты вошла в число 20 счастливчиков,иди думай если хочешь.Думать долго я не стала и пошла оформляцо в стационар.(лежать не собиралась).Потом мне сказали приехать в понедельник сдать вирусную нагрузку и биохимию,забрать лекарства и вперед к победе!!!
Понедельник.Сдаю оналезы,иду к старшей мед.сестре за лекарствами :]83 она заводит на меня кучу строчек в журнале,расписываюсь.Мне говорят сумка с собой есть,получите сразу на 5 мес под историю болезни.От щастья кружицо голова,говорю все есть :D .И тут на стол выкладываюца многочисленные коробки с Лайффероном 3мл.Все пипец,я начинаю орать что мне этого не надо,что я этим уже лечилась,это ошибка.Достаю бамажку где написано тем же врачом,нуждаецо в лечении Пегелированными феронами.На меня в ответ орут,у нас Пегов нет бери давай,я че зря строчки на тебя заводила.....В обморочном состоянии я ползу к врачу. Дальше я плохо помню,она сказала я упустила из виду,что ты уже лечилась Лайффероном.Я думала ты лечилась Альтевиром.Спрашивать какая разница я не стала,короткие они и в африке короткие.Пегов у нас нет,если и будут ты не льготница.......
Вот в принципе и все,описывать как я доползла до остановки,что было дома не буду. :]06
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 57

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1189997Сообщение Mama Ira

Нет слов.... :]44 Gala71, держись....
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190007Сообщение Gala71

Держусь,но блин так мне тошно.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
лотос
.
.
Сообщения: 1955
Зарегистрирован: 21 ноя 2009, 15:49
Возраст: 62

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190011Сообщение лотос

Gala71
Я начала читать и сразу обуяли смутные сомнения, т.к. меня тоже месяц за нос водили,все мямлили по телефону, что вопрос мой почти решен, а потом бодро сказали -НЕТ. Потеряла месяц :]54 А за ребенка я бы поборолась, хотя и за себя еще борюсь, хотя уже на тере.Gala71-ты только им слез не показывай, т.к. чиновникам на них начихать, настраивайся и иди долби их, только не агрессивно, а веско и настойчиво.
1b (1 200 000 копий/мл) Геп С-23 лет.Фиб-1(6,2кПа);
ПВТ: 30.12.2010 вес78 . Пегасис 180 Ребетол 6т. ПЦР: с 3-х нед,,-год,-1,5года
Вес после-64
Порой меня охватывает тревога: а вдруг мы уже в раю? [/i]
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190040Сообщение Gala71

[quote="лотос"]Gala71
хотя уже на тере.
лотос,вы за свой счет лечитесь?
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
лотос
.
.
Сообщения: 1955
Зарегистрирован: 21 ноя 2009, 15:49
Возраст: 62

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190078Сообщение лотос

За свои, но таблы дали две коробки, сейчас еще бьюсь т.к. хочу что бы их колбасило так же как меня, за что я налоги плачу, а с моей зар. платы они вполне приличные
1b (1 200 000 копий/мл) Геп С-23 лет.Фиб-1(6,2кПа);
ПВТ: 30.12.2010 вес78 . Пегасис 180 Ребетол 6т. ПЦР: с 3-х нед,,-год,-1,5года
Вес после-64
Порой меня охватывает тревога: а вдруг мы уже в раю? [/i]
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190124Сообщение Ирина LZ

Gala71 только не отчаивайся!!!! Набирайся сил и по новой.
Мне кажется, что и моя борьба ни когда не кончится.... Но я все равно думаю прорвемся! :]21
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190151Сообщение Gala71

Да сил надо набраться.пока в прострации. :]15
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
baranka
Модератор
Модератор
Сообщения: 17608
Зарегистрирован: 19 июн 2009, 12:33
Откуда: москва

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190212Сообщение baranka

А в министерстве что говорят?
Валюшка
-
-
Сообщения: 14832
Зарегистрирован: 22 фев 2009, 19:24
Откуда: Подмосковье
Возраст: 13

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190282Сообщение Валюшка

Как все знакомо... :]77
1б, ПВТ с 10.09.2010, Пегасис, Копегус , минус 6, 12, 19, 27, 36 нед.ультрачувствительный, УВО и дальше минус
дневник
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190290Сообщение Gala71

baranka писал(а):А в министерстве что говорят?
Собираюцо направлять меня в НИИ Питания,на пару недель.Это проблематично для меня,но что делать.Типа там колят 2 первых укола,потом получаешь по линии ВТЛ.Разговаривала с одним доктором,говорит из нашей области еще не у кого не получилось так получить лекарства.Я к этому предложению отношусь скептически.Один раз еще до НГ возила в облздрав документы,оказалось не те.Вот начну собирать те потихоньку.Хотя.......
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 363
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 61

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1190415Сообщение Мелодия

У меня тоже новости "веселые". Еще в декабре посылала письмо в Минздрав Ростовской обл. Месяц ждала ответ. На днях позвонила- говорят: не было никакого письма. Не зарегистрировано. Вывод давно напрашивался. Надо писать только заказные с уведомлением. Тоже месяц потерян.
Аватара пользователя
Кеша76
,
,
Сообщения: 864
Зарегистрирован: 06 май 2010, 21:33
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1271105Сообщение Кеша76

Читая всё про переживания и препоны, которые власть ставит на пути получения терапии в данной теме, убеждаюсь в мнении, что без блата или
связей в высоких кругах, почти не возможно эту терапию получить у нас в России.
Имея 3й фиброз(докум.есть) и возможно начальную стадию цирроза(докум. есть), я ещё в прошлом году получил отказ в бесплатной терапии от своего гепатолога с формулировкой не выделяется на простых больных, только с С+ВИЧ все средства на пеги наш минздрав направил.

Слышал, люди как то умудряются получать скидку 50% на покупаемые за свои же деньги лекарства, за счет мед учреждений из бюджета тех мед. центров где проходят терапии и наблюдение при лечении...
Вопрос каким образом :]44

Может в разговоре с власть имущими нужно вставлять фразы " Вы знаете сейчас так легко случайно заболеть гепатитом С, прям на раз "
Пройдено 5 курсов терапии __3мес минус__ IL28b -TT/GG
I'm not machine, not men, I'm mores!
Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»