Общественная организация объединяющая больных гепатитом в РФ

[DedMozay]

Уважаемые форумчане и собратья по болезни!

Для тех, кто заболел гепатитом время начинает течь по другому. С момента когда тебе сказали результат первого анализа ты становишься другим человеком. И чем дальше ты живешь с этой болезнью, тем больше ты меняешься. Сначала ты свыкаешься с мыслю, что ты болен. Затем ты ищешь всю информацию в сети, до которой можешь дотянуться, и понимаешь, что слова врача, что "гепатит лечится", "с гепатитом живут" и прочее - есть только треп для того, чтобы ты не пошел и не наложил на себя руки. Так положено говорить и врач, который ещё не забыл, что такое быть врачом - обязан вести себя именно так. Но тебе от этого легче не становиться - потому что ТЫ БОЛЕН. И это теперь ТВОЯ ПРОБЛЕМА. Чем больше приходит времени - тем больше ты готов отдать за то, чтобы вылечиться. И если сначала ты не задумывался о продаже квартиры - то после нескольких лет ты задумаешься об этом. Не только гепатит точит твою печень - общество в котором мы живем ломает нас, ведь мы боимся сказать о своей болезни даже близким! А на работе? Кому нужен сотрудник, который болен гепатитом, а значит: будет уставать и работать хуже здорового? Хорошо, что ещё есть врачебная тайна, но и это - слабое утешение. Разве что близкие не будут знать о твоем недуге и не будут беспокоиться. И если ты заболел, но пока твои анализы в норме - все равно рано или поздно гепатит возьмет свое и ты столкнешься с необходимостью покупать лекарства. Я не говорю о запредельных пегах и рибавирине - я говорю о поддерживающей терапии: фосфоглив, урсосан, циклоферон, амиксин, гепртал (или гептор - в два раза дешевле, но тоже стоит не копейки) и т.д. И у тебя не будет выбора - ты будешь покупать их, потому что ОНИ ДАЮТ ТЕБЕ ХОТЬ КАКУЮ-ТО ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ.

Знакомая картина? Уверен, что с вариациями, через это прошел практически каждый больной. Многие и большее.

А теперь давайте подумаем на счет того, КАК НА НАС ЗАРАБАТЫВАЮТ И КАК МЫ МОЖЕМ ЭТО ПРЕДОТВРАТИТЬ.

В России около ДВУХ МИЛЛИОНОВ БОЛЬНЫХ ГЕПАТИТОМ. Вы себе представляете ЭТО КОЛИЧЕСТВО ЛЮДЕЙ? Менее ОДНОГО ПРОЦЕНТА ОТ НИХ МОГУТ ПОЗВОЛИТЬ СЕБЕ ЛЕЧЕНИЕ ЗА СВОИ ДЕНЬГИ. А ОСТАЛЬНЫЕ ОБРЕЧЕНЫ МЕДЛЕННО УМИРАТЬ.

Меня такая ситуация не устраивает. В нашем современном обществе нет идей, которые бы скрепляли людей во имя какой то общей цели - мы уже настроились великого и светлого будущего. Подавляющее большинство жителей СНГ - закоренелые пессимисты, которые уверены в том, что от государства они могут получить разве что мизерную прибавку к пенсии. ГОСУДАРСТВО НЕ РЕШИТ НАШИ ПРОБЛЕМЫ. НО МЫ - МОЖЕМ. ПОТОМУ ЧТО НАС ОБЪЕДИНЯЮТ НЕ ГИПОТЕТИЧЕСКИЕ ИДЕИ, А КОНКРЕТНАЯ ЦЕЛЬ.

Рассмотрим вопрос с лекарствами. Я сам работаю в бизнесе и знаю, что закупочная стоимость продукции у изготовителя и продажная цена конечному потребителю имеют различаются от 2-х до 10-ти раз. Вы себе представляете, КАК НА НАС ЗАРАБАТЫВАЮТ? Нас 2 000 000 человек. Пускай ПОЛОВИНА покупает лекарства для поддерживающей терапии. У меня на них в месяц уходит в среднем 4000 рублей. Если половина из этих денег - маржа, которую зарабатывают на нас перекупщики И ГОСУДАРСТВО (а налоги? государство и тут не упустит своего шанса!) - то получается баснословная сумма: за 1 год (12 месяцев) на нас зарабатывают 12*2000*1000 000= 24 000 000 000 рублей. КАК ВАМ СУММА? ЭТО 24 000 ПОЛНЫХ КУРСОВ ЛЕЧЕНИЯ!!! (Если не больше, учитывая, что лекарства можно покупать у производителя!)

Скорее всего я привожу завышенные цифры. Но даже если мы снизим их - результат мало изменится. НА НАС ДЕЛАЮТ ДЕНЬГИ, В ТО ВРЕМЯ ПОКА МЫ УМИРАЕМ.

ТАК ЧТО МОЖЕМ СДЕЛАТЬ МЫ?

Я считаю, что необходимо создать общественную организацию, которая объединит нас и через которую мы могли бы решить следующие вопросы:
- закупка и распространение лекарств (как для поддерживающей терапии, так и для лечения) БЕЗ НАЦЕНКИ, ПО ЦЕНАМ ПРОИЗВОДИТЕЛЯ (а возможно и бесплатно, если появятся спонсоры),
- контролировать ВЫПОЛНЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВЕННЫХ ПРОГРАММ: потому что деньги, которые выделяются, уходят в никуда...
- проводить активный мониторинг программ по бесплатному лечению, тестированию новых препаратов
- защищать интересы больных в случаях столкновения с любым беспределом (работодатели, чиновники, врачи... мало ли кто ещё),
- решать вопросы по мере их возникновения.

Если такая организация уже есть - то я буду рад в неё вступить. Если её нет - то я предлагаю её создать.

Если её надо делать - то в одиночку я не справлюсь. ЕСЛИ КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ - ПИШИТЕ В ЛИЧКУ.
Если её надо делать, то нужны юристы, чтобы подготовить документы, нужны журналисты, чтобы заявить о нас, нужны программисты, чтобы потом сделать сайт и многие другие. Если вы считаете, что можете быть полезным - присоединяйтесь. Это относится не только к больным, если вы здоровы, но считаете, что "наше дело правое" и хотите помочь, то помогайте.

[den74]

Какой горячий... Прям открытое письмо общественности Я если что поучавствую. Но думаю затея не новая..хотя безусловно полезная и необходимая. Лукчше подключить когонть из мзср или повыше, а то ктож тебе стоко бабок отдаст по своей воле...

есть - общества защиты больных муковисцидозом,
общество помощи и защиты прав онкологических больных.
защита прав и интересов больных бронхиальной астмой
Всероссийское общество гемофилии

а гепатитчкики что-то не алё - или есть?

[Sovok-59]

Больных гепатитом С 7 млн. Сайт есть, организация - не знаю сможет ли быть общественной и распространять лекарства, тем более право наблюдать за прохождением денег .
В целом поддержу.

[Lsan]

лекарства для поддерживающей терапии. У меня на них в месяц уходит в среднем 4000 рублей.

За год можно бы было набрать на нормальную терапию вместо того, чтобы тратить деньги на практически бесполезные средства, "поддерживающие" неизвестно что...

[Sovok-59]

"поддерживающие" неизвестно что

Трансы например до терапии А то последняя все откладывается.

[den74]

Ну что, с Богом! Поехали помолясь...

:]04 ШЕСТЬ ШАГОВ СОЗДАНИЯ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ
• Шаг 1. Создание инициативной группы (команды).
• Шаг 2. Подготовка учредительного собрания.
• Шаг 3. Проведение учредительного собрания.
• Шаг 4. Планирование работы организации.
• Шаг 5. Организация работы руководящего органа.
• Шаг 6. Регистрация устава общественной организации в соответствующих органах Федеральной регистрационной службы (при принятии такого решения общественным объединением).

http://vsip.mgopu.ru/data/1433.doc


"Виртуальный Центр Независимой Жизни молодых инвалидов Магаданской области"
http://independentfor.narod.ru/material/helpunion.htm
КАК СОЗДАТЬ СВОЮ ОРГАНИЗАЦИЮ
Для государственной регистрации общественных объединений необходимы следующие документы:
- устав общественной организации;
- протокол общего собрания учредителей;
- заявление о регистрации, включая сведения о руководящем органе;;
- сведения об учредителях-инициаторах создания НКО;
- положение о филиалах (если есть);
- квитанция об уплате регистрационного сбора.

Все указанные документы представляются в Управление юстиции соответствующего субъекта федерации, где регистрируется организация, в 2 экземплярах.

Можно уже объявить конкурс на создание логотипа
"Общество защиты прав больных гепатитом" - название обсуждается
Общество Остановки Гепатита

____________

Думаю для основы подойдет программа общества защиты прав онкобольных -
http://mopob.narod.ru/Main.html мурманск
http://admstrj.tomsk.ru/?id=192&uid=8 томск
http://vsem-mirom.narod.ru/ мск

[DedMozay]

Залез смотреть уставы. Вчера шерстил инет - про возможность вести торговую деятельность ничего не нашел, зато нашел, что общественная организация может принимать деньги от граждан в виде добровольных пожертвований, закупать на них те же лекарства и распространять бесплатно. Что мешает заменить покупку добровольным внесением суммы денег равной стоимости препаратов, с дальнейшей передачей купленных препаратов тому кто внес такую "помощь"? Схема не идеальна, но как - то так вроде можно... Эх, юриста бы нам толкового, который разобрался бы в том чего может общественная организация, а чего нет.

[кукла]

DedMozay
че то у тебя все хреново.. у меня вот все не так было страшно

[Lsan]

viewtopic.php?f=23&t=13876
viewtopic.php?f=23&t=22784
viewtopic.php?f=23&t=14993

Насчет устава, регистрации и т.д.:
http://www.cafrussia.ru/
http://www.ngoschool.ru/index/
http://www.ngo.ru/
http://www.ccn.org.ru/ngo/law.htm

[Sovok-59]

viewtopic.php?f=23&t=14993

Добрый доктор

[den74]

Lsan
Что Вы хотели этим сказать? Нельзя ли прямо.


ШАГ 1

Начнем с создания инициативной группы.

"Наличие команды единомышленников - это первый шаг на пути к созданию общественной организации."

«Общественные объединения создаются по инициативе их учредителей - не менее трех физических лиц…» (Статья 18 Федерального закона «Об общественных объединениях»).

Инициативная группа ведет всю подготовительную работу по созданию организации.
1 DedMozay?
2 Den74
3 ?

[Sovok-59]

Den, тут более 100 фамилий будет+врачи.
Не оттуда начал, сначала - устав. Далее будет видно.

[den74]

DedMozay

про возможность вести торговую деятельность ничего не нашел

Все найдено давно

Общественная организация вправе осуществлять предпринимательскую деятельность лишь постольку, поскольку это служит достижению уставных целей, ради которых они созданы, и соответствующую этим целям.

Все членские взносы в Региональной общественной организации не подлежат налогообложению по налогу на прибыль. Налог на добавленную стоимость (НДС) также не уплачивается Организацией.

-- 01 окт 2010, 16:54 --

Sovok-59
Откуда столько? 100 фамилий? Это может будут члены общества, почетные ?
А вот как раз чтобы устав писать да собрания созывать нужна инициативная группа - коллегиальный орган.
"На данном этапе инициативная группа изучает правовые акты, регулирующие порядок создания и деятельности общественного объединения, определяет миссию будущего объединения, цели, задачи деятельности, разрабатывает проект устава (положения)."

Кто будет писать устав - 100 врачей? Или мы, пациенты, чьи права мы и будем защищать от врачей как раз в том числе..

[Sovok-59]

Писать будут 3-5 юристов (на форуме есть), а вот направлять - это уже нам (сам гоняю юристов по 5 раз письма переделываем).

Откуда столько? 100 фамилий

От нашего города наверное 10 человек будет подписываться как учредители (это же общественная организация).
Инициативная группа - она будет делигирована с мест от регионов + Москва и Питер.

[den74]

Sovok-59

Тогда как я понимаю речь идет о создании Всероссийского Общества Больных Гепатитом с региональными представительствами? Ну так и что юристы не пишут устав? Когда начнут? Я и без 5-ти юристов могу его накидать.
А региться это уж дело техники.

-- 01 окт 2010, 17:44 --

Sovok-59
Совок ты реально говоришь или это твои все мечты - 100 врачей - потом 10, 3-5 юристов... создание любой организации начинается с создания координационного совета (инициативной группы), разграничения полномочий и ответственности по направлениям, а то рак щука лебедь мля.

Инициативная группа - она будет делигирована с мест от регионов + Москва и Питер.

с каких регионов? когда? кем? куда? зачем? нужно 3-5 ьчеловек организаторов реальных, остальные приглашенные генералы. Я так понял Вы из Челябинска - может паралельно сначала сделаем на местном уровне а потом объединимся?
Так проще будет на начальном этапе? Хотя юристам виднее. Или сразу укомплектуем по регионам филиалы?

Эта группа будет координировать деятельность членов общества - кто будет заниматься правовыми аспектами, кто будет обеспечивать явку, даты собраний, повестка дня...

Кароче - кто хочет возглавить этол движение? Есть люди с опытом, желанием и возможностями?

Председателя в студию

[Lsan]

Lsan
Что Вы хотели этим сказать? Нельзя ли прямо.

А что прямее-то?
Я дал ссылки на аналогичные попытки нанашем форуме. На те, по которым делались какие-то реальные шаги.
Ссылки на чистый треп по этому вопросу я не приводил, хотя таких тем-выступлений тут было на порядок больше...
Вторая группа ссылок - сайты с полезной информацией по НГО, сайты, где можно получить консультации по созданию, регистрации таких организаций, сайты где можно претендовать на гранты в этой области.
Если составляет труд сходить по предлагаемым ссылкам и посмотреть, что за ними стоит - то уж извините...

[Прометей]

Для государственной регистрации общественных объединений необходимы следующие документы:- устав общественной организации;- протокол общего собрания учредителей;- заявление о регистрации, включая сведения о руководящем органе;;- сведения об учредителях-инициаторах создания НКО;- положение о филиалах (если есть);- квитанция об уплате регистрационного сбора.

Если чего соберетесь делать, а не просто тему мусолить (как обычно), то с Уставом, протоколом и прочими юридическими тонкостями я могу помочь.
вроде еще в 2001-2002г. НКО делал и не одно, где то и документы остались на дисках...надо поглядеть.
В общем пишите, если соберетесь...

[den74]

Lsan

Я дал ссылки на аналогичные попытки нанашем форуме. На те, по которым делались какие-то реальные шаги.

С какой целью Вы это сделали? С чисто информативной?
Сходил конечно по всем почти. Просто непонятно что конкретно Вы имели ввиду - то ли "вы непервые и ваши попытки обречены" то ли что? Ваше отношение каково? Вы как создатель форума практически заложивший уже фундамент для объединения людей больных гепатитом - как Вы лично относитесь к этой идее и при каких условиях согласитесь принять участие?

[Lsan]

Если цель - манипулировать фармпрепаратами, то как уже тут говорилось - вопрос будет иметь большие проблемы, в плане лицензирования. Больше того, насколько знаю, эта деятельность еще и жестко контролируется определенными структурами. официальными и не очень... Это надо осознавать еще до начала работы на уставом...
И вообще, устав и юридическая регистрация - это самая последняя точка в этом деле. ИМХО.
Сначала определитесь с целями, с "технологиями", проясните реалии (будут ли с вами работать производители, на каких условиях, какие отчисления и кому потребуется делать, как доставлять, где хранить, как распределять, поставлять потребителям...), определитесь с размерами и источниками финансирования этого безобразия... и пр. и пр.
Если это некоммерческая организация - не значит, что под нее не не должен лечь бизнес-проект.
А уж если сойдутся концы с концами, тогда выберете зицпредседателя и поручите ему в ближайшей адвокатской конторе оформить пакет необходимых бумажек...

Представление о том, что директор аптеки покупает у Шеринг-Плау пегинтрон за полторы копейки, накручивает цену до 10000 рублей, а на разницу - 11 с половиной месяцев в году лежит на пляже где-то в Рио-де-Жанейро... не совсем соответствует реальности.

-- 01 окт 2010, 17:25 --

Свое отношение к подобным инициативам я высказывал много раз.
Если кто-то реально что-то будет делать в этой области - я поддержу всеми возможностями форума и сайта.
Тянуть же это дело собственноручно у меня нет ни времени, ни здоровья, ни энтузиазма.
Да и из Праги, как-то несподручно это делать...

[den74]

Lsan
Вот это уже что-то.

Если цель - манипулировать фармпрепаратами

нет

Цель.

Давайте определимся какая может быть цель?
Глобальная цель - искоренение гепатита.
Способы достижения.
Профилактика(программа). Лечение(бесплатное). Контроль (учет).
Пути достижения.
Принятие мер государственного харрактера
по борьбе с гепатитом в РФ.
Для этого -
всемерно привлекать внимание общественности
и органов властей всех уровней к проблеме гепатитов в РФ.
Разработать четкую политику и стратегию мер борьбы с заболеванием
и недопущению его дальнейшего распространения.
- Подготовить обращения к депутатам госдумы, мосгордумы.
- Обратится с инициативой в мзср
- к президенту
- выйти на красную площадь с митингом

Про конкретные пути одному Богу известно, главное создать организацию.
И тогда уже можно писать обращения, начинать деятельность, собирать взносы.
Собирать подписи с членов под обращениями к правительству.

Думаю нужно создать организацию - а потом искать конкретные пути опытным путем..
Сейчас в России вроде как власти способствуют развитию гражданского общества, во всяком случае президент уж точно за это радеет.
Да и в мзср сидят продвинуте люди кстати - с ними можно попробовать замутить.

Согласен Lsan - цели нужно прописать конкретно :]04 и пути прощупать

определитесь с размерами и источниками финансирования этого безобразия

взносы, пожертвования + неплохо было бы иметь свой фондик, тем паче упомянут был в указанных ссылках,
а уж фондик сварганить много желающих можно найти:) Можно со страховиками поработать попробовать, напрямую или опосредовано
посмотреть какие деньги в бюджет закладывают и на что

с "технологиями"

вот над этим придется поработать главное создать четкую структуру, организацию. Определиться с целями и способами их достижения и конкретными лицами ответственными за исполнение решений собрания - и тогда все пойдет, а так мы никогда не объединимся и не защитим наших прав. Не получим дешевых качественных отечественных препаратов, а также повышения уровня грамотности и ответственности медперсонала в части работы с гепатитбольными.

Кстати Жирика можно привлечь на каком-то этапе

Свое отношение к подобным инициативам я высказывал много раз.

простите что заставил повториться, спасибо за поддержку!