Звонок из министерства.

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39107
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1132875Сообщение Lsan

Управления Фед. службы по надзору в сфере здравоохранения

Московский городской Фонд ОМС
Адрес: 117152, г.Москва, Загородное шоссе, д.18а
Отдел обеспечения прав застрахованных: 952-93-21

Горячая линия Департамента здравоохранения города Москвы -
телефон: 251- 14 - 55,
часы работы: пн . – пт . с 9:00 до 20:00, сб . – вс . - выходные дни
и далее по списку: viewtopic.php?f=23&t=28884

О правах пациентов:
viewtopic.php?f=23&t=28882

Давно пора из категории, просящих подачку, переходить в категорию, требующих соблюдения собственных прав, гарантированных Конституцией и законами...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1133683Сообщение Gala71

Все не дали мне инвалидность.Сказали что мое заболевание не мешает нормальной жизнедеятельности.А необходимость лечения и получения дорогостоящих лекарств,не является показанием к признанию меня инвалидом.С циррозом дадим ,а так гуляй Вася.Я попыталась объяснить шо с циррозом мне не надо уже будет ниче...... Не все бесполезно! :]71
Ну и хрен с ними,будем дальше писать,ходить,зудеть :]bee Короче достану! В январе у нас Пеги будут раздавать,время пока есть.
Может кто посоветует куды дальше бечь.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1133755Сообщение Ирина LZ

Да, Gala71 лечить не хотят.
Тоже здесь как рыба об лед...
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
дудудум
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 17:42

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1133813Сообщение дудудум

отфутболенные всех регионов, объединяйтесь!
Гала, а этого и следовало ожидать. уж себя бы они и по инве, и по каким другим статьям пролечили и с 1м, и с 0м фиброзом. а мы кто? никто
HCV 1b, фиброз 3, ПВТ с 3.12.10- 21.10.11 пегасис 180 + риб. БВО. УВО!!!
Елена155
Питерская несмеяна
Сообщения: 17077
Зарегистрирован: 23 янв 2009, 19:50
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 53

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1133994Сообщение Елена155

Lsan писал(а):А они сидят на мягких и теплых канцелярских креслах, получают солидные зарплаты, откаты на манипуляциях дефицитными медуслугами, препаратами и отправляют ходоков в минфин... оставьте их в покое...?

Вот вот

-- Пн 25 окт, 2010 23:59 --
Lsan писал(а):Давно пора из категории, просящих подачку, переходить в категорию, требующих соблюдения собственных прав, гарантированных Конституцией и законами...
:]74 =100

-- Вт 26 окт, 2010 00:05 --
Gala71 писал(а):не дали мне инвалидность.Сказали что мое заболевание не мешает нормальной жизнедеятельности.А необходимость лечения и получения дорогостоящих лекарств,не является показанием к признанию меня инвалидом.С циррозом дадим ,а так гуляй Вася.
А вот я получала инву с гепатитом с ;осложнённым полинейропатией И мне было так плохо ;в течение года они даже на дом ходили Но кроме гепатита и полинейропатии у меня никаких диагнозов Ну невролог растарался приплёл сосудистую дистонию Короче пришла с дочкой маленькой под ручкой на втэк Они спрашивают работать можете:я говорю:если б могла здесь не стояла ;подумали подумали и дали третью группу Так я инву получила Но это было конечно 10 лет назад

-- Вт 26 окт, 2010 00:08 --

Но я тогда и правда в отчаинии была и правда работать не могла;мне ихняя инва и не до фени была;я всё ныла вылечите меня ;у меня на руках двое детей Я одна с ними Я помню даж к депутату ходила на врачей жаловалась я им на врачей жалуюсь а они мне крупу пихают :D Страна дураков и я такая же впрочем :D
Говорят, что несчастье хорошая школа; может быть. Но счастье есть лучший университет.
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1134071Сообщение Gala71

Да я особо не стремлюсь инвалидность поиметь,мне ребенка инвалида достаточно. Конечно ее можно и купить,но увы средств и желания не имею.Мне бы лекарства получить,попробуем теперь без инвы.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
rodi
Vicious Delicious
Vicious Delicious
Сообщения: 12795
Зарегистрирован: 15 фев 2007, 18:39

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1134093Сообщение rodi

Gala71 писал(а):мне ребенка инвалида достаточно
имея ребенка-инвалида, можно получить лечение в рамках Национального проекта.
во всяком случае, мне такие случаи известны.
3а.пройдена терапия-пег 180+риб 800 (03.07-12.07), минус.
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1134099Сообщение Gala71

rodi писал(а):
Gala71 писал(а):мне ребенка инвалида достаточно
имея ребенка-инвалида, можно получить лечение в рамках Национального проекта.
во всяком случае, мне такие случаи известны.
Вроде и 3 фиброза достаточно,а у меня и ребенок инвалид.тока вот ну никак,по нац проекту у нас лечили в последний раз в 2007году.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
rodi
Vicious Delicious
Vicious Delicious
Сообщения: 12795
Зарегистрирован: 15 фев 2007, 18:39

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1134139Сообщение rodi

да, фигня какая-то...
тот случай о котором я говорю, вообще усилий не потребовал. женщина пришла в комитет здравоохранения(в Питере) с бумагами по ребенку и ее направили без разговоров особых проходить лечение пегинтроном. ужасно это все! такие пациенты должны в первую очередь получать лечение, тем более с 3-им Ф.
у нас вот завтра проводица скрининг по исследованию беталейкина в сочетании с комбинированной терапии интералем+рибавирин. желающих не очень много, т.е. на сегодня, места есть. может вам попробовать?
3а.пройдена терапия-пег 180+риб 800 (03.07-12.07), минус.
Malinka--
ядовитая
ядовитая
Сообщения: 13091
Зарегистрирован: 12 сен 2009, 20:07
Откуда: Москва

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1134175Сообщение Malinka--

Галь, ну просто слов уже нет :]77 :]82
У Думки тоже ситуация не лучше. Стучится во все двери, а везде одна стена непробиваемая!
Но не отчаивайся, пробуй теперь, как Роди советует. Пиши теперь во все инстанции и упоминай, что у тебя ребенок-инвалид. Может, хоть это повлияет на них...
А вообще ты молодец, что не отчаиваешься :]21 Дай Бог, чтобы всё получилось)))
НСV 1a, F1 ПВТ с 09.02.09 по 11.01.10 (пегасис+рибавирин) РВО. МИНУС, надеюсь, что навсегда. УВО. 6 мес. после -, 1г3мес. после УЛЬТРАМИНУС!!!)
Не нашел себя утром в списке «Форбс» - вставай и иди на работу.
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1134204Сообщение Gala71

rodi писал(а):да, фигня какая-то...
у нас вот завтра проводица скрининг по исследованию беталейкина в сочетании с комбинированной терапии интералем+рибавирин. желающих не очень много, т.е. на сегодня, места есть. может вам попробовать?
Ездить в Питер,не получицо далеко,дорого.У меня же была терапия короткими,рецидив.Чем отличается терапия с этим беталейкиным,от терапии Пегами,короткими?
Позвонила в обл.здрав,завтра в 14час я узнаю дадут мне лекарства или будем бодаться дальше.
:]85
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
rodi
Vicious Delicious
Vicious Delicious
Сообщения: 12795
Зарегистрирован: 15 фев 2007, 18:39

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1134370Сообщение rodi

Gala71 писал(а):Чем отличается терапия с этим беталейкиным,от терапии Пегами,короткими?
я ничего про него не скажу, не знаю просто. написал, потому как именно сегодня об этой проге был разговор с врачём. она для неответчиков как раз, и неважно чем лечилась раньше, пегами или короткими.
если у тебя есть полис ОМС, то можно попробовать положить тебя на месяц в стационар(хороший) в Питере(без денег), а потом поездки раз в месяц или раз в три месяца.
я понимаю, что это не пеги, но вот что есть, то и есть на сегодня.
в ближайшее время не предвидица каких-то исследований с длинными. меняеца законодательство в сфере здравоохранения и все планируемые исследования, включая телапревир, временно преостановлены. а эта программа получила одобрение ещё весной, поэтому прошла. вобщем решай сама, если малали надумаешь, пиши сразу. не факт, что это мероприятие с месяцем нахаляву удастца провернуть, да и скрининг завтра начинаеца. по идее, и заканчиваеца. если ты надумаешь, я тупо позвоню и узнаю, можно ли подождать пару дней.
3а.пройдена терапия-пег 180+риб 800 (03.07-12.07), минус.
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1134426Сообщение Gala71

rodi большое спасибо за участие,но Питер не реально.Ребенка еще маленький,оставлять его я не могу.Бабушек у нас нет,а папе работать надо.Будем на месте решать вопрос.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1138037Сообщение Gala71

:]06 Все мне отказали,лекарства не дают.
Очень обнадежили,сказали что постараются выкроить для меня Пеги.На следующий день позвонила,отказали.Предложили со своей стороны консультации и контроль анализов,наххх они мне сперлись.
Записалась на прием в общественную приемную,посмотрим что там ответят.
Да кстати врач которая давала направление на МСЭ сказала так,продолжай раз начала бороца иди дальше.Я говорю кудаааа,к губернатору говорит. :]61
Очень много энергии и нервов уходит на все это. :]82
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1138046Сообщение Ирина LZ

Gala71 боритесь! к губернатору, так к губернатору! не отчаивайтесь ни в коем случае!
Изображение
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Аватара пользователя
lisica
Симулянточка
Сообщения: 19572
Зарегистрирован: 14 сен 2009, 21:33
Возраст: 57

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1138047Сообщение lisica

Галочка но ты не бросай , все тяжело безусловно, но надо и иди до победного
Мне легко говорить писать, но читать это все тоже больно, ты столько прошла и остановится сейчас было бы совсем не правильно, да ты и сама понимаешь, собьери все все силы, потом расслабишся с первым уколом :]21
"Не ждите чудес - чудите сами!"
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1138086Сообщение Gala71

lisica писал(а): потом расслабишся с первым уколом :]21
Золотые слова :lol: 48 недель релакса! :D
Девчонки спасибо за поддержку!
Может кто подскажет как к губернатору на прием попадают?Пока вот только письмо отправила.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1138098Сообщение Ирина LZ

Мы ходили в приемную, но нам сказали, что он не принимает. Затем пошли в Единую Россию и там сказали, что здесь он прием ведет. Сказали что в октябре будет принимать(до выборов) Выборы прошли, я позвонила в приемную ЕР и мне сказали, что неизвестно когда принимать бут...
Т.О ХЗ))
Кстати, 2 письма отправила, но не одно он не читал-все отправляют в минздрав=гепцентр.
То же бы хотела знать как к нему прорваться... Изображение
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Gala71
.
.
Сообщения: 1764
Зарегистрирован: 01 май 2009, 13:33
Генотип:
Откуда: с Волги

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1138127Сообщение Gala71

короче замкнутый круг получаецо.
гепС1бзакончила пвт 280709 рецидив через 3 мес.фиброз 2-3???
Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1227
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 43

Re: Звонок из министерства.

Сообщение: # 1138169Сообщение Ирина LZ

Gala71 писал(а):короче замкнутый круг получаецо.
Думаю, что все таки можно этот круг прорвать, прогрызть, распилить...
Если бы было нельзя, я бы тоже руки опустила.. НО, нет!! :]67
Знаешь: если долго мучится, то что нибудь получится)))
Прорвемся)))
Видишь, тут уже организацию создают))) всё движется))
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура
Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»